perjantai 27. maaliskuuta 2015

PISARA KIRJOITTAJAN VERTA


Luu on metsäpolulla, syvässä painaumassa puolittain lumen alla. Pysähdyn ja astun pari askelta takaisin.

Kopsautan sen irti jäätyneestä maasta ja nostan lumelle. Mietin mistä iso luu voisi olla peräisin.

Metsä on siinä kohtaa kuusikkoa. Rinne nousee kivisenä oikealla.

Kivenjärkäleitä on useita, kiviaines haurasta ja halkeilleita kiviä paljon.

Mäki jatkuu metsätien sivua kivisenä, kuusikko on tiheää ja taipuu latvasta kevättuulessa.

MUINAINEN MESTAUSPAIKKA

Tiedän, että täällä lähistöllä sijaitsee vanha mestauspaikka, pari sataa vuotta sitten viimeksi käytetty. Silloin siellä mestattiin vielä kaksi murhamiestä.

Noin sata vuotta sitten paikalta on vielä löydetty mädäntyneitä teilipyörän puita ja ihmisen luita.

Kerrotaan, että alueella on kummitellut ja teloituskummun ohi kulkevalla tiellä sattunut ulosajoja tavallista enemmän.


KIVINEN RINNE KATSOMONA

Katselen muinaisen kylätien syvään uraan maatunutta suurta luuta ja arvioin sen sääriluuksi.

Ajattelen vanhoja, kylillä kulkevia tarinoita.

Mielikuvitus saa siivet hämärtyvässä illassa, kivisen mäenrinteen juurella, tuulen ravistellessa synkkää kuusikkoa.

Mietin kärryjen kolinaa salolla ja pohdin murhamiestä istumassa kärryissä, kädet ja sääret kahlittuina jykevillä kahleilla.

Mitä mietteitä teloituspaikalle matkaava on pohtinut?

KÄRRYT KATOAVAT KUUSIMETSÄÄN

Edessä on ollut aika vastata julmista teoista. Enää ei päässyt karkuun.

Oli vain tämä matka, tämä kuoppainen tie ja lyhyt hetki elämää jäljellä.

Kivinen mäensyrjä ja ylhäällä kumartuvat kuusenlatvat, viimeiset hetket.

Aistit avoinna, tai täysin turtuneina, jo toisella puolella.

Kuulen korvissani kärryjen natinan, näen huojuvan kuljetuksen.

Hevonen hirnahtaa ja kuski vilkaisee taakseen.

Näkee minut, tuhahtaa kiroten jotain uteliaista, sylkäisee maahan mällin.

Hitaasti huojuen kärryt katoavat kivisen rinteen mutkasta kohti teilinummea.

Kärryjen perässä, kolisevien rattaiden tahdissa keinahteleva synkkä hahmo katselee hupun alta kivisen rinteen kuusikkoa.

KETUN KANTAMA KONTTILUU

Palaan ajatuksistani tähän hetkeen ja päättelen luun olevan hirven säärestä konttiluu.

Varmaankin jätetty hirven kaatopaikalle nylkemisen jälkeen.

Metsän eläimet, ehkä kettu on sitten kuljettanut tänne metsäpolulle.

Isojen teuraseläinten sääriluista tehtiin ennen monenlaisia käsitöitä ja tehdään vieläkin.

Puukon kahvoja, koristeita, nappeja ja vaikka kitaran kielisatuloita.


METSÄ MUUTTAA IHMISTÄ AINA

Otan sääriluusta vielä kuvan ja jatkan matkaa. Metsä on salaperäinen maasto liikkua. Koskaan ei tiedä mitä täällä näkee tai kokee.

Kertaakaan en ole tullut metsästä samanlaisena kuin sinne menin.

Metsä muuttaa ihmistä. Muuttaa mieltä ja ajatusmaailmaa. Palauttaa takaisin elämän juurille.

Metsästä suomalainen on tullut. Metsän hiljaisuudessa sen ymmärtää ja sisäistää aina uudelleen.

Metsässä pienetkin äänet puhuvat uudella tavalla, kun häiritsevä taustamelu loppuu.

Ihminen voi siellä jopa kuulla omat ajatuksensa, tavoittaa jotain omaa sanottavaa.

Löytää ideoita, vaikka kirjoittamiseen aiheita.

Ajatukset tulevat luonnollisesti ja virtaavat kuin joki lenkkipolun varrella.

KIRJOITTAMISEN HELPPOUS

Eräs lukijani alkoi kirjoittaa itsekin blogia ja tuskaili kirjoittamisen vaikeutta.

Hän oli sitä mieltä, että minä olen jotenkin poikkeuksellisen superlahjakas, koska blogini syntyvät hänen mielestään niin helposti.

Ajattelen siinä metsäpolulla, että varmaan minä eläisin kirjoittamalla jos olisin lukijani kuvaama superlahjakkuus.

En toki ole, eikä kirjoittaminen minulle helppoa ole, tuskin kenellekään on.

On vain hetkiä, joissa kaikki tapahtuu luontevasti ja nopeastikin.

Varsinkin blogi, joka syntyy hetken lintuna ja elää lyhyen elämän.

Laulaa tarinan lukijalle ja lentää pois.

MIELEN ILMAVIRTA

Kyllä blogi syntyy usein nopeastikin, kun aihe on kypsynyt tai ajatus syttynyt.

Varsinkin kirjoitusvaihe voi olla hyvin intensiivinen.

Se hetki, kun ajatus on alkanut elää omaa elämäänsä ja etsii vain mielen ja mielikuvien rajoja.

Siinä hetkessä voisi elää pidempäänkin.

Kirjoittaessaan on vapaa ja tuntee kuin ilmavirran voiman, ajatusten nosteen ja mielen maisemien avautumisen.

OIVALLUKSEN HETKI

Usein niissä hetkissä kokee myös yllätyksiä. Jotain tiedostamatonta avautuu, sellaista, mitä ei aikonut kirjoittaa.

Silloin käy koko olemuksen läpi kuin ilmavirta ja tulee tunne, että tämän takia kirjoittaa. Oivalluksen hetki on aina lahja. Sitä ei voi pakottaa, vaatia tai puristaa esiin.

KIRJOITTAJAN RIMA

On kuitenkin myös vaikeita hetkiä, jopa bloggaajalla. Varmasti niitä jokainen kirjoittaja kokee, suuret lahjakkuudet ehkä eniten.

Heille rima on jo niin korkea, teksti vaatii, lukijat ja kriitikot odottavat tiettyä tasoa.

Bloggari on vapaa niistä paineista. Kirjoittaminen on ilmaista, eikä tästä ole mitään taloudellista hyötyä ainakaan minulle.

HYVÄ KYSYMYS

Siitä huolimatta myös tällaisen blogin haluaisi kirjoittaa hyvin.

Rima on omassa mielessä ja sen pyrkii joka kerta ylittämään.

Miksi pidän sitten blogia, jos minulle ei siitä mitään makseta ja kuitenkin tekstin syntymisessä on vaikeita hetkiä.

Tämä kysymys on ihan aiheellinen ja sitä kannattaa välillä pohtia.

Lukija ei näe niitä vaikeita hetkiä, jotka kirjoittaja käy joskus läpi.

Jos ne näkisi, ei jäisi kysyttävää.


BLOGGARIN PALKKIO

Blogi on hyvä tapa kokeilla luovaa kirjoittamista.

Kuka tahansa voi perustaa blogin ja aloittaa julkisen kirjoittamisen.

On upea kokemus, kun saa lukijoita.

Usein on tunne, ettei kirjoittaja muuta palkintoa tarvitsekaan. Ellei kirjoita elääkseen.

Tavallinen bloggari elää kirjoittaakseen.

Hänelle kirjoittaminen avaa elämän valtasuonia.

Kirjoittaminen saa ajatukset virtaamaan ja avaa sisäisiä lukkojakin toisinaan.

KRIITTINEN PALAUTE

Varsinkin palaute lukijoilta on kuin lahja.

Toisinaan, harvoin kyllä, se palaute on kriittinen ja joskus vaikea vastaanottaa.

Vähitellen ymmärtää, että kokonaisuus ja kehitys kirjoittajana vaatii kaikenlaista palautetta.

Kypsyys ihmisenä ja kirjoittajana mitataan kriittisen palautteen edessä.

Puolentoista vuoden blogin pitämisen aikana olen saanut sitäkin jonkin verran.

MIELEN KELLARI

Suurin osa lukijoiden palautteesta on ollut myönteistä, kannustavaa ja uusia näköaloja avaavaa.

Usein olen kokenut, että blogit ovat olleet avaimia lukijan lukkoihin. Tunnemaailma on toisinaan avautunut ja palaute on ollut lukijan hieno tarina tai koskettava kokemus.

Toisinaan lukija on kantanut kokemusta sisällään vuosia, suorastaan säilönyt sen mielen kellariin.

TÄYDELLINEN SYY KIRJOITTAA

Tuollaisia palautteita lukiessani olen usein murtunut kirjoittajana ja kokenut, etten muuta syytä tähän kirjoittamiseen kaipaa.

On uskomattoman upea tunne, kun ihmisen sisäinen salpa, kiinni ruostunut ja lukkojen sulkema avautuu.

Se hetki, kun ajatukset virtaavat kuin vesimassat sydämistä ja silmistä.

Voin kertoa, että se on bloggarin elämän huippukokemuksia ja aina täydellinen syy jatkaa blogin kirjoittamista.

KIRJOITTAJAN OMA ÄÄNI

Kirjoittajan on kirjoitettava vain se mitä tuntee, siinä se.

Kyllä se riittää, että kirjoittaa sen mitä kokee.

Minä en ole halunnut käydä koskaan yhtään kirjoituskurssia.

Olen ajatellut, että oma ääni katoaa niissä.

Olen ajatellut, että kun kirjoittaa liian oikein, niin menettää jotain aitoa.

Virheessä on kirjoittajan ainutlaatuinen tekstin väri, se oma väri.

Tämä on henkilökohtainen mielipiteeni bloggarina.

Uskon kyllä, että kirjoituskursseista on myös hyötyä.

Ainakin niiden pitäjille.


AITO BLOGI TULEE SYDÄMESTÄ

Oma tarina on aina se juttu. Omassa tarinassa on se ydin. Kukaan ei ole kokenut, niin kuin itse asian kokee.

Oma tunne, oma elämä, oma hetki, elää siinä ja kirjoittaa sen. Siinä se blogi on, oma blogi.

Aidolle blogille, sydämestä tulleelle, löytyy aina lukijoita.

Ainakin minä luen mieluusti sellaisia.

PISARA KIRJOITTAJAN VERTA

Uskon, että ihmisen elämä aitona, on aina kiinnostava.

Koetun kirjoittaminen todellisena ja elämänmakuisena on aina monille myös rohkaiseva tarina.

Kyseessä voi olla dystoniaa sairastaneen tai muuten värikkään elämänkoulun käyneen ihmisen selviytymistarina.

Sellaiselle tarinalle on aina tilausta!

Teksti ilman tarinaa on kuin kalaton vesi.

Teksti elää tarinasta.

Tarina on tekstin valtimo, jossa täytyy sykkiä kirjoittajan veri, että se eläisi lukijan mielessä.

Pisara kirjoittajan verta on aina oltava tarinassa.




maanantai 23. maaliskuuta 2015

SAIRAUDEN MAJAKKA



Istun terassin puupenkillä, lueskelen kirjaa ja jään välillä jonkin rivin väliin.

Tuulee ravakasti. Raikas ilma vinkuu korvissa, selaa kirjan sivuja kuin pikalukija.

Tuulenpuuskat heittelevät viime syksyn lehtiä kuin leikitellen niillä.

Lehdet ovat käprähtäneitä kuin avonaiset, anovat kourat.

Lennähtelevät paljaina, kauniina ja tuulenkeveinä.

HARAKAN HAKKAAVA RYTMI

Harakkaparvi täyttää omenapuun kuin ärhäkkä jengi. Jokaisella samanlainen mustavalkoinen asu.

Lähes joka oksalla räksyttää harakka. Juttua tulee samaan aikaan ja tahdissa. Ääni on kuin metallin räplätystä.

Teho on hakkaavan tappava ja iskevä rytmi.

Mustarastas hyppii kummulla. Kesällä siinä kukkivat kosmoskukat, ruiskaunokit ja monet niittykukat.

Nyt siitä löytyy syötävää mustalle, oranssinokkaiselle lurittelijalle.




MUSTARASTAAN SURUMIELINEN HUILU

Surumielinen mustarastaan huilu on pihan kauneinta musiikkia. Toisinaan sen laulua kuulee jo nyt.

Jokin mustarastaan pohjattoman haikeassa ja sielua hivelevän haaveilevassa äänessä pysäyttää aina kuuntelemaan sitä.

Enimmäkseen ne kuitenkin vielä ovat hiljaa, antavat kuin suuret maestrot yleisön odottaa hetkeään.

Hyppivät nopealla, hassulla tyylillään tuijapensaiden alta kumpareelle ja siitä lennähtävät puiden oksille katselemaan.

JÄKÄTTÄVÄT MOTTERIT

Pikkuvarpuset pörähtävät parvena syreeniin. Motterin laulu on tylsää jäkätystä ja poimutonta papatusta.

Päivän juoruja ja tarinoita tapahtumista, joita on ajankuluksi kuunneltava, vaikka ei jaksaisi tai kiinnostaisi.

Ja talitintit, arkipäivän tyyliniekat, baskeripäiset kenottajat. Pää kallellaan tilttaavat puuduttavan soinnikasta kertosäettään.

Hyppivät lintulaudan alle talven ajoilta tippuneita auringonkukan siemeniä etsien.

Kauniiseen ja sointuvaan asuun pukeutunut viherpeippo lennähtää omenapuun latvaan, kevään leikkauksessa unohtuneen versolle.

LEPÄÄN RIVIEN VÄLISSÄ

Unohdun siihen kirja sylissäni lukemaan luonnon kirjaa. Annan sydämeni viipyä tuossa hetkessä ja levätä rivien välissä.

Annan sen liitää kuivuneen lehden mukana tuulessa, poukkoilla pihamaalla ympäriinsä.

Viskautua käpristyneen vaahteranlehden käpertyneessä kourassa ilman hallintaa.

Tuulenpuuska heittää keltaoranssin lehden ilmaan, pudottaa kuin siiman vetämänä maahan, jää siihen paikallaan pyörimään ja lennättää siitä talon ikkunaa vasten.

Ikkunalla se kiepahtelee lasin yli, aivan kuin sisälle kurkkien hitaasti lipuen.

Pongahtaa siitä katon reunalle, viipyy hetken räystään alla ja sinkoutuu tuulen pyörteessä taivaalle.

Viime kesän vaahteranlehti. Silloin vielä vihreä ja vehreä.

KESÄN HELEÄ VEHREYS

Pohdin sitä vaahteranlehteä, ajattelen sitä kuin ihmiselämää. Mietin lehden matkaa nupusta vehreään loistoon.

Aluksi vain herkkä lupaus äitirungossa, lupaus tulevan suven kauneudesta.

Ja pian heleän vihreä elämää täynnä oleva, leppäkerttua kuljettava upean värinen lehti.

Täynnä kesän iloa, suojaa ja ääniä kesäisessä iltatuulessa.

ANOMAAN KÄPERTYNYT KOURA

Nopeasti kului päivien juoksu. Riensi liian pian syksyyn, teki lehdestä niin kauniin ruskan aikaan.

Puki vaahteranlehden keltaoranssiseen väriloistoon.

Ja nyt se viime kesän lehti kulkee tuossa kuin anomaan käpertynyt koura, lennähtelee tuulen kantamana ja kevyenä.

Matkaa pihalla, on yhä mukana elämässä ja ajan virrassa.

ELÄMÄ ON ISO ARVOITUS

Havahdun siihen kirja sylissäni. Olen saanut lukea luonnon kirjaa.

Elämän kirjaa, jatkuvaa tarinaa, joka yhä uudelleen toistuu ja muuttuu.

Tarinaa, joka on aina yhtä koskettava ja lumoava.

Missä tarina jatkuu uudelleen on meille arvoitus.

Elämä on iso arvoitus, tarina, jonka rivien välissä on kappale sinitaivasta. 

ELÄVÄ PÄIVÄKIRJA

Tunnen ihmisiä, jotka sairastavat vakavaa, elämää rajoittavaa ja lähes parantumatonta sairautta.

Heistä monissa on jotain ihailtavan sitkeää.

He ovat kuin eläviä päiväkirjoja. Heissä on tarinoita, joita on helppo lukea.

Tarinoita, joista joka kertaa saa voimaa ja virtaa omaan elämäänsä. He ovat kuin voimalaitoksia elämän virrassa.

Heidän tarinansa on kirjoitettu siihen sairauden runtelemaan ja merkitsemään olemukseen, jota he vievät vaivoistaan huolimatta valoisina eteenpäin.

Se tarina, päiväkirja, on kirjoitettu heidän sanoihinsa ja usein juuri rivien väliin. Niissä tuo selviytymisen ääni kuuluu vahvasti ja vahvistaen.

MAJAKKA ELÄMÄN MERELLÄ

Ehkä heidän kohdallaan se tapa onkin paras tapa pitää sairauspäiväkirjaa.

He ovat eläviä, julkisia päiväkirjoja.

Luettavissa aina silloin, kun omat voimat ehtyvät ja valot hämärtyvät sydämessä.

He ovat silloin elämän reitin ja karikoiden keskellä kuin majakka, loistaen valoa pimeyteen.

Dystoniaan tai johonkin muuhun vakavaan sairauteen sairastuneelle he ovat vertaistuen satamaan ohjaava loiste.

Majakkana he näyttävät reittiä niille, jotka huomaavat sairauden ensi oireet.

Niille, jotka saavat tietää taudistaan ensi kerran, ovat hätääntyneitä ja eksyneitä.

Silloin on hyvä, että heidän kaltaisiaan ihmisiä on olemassa.

He ovat siinä kalliolla, jo sairauden oireet kestäneinä aallonmurtajina.

Nämä elävät päiväkirjat, elämän majakat, auttavat löytämään sairauden karikoiden ohi.

Auttavat löytämään suojaan, vertaistuen satamaan keräämään voimia ja tietoa.

MILTÄ TUNTUISI OLLA TERVE

Luin äskettäin erään dystoniaa sairastavan ihmisen rehdit, koskettavat sanat ja jäin pohtimaan niitä.

Hän on sairastanut vaikeaa dystoniaa jo vuosia ja kokenut tämän sairauden kaikki oikuttelut.

Hän on ja on ollut tuki ja turva monille meistä dystoniaa sairastavista.

Luotettava ja aina sanoillaan valmis auttamaan. Myös hän on elävä päiväkirja ja majakka sairauden merellä.

Sanat, jotka häneltä luin, jättivät minut pohtimaan sairauden otetta vielä pitkän, vuosia kestäneen sairauden jälkeenkin.

"En ole jollain tapaa vieläkään hyväksynyt tätä itselleni. Joskus ajattelen, että elämä jatkuisi ilman dystoniaa".

Jäin miettimään asiaa. Miltä se tuntuisi? Miltä tuntuisi olla terve ja riisua tämä sairaus, kuin vanha villatakki.

Ottaisi sen yltään noin vain, ripustaisi komeron perälle ja kävelisi kevätpäivään.

Menisi pää suorassa eteenpäin, rentona ja ilman vääntöjä.

Miltä se tuntuisi?

Ihminen voi olla sydämessään vapaa ja terve, niin vapaa ja terve, kuin hän uskaltaa olla.




UNELMOIVA REALISTI

Minä olen luonteeltani unelmoiva realisti. Yhdistelmä haihattelijaa ja todellisuudessa kulkijaa.

Minun on helppo hypätä haaveiden siiville leijumaan.

Pidän myös luontevana seisoa koettavan todellisuuden muuttumattomien ehtojen edessä ja nähdä ne sellaisenaan.

Löydän usein itsestäni Don Quijoten, joka näkee tuulimyllyjen pyörivän kutsuvasti.

Osa sisälläni näkee tämän tarinan olevan jo kerrottu ja kiveen hakattu.

Totuus on kuitenkin niin raskas, ettei sitä ole ilman haaveita helppo kestää.

En ainakaan minä kestä ilman haaveita, siksi olen kiitollinen tuosta puolestani.

Siksi tarinani ei voi olla koskaan kovin synkkä.

TARINA RIVIEN VÄLISSÄ

Haluan tuoda siihen mukaan tuon osan, joka elää rivien välissä.

Siinä on oltava mukana tuo osa, se osa, joka ei koskaan pysty samaistumaan tämän maailman raakoihin realiteetteihin.

Siinä on oltava tarina, jonka rivien välistä näkyy sinitaivasta.

Tarina, joka kulkee rivien välissä ja vie vapauteen.



sunnuntai 22. maaliskuuta 2015

SAIRAUSPÄIVÄKIRJA



“Niskani ovat aina olleet sillä tavalla arat, tai herkät, että ne jännittyvät helposti. Olen jännittäjä luonteeltani ja varsinkin sosiaaliseen paineeseen reagoin niskoilla. Päätä on vaikea liikuttaa ja sen kääntäminen on vaikeaa. Nukkuessani olen käyttänyt ohutta tyynyä jo vuosia, koska korkea tyyny aiheuttaa minulle niskakipuja.”

Näin alkaa “Sairaspäiväkirjani”, jota olen kirjoittanut siitä lähtien, kun sain dystonia diagnoosini vajaa kaksi vuotta sitten.

Päätin, että kirjoitan blogini ohessa sairauden kulusta, oireista, hoidoista, hoitopaikoista, niiden tehosta ja monista muistakin kokemuksista euron ruutuvihkoon tarinaa päivämäärien kera.

Hassua sinänsä, että tuossa muistivihkon kannessa on, jo konkurssiin menneen halpaketjun punainen tarra euron tarjouksesta. Markka-aikana siinä olisi varmaankin ollut vastaavan valuutan summa.

Minun mielestäni se sopii hyvin käyttöön. Sairaspäiväkirja tarjousruutuvihkossa, jotenkin lohduttava ajatus. Sinänsä on sama mihin ajatuksensa kirjoittaa jos niitä on. Monta ikivihreää laulua on kirjoitettu oksennuspussin kylkeen.

Inspiraation sytyttämä mieli on luova ja innoituksen hetki elää ja sammuu pian.


EURON RUUTUVIHKO

Sairaspäiväkirja ei tosin vaadi erityistä inspiraatiota. On vain oireita, joita voi ajatella sairauden viitteiksi, tai ehkä alaviitteiksi. Uskoo ainakin itse, että jo niissä hetkissä oli pieni vihje tähän päivään ja tähän sairauteen.

Minä kävin tuohon euron ruutuvihkooni läpi elämäni matkaa. Kirjoitin muistoja ja mielikuvia tilanteista, joissa ehkä jo dystonia oli läsnä. Vielä ehkä pienenä oireena, joka silloin istui luontevasti tilanteen luonteeseen. Tänään selviönä ja hyvin tunnistettavana.

En silti usko, että sairastin vielä tätä lihasjännitesairautta. En usko edes, että olin tuomittu sairastumaan siihen. Uskon vakaasti, että minulla oli ja on alttius sairastua dystoniaan.

Elämä kulki kohdallani sillä tavoin, että matka vei dystonian kautta. Nyt sen vielä paremmin ymmärsin, kun luin tilanteita elämästäni euron ruutuvihkosta.  


OHIKUUNTELIJAT JA SANOJEN LÄMPÖ

Olen kirjoittanut dystoniahistorian lisäksi botuliinihoidot, niiden vaikutukset, oireet ennen ja jälkeen piikkien.

Olen kirjoittanut lääkkeet ja niiden vaikutukset.

Olen kirjoittanut turhautumisen nopeiden käyntien jälkeen. Ohikuuntelevan, piikki kädessä seisovan lääkärin kohtaamisen.

Vastaanoton kärsivät kohtalotoverit, yhdistävät keskustelut koetusta.

Lämmöstä ja vertaistuesta sairaalan käytävällä.

Toisinaan myös, sairauden vaikeina päivinä, ohikatsomisia penkeissä.


TERVEYS ON ISO LAHJA

Olen kirjoittanut ymmärtävistä ja lämpimillä sanoilla puhuvista lääkäreistä, joilla on ollut aikaa enemmän kuin minulla kysymyksiä.

Olen kirjoittanut kiireestä, sairaalan koneistosta, joka jauhaa kaiken ja jokaisen, niin potilaan kuin henkilökunnankin.

Ihminen on lopulta oman elämänsä päähenkilö. Vastuu on otettava itse. Toiset voivat vain auttaa häntä.

Sairaalassa sen aina ymmärtää ja näkee kuinka iso lahja terveys on.

Vasta sairaana sen jotenkin oivaltaa ja osaa arvostaa, kun aikansa kulkee tuossa koneistossa.

Oppii myös olemaan kiitollinen siitä terveydestä, joka on vielä jäljellä. Iloitsemaan, että sitä on vielä niinkin paljon.


ALUN SHOKKIVAIHE

Lueskelin omaa sairauspäiväkirjaani ja niitä oireita, joita matkan varrella sairaus on minulle aiheuttanut.

Huomasin, että myös edistymistä on tapahtunut, kypsymistä ja hykäksymistä.

Olen omassa sairaudessani käynyt läpi niitä tuttuja vaiheita, joita jokainen vakavasti sairastunut käy läpi.

Alun shokkivaihe oli ehkä vaikein. Silloin myös oireet olivat rajuimmat.

Diagnoosin dystoniaan sain noin kahden vuoden oireilun, ja usean lääkärikäynnin jälkeen.

Diagnoosi tuli lopulta helposti, kun pääsin dystonian tuntevan lääkärin vastaanotolle.

“LÄÄKÄRITKIN OVAT VAIN IHMISIÄ”

Luen sairauspäiväkirjastani diagnoosin tehneen fysiatrin vastaanotosta. Olen kuvannut tilanteen eleitä ja äänenpainoja myöten.

Lukiessani muistan tilanteen tarkalleen. Vastaanotolla lääkäri kertoo oireiden olevan selviä ja minut olisi pitänyt lähettää hänen sijaansa neurologin vastaanotolle.

Kun kerron hänelle aikaisemmista turhista käynneistäni lääkärien luona, niin fysiatri levittää kätensä lavealle ja sanoo syvään huokaisten: “Lääkäritkin ovat vain ihmisiä”.




LEPOJÄNNITE KOURISTAA PÄÄN SIVUUN

Myös ensimmäiset hoitokerrat olen kuvannut tarkkaan seinälle kiinnitettyjä piirroksia myöten. Tunnelma, jonka silloin aistin, on myös tekstissä.

On ehkä niin, että sairauden alussa vaistot ovat niin äärimmilleen herkät ja viritetyt, että kaiken kokee väkevästi.

Ensimmäiset botuliinipiikit olivat Botoxia, luin sen myöhemmin epikriisistä.

En tiedä johtuiko vaikutus siitä vai ensimmäisestä kerrasta, mutta myös pistosten teho oli silloin selkein.

Lepojännite on sairastamassani dystoniassa voimakas, pää kouristuu sivuun ja nykii jos sitä pyrkii pitämään suorassa.

TARINA ON VIELÄ AVOIN

Alkuaikoina, ennen ensimmäistä piikkiä oireisiin liittyi myös pään heiluminen makuulla. Vaiva oli rasittava ja uni katkonaista.

Luin niistä ajoista sairauspäiväkirjasta ja tunnelma, sairauden alkuvaiheessa välittyi tekstistä selvästi.

Olen kiitollinen siitä, että ensimmäiset piikit lopettivat tuon pään heilumisen.

Euron sairauspäiväkirjani on kesken ja tarina jatkuu.

Tyhjien ruutusivujen tarina on vielä avoin, yhtä avoin kuin elämä itse
.





perjantai 20. maaliskuuta 2015

PÄIVÄNI SAIRAANA


Nerokas idea voi olla yksinkertainen. Kysymys on toteutuksesta, kuka sen tekee ensin. “Päiväni murmelina” elokuvan idea on yksinkertaisesti nerokas.

Käsikirjoitus sijoittuu yhteen päivään, joka toistuu aina uudelleen samanlaisena. Tylsältä vaikuttava idea on sanomaltaan jykevää elämän perustaa.

Ihminen voi vain itse muuttua ja sitä kautta muuttaa oman elämänsä.

“PÄIVÄNI MURMELINA”

Elokuvassa Bill Murray esittää niljakasta ja itseään täynnä olevaa television säätoimittajaa.

Hän lähtee pikkukaupunkiin tekemään perinteistä ohjelmaa murmelista, jonka esiintymisestä ennustetaan tuleva sää.

Loistavan koomikon esittämä säämies on tapansa mukaan piikikäs ja haluaa hoitaa kuvaukset päivässä, että pääsisi pois tylsästä pikkukaupungista mahdollisimman pian.

Käy kuitenkin niin, että kuvausryhmä ei pääse kaupungista pois lumimyrskyn vuoksi ja joutuu jäämään sinne yöksi.

Seuraavana aamuna television itseään täynnä oleva säämies herää ja huomaa, että edellinen päivä toistuu täysin samanlaisena uudelleen.

Toistuu myös seuraavana aamuna ja sitä seuraavana, loputtomana ketjuna.

Päiväni murmelina on loputon ketju samanlaisia päiviä.

Kaikki päivät toistuvat samanlaisina, samoine tapahtumineen ja repliikkeineen.

Ainoa joka voi muuttaa tekemisiään ja sanomisiaan, on Bill Murrayn esittämä sääankkuri Phil Connors.


“IHMEELLINEN ON ELÄMÄ”

Connors ymmärtää lopulta, toistuvien päivien väsyttämänä, että vain itseään ja omaa itsekästä käytöstään muuttamalla, hän voi muuttaa tämän päivien toistumisen.

Connors muttuu ja ryhtyy ottamaan toisetkin ihmiset huomioon.

Hänestä kasvaa vähitellen empaattinen ymmärtäjä, joka haluaa auttaa päivän aikana kohtaamiaan lähimmäisiä.

Tällä tavoin Phil Connors murtaa toistuvan päivän kirouksen elämästään ja herää eräänä päivänä täysin uuteen päivään muuttuneena miehenä.

Elokuva on naiviudestaan huolimatta nerokas ja loistavasti tehty komedia, jonka jaksaa katsoa yhä uudelleen.

Siinä on samaa ajatonta tenhoa, kuin Frank Capran “Ihmeellinen on elämä” jouluklassikossa.

Elokuvan opetus lienee siinä, että vain itse muuttumalla voi muuttaa elämäänsä ja ehkä myös epämieluisten asioiden ketjua.

TODISTETTAVA SAIRAUS

Sairaus voi olla myös loputtomien kipujen ketju. Toistuvien, valvottujen öiden lihasjännitysten, kouristusten, särkyjen, lääkkeiden ja hoitojen ketju.

Siihen tulevat mukaan jatkuva huoli toimeentulosta, sairauspäivärahojen anomukset, hakemukset Kelalta, selitykset ja todistelut, siitä miksi ei ole omasta mielestään terve.

Toisinaan tulee tunne, että joutuu todistelemaan omaa sairauttaan samalla tavoin, kuin keskiajalla todistettiin paavin inkvisiitiolle uskoa.

Tämä loputtomien, samanlaisten päivien ketju toi mieleeni tuon elokuvan “Päiväni murmelina”.


NIMETTÖMIEN PÄÄTTÄJIEN KOULU

Olisi varmaankin ihan kohtuullista, että nämä sairaiden kiusaajat, jotka vaativat aina uusia todisteluja sairaudesta.

Olisi varmaankin reilua, jos kaikki sermiensä takana piiloilevat, nimettömät päättäjät joutuisivat tuohon elokuvan kuvaamaan kehään.

Olisi varmaankin oikeutettua, että he joutuisivat käymään “Päiväni sairaana” läpi.

Käymään sitä, kunnes oppivat saman, kuin Murrayn esittämä päähenkilö.

Millaista se olisi heidän kohdallaan?

Vai olisiko se heille erilaista, onhan heillä suhteita.

On tuttuja ja vanhoja kontakteja oikeilla paikoilla.

On tieto siitä, miten tätä peliä tässä maassa pelataan.

Tavallisella sairaalla sitä tietoa ei ainakaan kaikilla ole.

MUUTTUMISESTA ON KYSYMYS

En kuitenkaan halua jatkaa tekstiä tähän suuntaan. Tiedän, että tarinan loppu on jokaisella sama.

Sairaus korjaa aikanaan lähes jokaisen, harva täältä terveenä lähtee.

Kysymys on vain siitä, mitä me tästä kaikesta opimme!

Opettaako “Päiväni sairaana” minulle saman kuin elokuvan Phil Connors oppi.

Muutunko vähemmän itsekkääksi, vähemmän piikikkääksi, enemmän toiset huomioon ottavaksi?

Siitä tässä kuitenkin lopulta on kysymys.

Miten tämä päiväni sairaana, toistuva ja jatkuva, aina uudelleen alkava päivä muuttaa minua.

Muuttaako se minua ja muuttuuko elämäni sen kautta?

PIENTEN HETKIEN ARVO

Olen varma siitä, ettei kipu ja kärsimys, valvotut yöt ja huolet sinänsä muuta ketään paremmaksi ihmiseksi.

Kärttyisämpi ja kiukkuisempi ihminen voi kyllä tuon kaiken jälkeen ymmärrettävästi olla.

Kuitenkin, jokin ihmisessä muuttuu ja kypsyy sairaudessa.

Osaa arvostaa monia pieniä asioita eri tavoin kuin terveenä.

Hyvin nukuttu yö, ehkä välillä heräilty ja valvottu, mutta kuitenkin nukuttu on kuin lahja.

Kivuton hetki ja dystoniaa sairastavalla vähän vähemmän lihasjännitteitä.

Nukutun yön jälkeen pään vääntymisenkin sietää paremmin.

Sairaus opettaa arvostamaan asioita, joita terveenä piti itsestään selvinä.

Sairaus tekee onnen hetkiä, hetkistä, jotka terveenä vaativat elämää suurempia tapauksia.

Sairaus ei tee kenestäkään parempaa, se vain auttaa arvostamaan paremmat hetket.

KÄRPÄNEN KAIUTTIMELLA

Olin eräänä kevään aurinkoisena aamuna terassin penkillä ja kuuntelin radiosta musiikkia.

Musiikki oli rentouttavan leppoisaa, ei mitään jonotusmusiikkia, jolla ihmisiä piinataan virastojen puhelimissa.

Radion kaiuttimeen lennähti kärpänen. Värähteli siinä musiikin tahdissa, kunnes lennähti pois.

Jäin miettimään kärpästä ja sen viestiä.

Minulla on sellainen näkemys, että kaikki elämässä viestii ja kertoo meille jotain.

On vain virityttävä sille kanavalle, joka kuuntelee ja näkee ne vähäisiltä ja voimattomiltakin vaikuttavat tarinat.

ONNEN HETKI

Kärpäsen viesti minulle oli siinä, että se osasi nauttia lyhyestä, huokeasta ja lämpimästä hetkestä.

Kärpänen ei osannut ajatella sitä, että sillä on vain lyhyt hetki aikaa.

Pian aurinko laskee, kohta tulee yöpakkanen, joka jähmettää sen kuoleman syleilyyn.

Pian sen lämmin, onnellinen, elämän hetki on ohi.

Kärpänen oli viisaampi kuin moni meistä.

Se osasi nauttia siitä onnen hetkestä, jonka se oli saanut.



torstai 19. maaliskuuta 2015

OMA TIE



Tie on kapea, oikeastaan se on vanha kärrypolku. Vielä vähän luminen ja koivikon saartama.

Polku on kutsuva, valmiina edessä, viemään korkeiden, tummanvihreiden kuusien kätköihin.

Suojaan ja turvaan tietoyhteiskunnasta.

Kärrytie katoaa mutkaan ja kulkee sieltä kohti tämän alueen vanhinta kylää.

Tulee kuusikon, rämeiköiden ja kumpujen sivu kuljettuaan, suuren paljaan mäen juurelle.

Mäen päälle vie soratie, jonka päässä on linkkitorni ja yhteys tietovirtaan.

Voin koska tahansa ottaa taskustani älypuhelimen ja siirtyä kärrypolulta sähköisen median ja viestien pariin.

AITOUS JA SÄHKÖINEN VIRTUAALITODELLISUUS

Tämä vanha kärrypolku, joka katoaa metsän syviin, salaperäisiin saloihin on kuin matka historian läpi.

Matka, joka alkaa muutaman sadan vuoden takaa, ensimmäisten asukkaiden tulosta tähän päivään ja aikaan.

Pitkä matka on tultu kärrytietä tähän päivään. Pitkä ja kuitenkin nopea.

Ehkä liian nopea ihmiselle, joka mielensä monissa kerroksissa kulkee vielä täällä kärrypoluilla.

Kuljettaa mukananaan esivanhempiensa tietoa elämän todellisuudesta, joka on koettava, tunnettava ja maistettava aidosti.

Virtuaalimaailman sähköinen todellisuus on koettavissa, mutta aitoa se ei ole.


ONKO OSA IHMISESTÄ VIELÄ KÄRRYTIELLÄ?

Onko ihminen itse pysynyt tuon kuljetun matkan, rajun ja nopean muutoksen mukana?

Tämä kysymys on mielestäni aiheellinen ja hyvä esittää itselleen.

Varsinkin kun monia sairauksia voidaan yhdistää tänään sähköisten ärsykkeiden maailmaan!

Onko osa meistä, osa ihmisen mielen kerroksista, yhä ja edelleen tällä kärrytiellä.

Vasta matkalla sinne linkkitornille.

Vasta etsimässä paikkaansa sähköisen viestinnän maailmassa.

METSÄN VIESTILIIKENNE

Sähköiset ärsykkeet ovat aina läsnä ja tunkevat kaikkialle, tämäkin kärrytie edssäni vie yhden linkkitornin ohi.

Ihminen on linkitetty osa tätä sähköistä viestintää.

Hän on laite tässä sähköisessä virrassa, halusipa sitä tai ei.

Kaunis ilta-aurinko kultaa kuusikon ja otan älypuhelimella siitä kuvan.

Kuva siirtyy samoin tein kuvavirtaan ja on katsottavissa missä tahansa.

Samalla kuusitiaisen laulu alkaa soida soinnikkaasti talitiaisten tilttauksen seasta.

Siirryn sähköisen viestinnän parista mielessäni metsän viestintään.

SÄHKÖISTEN ÄRSYKKEIDEN UHRIT

Minusta tuntuu, että ihmiselle sopii paremmin tämä metsän audiovisuaalinen yhteys.

Täältä me suomalaiset olemme tulleet.

Näitä kärrypolkuja olemme kulkeneet.

Olemme tottuneet rauhalliseen vaihteluun, kuoppaiseen, mutkaiseen ja luonnolliseen elämään.

Aitoon, hitaaseen ja ihmisarvoiseen, koettavan todelliseen elämään.

Missä vaiheessa meistä tuli sähköisen viestinnän uhreja?

Missä vaiheessa me eksyimme kärrytieltä ja siirryimme tiedon valtateille.

Luulimme, että siellä on jotain parempaa.

ELÄMÄ SISÄISEN RYTMIN TAHDISSA

Olisiko aika etsiä takaisin sille rauhalliselle kärrytielle.

Olisiko aika palata elämään, joka sointuu ihmisen luontaiseen sisäiseen rytmiin.

Aivan liian usein saa lukea ja kuulla sähköisten ärsykkeiden uhreista.

Jopa lapset häiriintyvät näiden sähköisten ärsykkeiden keskellä ja muuttuvat.

Nuoret seisovat vierekkäin, jokainen kännykkäänsä räpäläten.

Aikuiset eivät ehdi enää pitää yhteyttä aidosti, koska elämä on somemaailmassa.

Vanhemmat ihmiset ovat ymmällään, moni ei enää pääse mukaan tietoyhteiskuntaan ja kohtalona on syrjäytyä.

Ihminen voi etsiä elämäänsä hyvää ja samalla hukata parhaansa.

Löytää virtuaaliyhteyden, mutta kadottaa todellisen yhteyden lähimmäiseen.


SÄHKÖINEN ADDIKTIO

Kuinka voi säilyttää rauhallisen ja hitaan elämän ja kuitenkin pysyä mukana tietoyhteiskunnassa.

Löytää taas sen sydämen kärrypolun, tutun vahvan ja kantavan tien.

Tien läpi elämän suurten salojen. Tutun reitin, joka ei ole altis sähköisille ärsykkeille.

Ei ole ärsykkeiden käytettävissä, mutta käyttää halutessaan niitä.

Miten pysyä metsässä ja elää silti tässä ajassa?

Onko se enää edes mahdollista? Haluaako sitä enää?

Pystyykö muuttumaan ja irtaantumaan tästä sähköisten ärsykkeiden riippuvuudesta.

TAKAISIN KÄRRYTIELLE

On löydettävä oma tapansa elää tässä maailmassa.

Maailmassa, joka pyrkii vaikuttamaan kaikkeen tekemiseen.

Pyrkii ohjaamaan kaikkea sähköisillä ärsykkeillä.

On löydettävä takaisin sydämen tielle. Aidolle sydämen kärrytielle.

On löydettävä oma polku halki elämän.

Minkälainen on se oma tie?

Miten sen löytää ja osaa kulkea läpi?


KAIKKI ME KULJEMME JOUKOSSA

Helpointa on tietysti mennä joukon mukana, kulkea siinä keskivaiheilla huomaamatta.

Tai matkata vähän hännillä, mukana mutta kauempana.

Pitää etäisyyttä, mutta seurata silti kauempaa, ettei eksy joukosta.

On oman tiensä kulkija omasta mielestään, mutta porukassa kulkija todellisuudessa.

Tai voi olla keulahahmo, joka näyttää toisille reittiä.

Vilkuilee välillä taakse ja pitää huolen, että toiset pysyvät mukana.

Luulee olevansa oman tiensä kulkija, mutta on riippuivainen seuraajista.

Yksin ei pystyisi vaeltamaan, seuraa toisia edestä.

AINA VOI VALITA

Mitä olisi olla yksin oman tiensä kulkija?

Harva meistä siitä oikeasti selviäisi.

Jokaisen polun varrella on linkkitorni.

Linkki on toinen ihminen, joka liittää mukaan tähän sähköiseen virtaan.

Onko syytä yrittää kulkea omaa polkua?

Toisinaan on kuitenkin hyvä pohtia mitä tietä vaeltaa.

Minkälainen se on ja mihin se vie?

Onko tämä se tie, jota haluaa kulkea?

Kulkeeko toisten tahdissa ja tahdossa?

Mikä tämän tien päämäärä on?

Aina voi valita.

Aina voi siirtyä toiselle reitille.

Aina voi palata sille kärrypolulle, jota reunustavat sorjat koivut.


SYDÄMEN TIE

Sille kärrytielle, joka syvänvihreän kuusikon läpi katoaa metsään ja mutkittelee sakean rämeikön halki.

Kulkee kivisen mäen viertä muinaisen kylän läpi.

Mäen, jonka päällä on se linkkimasto.

On yhteys tietoverkkoon ja kaikkialle sähköisten ärsykkeiden maailmaan.

Siellä kärrytiellä voi kuitenkin valita.

Voi valita kuunteleeko kuusitiaista, vai antaako sähköisten ärsykkeiden rasittaa hermojaan.

Voi nousta kärrypolun reunan yli ja kulkea salaperäistä kuusikkorinnettä erikoisen malliselle kummulle.

Katsella hirven jättämiä jälkiä ja nähdä etäämpänä pellon ja metsän reunassa peuroja laiduntamassa.

Voi kuulla kummun harjalla seisoessaan kurkien trumpettien soivan.

Voi nähdä seitsemän kurkea, jotka tummana aurana piirtyvät sinitaivasta vasten.

Kulkevat sisäisen viestin kutsumana omaa tietään.

Kulkevat varmoina siitä, että ovat oikealla reitillä.

Matkalla sinne, minne sydän kutsuu.



tiistai 17. maaliskuuta 2015

SAIRAUDEN LABYRINTTI



Ihminen joutuu sairastuessaan eksyksiin ja labyrinttiin. Seinien korkeus riippuu sairauden vakavuudesta. Pelko siitä, mitä edessä on lisää ahdistusta.

Hätäily ja huoli voi viedä paniikkiin, säntäilyyn ja voimien kulumiseen loppuun.

Hyväksyminen puolestaan purkaa jännitettä ja avaa ovet toipumiselle. Sairauden ote on usein tuntemattoman pelossa.

Dystoniaan sairastuminen on rankkaa, siksi että liikehäiriönä se vaikuttaa olemukseen yleensä näkyvästi, usein koko loppuelämän ajan.

Kolmanneksella sairaus myös leviää, joten huoli siitä voi olla raskas taakka.

TUHAT SERVIKAALISTA DYSTONIAA

Dystonian tyypistä on kiinni, millä tavoin se näkyy olemuksessa, mutta kyllä se on esiintymishaluinen sairaus.

Yritykset salailla ja peitellä lähinnä vain aktivoivat dystoniaa.

Aivot antavat tässä sairaudessa käskyn  lihakselle toimia ja lihas noudattaa nöyrästi komentoa.

Käsky toistuu, varsinkin silloin, kun tekee jotain keskittyneesti ja kahdella kädellä.

Kävely vääntää päätä sairauden oireen suuntaan. Autoilu tai tietokoneella työskentely vaatii toisen käden apua pään  pitämiseen suorassa.

Makuulla pää kouristuu sivuun ja joskus heittelehtii tai nytkähtelee. Nukkuminen on usein heräilyä ja väsymys kroonista.

Oireet ovat tavallisia servikaalisessa dystoniassa jota minä sairastan.

Tätä dystonian tyyppiä on arvioitu Suomessa sairastavan noin tuhat ihmistä.


ELÄMÄN ARPAJAISET

Dystonian lajeja on kuitenkin useita erilaisia ja oireiltaan ne ovat myös hyvin eritasoisia.

On dystonioita, joita ulkopuolinen ei edes huomaa jos ei tiedä sairautta.

On myös dystonioita, jotka vaikuttavat koko kehon liikkeisiin koko ajan ja näkyvästi.

Dystoniaa sairastavia on arvioitu olevan Suomessa noin 2000 ihmistä, mutta tarkkaa tietoa sairastavien määrästä ei ole.

Maailmanlaajuisesti servikaaliseen dystoniaan sairastuu noin kymmenen ihmistä sadasta tuhannesta.

Elämän arpajaisissa on toisinaan erikoiset palkinnot.

DYSTONIAA PIDETTIIN PSYYKEN SAIRAUTENA

Syytä siihen, miksi aivoista lähtee virhekäsky lihakseen ei vielä tiedetä.

Dystonia on niitä sairauksia, joiden syytä tai syntymekanismia ei tunneta.

Oletuksia on paljon. Eräs niistä vielä runsaat parikymmentä vuotta sitten oli, että dystonia on psyyken sairaus.

Sitä hoidettiin siihen aikaan psyyken lääkkeillä ja jopa hypnoosilla.

Olen keskustellut dystoniaa sairastavan kanssa, jota yritettiin hoitaa hypnoosin avulla ennen kuin botuliini keksittiin dystonian hoitomuodoksi.

KIRURGISET JÄNNELEIKKAUKSET

Dystonian hoitona suoritettiin viime vuosituhannella myös jänneleikkauksia, joissa katkaistiin dystonian altistaman lihaksen ja aivojen välinen yhteys.

Nämä leikkaukset ovat surullinen osa hoitojen historiaa.

Ne auttoivat vain yksittäisiä potilaita ja silloinkin oireet siirtyivät ennen pitkää toisiin lihaksiin.

Leikkaukset aiheuttivat myös niskan hallinnan heikkoutta ja joillakin nielemisvaikeuksia.

Kirurgiset jänneleikkaukset ja psyykkiseksi sairaudeksi arvioiminen  aiheuttivat kärsimystä dystoniaa sairastaville.

AIVOJEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Psyykkiseksi sairaudeksi leimaaminen ja sellaisena hoitaminen loppui, kun syy dystoniaan pystyttiin toteamaan aivojen toimintahäiriöksi.

Dystonian aiheuttaa häiriö aivojen tyvitumakkeiden toiminnassa, mutta syytä siihen, mistä se johtuu ei vielä tunneta.

Eräänä päivänä lääketiede löytää syyn tähän sairauteen ja silloin ehkä myös parantavan hoidon.

DYSTONIA TUNNISTUU OIREISTA

Näyttelemiset, luulosairaaksi leimailut ja väärät diagnoosit ovat olleet monien dystoniaa sairastavien taakkoina.

Koska dystonia voidaan tunnistaa vain oireiden perusteella, sitä ei ole helppo todentaa tutkimustuloksilla.

Oireet ovat kuitenkin, dystonian vaikeutuessa niin voimakkaita, ettei niistä voi erehtyä.

Ei ainakaan, jos on vähänkin sairautta tunteva lääkäri.

ORTOPEDILTÄ AUTONPENKIN SÄÄTÖOHJEITA

Sairauden alussa oireet voivat olla niin lieviä, että niiden tunnistaminen vaatii hyvää ammattitaitoa lääkäriltäkin.

Minun oireeni esiintyivät ensimmäisen kerran autolla ajaessa. Huomasin, että kun pidin ratista kaksin käsin, niin pääni lähti kiertymään vasemmalle.

Aluksi lähinnä ihmettelin vaivaa, kunnes lopulta huolestuin siitä, ja menin työterveyslääkärille.

Hän lähetti minut ortopedille, joka tutkimusten jälkeen totesi, ettei löydä mitään syytä oireisiin.

Lähtiessäni ortopedin vastaanotolta hän kehotti vielä säätämään auton istuinta.

Yritinkin säätää sitä, mutta vääntö vain voimistui ajan oloon.

FYSIATRIN RETORINEN KYSYMYS

Lopulta päätin mennä työterveyslääkärille uudelleen ja sain lähetteen fysiatrille.

Tämä totesikin heti minun sairastavan kervikaalista dystoniaa ja ihmetteli itsekseen puhuen, miksei minua oltu lähetetty neurologille?

Retorinen kysymys työterveyslääkärilleni ja ortopedille oli pohdiskeleva. Heidän ammattitaidostaanhan oli kysymys.

Jos sitä olisi ollut riittävästi, niin hoitavat lääkärit olisivat tunnistaneet dystoniani.

Silloin olisin saanut diagnoosin ajoissa ja päässyt hoitoihin aikaisemmin.


NISKA MUTKALLA VASTAANOTOLLE

Mielestäni dystonian oireet, ainakin servikaalisessa dystoniassa ovat selkeät.

Niin selkeät, ettei niiden tunnistaminen kovin vaikeaa ole.

Kysymys on varmaankin enemmän siitä, että dystonia on sairautena niin harvinainen, ettei se tule tavallista yleislääkäriä vastaan välttämättä koskaan.

Tietynlaista ammatillista uteliaisuutta ja halua oppia uusia asioita dystonian tunnistaminen vaatisi lääkäriltä.

Pitäisihän sitä jo ihmetellä, kun potilas kävelee niskat kenossa tai muuten vaikeassa asennossa vastaanotolle.

UTELIAISUUS ON OPPIMISEN ÄITI

Koska dystonia on sairaus, joka ei aukea pelkällä nimellä, on sairaan itsensä oltava poikkeuksellisen aktiivinen.

Hänen on hyvä tutustua omaan sairauteensa niin tarkoin, että voi kertoa siitä kaikille kiinnostuneille.

Jokaiselle kohtaamalleen, jota asia kiinnostaa, hoitavista lääkäreistä satunnaisesti tapaamiinsa ihmisiin.

Olen tavannut lääkärin, jota dystonia-niminen sairaus ei jaksanut kiinnostaa.

Olen myös tavannut monia ihmisiä, jotka ovat kyselleet ja kuunnelleet tästä sairaudesta, vaikka se ei ole heihin mitenkään liittynyt.

Olen ajatellut sen niin, että lääkäri, jota heille tuntemattomat sairaudet eivät kiinnosta, ei halua oikeasti päästä urallaan eteenpäin.

Uteliaisuus on kaiken oppimisen äiti.

SUORA KYSYMINEN VAATII ROHKEUTTA

Vielä kaksi vuotta sitten en tiennyt edes dystonia-nimistä sairautta olevan edes olemassa.

Ihmettelin vain, miksi pääni kiertyy vasemmalle autolla ajaessa.

Tähän päivään mennessä olen jo pitänyt lukemattomia esittelyjä sairaudesta ja eri hoitomuodoista.

Suomalainen ei yleensä kysy, hän vain panee merkille, huomaa hienotunteisesti ja kysyy sitten kotona puolisolta tai töissä työkaverilta.

Suora kysyminen ventovieraalta on meille usein epätavallista ja harvinaista.

Siitä huolimatta, että se voisi olla täysin luonteva ja terve asenne.

“EI LÄMPÖÄ HARAKOILLE”

Suomessa on aina ollut tapa pitää omat asiat omina ja kärsiä yksin vaivat verhon takana.

Avoimuuden kulttuuri on kuitenkin minun mielestäni parempi ja edistää terveyttä enemmän. Uskon sen tulevan jossain määrin myös suomalaisten elämään uusien sukupolvien myötä.

Tuskin meistä kuitenkaan koskaan tulee asioidemme hölisijöitä tai edes kovin avoimia.

Tämä on kylmien säiden maa ja lämpöä säädellään täällä maailman tappiin asti.

“Ei lämpöä harakoille”, on motto, joka on ja pysyy.

Ellei sitten ilmastonmuutos tee tästä maasta jossain vaiheessa trooppista vyöhykettä.

PIIKIT KOLMEN KUUKAUDEN VÄLEIN

Botuliinumtoksiini on tällä hetkellä ainoa toimiva lääkehoito dystoniaan.

Pistoksina annettava botuliini muodostaa esteen aivotumakkeen ja hermojuuren välille, niin ettei sen käsky lihakselle etene.

Näin pakkoliike päättyy tai ainakin parhaassa tapauksessa vähenee.

Hermosäikeet palautuvat noin kahden kolmen kuukauden kuluttua ja botuliinin vaikutus vähenee, lakaten lopulta.

Piikit on siis uusittava vähintään kolmen kuukauden välein.


TEHO HEIKENTYNYT JA AJAT PIDENTYNEET

Käytössä on useita eri botuliineja, joista tunnetuin Botox on antanut yleisnimen koko hoidoille.

Vähän samaan tapaan kuin Mono oli joskus hiihtokengän synonyymi, vaikka se oli vain tehtaan mallinimi.

Botoxin rinnalle on tullut myös monia muita botuliinejä, joista Xeomin on tällä hetkellä edullisena lääkkeenä yleistynyt julkisen sairaanhoidon puolella.

Xeominin sanotaan olevan vastaava tuote kuin Botoxin, mutta sen vaikutusaika on lyhyempi, eli noin kaksi kuukautta.

Hoitoaikoja ei kuitenkaan ole lyhennetty lääkkeen vasteajasta huolimatta.

Monin paikoin ajat ovat jopa pidentyneet.

Vertaistukiryhmässä kerrotaan joissain sairaaloissa pistosaikojen venyneen lähes vuoteen.

Sellainen tuntuu kyllä uskomattomalta ja heitteille jättämiseltä.

ELÄMÄÄ DYSTONIAN TAHDISSA

Vain kokenut tietää, miltä tuntuu, kun ei hallitse omaa kehoaan, ei pysty pitämään päätä suorassa tai paikallaan.

Tahdonvoima ei auta, eikä raju ponnistus, lihasten pumppaaminen tai bodaus.

Kuntoilu helpottaa kaikkea jaksamista, mutta se on tehtävä dystonian ehdoilla.

On lähdettävä lenkille, vaikka päätä vääntää, koska neljän seinän sisällä ihminen helposti käpertyy itseensä.

Dystonia on sairaus, jota vastaan voi taistella elämällä sen ehdoilla ja siitä huolimatta.

Elämällä sen tahdissa, mutta elämällä täysillä.

ELÄMÄNTEHTÄVÄNÄ DYSTONIA

Mitään elämän antamaa hyvää asiaa ei sairauden pidä antaa pilata.

On keksittävä keino päästä ulos siitä labyrintista, johon dystonia-niminen sairaus aluksi vie.

On löydettävä reitti, jota vaeltamalla sairauden eksyttämä löytää elämään uuden suunnan ja maisemat.

Dystonia ei ole elämää pysäyttävä sairaus, vaikka se onkin monella tavalla elämää rajoittava.

Oikealla asenteella se voi kuitenkin muuttua myös voimavaraksi.

Haasteeksi, jonka voittamisessa on joka hetki elämäntehtävä.



lauantai 14. maaliskuuta 2015

EURON VIISUT


Kuuntelen kännykällä virastojen jonoissa euroviisuja ja toivon, ettei tulos ole sama kuin Suomen kohtalo viisuissa “nolla euroa”.

On perjantai kolmastoista päivä ja yritän hoitaa asioita puhelimella ja netillä. Mieluiten toivoisin musiikkia nyt Pentti Kurikan Nimipäivältä.

“Aina mun pitää” olisi nyt sielua ja hermoja hoitava biisi.

Varsinkin kun erehdyn vielä pelaamaan rulettia. Suomalaista rulettia, joka pyörii TE-toimiston oma-palvelussa.

Onnistun löytämään sieltä  yhden kohdan, jossa kuvittelen tehneeni sen ratkaisevan virheen.

Mutta ennen kuin sinne asti pääsen on mentävä nämä kännykkäeuroviisut läpi.

Päivä alkoi PKN:n biisin mukaan “Aina mun pitää käydä lääkärissä” säkeistöllä ja loppupäivä lisäsi siihen monta säettä.

Virastoissa käyntejä, nettiasiointia ja puhelinpalveluja.

TE-RULETTI PYÖRII

On sanottava ihan rehdisti, että kohtasin parin päivän virastoviidakossa erittäin ystävällisiä ja empaattisia ihmisiä.

He neuvoivat selkeästi mitä pitää tai olisi pitänyt tehdä.

Lopputulos tuosta parin päivän asioiden hoidosta oli mieleen jäänyt jännitys.

Lähinnä siitä onnistuinko TE-ruletissa yhden ruksin väärän valinnan kautta voittamaan paikan hurstin leipäjonoon.

On kuitenkin palattava viime torstaihin ja hetkeen, jossa kävelen keskipäivällä keväisessä auringossa kaupungintaloa, sosiaalitoimistoa ja kelaa kohti.


TYÖTTÖMÄT SAIRAAT EIVÄT KIINNOSTA

Soitin viime marraskuussa TE-toimistoon ja pyysin päästä työkyvyn kartoitukseen, siitä syystä, että sairastamani dystonia vaikeuttaa ratkaisevasti töiden hoitoa, johon olen saanut koulutuksen.

Kaikki kahdella kädellä tekeminen ja keskittyminen niihin vääntää pääni sivuun.

Asia ei tuntunut kuitenkaan taaskaan etenevän. Olen ollut pian kaksi vuotta lomautettu, eikä TE-toimistosta ole soitettu minulle kertaakaan.

Niinpä laitoin viime tammikuussa itse asiaa eteenpäin työterveyslääkärin kautta.

Toivon että saisin häneltä b-lausunnon päästäkseni työkyvyn kartoitukseen ja  uudelleenkoulutukseen.

Asia meni alkuun hyvin eteenpäin. Työterveyslääkäri toivoi neurologin ennustetta sairaudestani ja toimitin sen hänelle.

Työterveyslääkäri halusi kuitenkin vielä käydä yhteiset neuvottelut työnantajan kanssa ennen lausuntoa.

Kutsua niihin ei parin kuukauden jälkeen kuitenkaan ole kuulunut.

DYSTONIA KIINNOSTI

Yllättäen kolmen kuukauden viiveellä myös te-toimiston työkyvyn kartoitus nitkahti eteenpäin.

Posti toi kutsun sosiaalityöntekijälle, joka opastaisi minua terveystarkastusta varten.

Menin torstaina sinne ja ystävällinen työntekijä kertoi terveystarkastuksesta.

Aloin juttelemaan hänelle dystoniasta ja annoin luettavaksi dystoniayhdistyksen tietokortin.

Hän luki sen ja alkoi kiiinnostuneena kysellä dystoniasta. Siitä kuinka sairaus minulla alkoi, miten havaitsin sen ja kuinka sain diagnoosin.

Hän oli aidosti kiinnostunut, kuunteli ja kyseli.

Dystoniasta hän ei ollut kuullutkaan.

KAKSI VARTIJAA JA LUOTILIIVIT

Lopulta hän totesi, että koska olen jo itse käynnistänyt työkyvyn kartoituksen tarpeellisuuden työterveyslääkärin kautta, niin on parempi hoitaa asia jatkossakin sieltä.

Hän neuvoi minua menemään Kelan toimistoon kysymään työkyvyn kartoituksesta ja kuntoutuksesta.

Lopuksi virkailija sanoi, että kerro siellä samat asiat sairaudesta kuin hänellekin.

Niin minä menin pitkää käytävää pitkin jonottamaan kelan virkailijalle.

Oli aika hurjan tuntuista, kun kaksi vartijaa käveli käytävällä ja toisella oli luotiliivit päällä.

En ollut moniin vuosiin käynyt siellä ja tuli mieleen, että onko meno käynyt näin hurjaksi ja uhkaavaksi täällä.


KELAN VIRKAILIJA KIINNOSTUI DYSTONIASTA

Kelan virkailija oli ystävällinen ja kävimme hänen kanssaan keskustelun dystoniasta.

Myös hän oli kiinnostunut dystoniasta ja luki ääneen dystoniasta tiivistetysti kertovan tietokortin.

Hän kirjoitti minulle soittopyynnön kuntoutusyksikölle ja lupasi, että he soittavat sieltä.

Työterveyslääkärin lausunto kuntoutuksen tarpeellisuudesta pitäisi saada.

Neurologin ja työterveyslääkärin papereilla voi asia myös mennä eteenpäin.

Hän pyysi kuitenkin, että yrittäisin kiirehtiä lausuntoa.

SAIRAUKSIA EI PIDÄ PIILOTELLA

Kelan virkailijan kanssa juttelimme sairauksista ja siitä kuinka turha niitä on peitellä ja piilotella.

Hän sanoi, että ihmisillä on niin monenlaisia sairauksia, ettei kenenkään pitäisi pelätä tai eristäytyä niiden takia.

Rohkeasti vain pitää elää vaikka pää vispaisikin, hän sanoi ja näytti vielä esimerkin siitä.

Sanoin, että tuo on täyttä totta ja kerroin, kuinka käyn lenkillä valiten juoksun suunnan sairauden väännön mukaan.

Juoksen niin, että pään vääntyessä vasemmalle näen aina kauniit maisemat.

Hän piti sitä hienona asenteena ja uskoi juuri kuntoilun auttavan tässäkin sairaudessa.

TEKISIN TÖITÄ MIELELLÄNI

Tuli kyllä selväksi sekin, että vaikka on lomautettu tai työtön, niin sairauslomaa kannattaisi aina hakea.

Sitä jää helposti työttömänä ja varsinkin lomautettuna sairastamaan kotiin, vaikka ei ole työkunnossa.

Sairausloma kuitenkin helpottaisi ratkaisevasti kuntoutukseen tai myös työkyvyttömyyseläkkeelle pääsyä.

Sanoin, etten vielä haluaisi edes ajatella eläkettä, mieluummin tekisin vaikka osa-aikatöitä, jos niitä löytyisi.

Mieluiten kävisin työkyvyn kartoituksen, kuntoutuksen ja uudelleenkoulutuksen.

HARVINAINEN SAIRAUS

Torstain käynnistäni jäi kokemus, että kohtaamani virkailijat olivat tosi ystävällisiä ja empaattisia.

Kumpikin halusi kuulla tietoa dystoniasta ja sain kertoa sairaudesta molemmille rauhassa.

Asiat etenevät vain niin hiljaa, mutta ainahan niitä voi itsekin vähän yrittää vauhdittaa.

Kyllä avoimuus on avain kaikissa asioissa, myös dystoniassa.

Sen avulla löytyy aina uusia ihmisiä, joita kiinnostaa kuulla harvinaisesta sairaudesta.

Huomasin sen taas torstaina käydessäni asioita hoitamassa.

SAIRAUSLOMA TYÖTERVEYSLÄÄKÄRILTÄ

Perjantaina kolmannentoista päivän aamuna menin työterveyslääkärin vastaanotolle ja kerroin dystonian oireideni vaikeutuneen.

Hän kirjoitti minulle sairauslomaa ja kertoi, että kuntotustarvetta selvittävät neuvottelut ovat kohta edessä.

Työterveyshoitaja soittaisi minulle kun niiden aika olisi. Kiitin häntä asioiden hoidosta ja poistuin kirkkaaseen aamun auringonpaisteeseen.

Edessä olisi ilmoittelu sairauslomasta TE-toimistoon ja sairauspäivärahan hakemus Kelaan.

TE-TOIMISTON LEVYRAATI

Lähdin ajamaan kotiin ja olin noin puolessa välissä kun puhelin soi.

Ajoin auton tien sivuun ja vastasin. Kelasta soitettiin ja kerrottiin, että kuntoukseni hoitaakin vakuutusyhtiö Varma.

Kotona tein netin kautta ilmoituksen TE-toimistoon alkaneesta sairauslomasta.

Yhdessä kohdassa valitsin kohdan, etten ota kokoaikatyötä vastaan sairausloman aikana.

Ajattelin, että sairauslomalla, jolla on lääkärintodistuksen mukaan työkyvytön ei voi ottaa kokopäiväistä työtä vastaan.

Tein ilmoituksen ja katsoin sitten tietoni.

Niihin oli tullut ilmoitus, että en ole enää oikeutettu työttömyysturvaan koska en ota vastaan kokoaikatyötä.

Soitin TE-toimistoon kysyäkseni olenko toiminut oikein ja päädyin levyraatiin.


PELON HENKI VAANII VIRASTOISSA

Lohjan TE-toimiston musiikki ei ollut ihan niin hyvää kuin marraskuun komea kitarasoolo.

Ehdin kuitenkin muutaman biisin maksullista jytää kuunnella ennen kuin virkailija vastasi etunimellään.

Intimiteettisuojan varjelu tuntuu olevan vahva nykyisin. Merkillinen pelon henki elää suomalaisissa virastoissa.

Ehkä siihen on syynsä ja virkailijat saavat uhkailuja. Onhan monenlaista pahaa myös tapahtunut, joten persoonan salailu tuntuu ymmärrettävältä.

Ikävää kuitenkin on olla tekemisissä lähes nimettömien ihmisten kanssa. Olemme selkeästi menettäneet inhimillisyyttä yhteiskunnan toiminnassa.

Onneksi virkailijat useimmiten ovat ystävällisiä ja auttavaisia, kun heidän kanssaan keskustelee.

PENTTI KURIKAN NIMIPÄIVÄ

Nytkin puhelimeen vastaava virkailija on ymmärtäväinen, kun kysyn tekemääni sairauslomailmoitusta.

Hän pohtii kuinka pystyisi purkamaan sen, jos en saa Kelalta sairauspäivärahaa. Hän pyytää minua kysymään asiaa Kelasta.

Sanon soittavani sinne ja palaavani asiaan jos en saa sieltä päivärahaa lääkärintodistuksella.

Soitan siis Kelaan ja päädyn uuteen jukeboxiin.

Alan kaivata Kelan musiikkiin Pentti Kurikan Nimipäivän lauluja, kuunneltuani aikani kehoituksia jättää soittopyyntö.

“KUKA MUU MUKA”

Lopulta puhelimeen vastaa virkailija, joka asiani kuultuaan neuvoo lähettämään hakemuksen päivärahasta ja liitteenä lääkärintodistuksen, niin he kysyvät tarvittaessa lisätietoja.

Soitan vielä liittoon, joka maksaa ansiosidonnaisen päivärahani ja päädyn seuraavaan levyraatiin. Olen tänään musiikin suurkuluttaja.

Toisaalta tämä alkaa jo olla räppiä, koska musiikin aina keskeyttää puhe.

Miesääni on kuin Cheek, joka kysyy “Kuka muu muka”?

TOMERAN VIRKAILIJAN SELKEÄT OHJEET

Pitkän kiekon kuunneltuani ja samat räpit siedettyäni saan virkailijan kiinni ja kysyn miten sairauslomalle jäädessä toimitaan ansiosidonnaisen hakemisessa.

Ystävällinen virkailija selittää tomeran tarkasti kuinka toimitaan ja kiitän häntä lopuksi selkeistä ohjeista.

Hän naurahtaa ja on selvästi tyytyväinen. Huomaan, että hyvää palautetta kannattaa aina antaa.

JYRKKÄ LAUSUNTO SÄIKYTTÄÄ

Menen nyt katsomaan tietojani TE-toimiston sivuilta ja huomaan, että tiedoissani on uusi lausunto.

Siinä lukee, etten ole oikeutettu työttömyysturvaan, koska en ota vastaan kokoaikatyötä.

Päätän vielä soittaa TE-toimistoon varmistaakseni, että kaikki on kunnossa.

Päädyn pitkästä aikaa musiikkikanavalle ja kuuntelemaan purkkapoppia.

Huomaan, että kappaleet ovat nuorekasta jytämusaa tai parhaassa tapauksessa maukasta kitarasooloa rokkihengessä.

JONOTUSMUSIIKKIIN VALINNANVARAA

Missä on vanha tanssimusiikki? Miksi näissä Kelan/Te-toimistojen/Liittojen/Sairaaloiden jonotusjukeboxeissa ei soi Olavi Virta, Kari Tapio tai Topi Sorsakoski.

Ovathan ne kuitenkin maksullista musaa.

Mielestäni näissä jonotuskidutusta harjoittavissa virastoissa tulisi olla mahdollisuus valita rockin lisäksi myös iskelmä, vanha tanssimusiikki ja gospel-musiikki.

Ykkösellä rockia, kakkosella räppiä, kolmosella tanssimusaa ja nelosella klassista.

Parin biisin jälkeen puhelimeen vastaa virkailija, joka ei sano edes etunimeä. Mietin hetken, että olenko edes ihmisen kanssa tekemisissä.

Pelkään, että nämä virastojen vastaajat ovat koneääniä, joihin on ohjelmoitu valmiit vastaukset.

Ainakin äänet kuulostavat konemaisilta.

EN OLE TEHNYT VIRHETTÄ, MUTTA...

Ystävällinen tämä persoonaton ääni joka tapauksessa on. Hän vastaa viiveellä päivääni ja ottaa tietoni ensimmäisenä.

Kysyn olenko tehnyt jonkin virheen, koska tiedoissani on tuo lausunto, ettei minulla ole oikeutta työttömyysturvaan.

Hän sanoo rauhoittavan selkeällä äänellä, etten ole tehnyt mitään virhettä.

Olen vain tehnyt valinnan, joka johtaa automaattisesti tuollaiseen lausuntoon.

Hän kertoo, että jos olisin valinnut työn vastaanottamisen sairausloman aikana, niin he eivät olisi silti tarjonneet työtä sen kestäessä.

Nyt minun täytyy käynnistää työn hakeminen uudelleen, kun sairausloma loppuu.

Saan myös kontolleni viiden päivän omavastuun käynnistäessäni työnhaun uudelleen.

TE-TOIMISTON SEKAVAT SIVUT

Opin päivän euron viisuista sen, että aina kannattaa soittaa ennen kuin tekee hakemuksia virastoihin.

Varsinkin TE-toimiston suomalainen ruletti on mielestäni pelottava, koska kysymys on toimeentulosta.

Olisikohan mitään mahdollisuutta saada noista TE-toimiston sekavista omapalvelu sivuista selkeämpiä.

Mielestäni myös itse tehdyt väärät valinnat pitäisi virkailijoiden pystyä muuttamaan.

Nyt sain sellaisen vaikutelman, etteivät he edes osaa tehdä näitä muutoksia.

VÄKIVALTAISEN TURVALLISUUDEN HARHA

Tuntuu, ettei näissä virastoissa oikein ymmärretä ihmisten hätää ja huolta. Ei ihme, että ollaan sitten niin pelokkaita, ettei edes nimeä uskalleta sanoa.

Niin arkoja, että käytäville tilataan vartijoita luotiliivit päällä pitämään huolta turvallisuudesta.

Ei ymmärretä, että tuollainen, rahalla ostettu turvallisuus perustuu aina väkivallan tuomaan harhaan.