keskiviikko 10. joulukuuta 2014

DYSTONIASSA ON KILTTIPAKKO


Viime yönä heräsin puoli kolmen aikaan ja ajattelin, että on turhan aikaista nousta vielä ylös. Siitä huolimatta, että pidän aamuvarhaisesta.

Hetkestä, joka on tilava ja luova. Arjen huolet ja murheet eivät vielä ole heränneet mielen kellareista.

Vartijat eivät helisytä avaimiaan.

“SAIRAUDEN KEHITYSKAARI”

Aloin pohtia viimeisintä blogiani "Sairauden kehityskaari”, ja siitä käytyä keskustelua dystoniaa sairastavien vertaistukiryhmässä.

Ajattelin miten paljon jokainen tarina keskustelussa on minulle antanut.

Olen ollut täysin ilmat pihalla niistä kaikista lukemistani kommenteista.

Uskomaton keskustelujen ketju täynnä elämää jokainen kommentti.

Saisipa niistä helminauhan.

Siitä helminauhasta tulisi hohtava ja kaunis. Elämäntarinoiden helminauha.

Onneksi sen voi jokainen mukana ollut sydämeensä tallentaa.

VERTAISTUKEA PARHAIMMILLAAN

Muistelin siinä aamuyön hämärässä kaikkia kerrottuja kokemuksia ja ajattelin, että me emme ole yksin sairautemme kanssa.

Tämä on hienoa vertaistukea ajattelin.

Vertaistukea parhaimmillaan.

Niitä minä mietin ja nukahdin.

Kun havahduin, oli aamu ja olin virkeä. Lähdin keittelemään vahvat uittokahvit.

Sitä se vertaistuki teettää. Toiset laskevat lampaita ja nukahtavat ehkä siihen.

Minä pohdin dystoniaan sairastuneiden vertaistuen tarinoita ja nukahdan siihen.


NUOTTA OLI REVETÄ

Edelliseen blogiini, jossa kerroin oman sairauden kehityskaareni.

Tarinan siitä miten löysin dystonian valtakuntaan.

Kiltin kaverin, miellyttäjän, jännittäjän ja suorittajan tarinan.

Ihmisen, joka on liian usein tyytyväinen vasta kaiken mennessä täydellisesti.

Blogiini tuli kaikkien aikojen upein saalis kommentteja.

Käytän rohkeasti sanaa saalis, sillä siltä se tuntuu.

Tuntuu kuin olisin saanut niin paljon kaloja, että nuotta meinaa revetä.

Tuli niin huikean hienoja kommentteja, että olen ollut onnesta soikeana niitä lukiessani.

Luonnollisesti kaikki käyty keskustelu vertaistukiryhmässä on luottamuksellista.

Omat kommenttini, kokemukseni ja yleisluontoinen kuvaukseni keskustelun pyörteistä on tässä.

ISO KUPPI UITTOKAHVIA

Heräsin viime sunnuntaiaamuna ennen kuutta kirjoittelemaan blogiani "Sairauden kehityskaari”.

Kuu loisti vastapäisen talon katon yli kuin hopeapallo ohuen pilviharson läpi.

Oli hieno hetki hörppiä iso kuppi vahvaa uittokahvia ja kirjoitaa hiljaisuudessa.

Tunsin olevani täysin terve sen hetken kun kirjoitin.

Blogista syntyneen keskustelun teemaksi voi asettaa sanat: “Dystonia on kilttien kerho.”

Huomasin kerran toisensa jälkeen saman kehityskaaren sairastumisessa.

DYSTONIAN UOMA

Jo aikaisemminkin olen kirjoittanut tästä uomasta. Yhdestä selkeästä tavasta sairastua dystoniaan.

Kiltteys tuntuu olevan hyvin usean dystoniaa sairastavan luonteenpiirre.

On vaikea sanoa vastaan. On vaikea kertoa oma mielipiteensä.

Pelkää tulevansa hylätyksi ja alistuu vahvempaan tahtoon.

Suorittaa miellyttääkseen ja pakottaa tahdonvoimalla itsensä siihen.

Pakottaa ja miellyttää. Hakee hyväksyntää tekemällä, pinnistämällä kunnes katkeaa.

Romahtaa tai taipuu hiljalleen.

Dystonia on kilttien ihmisten tauti.


KUOLI KILTTEYTTÄÄN

Tuo "kiltin ihmisen syndrooma" vaikuttaa olevan monella dystoniaan sairastuneella.

Kiltin pojan minäkin olen aina itsestäni löytänyt, vaikka kuinka miestä olen yrittänyt olla.

Minun on hyvin vaikea olla hyvällä tavalla itsekäs ja puolensa pitävä.

En tiedä mistä se juurensa saa, mutta kyllä siihen tietysti syynsä ja oma henkilöhistoria on.

Kiltteydellä en tietenkään tarkoita, että dystoniaa sairastava olisi parempi kuin toiset.

Päinvastoin, sillä kiltti ihminen tekee kiltteydellään pahaa juuri itselleen.

Taipumalla loputtomasti toisten tahtoon hän sairastuu takuuvarmasti.

Loputon kiltteyden ja miellyttämisen tie on tuhon tie. Tämä on selvää.

Monen sairastuneen ja menehtyneen kiltin ihmisen negrologiin voisi kirjoittaa: “kuoli kiltteyttään.”

Luonnollisesti kiltti ihminen on aina hyväksikäytetty työpaikalla ja kotona. Hänet on helppo tunnistaa.

Kiltteyttä on vaikeaa, ellei mahdotonta peittää.

HOITO KUIN TIKANHEITTOA

Mieletön lääkärikierroksien rumba on myös ollut kohtalona monella dystoniaan sairastuneella.

Uskomatonta on ollut lukea, ettei edes sairauslomaa ole tähän tautiin usein saanut.

On kohdeltu tylysti, hoidettu väärillä diagnooseilla ja lääkkeillä.

Etsitty lääkettä suomalaiseen tyyliin kuin juhannuksen tikkakisoissa.

Avuton olo siinä tulee ja mitätön kun niskavaivoihin ja vääntöihin tulee arvailuja.

Pelkkä lääkekuuri ilman sairauslomaa.

“PIIKKI JA KOTIIN”

Dystoniaa sairastavat ovat kilttejä myös sairaanhoidon piirissä.

Meitä on helppo heitellä hoidoissa “Piikki ja kotiin” metodilla.

Kerran toisensa jälkeen näitä kokemuksia saa kuulla ja lukea. Hyvinkin törkeitä tapauksia.

Dystonia on harvinainen sairaus ja siitä syystä sen opiskelu lääkärikoulutuksessa on vapaaehtoista.

Moni opiskelija jättää siis nuo luennot harvinaisten tautien osalta väliin ja lukee pakollisten tentteihin.

Sitten ollaan “hoomoilasena”, kun potilas tulee niskaväännön vuoksi lääkäriin.


ON OLTAVA OMALÄÄKÄRI

Dystonian kerrotaan olevan neurologeille pieni osa-alue opinnoissa.

Esimerkiksi ENMG-laitetta ei käytetä aina botuliinipistoksia annettaessa siitä yksinkertaisesta syystä, ettei osata.

Ei myöskään ehditä tai haluta opiskella laitteen käyttöä.

On oltava aimo annos tutkimusmatkailijan intoa ja tarmoa, että selviää tämän sairauden kanssa.

On oltava omalääkäri!

Dystonian oireita epäilevän tulee mennä urheasti riittävän monelle lääkärille.

Lopulta ymmärtävä ja ammattitaitoinen lääkäri löytyy, toivottavasti.

SÄILÖTYT SURUT JA PETTYMYKSET

Kirjoitin myös, että olisin voinut ehkä välttää sairastumisen erilaisella asennoitumisella ja kehoni viestien tulkinnalla.

Sain hyvää palautetta siitäkin.

Ehkä se tunnemaailma meillä pääosalla dystoniaan sairastuneista vain on niin voimakas.

Ne säilötyt surut ja pettymykset, joista kirjoitin, pitää vain jotenkin saada ulos.

Uskon että siinä on ainakin minun "kotiläksyni"!

Kiltteys meillä lähes kaikilla sairastuneilla on.

KADUN MIEHEN FILOSOFIAA

Olen toki kuullut ja lukenut myös toisenlaisista luonteista.

Ihmisistä jotka mielestään eivät ole kilttejä, mutta silti sairastavat dystoniaa.

Merkillistä kyllä. Olen niistäkin tarinoista löytänyt kiltin suorittajan kurkistelemasta jostain kiltin alta.

Tietysti on myös perinnöllistä dystoniaa.

On myös monin eri tavoin kuin tässä kuvaamani, aiheutuneita dystonian muotoja.

Kuvaan tässä vain yhtä sairauden syntymekanismia.

Tapaa, jonka olen tunnistanut itsessäni ja kohtalotovereissani.

Luonnollisesti tekstiäni tulee lukea maallikon pohdintoina.

Tämä on henkilökohtaista “kadun miehen” filosofiaa.


JULMA ORAVANPYÖRÄ

Minäkin tunnistan itsessäni kiltteyden ja halun miellyttää.

Huomaan olevani myös välillä hankala ja ylienerginen.

Kiltteys vaatii veronsa ja sen vaatimisen itseltään helposti kompensoi johonkin.

Enimmäkseen sen tasaa olemalla kova itselleen.

On myös oltava tarkka, ettei kiltteyttään kosta toiselle, vielä kiltimmälle.

Se oravanpyörä on julma.

Minä yritän purkaa näitä tunteita kuntoilulla ja kirjoittamisella.

Molemmat helpottavat oloa enemmän kuin mitkään lääkkeet.

AUKKOJA MIELEN PILVIIN

Toisille ihmisille on annettu lahja, jonka heti huomaa, kun heidän tekstejään lukee.

Minun lävitseni meni kylmät väreet kun luin erään lahjakkaan dystonikon kommentin.

Vaistosin tuon lahjakkuuden heti hänen ensimmäisistä teksteistään.

Kirjoitin silloin hänelle, että olet tunteiden avaaja.

Hänelle on annettu sanojen lahja avata aukkoja mielen pilviin.

Toivon tähdet sieltä tuikkivat lukijoille valoksi.

Niin usein hän on minullekin teksteillään avannut mielen pilviin aukkoja.

Aina tiedän kun luen hänen kommenttinsa, että jotain taas avautuu.

TYÖSTRESSIN AIHEUTTAMA DYSTONIA

Eräs keskustelija kiteytti yhteen lauseeseen tarinan sairastumisesta työssä koetun stressin vuoksi.

Tarinan, jonka työstäminen on iso, elämän mittainen urakka.

Sairauden mukanaan tuonut urakka.

Töissä meistä monet ovat sairastuneet dystoniaan.

Niissä ongelmissa ja ankaraa stressiä aiheuttavissa ristiriidoissa.

Elämä tuo joskus niin paljon taakkaa, että sitä joutuu kantamaan loputtomiin.

Omin voimin vieläpä liiankin usein.


SAIRAS JA OUTO HYYPIÖ

Minä en ole koskaan ollut niin hyvässä terapiassa, kuin se vuorovaikutus, joka vertaistukiryhmän keskusteluissa syntyy.

En tiedä onko parempaa tapaa käsitellä sairauteen liittyviä asioita kuin vertaistensa kanssa.

Siellä ei tarvitse edes jännittää, tai tuntea olevansa outo, sairas hyypiö.

Sellaisiksi toiset sairaat työpaikoilla ja muissa “terveiden” yhteisöissä liian usein leimataan.

TUNTEET SAAVAT SANAT

Toiset ovat käyneet sellaisia asioita läpi, että niitä lukiessa menee täysin sanattomaksi.

Hyvä että he ovat löytäneet sanoja surujen läpi käymiseen.

Usein koetut asiat kirjoitettuna ovat jo hieman käsiteltyjä kun tunteet saavat sanoja.

Jo se vähän helpottaa oloa ja olisi varmasti hyvä kirjoittaa aina uudelleen ne kaikki tunteet.

Voi olla, että sanat syntyvät vasta kirjoittaessa.

Minulle ainakin käy usein niin.

MATKALLA SAMOISSA MAISEMISSA

Olen aikonut kirjoittaa jonkin blogin ja minulla on jossain mielen takalevyillä kypsymässä aihekin.

Sitten jokin toinen asia valtaa mieleni ja sanoittuu tietokoneen taululle.

On kirjoitettava vain se mitä annetaan, muuten teksti tyrehtyy.

Tunteet usein kirjoittamisen kautta löytävät kanavan purkaa sisintä.

Vertaistukiryhmän keskusteluissa olen usein saanut huomata, että me käymme samantapaisia taipaleita.

Kuljemme matkalla dystoniaan, ja vaelluksella siellä samanlaisissa maisemissa.


ESIINTYMISJÄNNITYS YHDISTÄÄ

Esiintymisessä ja oman vuoron edessä, odotuksen aikana koettu jännitys on useille dystoniaan sairastuneille ollut se yhteinen kokemus.

Toiset ovat ajan ja kokemuksen myötä oppineet lieventämään jännittämistään.

Minä olen myös tämän saman kokenut.

Ennen luulin jännityksen lievenevän rutiinin lisäämisellä ja kyllä se vähän auttoikin.

Nykyisin pyrin esiintymistilanteissa enemmän luontevuuteen kuin esiintymiseen.

Ennen oli toisinpäin. Esiintymishalua oli, mutta luontevuus jäi jännitykseen.

PAREMPI NYT KUIN NEGROLOGISSA

Toisinaan pohdin, olenko liiankin avoin täällä blogissani. Moni on maininnutkin minun kirjoittavan hyvin avoimesti.

Olen itse kokenut sen suhteellisen luontevana.

Kirjoittaminen on aina ollut minulle toimivin tapa ilmaista kokemaani ja tuntemaani.

Parempi nyt kuin negrologissa.

Varmaan siinäkin ajatuksessa on mukana luonteen ujous.

Ei kehtaisi kertoa heikkouksia, vaikkapa sitä, kuinka jännittäjä on aina ollut.

Ja kuitenkin sen tunnustaminen helpottaa.

Minulla on jotenkin sellainen hassu usko, että kirjoitan itseni näin vapaaksi tämän dystonian otteesta.

En tiedä paranenko, mutta ainakin tulen terveemmäksi ja sanatan sairauden.


KIRJOITTAMALLA VOI PURKAA JA RAKENTAA

Eräs keskustelija kirjoitti hyvin vaikuttavan ja tyhjentävän kuvauksen dystonian synnystä, oikean klassikon.

Näin se usein menee ja alkaa. Sylistä lähtee jo kiertymään sykkyrälle elämän kerä.

Elin niin mukana tuon koskettavan tarinan ja ihailin kirjoittajan lahjakkuutta.

Työelämä ja kiltteys oli hänenkin tarinassaan vahvasti mukana.

Pätkätyöt ja itseltään vaatiminen yli voimavarojen.

Hänen lahjakkuudellaan ja koulutuksellaan olisi pitänyt saada monta vakituista työpaikkaa.

Tuli vain tunne, että hän hajoitti itseään kilttinä ihmisenä liian moneen ruutuun.

Yritti täyttää kaikkien toiveet ja omat jäivät täyttämättä.

Lopulta palasia ei enää osannut kasata.

Taas yksi lisää "kilttien kerhoon".

Hyvä kun vertaistukiryhmässä voi käyttää hyväkseen tilaisuuden tyhjentää sisintään ja tehdä tilaa uudelle.

Niinhän se menee rakentamisessakin.

Ensin on tontilta vanhaa purettava, ennen kuin uutta tekee.

Niin se menee elämässäkin.

Kirjoittamalla voi usein purkaa myös sisäiset aikapomminsa turvallisesti.

Parempi nyt kuin negrologissa!

DYSTONIAN TUTKIJA

Kiitos paljon jokaisesta kommentista ja keskustelusta, joka blogistani käytiin.

Aivan upeaa on ollut lukea ne kaikki ja olla mukana keskustelussa.

Tuossa keskusteluketjussa olisi varmaankin paljon aineistoa dystonian tutkijoillekin.

Toivottavasti sellaisia suomessakin on.

YHTEISTÄ JAETTAVAA

Meille dystoniaa sairastaville ja minulle henkilökohtaisesti, tällainen keskustelu ja kommenttien lukeminen on ollut parasta mahdollista terapiaa.

Hienoa löytää näin paljon yhteistä ja samalla tavoin koettua.

Olen kuvannut edellisen blogini keskusteluja omien kommenttieni kautta yleisluontoisesti.

Kaikki muu keskustelujen sisältö on luonnollisesti luottamuksellista.

KILTTIEN KERHO

Suosittelen jokaiselle sairastavalle, omaiselle tai tukihenkilölle menoa mukaan vertaistukiryhmään.

Antoisat ja elämää avartavat keskustelut odottavat.

Kilttien kerho on koolla dystoniassa.

On upeaa kun saa olla mukana.




12 kommenttia:

  1. Voi että, itkettu kun luin. Juuri ne sisällä pidetyt tunteet, surut ja vihat, ilot ja rakkauden tunteet. Voi mikä määrä niitä on vieläkin. Kiltteyden kuorta on niin vaikea murtaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Laura!

      Ihan samaa olen usein ajatellut ja yrittänyt käsitellä niitä tunteita kirjoittamalla.

      Aina niitä löytää kuitenkin lisää. Kyllä tämä työ kestää koko elämän ajan.

      -harzu

      Poista
  2. Harzu teit hyvän yhteenvedon, mutta harmillista, että kaikkea ei ole voinut lukea perusteellisemmin. Siihen heräsi kova kiinnostus.

    Mukavaa, että Laura kirjoitit täällä. Olisin toivonut useampien keskustelevan täällä julkisemmalla puolella. Monet eivät varmaan tiedäkään, että muuta tähän blogiin liittyvää keskustelua onkaan.

    Entäpä, jos tulevaisuudessa joku tekisi opinnäytetyön siitä aineistosta, jota tuntuu olevan paljon? Aineiston käsittelyyn tarvittaisiin luvat asianomaisilta ja asiat pitäisi käsitellä niin, etteivät henkilöllisyydet voisi mitenkään tulla julki. Onko tämä ihan mahdoton ajatus?
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Olisi mielenkiintoista lukea, kuinka Sinun dystoniasi Välläys alkoi kehossasi ilmetä. Tuliko vihjeitä, joita et ensin noteerannut, mutta nyt näet niiden olleen jo alkavaa dystoniaa.

      Entäpä kiltteys? Koetko itse olevasi sillä tavoin kiltti ihminen, että pyrit olemaan toisille mieliksi jopa itsesikin unohtaen ja nujertaen. Kiltti, jopa sillä tavoin, että osasyy dystonian puhkeamiseen on silläkin?

      Tämä keskustelu ja aihe on todella mielenkiintoinen ja varmaan omalta osaltaan tekee dystoniaa tunnetummaksi ja helpommin tunnistettavaksi. Varmaan myös sairauden ratkaisu lähenee.

      Useinhan on niin, että syyn selvittyä, lääke löytyy myös.

      -harzu

      Poista
    2. Tässä sairasteluhistoriaani (välläys); myös:
      http://keskustelu.suomi24.fi/node/11891472

      Neurologisia oireita minulla on ollut jo 1980-luvulta. Silloin oli mm. alaraajojen hermotulehdukset ja vasemman käsivarren kiputila, jonka aiheutti todennäköisesti olkapunoksen tulehdus. 1997 oli mm. näköhäiriöitä. 1998 oli hartia- ja lapakipua ja yöllä valvomista. Silmäoireita myös. 2000-luvun alussa on epäilty luomikouristusta, mutta ei siitä mitään selvyyttä ole. 2000-luvun alkupuolella oli myös muistivaikeutta, virtsaamisvaikeutta ja lihasheikkoutta. Käsin kirjoittaminen oli joskus hankalaa, jäi kirjaimia ja kirjainten ylä- ja alalenkkejä pois. 2001 ja 2005 muistiin merkitty mm. vasemman olkavarren kipua. 2006 oli monenlaista, mm. vapinaa, näkövaikeuksia, käsivarsikipuja, joskus heikot pakaralihakset ja reidet, joskus purentalihakset. Alaraajoissa läikehti ja painosti joskus. Neuropsykologin mukaan muisti- ym. vajaukseni haittaavat työtäni paljon. Suositus oli tehdä neuropsykologinen arvio vuoden päästä uudelleen mutta ei ollut mitään hoitoehdotuksia. 2007oli mm. näkövaikeuksia, virtsaamisvaikeuksia, alavartalon ja jalkojen ”surinaa”, käsivarsisärkyjä, voimattomuuskohtauksia ja kirjoitusvaikeuksia, kirjaimia ja lenkkejä jäi pois tai tuli vain sotkua. Oli hirveä umpikuja siinä, että ei selvitetä tilaani - se aiheutti ahdistusta ja henkistä uupumusta.

      8.2.2008yöllä herään joskus liikaan kuumuuteen ja niskan jäykkyyteen. 27.2.08hartioita ja käsivarsia särkee, astioita ei oikein jaksa pitää käsissä. 6.3.08käsi ei tottele, ei kirjoita kunnolla. Jää kirjaimia tai kirjainten osia pois. Virtsausvaikeutta ym. 12.3.08.on niin kuin olisin alkanut jännittämään. 13.3.08niska vapisevan heikko. 14.3.08 Niska jumissa, en muista milloin olisi ollut niin pahasti. Maaliskuussa on usein niin kuin kuumeennousuhorkkaa, mutta ei ole kuumetta. Musiikinpätkät jäävät päähän soimaan. Ajatuksia pulpahtelee sekamelskana. 21.3on huonoja ja hyviä päiviä. Niska on ollut aamuisin ja iltaisin heikko ja vapiseva, vai onko se jännittynyt. 26.3.niskassa ja päässä kumma olo. 1.4.08niskaoiretta edelleen. Lihakset eivät ”omat”. Alaraajojen heikkoutta erityisesti v. 2009.

      Vuosi 2010 oli monine sairauksineen vaikea. Hoitoja oli vaikea saada. Viimein loppuvuonna sydämen rytminsiirto ja sappirakon leikkaus. Loppuvuonna alkoi ajoittainen vasemman olan ja niskan särky ja heikkous, pidin kantositeessä kättä ja toisinaan niskan ympärillä pyyhettä tietokoneella työskennellessäni. Tammikuun alussa 2011 tuli kummallisia oireita, niskaoireiden lisäksi tuli yläkehon vapinoita ja puistatuksia. Niskaoireita oli vuoden 2011 alkupuoliskolla silloin tällöin. Elokuun puolivälissä alkoi pahempaa niskaoiretta, niska kipeytyi ja väsyi välillä kokonaan iltapäivällä. Tinnitusta ja huminaa oli korvissa ajoittain. Juoksin lääkäreillä. Diagnoosiehdotuksina oli mm.: vaskuliitti, polymyalgia, myastenia gravis, TIA, sarkoidoosi. Neurologit ja sisätautilääkärit pallottelivat minua edestakaisin toisilleen. Ei selvyyttä asiasta.
      Tammikuussa 2012 sain diagnoosin servikaalinen dystonia. Mutta monia muita sairauksia on vuosien varrella diagnosoitu. Oireista on vaikea päätellä, mistä mikäkin johtuu.

      Edellä olevassa kirjoituksessa on vain poimintoja sieltä täältä laajoista muistiinpanoistani. On vaikea arvioida, missä kohdassa dystoniset oireet historiassani alkoivat, ehkä v. 2008, mutta selvemmin 2010 lopussa. Meillä oli isän puolen suvussa sedällä luomikouristus ja isällä on ollut ja isoveljellä on pään vapinaa. Äidillä oli elämän loppuvuosina valtava pään ja niskan särky, johon ei oikein mikään auttanut. Olisinkohan saanut molemmilta vanhemmiltani dystoniaan altistavan geenin?
      jatkuu

      Poista
    3. Joka tapauksessa minulla on ollut ja on edelleen paljon neurologisia oireita. Olisikohan dystonia yksi oire samassa nipussa, ehkä saman syyn aiheuttama. Minullahan on mahdollisesti krooninen borrelioosikin, joka voi olla hermostossa. Lisäksi kroonisena minulla on pitkään ollut poskiontelo- ja nielurisatulehdusta, ja viime ja tänä vuonna vasenpuolista korvanseudun kipuilua. Se on toistaiseksi määrittämätön (vai onko se "kasvokipu"), olen mukana monien sairaaloiden yhteisessä kroonisen kivun tutkimuksessa (lähinnä katsotaan elämäntapojen vaikutusta siihen). Nenän sivuonteloitahan on hyvin lähellä aivoja. Sieltä voi tulehdusta mennä ainakin aivokalvoihin. Silmien takaista hankaluutta oli 2012 lopulta lähtien n. neljä kuukautta. Olikohan sekin jotakin neurologista tulehdusta? Oirekertomuksista tulisi vaikka kuinka monta kirjaa.

      Kiltteydestä

      Olen ollut joissakin asioissa erityisen kiltti ja sääntöjä noudattava. Olin kiltti, koska olin kamalan ujo. Joissakin asioissa pyrin noudattamaan lupauksiani tai säännöksiä niin tiukasti, että vaikka kuolisin niin tekisin sen. Energian käytöstä en tinkinyt, vaan tein asian, vaikka en olisi jaksanut. Jotakin sääntöä noudatin niin älyttömän tarkasti, että en pyytänyt joustamaan kohdallani, vaikka eräs asia oli vain hiukkasta vaille valmis. Varmasti olisin saanut hoitaa sen hiukkasen pois, jos olisin pyytänyt, mutta en uskaltanut pyytää. Se oli ujoudesta kiinni. Niinpä jätin sen asian pitkäksi aikaa.

      Viranhauissa minut ohitettiin törkeästi kaksi kertaa. Siihen en tyytynyt vaan tein yksin raskaat valitustyöt todisteineen. Mutta kuitenkaan en vaatinut uutta valintaa. Se oli jo hyvä, että sain näpäyttää ja oikaista asian hakijoiden arvion ja perustelujen laatijalle. Kummallista, että minusta ei voitu kirjoittaa suoraan, että en ollut sopiva ko. virkaan, vaan keksimällä keksivät jotakin, mikä ei pitänyt lainkaan paikkaansa minun ansioissani. Olisi ollut liian raskasta vaatia muutosta virantäyttöön asti. Kun en varmaan todella ollut sopiva siihen (ujo!).

      Sairauseläkkeen kielteisestä päätöksestä valitin myös. Käytin huomattavasti aikaa perustelujen laatimiseen. Ilman sitä olisin jäljestä päin harmitellut, etten valittanut. Olisihan sitä voinut senkin turhan työn jättää tekemättä.

      Kun omaan kiltteyteensä ajan kanssa tarpeeksi kiukustuu, niin alkaa puolustamaan itseään ainakin joskus. Aivan liiasta huolellisuudesta olen päässyt. Ei ihminen saa paljon aikaan, jos tekee hommia ylihuolellisesti. Tätyy oppia se, missä on tarpeellisen huolellisuuden ja ylihuolellisuusden raja.

      välläys

      Poista
  3. Unohdin mainita ne tilanteet, joissa dystonia ehkä selvimmin tuli ennen diagnoosia esille, nimittäin hammas- ja korvalääkäreillä käynnit ja magneettikuvaukset.
    Hammaslääkärissä en jaksanut pitää suuta kauan auki, vaan huulet alkoivat vapista. Nykyään olmoitan dystoniasta etukäteen. Korvatutkimuksessa helposti koko pää alkoi vapista. Magneettikuvauksissa pää kääntyi vähitellen vasemmalle, vaikka joskus laitettiin paljon toppausta pään ympärille.
    välläys

    VastaaPoista
  4. Moni ihminen, varsinkin liian kiltti on hyvä saalis puhelinmyyjille. Oma liika kiltteys pitäisi tunnistaa. Liian kiltti voi suostua puhelimessa tehtyyn hyvältä kuulostavaan tarjoukseen jopa senkin vuoksi kun ei ilkeä kieltäytyä.

    Varoitan puhelinmyyjistä. Monet myyjät ovat hyvin hyökkääviä, kuten eilen minulle soittava oli heti puhelun alussa. He osaavat puhua myös suggeroivasti, niin että tarjous tuntuu ehdottomasti hyväksymisen arvoiselta. Ja monesti puhelinmyynnissä pitää tehdä päätös aika nopeasti. Joskus harkinta-aikaa on vain se puhelu, joskus vähän kauemmin lopullisen päätöksen tekoon.

    Olen jo kauan sitten oppinut lopettamaan puhelun jo alkuunsa puhumalla päälle päättäväisesti ja kohteliaasti kittäen tarjouksesta. Eilenkin jouduin sulkemaan puhelun kesken, kun ei muu auttanut. Muuten olisin joutunut kuuntelemaan koko litanian. Säästyyhän silloin myös soittajan aikaa. Ymmärrän kyllä niitä soittajia, he tekevät työtään.

    Tänä syksynä olen torpannut kaksi mieheni puhelimessa vastaanottamaa tarjousta. Ne on yhteisten keskustelujemme jälkeen peruttu ennen lopullista voimaan tuloa. Se on vaatinut jokseenkin paljon aikaa ja lisätyötä meiltä. Perumisen jälkeenkin vielä tulee tekstiviestejä. Vielä eilen kävin vaatimassa jälkimmäisen sopimuksen perumisen kirjallisesti allekirjoitettuna, koska liikkeessä paikan päällä edellisellä kerralla peruminen ei lopettanut sopimukseen liittyviä tekstiviestejä.

    Vanhat ihmiset säälittävät puhelinmyyjien viidakossa.Monen vanhuksen kotona on kasapäin mm. kaikenlaisia kirjoja, kalsareita tai lisäravinteita puhelinmyyjien jäljiltä. Vaikkeivät vanhukset olisi erityisen kilttejäkään, niin he eivät välttämättä ymmärrä puhelimessa suoritetun kaupanteon kiemuroita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo varoitus oli myös välläyksen.

      Poista
    2. Kiitos Välläys! Tuo oli hieno kommentti ja esimerkillistä toimintaa kilttejä ihmisiä hyväksi käyttäviä kohtaan!

      -harzu

      Poista
  5. Joo ,tuo kiltteys se pitäis lailla kieltää. Kantapään kautta oppii et liika on liikaa siinäkin asiassa. Mutta alan pikkuhiljaa oppia jotain ainakin toivon niin. :)))

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen täysin samaa mieltä, kyllä kilttien ihmisten hyväksikäyttö pitäisi tehdä oikeasti rikolliseksi ja sitä harjoittavat asettaa vastuuseen, koska he tekevät sitä tietoisesti. Eräs syy kiltteyteen, on hylkäämisen pelko, jota käytetään kylmästi hyväksi. Onneksi me kiltitkin lopulta kuitenkin opimme edes hieman puoliamme pitämään.

      -harzu

      Poista