keskiviikko 4. maaliskuuta 2015

ELÄMÄÄ DYSTONIASSA


Mistä minä puhun, kun puhun dystoniasta. Sana on outo ja muodoton, itsessään jo hieman eristävä.

Mitä se merkitsee? Onko se huvipuisto, maa vai ruokalaji?

Dystonia maistuu maalta. On kuin astuisi rajan yli, matka tuntemattomaan valtioon.

Pitäisikö sinne olla passi? Pääseekö sieltä pois?

Takaisin normaalien ihmisten joukkoon.

SAIRAUDEN TARINA ON NIMESSÄ

On sairauksia, joiden nimen sisällä on jo valmis tarina. Julkkis, sukulainen, tai muuten tuttu ihminen on sairastanut sen sairauden.

Kylillä kuulee sairastuneet ja sisäinen juorututka alkaa pyöriä jo kuunnellessa, etsii ja pohtii kuulijaa.

Vankka kertomisen halu on vastustamaton, kenelle kertoisi maukkaan jutun.

Lisää tarinaan omat oletukset, päättelee loput, arvaa syytkin ja sekoittaa sopan sakeaksi.

On valmis jatkamaan puolet pidempää tarinaa. Totta joka sana.

Tarve olla mukana tiedon portailla on vahva, sisäänrakettu ihmiseen.

Mielessään on astunut jo useita askelmia, kuullut ja nähnyt pidemmälle.

Muuttunut matkalla tiedon jakajaksi.

Pelkkä kauppareissu on tehnyt monista useiden sairauksien asiantuntijoita.


VAIKENEMISEN VIISAUS

Toisinaan vaikeneminen on helpointa ja taakan jakaminen vain lisää painoa.

On sairauksia ja taakkoja, joiden haavat ovat niin syvällä, ettei niitä voi avata kuin turvallisessa seurassa.

On kipuja, joiden sisällä kulkee virtoja. Itsekään ei tunne niiden voimaa. Varoo avaamasta väärässä paikassa.

Niiden kipujen sanoma on vain herkille korville.

Toinen saman kokenut ymmärtää niiden avaamisen arvon.

“ON SILLÄ SE”

On myös sairauksia, joiden kertominen on kansanhuvi, niissä on hana, joka aukeaa pelkällä sairauden nimellä: “Silläkin on se”.

Vain sairauden sana ja loputon virta alkaa. Aina löytyy tutun tuttu.

Kaikki on jo kerrottu, moni jopa esiintyy asiantuntijan takissa, kohentaa kaulusta, tapailee kuviteltua nimilaattaa.

“Toritohtori” tietää tapaukset. On elänyt ja nähnyt kadulla tai kuullut kylällä, koko tarina tavattu torilla.

On asiantuntija tai asiankuulija, tietää mistä puhutaan ja kenestä.

Moni sairaus aukeaa julkisuuden henkilön kautta.

“Luin lehden ja nyt tiedän; on sillä se.”


TIETO LISÄÄ TUSKAA

Termien viidakko on todellinen. Mikä vain ammattisanasto aukeaa vasta sisältäpäin. On vain mentävä termien viidakkoon.

On leiman ja alleviivauksen uhallakin uskallettava kysyä. Hyviä vastauksia löytää vain kysymällä.

Tieto on valtaa ja toisille se on tapa pysyä sen kahvassa. Siksi he pidättävät tietoa.

He haluavat, että tiedetään heidän tietävän, tietämättä sitä, mitä he tietävät.

Valtaa on tiedon jakaminen, niin että itselle jää aina isoin annos. Sitä on turhaa kysellä ja udella.

Todellinen tieto on aina valmiina ja saatavilla.

Kaikki muu tieto on vain pyrkimystä alistamiseen, eristämiseen ja oman edun tavoitteluun.

Kaikkea tietoa ei kannata tavoitella.

On tietoa, joka vain lisää tuskaa.

Toisinaan on parempi olla tietoisesti tietämättä.

LIHASJÄNTEVYYSHÄIRIÖ

Dystoniassa on elämää ilman tahtoa, liikettä ilman tahtoa ja vääntöä ilman tahtoa.

Dystonia on tahdonalaisten lihasten liikehäiriö. Sairaus, jonka nimi on täydellinen kuvaus sairaudesta.

“Dys” merkitsee häiriötä ja “Tonia” lihasjäntevyyttä.

Dystonia on siis “Lihasjäntevyyshäiriö”.

Olisiko parempi puhua sairaudesta Suomen kielellä.

Mielestäni olisi ja se varmasti lisäisi sairauden nimen sisältöä ilman latinan kielitaitoa.

Tosin dystonia on hyvä hakusana netissä ja sen avulla löytyy tietoa kaikkialta. 


DYSTONIAA EI TUNNISTETA

On tietysti hienoa, kun pääsee toisinaan selittämään tätä hienoa termiä. Harva tuntee sanan tai on sitä edes koskaan kuullut.

Hieman epätoivoinen olo kuitenkin tulee, kun joutuu näitä asioita selittämään terveyskeskus- tai työterveyslääkärille.

Tietää, että yleislääkärin koulutukseen on kuulunut myös harvinaisten sairauksien luento, jossa dystonia on käsitelty.

Luento ei kuitenkaan kuulunut pakollisiin tentteihin, joten kaikki eivät siihen osallistu.

Moni dystonia jää tunnistamatta tästä syystä ja sairaus ehtii pitkälle ennen hoitoihin pääsyä.

DYSTONIA JA JUOKSEMINEN

Elämä dystoniassa on elämää sairauden ehdoilla, sairaudesta huolimatta.

On vain oltava avoin ja ennakkoluuloton. Mikään ei ole mahdotonta silloin.

Minulla diagnosoitiin servikaalinen dystonia heinäkuussa 2013 muutaman vuoden niskaoireiden jälkeen.

Innokkaana liikunnan harrastajana en halunnut jättää juoksua, vaikka päätäni väänsi rajusti vasemmalle.

Aloin saada sairauteeni botuliinihoitoa pistoksina ja jatkoin piikkien jälkeen juoksemista entiseen tahtiin.

VAIKEAT JA HELPOMMAT VAIHEET

Syksyllä sairaus paheni ja jouduin juostessani pitämään toisella kädellä päätäni suorassa tai juoksemaan pää sivuttain.

Loppuvuodesta 2013 aloin lannistua, koska sairaus vaikeutui, enkä pysynyt enää juoksumatolla.

Pidin juoksusta kuukauden verran taukoa, kunnes sairaus hieman hellitti.

Dystoniaan kuuluvat vaikeammat ja helpommat jaksot on hyvä ottaa huomioon.

Ei kannata lannistua sairauden ollessa vaikeassa vaiheessa.

Menin juoksumatolle heti kun tilanne sairaudessani oli vähän parempi ja juoksin.

Päätäni väänsi kyllä, mutta joka tapauksessa pystyin juoksemaan.


DYSTONIA EI HÄIRITSE JUOKSUA

Viime vuoden aikana totuin juoksemaan servikaalisen dystoniani oireista huolimatta.

Huomasin sairauden olevan vain yksi haaste lisää lenkille.

Merkillistä on, että juoksu vähentää pään vääntöä suhteessa vauhtiin.

Juoksuvauhdissa pää pysyy lähes suorassa.

Valitettavasti vain kuntoni ei vielä riitä oikeaan juoksuvauhtiin.

Hölkkävauhdissa päätä vääntää, mutta olen jo tottunut siihen.

Dystonia ei oikeastaan häiritse minun lenkkeilyäni millään tavalla.

JUOKSU VAHVISTAA NISKALIHAKSIA

Juoksu on ihmiselle luonnollinen tapa edetä ja vauhdin voi valita aina itse.

Ei kannata ylittää kuntoaan, vaan juoksee sellaista vauhtia, mistä nauttii.

Dystonia on juoksussa mukana sillä tavalla, että olen nykyisin armollisempi itseäni kohtaan.

Juoksen jaksamisen mukaan ja nautin siitä, että yleensä pystyn juoksemaan.

Juoksu vahvistaa myös niskalihaksia ja on hyvää dystonian hoitoa.

Lisäksi se antaa mielenrauhaa, raitista ilmaa, hienoja hetkiä, äänikirjojen, musiikin tai luonnon äänien parissa.

Kirjoitan harrastuksena tätä blogia, jossa kerron avoimesti dystoniastani.

Monta tekstin aihetta olen lenkin aikana saanut.


DYSTONIA ON HAASTE

Alkuun dystonia voi tuntua kynnykseltä juoksuharrastuksessa.

Kannattaa silloin muistaa, että kynnykset ovat ylittämistä varten.

Tämän dystonian voi ottaa myös haasteena.

Tai esteenä, joka lenkillä on ylitettävä.

“HÄIRITSEEKÖ JUOKSU DYSTONIAA?”

Tämän kysymyksen esitti eräs lukijani keskustelupalstalla. Olin juuri kertonut, ettei dystoniani häiritse juoksuani.

Kysyjä halusi minun katselevan asiaa toiseltakin kannalta ja oli oikeassa.

Minähän en tosiaan asiaa ole siltä puolelta koskaan katsellut.

Olen nähnyt vain sen, että juoksu on minun tapani tehdä happireikä elämään.

Juoksussa on minulle salaisuus, siinä on sisäänrakennettu koodi, joka avautuu vain juoksemalla.

Ymmärrys, joka tulee vastaan juoksun sisällä.

Vasta sitten, kun on päässyt itsestään ulos.

Silloin jokainen askel on vastaus.

OIKOTIETÄ EI OLE

Minä en pysty vastaamaan vielä, ainakaan tyhjentävästi tuohon kysymykseen. Olen vasta matkan alussa.

Väliaikatietona voin kertoa, että uskon juoksevani oikealla tiellä.

Sydämeni sanoo niin.

Kuitenkaan en väitä tätä oikotieksi. Ei sellaista elämässä taida edes olla.

Ei edes dystonian läpi.

ELÄMÄN PIENET ONNEN HETKET

Alkumatka dystoniassa oli mielestäni rankka.

Piti ymmärtää, että vaikka on lähes parantumattomasti sairas, niin elämä jatkuu.

Kova koulu, joka jatkuu yhä, on opettanut omalla kohdallani ainakin sen, ettei dystonia ole elämää tukahduttava sairaus.

Monelta osin se on jopa rikastuttanut kokemusmaailmaani.

Dystonia on tuonut elämänpiiriin monia uusia ystäviä.

Dystonia on opettanut nauttimaan läheisistä ja kaikista elämän pienistä onnen hetkistä.




2 kommenttia: