sunnuntai 25. tammikuuta 2015

VERTAISTUKI


Lunta on sadellut yöllä muutaman sentin. Kevyttä höttöä, sopivaa kolata aamulla. Ei liian raskasta, mutta saa liikuntaa ja raitista ilmaa.

Botuliinipiikeistä on nyt pari päivää. En ole lähtenyt vielä lenkille, että lääke saisi asettua rauhassa lihaksiin.

Olen kuullut dystoniaa sairastavien vertaistukiryhmässä, ettei piikkien jälkeen kuntoilu tekisi hyvää botuliinin vaikutukselle.

Neurologini sanoi kyllä kerran, että aika pian voi pistosten jälkeen jo lenkille lähteä.

Muutaman päivän rennompi liikkuminen on varmaan hyvä valinta.

MUSTARASTAAN HUILUSOOLO

On pihabongauspäivä, katselen siksi tuijapensaiden ja omenapuiden latvuksia pidempään.

Tiedän, että pihapiirissä on liikkunut viime päivinä mustarastas, joten yritän bongata sen.

Piha on hiljainen ja ilma tyyni. Pakkasta on kolmisen astetta ja pilvet peittävät vaaleanharmaina taivaan.

Lähden lakaisemaan kasvihuoneen kattoa lumesta, kun näen mustarastaan. Lintu on selvästi viime kesän poikueesta, nokka yhtä musta kuin koko rastas.

Lintu hypähtelee maahan tippuneita auringonkukansiemeniä kohti. Pysähdyn ja kaivan kameraa taskusta, mutta se pyrähtää omenapuun oksalle.

Mustarastas lentää tontin yli kohti suurta kuusta ja saan kuulla vuoden ensimmäisen huilusoolon.

Lintujen laulua kuuluu muutenkin jo paljon. Kevättä on aavistus ilmassa.


HARAKKA KUUSESSA JA TINTTI LAUDALLA

Pihaa kolatessani mustarastas palaa noppimaan maasta siemeniä. Kohta toinenkin rastas hypähtää sen vierelle. Tällä yksilöllä on jo oranssi nokka.

Pari varpusta lennähtää omenapuun oksalle katselemaan rastaiden puuhia. Harakka räkyttää yksinään kauempana suuressa kuusessa.

Latvaoksien suojista harakka tarkkailee aluetta. Sieltä se tekee räpiköiviä syöksyjään herkkupaloja noutamaan.

Oksasta roikkuvalta lintulaudalta talitintti valvoo aluetta baskeri päässä.

Jostain syystä lintujen puuhia katsellessa mieleeni tulee ajatus vertaistukiryhmästä.

VERTAISTUKIRYHMÄT FACEBOOKISSA

Ulkona on raitis ilma, tekee hyvää hengittää sitä ja vain katsella ja kuunnella.

Ulkona on hyvä toisinaan vain oleksia, antaa ajatuksille aikaa levätä, asettua, laskeutua ja seestyä.

Ajattelen vertaistukiryhmiä, lähinnä tietysti erilaisia dystonian tyyppejä potevien tukiryhmää. Enhän muunlaisiin ryhmiin ole kuulunutkaan.

Minun tietääkseni on olemassa vain yksi suomenkielinen dystoniaa sairastavien vertaistukiryhmä facebookissa.

Ryhmä on suljettu ja siihen pääsevät dystoniaa sairastavat, sekä heidän läheisensä.


DYSTARIT-VERTAISTUKIRYHMÄ

Dystarit vertaistukiryhmä on suljettu siitä syystä, että keskustelu olisi vapaata ja luottamuksellista. Ryhmän on perustanut yksityishenkilö pari vuotta sitten.

Ulkomailta löytyy useita vastaavia kansainvälisiä tukiryhmiä. Niissä keskustelu vaatii tietysti kielitaitoa.

Mielestäni niihinkin on hyvä kuulua jo sen vuoksi, että saa yleiskuvan tämän harvinaisen sairauden laajuudesta maailmalla.

Uudet hoitomuodot tulevat myös nopeammin esiin ja monet muut kokemukset sairauden hoidosta.

Suomenkielinen vertaisryhmä on hyvä siitä syystä, että kokemukset, varsinkin sairauteen liittyvät, on aina helpompi ilmaista omalla äidinkielellään.

TUKIRYHMÄSSÄ KYPSYTÄÄN JA KASVETAAN

Olen kuulunut Dystarit-vertaisryhmään nyt yli vuoden ja sinä aikana oppinut paljon tästä harvinaisesta sairaudesta, jota edes monet lääkärit eivät tunne.

Dystarit-vertaistukiryhmä on hyvä monessa mielessä. Siellä saa tietoa dystonian hoidosta eri sairaaloissa Suomessa. Myös omat kokemuksensa voi jakaa ryhmässä.

Vertaistukiryhmä on siitä syystä myös hyvä, että siellä on tilaa kasvaa. Sitä jokainen tarvitsee.

Täytyy aina muistaa, että sairaiden tukiryhmässä käydyt keskustelut ovat luottamuksellisia.

Ne ovat osa kypsymistä kestämään rankan sairauden oireet.


ERAKOIVA SAIRAUS PAHIMMILLAAN

Useimmat meistä tukea ja tilaa kasvulle tarvitsevat. Sitä tarvitsevat terveetkin, ja varsinkin sairaat, monista kivuista ja oireiden outoudesta kärsivät ihmiset.

Dystonia on eri tyyppisiä oireita aiheuttavien sairauksien yleisnimi. Yhteistä niille on liikehäiriö jossain lihaksessa.

Yleensä kivulias ja oloa rasittava pakkoliike. Liike, jota tahto ei pysty estämään.

Toisinaan oudon näköiseksi ja oloiseksi tekevä liikehäiriö.

Helposti eristävä ja erakoituvaksikin suistava sairaus.

VAIKEIDEN PÄIVIEN YLI

Dystonian vääntöjen kynsissä voi joskus hermotkin kiristyä. Tulee vaikeita hetkiä, nukutaan huonosti. Kärsitään pitkiäkin vähäisen unen aikoja.

Sellaisina aikoina ärsytyskynnys on joskus matala ja mieli herkkä myös loukkaantumaan.

Vertaistukiryhmää tarvitaan juuri tuollaisissa tilanteissa.

Herkkää ja ymmärtävää korvaa, tukevaa mieltä ja sanaa.

Lohdutusta, joka auttaa vaikeiden päivien yli.


KESKENERÄISTEN IHMISTEN RYHMÄ

Kun ajattelin kuvaa vertaistukiryhmästä, niin sain silloin vision keskeneräisestä rakennustyömaasta.

Alueella oli paljon erilaisia ja tyyppisiä rakennuksia. Oli uutta ja vanhaa, lähes valmista ja perustusten valua.

Rakennustyömaalla oli saneerausta, purkua ja korjausta, uuttakin sinne nousi. Oli rakennustelineitä, ääniä, työkoneita, palavereja ja kahvitunnin juttuhetkiä.

Ajattelin, että vertaistukiryhmä on vähän samankaltainen kuin tuo keskeneräinen rakennustyömaa. Mitään valmista siellä ei vielä ole.

Myös vertaistukiryhmässä on keskeneräisiä ihmisiä. Valmiita sieltä ei löydy. Kaikki ovat jollain tavalla remontissa.

Jokainen tarvitsee apua ja tukea. Siellä sitä saa ja annetaan.

VALMIS ELÄMÄ JA VERTAISTUKI

Ehkä meistä ei valmiita koskaan täällä tulekaan, ehkä jäämmekin keskeneräisiksi.

Joku voi tietysti tulla ihmisenä jollain tavoin valmiiksikin.

Kypsyä, viisastua ja lopulta, vanhana ja elämästä kylliksi saaneena siirtyä pois.

Jättää kauniin elämän muistoksi muille.

Useimmat meistä kuitenkin joutuvat täältä lähtemään kesken rakentamisen, jättämään elämän keskeneräisenä.

Elämä on aina lopulta mysteeri.

Ehkä tärkeintä ei olekaan saada elämää valmiiksi.

Tärkeintä on tehdä parhaansa, auttaa toisia ja saada apua.

Kaikki me sitä apua ja tukea jossain vaiheessa tarvitsemme.

Tarvitsemme vertaistukea.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti