maanantai 9. helmikuuta 2015

SAUKON SUKELLUS SYVÄAIVOSTIMULAATIOON


Perjantaina olin juoksemassa joella. Päivä oli kaunis, kuin ensimmäinen kevätpäivä. Aurinko väritti maisemat saduiksi.

Juoksin joen viertä kulkevalle polulle ja pysähdyin hetkeksi virran rannalle.

Lähdin tarpomaan lumista polkua. Kävelin umpihangessa, ramusin rantoja ja kuvasin maisemia. Annoin kevään tulla sydämeeni.

Yritin bongata koskikaroja. Ajattelin näkeväni useampiakin. Ilma oli juuri sopiva. Usein sellaisina päivinä olin nähnyt niitä rannoilla sukeltamassa.

Nyt en nähnyt ainuttakaan. Rannalla ei ollut edes kalastajia. Viimeinen oli jättänyt laavulle tulet roihuamaan.

Komeasti lieskat loimusivat tummaa virtaa vasten.

LUMI LOSSAHTELI OKSILTA

Päätin vielä lopuksi valita reitin, joka vei joen mutkaan. Ajattelin, että näkisin koskikaroja siellä.

Vai olivatko linnut ehkä jo leutojen ilmojen myötä siirtyneet pohjoisempiin vesiin?

Kahlasin lumista joen törmää ja tulin suuren petäjän viereen.

Lumi lossahteli oksilta veteen.

Toiset läiskähtivät röyhevästi pisaroita lennättäen, toiset putosivat hiljaa, kuin varoen häiritsemästä.

Yritin kuvata oksilta veteen putoavien lumikasojen jälkiä vedessä, laineita ja pärskyviä pisaroita.


AJAN VIRTA UNOHTAA PIAN

Jostain tuli silloin mieleeni vertauskuva ihmisen elämästä. Matkasta, joka on vähän samantapainen, kuin lumitaakan matka alas veteen.

Yhtä nopea, mahtipontinen ja katoava.

Sellainen on ihmisen elämä täällä maan päällä. Matka oksalta veteen.

Tulemme jostain tähän maailmaan, löydämme paikkamme ja luulemme pysyvämme.

Sitten tulee voima, joka pudottaa meidät siltä varmalta ja vakaalta oksalta.

Pienemmät putoavat helposti. Tekevät vähäiset, kauniit pyörteet, muutaman aallon ja pisaroita.

Katoavat nopeasti mielestä, muiden kuin läheisten muistoistakin.

Isommat molskahtavat kovaa, tekevät vaikuttavat laineet pudotessaan ja äänekkäät pärskeet.

Aiheuttavat korkeat aallot jotka huomataan ja huomioidaan.

Lossahtavat, niin että kauemmaskin näkyy, kuinka suuri tekijä oksalta putosi.

Kaikkien jäljet katoavat kuitenkin pian virtaan, isommat ja pienemmät pärskeet.

Pisarat lennähtävät ja sulautuvat veteen.

Kohta kukaan ei muista putoajaa. Virta on armollinen unohtaja.


SAUKKOPARISKUNTA RANNALLA

Ajatukseni katkesivat, kun näin kahden   saukon nousevan vedestä toisella puolen virtaa.

Nopeasti ne vilistivät rinnettä ylös, ehdin saada kuvan vain toisesta.

Olin kuitenkin onnellinen, että valitsin sen reitin. En nähnyt koskikaroja, mutta sain nähdä saukkopariskunnan läheltä.

Olin kyllä kuullut, että täällä virralla liikkui saukkoja.

Ajatuksissani olin kuvaillut lumen putoilua veteen, pohtinut ihmiselämää.

Samalla saukot olivat uineet virrassa.

TUMMAN VEDEN PÄIVÄ

Eilen lähdin uudelleen lenkille samoihin maastoihin. Ajattelin näkeväni saukot uudelleen. Saisin ehkä paremman kuvan niistä.

Oli pilvinen lauantai, tumman veden päivä. Luontokin mustavalkoinen.

Pieni ruskea orava näytti väriä  rinnettä ylös vilistäessään.

Saukkoja katseella etsiessäni ajatukseni sukelsivat syväaivostimulaatioon.

Olen viime päivinä pohtinut ja lukenut aiheesta päivittäin.

Onhan DBS-leikkaus ollut esillä eräänä vaihtoehtona sairastamani dystonian hoidossa.


DYSTONIAN NIMIVIIDAKKO

Sairastan cervikaalista dystoniaa, joka yleensä nimetään joko servikaaliseksi tai kervikaaliseksi dystoniaksi.

Nimitys sinänsä ei varmaan kovin tärkeä ole. Outoja nimet alkuun kyllä olivat ja vaativat totuttelua.

Nyt osaan sanastot jo aika hyvin. Tiedän sairastavani primaarista dystoniaa ja sairauteni on fokaalinen.

Tyypiltään dystoniani on rotatorinen, eli pään kiertyminen vasemmalle. Lisäoireena pään lievä siirtyminen sivulle.

Dystonia ei ole tappava tauti, mutta lähes parantumaton, krooninen sairaus.

Dystonia voi levitä toisiinkin kehon osiin ja ajan oloon tekee sen noin kolmanneksella sairastuneista.

Silloin on kyse segmentaalisesta dystoniasta, kun oireet leviävät viereisiin kehonosiin.

Multifokaalisesta dystoniasta puhutaan, kun dystonia leviää kehossa sellaisiin osiin, jotka eivät ole vierekkäin.

Huomaan, että aluksi oudot termit alkavat jo sujua kuin virran vesi.

Onkohan tässä kyse kroonistumisesta.

BOTULIINITOKSIINI LÄÄKKEENÄ

Dystoniaa hoidetaan botuliinilla noin kolmen kuukauden välein.

Botuliinipistoksia annetaan lihaksiin, jotka ovat jostain tuntemattomasta syystä häiriytyneet, ja aiheuttavat nykiviä, vääntäviä tai vapisevia pakkoliikkeitä.

Dystonia on lihasjäntevyyshäiriö, jossa aivot ovat kuin tietokone "errorissa" tai "luupissa", eli toimivat toistuvasti vastoin omaa tahtoa.

Toimivat tahtomatta ja joskus tauotta; vääntönä, vapinana tai kallistumisena.

Botuliini, joka tunnetaan parhaiten ryppyjen hoidossa, on ainoa varsinainen lääke tähän dystoniaan.

Botuliinitoksiini muodostaa "turvatyynyn" tai "eristyskalvon" hermoston ja lihasten liitoskohtaan, estäen näin virheellisen  supistumiskäskyn etenemisen.

Tämä "turvatyyny" vaikuttaa yleensä 2-3 kuukautta, jonka jälkeen botuliinin teho heikkenee ja pistokset on uusittava.

Elämme nykyisin laman syövereissä ja myös monet dystoniaa potevat ovat joutuneet sen kokemaan.

Monet ovat odottaneet piikkejään reilusti yli tuon kolmen kuukauden.

Useille vakavasti sairaille odottelu on ollut tuskallisten kipujen aikaa.


DEEP BRAIN STIMULATION

Syväaivostimulaatio, eli DBS-leikkaus, on tullut minun kohdallani esille, koska botuliinitoksiini ei auta riittävästi.

Pään vääntyminen sivulle lievenee kyllä hieman botuliinipiikkien jälkeen.

Kaikki toiminta ja tekeminen kahdella kädellä; kävely, juoksu, päätteellä työskentely ja autoilu, vääntää päätä sivuun piikkien jälkeenkin.

Kahdella pistoskerralla neurologit ovat esittäneet syväaivostimulaatiota hoitona, koska botuliinipistokset eivät näytä auttavan.

Nyt tuota mahdollisuutta tutkitaan ja pohdin itsekin sitä päivittäin.

Olen keskustellut ihmisten kanssa, joille DBS-leikkaus on tehty.

Olen katsonut leikkauksesta kuvattuja videoita, tutkinut aihetta netissä ja lukenut leikkauksen läpi käyneiden blogeja.

PÄÄ POHTII, SYDÄN PÄÄTTÄÄ

Mielessäni minulla on selkeä käsitys paikallispuudutuksella tehtävän DBS-leikkauksen etenemisestä.

Tiedän miten pitkä leikkaus on, ja mitä sen aikana tapahtuu.

Kaiken tiedon olen syöttänyt aivoihini kuin tietokoneeseen.

Kerännyt löytämäni aineiston pääkuoren sisään.

Tunkenut sinne minne reiät porataan ja stimuloivat elektrodit asetetaan.

Saan vielä tavata asiantuntijan, joka tuntee aivostimulaation.

Kysellä ja kuulla arvion leikkauksen antamasta avusta.

Kypsytellä ajatusta rauhassa päässäni.

Puida sitä aivoriihessä, ennen kuin on sydämen vuoro päättää.




2 kommenttia:

  1. Hei! Kirjoitan blogia nimeltään Kun äiti kelaa ja sairastan vaikeaa yleistynyttä dystoniaa. Tässä linkki jos haluat käydä tutustumassa. :)

    http://kunaitikelaa.blogspot.fi/

    Nyt tutustun blogiisi tarkemmin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Selina!

      Kiitos kommentistasi ja hienosta blogistasi.

      Kävin lukemassa sitä ja tutustuin kertomasi mukana hieman elämääsi.

      Osasit kertoa niin, että tarinastasi sai oleellisen tiedon jo esittelyssä.

      Siihen pääsi heti sisälle ja tuntui jo tutulta lukea blogiasi.

      Otit mukaan tarinaasi lämpimästi.

      Oli myös rakentavaa vertaistukea lukea positiivisesta asenteestasi sairauksienkin keskellä.

      Kiitos paljon blogistasi Selina! Voimia ja iloista kevättä koko teidän perheelle!

      -harzu

      Poista