keskiviikko 12. marraskuuta 2014

VUODEN BLOGI


AJELIN AUTOA SINISTÄ, KUN NISKANI ALKOIVAT INISTÄ

“Työmatkoilla autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua, vaikka pohdiskelenkin mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa. Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa.”

Tasan vuosi sitten aloitin tämän blogini näillä sanoilla. Silloin en tiennyt mitä on edessä. Mitä kaikkea tulisin käymään läpi elämässä ja teksteissäni. Millainen on bloggarin vuosi?

ONKO MEILLÄ VARAA UNELMIIN

Alusta lähtien pyrin teksteissäni siihen, että jokainen blogi olisi itsenäinen, oma tarina. Eräänlainen pieni novelli, katkelma muistoista tai leikkaus elämästä. Hetki jolloin aika unohtuu.

Minä tarvitsen niitä hetkiä. En haluaisi elää tarkalleen tässä hetkessä ja ajassa koko ajan. En usko, että se on ihmiselle edes terveellistä.

Olen sitä mieltä, että tämän päivän eräs suurin puute, on unelmien puute.

KORJAUTIN AUTOA SINISTÄ

On naivia elää unelmissa. Harva uskaltaa, pystyy, ehtii tai jaksaa enää unelmoida mistään. Mitä jos kokeilisi? Antaisi kaiken tämän mielettömän kohinan kadota ja uppoaisi unelmiin?

Mistä voisi unelmoida? Ne unelmat mitä on tarjolla, maksavat aina jotain. Unelmista on tehty taitavaa kauppaa niin kauan kuin on kauppaa tehty. Onko edes olemassa ilmaisia unelmia? Unelmia, joihin voi vain upota ja levätä, pudota pois.

Autosta tämä minun blogini alkoi ja autoon ensimmäinen bloggaajan vuosi päättyy. Olin eilisen aamupäivän  Hyvinkäällä autokorjaamolla.

Sinisestä autostani korjattiin jäähdyttimen vuoto ja varattiin aika ensi viikolle isompaan remonttiin.


DYSTONIA RAKASTAA JÄNNITYSTÄ

Auton huoltoa odotellessani otin hienosta kahviautomaatista capuccinon ja istuin lukemaan autolehteä. Niskoja väänsi aika voimakkaasti ja pidin päätä paikoillaan kädellä.

Uusi paikka siinä autoaan odottavien joukossa, huoli vian suuruudesta ja korjauksen hinnasta vaikuttivat myös niskojen jännittämiseen. Dystonian oireet voimistuvat tuollaisissa tilanteissa.

Luin siinä runsaan tunnin aikana autolehden tavallista tarkemmin ja huomasin sen sisältävän koskettavia asioita.

Tarinoita elämästä nykysuomessa, ihmisten pahan olon lisääntymisestä ja sen näkymisestä liikenteessä.

LIIKENNE ON TÄMÄN PÄIVÄN TALVISOTA

Heti pääkirjoitus oli puhutteleva. Siinä kerrottiin, että yhteiskunnassa vellova paha olo näkyy väistämättä myös liikenteessä. Jatkoa seurasi ja odotusaikani meni nopeasti lukiessa.

Tarinaa, tarinan perään itsetuhoisesta ja mielettömästä käyttäytymisestä liikenteessä.

Uhreja tuli kuin talvisodassa. Mieleeni tulikin ajatus siitä, että liikenne on tänä päivänä kuin yhteiskunnan “etulinja” elintasosodassa, jossa heikommat armotta jyrätään.

Liikenteessä niitetään sitä satoa, mitä päättäjät ovat kylväneet karsimalla hoitoja kaikkein heikoimmassa jamassa olevilta ihmisiltä.

Rikkaiden suosimisen ja veroparatiisien avaamisen hinta on ollut heikompien heitteille jättäminen.

Nyt niitetään sitä satoa, jota päättäjät viime lamojen aikaan kylvivät.

Tänäänhän he tosin pönöttävät lehdissä ylpeinä Suomen pelastajina.

Karmeiden tarinoiden lukemiseni keskeytyy, kun huollon työntekijä tulee ilmoittamaan, että autoni on valmis.


LÄÄKÄRIT EIVÄT TUNNISTA DYSTONIAA

Menen tiskille ja varaan ajan seuraavalle viikolle. Kuulen, ettei yksi päivä riitä vian korjaamiseen ja tilaan myös sijaisauton valmiiksi.

Lähden ajamaan kotiin ja tuen päätäni vasemmalla kädellä, että se pysyy suorassa.

Autossa huomasin ensimmäisen kerran niskaoireeni, pään vääntymisen sivulle. Silloin päätin myös mennä käymään työterveyslääkärillä.

Siitä meni vielä yli vuosi, ennen kuin sain diagnoosin servikaalisesta dystoniasta.

Yli vuosi turhaa huolehtimista ja pelkoa vain sen vuoksi, ettei lääkäreillä ollut tietoa tunnistaa tätä harvinaista sairautta.

DYSTONIAN SUOLLE EKSYY HELPOSTI

Tässä oli myös suuri syy oman blogini aloittamiselle. Ajattelin, että tekisin oman osani, kertoisin oman tarinani sairaudesta nimeltä dystonia.

Ajattelin, että jos yksikin oudoista niskavaivoista, tai selittämättömistä pakkoliikkeistä kärsivä löytäisi blogini ja sen kautta diagnoosin, olisi se riittävä syy kirjoittamiselle.

Halusin viedä viestiä eteenpäin, koska näin, että lääkäritkään eivät tätä sairautta tunnista.

Dystonia on aivan kuin hämärä suo kartalla, sumuinen suo, jolle helposti eksyy.

SEITSEMÄN KERTAA SEITSEMÄN

Nyt kun vuosi on kulunut blogini aloittamisesta ja reilu vuosi diagnoosista, voin jo tehdä arvion kuluneesta ajasta.

Mitä on tapahtunut tänä aikana? Minkälaiseksi sairauteni on muuttunut? Mikä kuva dystonian hoidosta minulle on muodostunut?

Saatuani ensimmäisen kerran diagnoosin sairastamastani dystoniasta heinäkuussa 2013, olen käynyt hoidoissa tai tutkimuksissa seitsemän kertaa.

MAGNEETTIKUVAUKSEEN OMASTA PYYNNÖSTÄ

Viisi kertaa olen käynyt hoidoissa, joissa dystonian alaisiin lihaksiin pistetään botuliinitoksiinia. Kaksi kertaa olen käynyt muuten tutkimuksissa.

Yksi käynti oli ennen varsinaisten hoitojen aloittamista. Silloin tehtiin muutamia fyysisiä tutkimuksia ja päätös hoidoista, sekä kysyttiin suostumukseni pistoshoitoihin.

Toinen käynti oli oma pyyntöni aivojen magneettikuvauksesta. Pyysin itse päästä siihen, koska halusin sulkea pois mahdollisuuden aivokasvaimen aiheuttamista oireista.

Pistosten välillä on ollut kolme soittoaikaa hoitavalta neurologilta. Kaksi ensimmäistä botuliinipistosten välillä, noin kuukausi pistoksista ja niissä kysyttiin hoitojen tehoa.

Yksi soittoaika oli aivojen magneettikuvauksen tuloksista, jossa kerrottiin, ettei mitään löytynyt kuvauksessa.

SAIRAALAN LIUKUHIHNALLA

Kaikista hoitokäynneistä olen kertonut blogeissani. Jokaisen olen kirjoittanut samana päivänä säilyttääkseni kokemuksen tuoreuden.

Olen pyrkinyt siihen, että tunne olisi mahdollisimman aito niissä rajoissa kuin sen pystyn kertomaan.

Alusta lähtien minulla on ollut tunne siitä, että putosin kuin matkalaukku liukuhihnalle. Kierrät siinä lenkin, saat leiman ja jatkat matkaa.

Ketään ei tunnu oikeasti kiinnostavan miten nämä hoidot tehoavat, onko niillä merkitystä.

Minua varmaankin pistetään maailman tappiin asti, kuten muitakin dystoniaa sairastavia.



DYSTONIAKARAVAANI KEITAALLA

Me olemme harvinainen marginaalisairaus ja hoidot hoidetaan niin halvalla kuin pystytään. En moiti hoitoja antavia tällä. He toimivat niiden resurssien mukaan, jotka heille on annettu.

Neula kädessä seisova, kiireinen ja poissaoleva neurologi hoitaa pitkää potilasjonoa. Ei ihme, ettei hän ehdi paneutua yhden sairaan asioihin kovin syvällisesti.

Ei ole aikaa, ei resursseja, eikä rahaa. Äkkiä piikit lihaan, botuliini sisään ja potilas ulos. Ennätys on viisi-kuusi minuuttia potilas ja seuraava.

Nopea suustaan saa olla se sairas, joka siinä ehtii jotain kysyä. Ja vastaus voi olla mitä vain tai ei, riippuen tilanteesta.

Toisinaan sitten tulee kuin keitaalle. Saapuu silloin kun neurologilla onkin yllättäen aikaa, hän puhuu ja kyselee, niin että lopulta vaikenet, kun et enää keksi kysyttävää.

Luulet uneksivasi ja heräät vasta siihen kun niskojasi vääntää kotimatkalla. Olen kerran osunut sellaiselle vastaanotolle. Se oli ihmeellistä. En meinannut ovea löytää kun poistuin.

BOTULIININ VAIHTOA JA AIKOJEN PIDENNYSTÄ

Julkinen sairaanhoito, joka dystonian vaatimat botuliinipistokset antaa on viime aikoina selvästi pyrkinyt säästämään myös näissä hoidoissa.

Pistettävä botuliini on jo monin paikoin vaihdettu potilailta kysymättä tai heille edes vaivautumatta ilmoittamaan halvempaan ja monien neurologienkin mielestä tehottomampaan.

Pistosvälejä on monin paikoin pidennetty tylysti aikaisemmasta kolmesta kuukaudesta neljään ilmoittamatta tai kysymättä tästäkään potilaalle.

Pistosaikoja on pidennetty vaikka halvempaan vaihdettu botuliini tehoaa lyhyemmän ajan.


PISTETTÄVIEN PITKÄ JONO

Potilaille aiheutetaan näin tietoisesti kärsimystä. Ollaan ilmeisesti ikäänkuin kuulolla, että huutaako kukaan niin kovaa kivuissaan, että sairaalaan asti kuuluu. Ei kuulu, ovat sen verran kauas isot sairaalat siirtäneet.

Hoitoaikoja on myös lyhennetty sairastavien kokemusten perusteella. Piikit tuikataan lähes oven raosta, piikki vaihdetaan ja seuraava pyydetään ovelle. Moni valittaa tästä kiireestä vertaistukiryhmässä.

Oma sairaus on kuitenkin potilaalle itselleen ainutkertainen kuten elämäkin. Neurologi puolestaan näkee pistettävien pitkän jonon, kuin “hurstin leipäjonon”, resurssit, kiireen ja takana seisovat vaativat rahahanojen valvojat.

TUU, TUU TUPAKKIRULLA...

On oltava sairaan vahva, että uskaltaa vaatia jotain liukuhihnalla potilaana pyöriessään.

Helpompi on vain mennä mukana ja antaa olla, siihen asti kuin kivut käyvät sietämättömiksi.

Ihminen, varsinkin sairas ihminen toimii usein vasta pakon edessä.

Usein silloin on jo myöhäistä.

Ehkä se oli systeemin tarkoituskin, vaivuttaa unohduksen uneen.

“Tuu tuu tupakkarulla, mistäs tiesit tänne tulla, tulin pitkin turuntietä, hämäläisten härkätietä...”




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti