torstai 22. tammikuuta 2015

KUUDES PIIKKI



Istun työterveyslääkärin odotushuoneessa. Vastapäätä minua istuu toinen potilas ja yläpuolellani kuuluvat taulutelevisiosta aamuteeveen uutiset. Euron heikentyminen ja dollarin vahvistuminen tekee hyvää Suomen taloudelle, ankkuri kertoo.

Selaan kännykkää ja luen muutaman viestin, sitten suljen laitteen. Lääkärin ovi avautuu ja mies menee sisään. Katselen vasemmalle kohti vastaanoton ovia. En siitä syystä, että odottaisin niiden aukeavan.

Pää on nykyisin vasemman olkapään ja solisluun välissä luontevasti omassa kolossaan.

TYÖTERVEYSLÄÄKÄRI EI TUNNE DYSTONIAA

Istuin tällä samalla paikalla puolitoista vuotta sitten ja odotin pääsyä fysiatrin vastaanotolle. Sinä iltana heinäkuussa 2013 sain diagnoosin sairaudestani. Sain myös lähetteen Lohjan neurologiselle poliklinikalle. Olen tänäänkin menossa sinne iltapäivällä botuliinipiikeille.

Pistoskerta tulee olemaan järjestyksessä kuudes. Ennen sitä olen kuitenkin täällä. Olen varannut ajan työterveyslääkärille saadakseni häneltä todistuksen työkyvyn arviointia, kuntoutusta ja mahdollista uudelleenkoulutusta varten.

Kävin täällä jo kaksi viikkoa sitten. Silloin sovimme, että tulen uudelleen, kunhan hän saa tiedot hoidoistani hoitavalta neurologiltani.

Ovi avautuu ja pääsen sisään. Tuttu työterveyslääkäri, jämäkkä ja ystävällinen, kertoo tietojen tulleen.

Hän ei kuitenkaan tunne tätä dystonia-nimistä sairautta, mikä ei ole kovin yllättävää. Harva yleislääkäri tuntee tämän harvinaisen sairauden.

Kaivan esiin Lohjan neurologiselta polilta edellisenä kesänä tilaamani epikriisin. Hän käy kopioimassa sen itselleen.


TAUDIN ENNUSTE

Työterveyslääkäri tulee kopioimasta ja alkaa lukea epikriisiäni. Ensimmäinen diagnoosi on tehty aikoinaan samassa paikassa fysiatrin toimesta. Seuraavat hoidot puolestaan Lohjan sairaalassa.

Lääkäri on hieman ymmällä, koska ei tunne tätä sairautta. Hän ymmärtää, etten voi oletettavasti jatkaa entisessä työssäni. Kuitenkin taudin ennuste puuttuu. Miten sairaus etenee, hän kysyy minulta.

Kerron, että omien tietojeni mukaan dystonia elää ensimmäiset viisi vuotta ja vakiintuu sen jälkeen tietylle tasolle. Paraneminen on noin kuuden prosentin tasolla ja itse tunnen yhden parantuneen.

Työterveyslääkärini kuuntelee kertomaani ja nyökkää. Hän tekee tutkimuksia ja kysyy koska menen seuraavan kerran neurologille. Kerron meneväni samana päivänä.

NISKOJA VÄÄNTÄÄ RAJUSTI

Työterveyslääkärini pyytää minua tuomaan neurologilta ennusteen sairauden etenimisestä.

Hän myöntää rehdisti, ettei tunne tätä sairautta ja tarvitsee konsultaatiota. Lupaan pyytää neurologilta todistuksen hänelle.

Työterveyslääkäri sanoo, että lyhytkin arvio sairauden etenemisestä riittää, että hän voi kirjoittaa todistuksen minulle.

Toivon hänen kirjoittavan kirjallisen pyynnön,  jonka hän myös tekee.

Saan mukaani työterveyslääkärin tulostaman pyynnön ennusteesta taudin etenemisen suhteen ja lähden kotiin. Iltapäivällä olisi botuliinipiikkien aika Lohjan sairaalassa.

Kuudes kerta ja edellisistä piikeistä lähes neljä kuukautta. Niskoja vääntää rajusti kotimatkalla.


YSTÄVÄLLINEN NEUROLOGI

Iltapäivällä ajelen Lohjalle kuudennen kerran botuliinipiikeille. Menen suoraan neurologisen polin vastaanoton huoneeseen.

Vien samalla Suomen Dystoniayhdistykseltä saamani dystoniaesitteet sinne. Esittelen itseni ja laitan dystonioista kertovat esitteet pöydälle.

Kerron niistä ja vastaanottovirkailija lupaa viedä esitteet paikoilleen. Hän sanoo mistä neurologi ottaa minut vastaan ja menen odottamaan vuoroani.

Tällä kertaa neurologi ei olekaan sama kuin aikaisemmilla kerroilla. Hän tulee hakemaan minut ja menen hoitohuoneeseen.

Huomaan, että dystonian niskavääntö on voimistunut, niin että hyvä kun ovesta pääsen sisään.

Neurologi on hyvin ystävällinen ja varma. Hän lupaa heti minulle, että kirjoittaa lausunnon työterveyslääkärilleni. Tieto helpottaa oloani ja poistaa jännitystä.

DBS-LEIKKAUS

Neurologi kääntää tuolin eteeni ja kysyy jaksamistani. Kerron tilanteen viime aikoina vaikeutuneen hitaasti, mutta varmasti.

Neurologi kertoo mahdollisesta DBS-leikkauksesta ja kysyy minun kantaani siihen.

Sanon, että mielestäni olisi parempi jos lääkärit päättäisivät leikkauksesta.

Minua hieman pelottaa, koska isäni on kuollut aivoverenvuotoon, tiedän sen olevan pieni riski leikkauksessa.

Olen kuitenkin varma siitä, että jos lääkärit näkevät leikkauksen hyvänä ratkaisuna, niin menen siihen.

Neurologi lupaa keskustella asiasta kollegojensa kanssa ja sanoo soittavansa seuraavalla viikolla minulle.


DYSTONIA ON NUJERTANUT MINUT

Neurologi on varma ja taitava pistäjä kuten edellinenkin Lohjan neurologi.

Minulla on hyviä kokemuksia dystonian hoidosta täällä ja Meilahdessa. Luotan suomalaiseen sairaanhoitoon.

Tällä kertaakaan neurologi ei kiirehdi. Kysymyksille olisi kyllä aikaa, mutta olen liian uupunut kysymään mitään.

Tämä sairaus on uuvuttanut minut, nujertanut ja selättänyt. En enää jaksa taistella tätä vastaan. Olen väsynyt tähän sairauden piinaavaan vääntöön.

Hoidoista olen kiitollinen ja lähden vaikka leikkaukseen jos se auttaa tilannettani.

Käyn lähtiessäni vielä varaamassa puhelinajan seuraavalle viikolle.

Aulassa seuraavat potilaat odottavat vuoroaan, yritän nyökätä molemmille, mutta he kääntävät kasvonsa poispäin.

Sairaana ei jaksa olla aina sosiaalinen, ymmärrän sen hyvin.



1 kommentti: