maanantai 3. marraskuuta 2014

DYSTONIAN PASSI

DYSTONIA PUHKEAA SIELLÄ, MISSÄ ON PAKKO

Tyhjä taulu edessäni odottaa sanottavaa kuin nälkäinen linnunpoikanen. Kurottuu  kohti kurkku auki ja vaatii syötävää.

Olen ruokkinut sitä kohta vuoden ajan.

Kirjoittanut ja syöttänyt tekstiä, täyttänyt valkoista mustalla, vienyt ajatuksia, uskonut sanojen voimaan.

Olen nähnyt sanojen kasvavan lauseiksi, lauseiden tarinoiksi ja blogeiksi, jotka ovat nousseet siivilleen.

Lentäneet luotani pois kuin muuttolinnut.

KIRJAINTEN PITKÄ JONO

Olen kirjoittanut vuoden aikana yli kaksisataa blogia ja pohdin joskus niitä ajatellessani miksi?

Mitä hyötyä tästä kaikesta tekstien määrästä, kirjainten pitkästä jonosta on ollut kenellekään?

Mikä on ollut motiivini kirjoittaa?

Nousta aina uudelleen ja kirjoittaa.

Kirjoittaa ja täyttää valkoista taulua mustilla kirjaimilla.

Kenelle minä kirjoitan? Kuka lukee näitä tekstejäni?

KUNNIOITAN KOMMENTOIJIA

Näen kyllä, että sivuilla käydään, näen laskurista käyntimääränkin, mutta todellista lukijoiden määrää en tiedä.

Kommenteista tiedän, että blogilla on lukijoita. Olen jopa keskustellut monien lukijoiden kanssa.

Olen saanut arvokasta palautetta ja kirjoittamaani tekstiä syventäviä ja laajentavia kommentteja.

Kunnioitan kirjoittajia paljon. Ilman heitä ei tätä blogia enää varmasti olisikaan.

Harva jaksaa puhua vuoden yksikseen.


SYDÄN VASTAA SYDÄMELLE

Minulle tämä on ollut monivaiheinen vuosi useilla tavoilla, olen elänyt ja kokenut paljon lukijoiden kanssa.

Ensi viikolla tulee vuosi ensimmäisen blogini julkaisusta.

Marraskuussa viime vuonna kirjoitin tekstin “Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”.

Siitä blogini alkoi ja heti alusta lähtien blogini sai hyvän vastaanoton.

Heittäydyin siihen sumeilematta ja kirjoitin sydämeni kyllyydestä. Kuvasin kaiken sellaisena kuin koin sen.

Huomasin kirjoittaessani, että vain sydän vastaa sydämelle jos yleensä jotain vastaa.

YSTÄVÄNI VÄLLÄYS

Lukijoiden palaute on varmasti juuri blogin pitäjälle merkittävä, ainakin minulle se on.

Olen siitä syystä kiitollinen siitä, että moni lukija on kulkenut kanssani koko tämän vuoden matkan.

Kulkenut, lukenut ja kommentoinut tekstejä.

Blogini aktiivisin kirjoittava lukija on ollut Ystäväni Välläys, jonka tekstejä on myös useissa blogeissa luettavana.

Koskaan en häntä ole tavannut, enkä tunne hänen nimeään, mutta tunnen hänen ajatuksensa.

Kaikille kommentoijille olen hyvin kiitollinen.

Eräänä päivänä tietysti myös tämä blogi loppuu ja siirtyy muistoihin.

Toivon, että se silloin olisi täyttänyt tehtävänsä.

OLEN BLOGGARI

Olen omalta osaltani tuonut esille dystonia-nimistä sairautta ja sen vaikutusta elämään.

Nyt kun ajattelen tätä kulunutta vuotta, niin minusta tuntuu, että olen laventanut aihetta välillä hieman liikaa.

Olen innostuva luonne ja kirjoittamiseni on kulkenut dystoniasta kauas muihin aiheisiin.

Olen kirjoittanut monista elämän ja päivän ilmiöistä ja ehkä liikaakin innostunut mahdollisuudesta kirjoittaa vapaasti.

Olen ihastunut siihen, että minulla on lukijoita. Vähän hävettää tunnustaa, mutta se on hivellyt itsetuntoani.

Olen ajatellut välillä olevani jotain, olevani bloggari.

Bloggari jota luetaan ja jopa hienosti kommentoidaankin.

“TULE JA LUE”

Varsinkin se, että monet kommentoijat ovat olleet ja ovat arvostamiani ja kunnioittamiani ihmisiä, on tuntunut hyvältä.

Nyt kuitenkin, kun vuosi tulee täyteen olen pohtinut blogini jatkoa ja tarvetta ensimmäisen kerran vakavasti.

Onko blogillani enää tarvetta, vai onko se vain yksi kymmenien tuhansien blogien joukossa.

Blogien, joita syttyy ja sammuu kuin valoja kerrostalojen ikkunoissa pimeänä marraskuun iltana.

Olen katsellut vilkkuvia blogimainoksia lehtien sivuilla netissä.

Olen nähnyt niiden otsikot ja toinen toistaan härnäävämmät aiheet.

“Tule ja lue”, “klikkaa lukemaan” ne houkuttelevat.

LOPUTON TEKSTIEN MÄÄRÄ

Monilla on motiivina halu muuttaa ihmisten ajatusmaailmaa, tehdä ehkä politiikkaa tai muuten saada nimeä.

Miksi minä pidän blogia? Miksi jatkan tätä loputonta tekstien syöttämistä nettiin.

Jatkan joskus ihmisten kiusaamiselta tuntuvaa kirjoittamista.

Minä en halua kiusata ketään. Tiedän miltä tuntuu olla kiusattu, se on tila, johon en ketään haluaisi.

DYSTONIA ON PAKKO

Blogiani vuosi sitten aloittaessani olin innokas kertomaan sairaudesta nimeltä dystonia.

Tämä harvinainen sairaus, joka aiheuttaa lihaksissa pakonomaisia jännityshäiriöitä diagnosoitiin minulla vuosi sitten heinäkuussa.

Yritin etsiä tästä sairaudesta tietoa netistä ja löysin eniten apua ihmisten kirjoittamista kokemuksista.

Sairauden aiheuttamat oireet olivat minulla niskojen vääntyminen vasemmalle, mutta dystoniaa on myös monta muuta tyyppiä.

Dystonia voi vääntää päätä moneen suuntaan ja voi vain kuvitella, miten paljon jokainen oire vaikeuttaa elämää.

Servikaaliseen dystoniaan kuuluvat myös usein jännitteen vaikuttamat voimakkaat niskakivut.

KESKUSTELUPALSTA JA VERTAISTUKIRYHMÄ

Pahinta on, etteivät useimmat terveyskeskuslääkäritkään tunnista dystoniaa sen oireista, sairauden harvinaisuudesta johtuen.

Tästä syystä dystonia jää usein ilman oikeaa hoitoa.

Surullisinta on se, että dystonian hoito tehoaisi parhaiten jos se voitaisiin aloittaa heti sairauden alkuvaiheessa.

Myös monia muita dystonian lajeja on olemassa. Periaatteessa mikä tahansa lihas voi altistua dystonialle.

Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilta löytyy asiantuntevaa tietoa sairaudesta.

Siellä on myös keskustelupalsta josta voi kysellä oireista.

Facebookissa toimiva Dystarit-ryhmä on hieno vertaistukiryhmä.

Siellä voi keskustella, lukea ja kysellä luottamuksella, sairaudesta, oireista ja hoidoista.

PUNAINEN LANKA

Minä sain alkuvaiheessa paljon apua toisten samaa sairautta potevien ihmisten teksteistä.

Opin sen, että tämä sairaus on hyvin yksilöllinen.

Tuntuu siltä, ettei historialtaan ja oireiltaan kahta täysin samanlaista dystoniaa edes löydy.

Jokainen dystonia on oma lukunsa ja tarinansa.

Jokin punainen lanka kyllä usein löytyy ja yhdistäviin tekijöihin törmää lähes aina keskusteluissa.

BOTULIINIPISTOKSET AUTTAVAT USEIMMILLA

Joskus tapaa ihmisiä, jotka uskovat löytäneensä syyn dystonian syntyyn ja keksineensä tavan parantaa se.

Olen kyllä sitä mieltä, että tähän sairauteen ei ole yhtä yleispätevää reseptiä.

Jokaisen on löydettävä itselleen sopivat tavat hoitaa tätä sairautta.

Botuliinitoksiinin pistäminen dystonian altistamiin lihaksiin on tällä hetkellä yleisin hoito, joka useimmilla ainakin helpottaa oloa.

Toisilla on auttanut myös lihaskunnon treenaaminen ja sillä on saatu hyviä tuloksia.


KUNTOILU JA RENTOUS AUTTAVAT AINA

Varmasti hyvä kunto auttaakin kestämään myös tätä sairautta paremmin ja lieventää oikein tehtynä oireita.

Uskon myös siihen, että jo kuntoilun rentouttava ja myönteisiä ajatuksia lisäävä vaikutus on iso osa treenaamisen hyötyä.

On parempi varoa julistamasta mitään yleispätevää tämän yksilöllisen sairauden hoidossa.

Mikä auttaa yhdellä voi vaikeuttaa toisella.

Turha ottaa stressiä edes treenaamisesta.

PAKKO ON DYSTONIAN PASSI

Leppoisa lenkkeily, pyöräily ja muu kuntoilu on sopinut hyvin minulle.

En usko, että dystonia taipuu pakolla tai tahdonvoimalla, pikemminkin se innostuu huomiosta.

Siitä syystä pyrin mieluummin kaikessa tekemisessä löytämään rentouden.

Dystonia on muutenkin sairaus, joka usein puhkeaa siellä missä pakkotahti kukkii.



2 kommenttia:

  1. Blogisi on varmasti tehnyt dystoniaa tunnetuksi. Kukaan ei jaksa lukea jatkuvasti vain tietoja sairaudesta. Sairaus on ihmisessä, ja kirjoittaja on ihminen. Blogi tulee heti kiinnostavammaksi, kun henkilö antaa jotakin muutakin itsestään esille.

    Sinä olet kertonut, miten kuljet tavallista elämää yhtä matkaa sairauden kanssa. Mutta lisäksi olet antanut paljon syvällisiä ajatuksiasi muille mietittäväksi.

    On ollut mukava seurata blogiasi. Se on virkistänyt ja innoittanut minua. Kun ihminen innostuu jostakin, niin sairaus- ja muut huolet häipyvät taka-alalle.

    Kirjoitat: "Nyt kuitenkin, kun vuosi tulee täyteen olen pohtinut blogini jatkoa ja tarvetta ensimmäisen kerran vakavasti."

    Sinä voit kirjoittaa silloin, kun sinusta tuntuu siltä. Älä missään nimessä ota siitä pakkoa itsellesi.

    Kirjoitit: "Nyt kun ajattelen tätä kulunutta vuotta, niin minusta tuntuu, että olen laventanut aihetta välillä hieman liikaa."

    Minäkin olen ollut kirjoituksillani laventamassa aihepiiriä, mistä olen aina vähän moitiskellut itseäni.

    Kirjoitat: "Jatkan joskus ihmisten kiusaamiselta tuntuvaa kirjoittamista." Et varmasti tarkoita kiusata ketään.

    Jos aihepiirin ja ajatusten pyörittelyn laveus on jonkun mielestä kiusaamista, niin ei silloin tarvitse lukea. Jokaisella voi olla omanlaisensa mielipide ajatuksista. Itselleen sopivia voi panna "korvan taakse" talteen ja hylätä muut.

    Minä en lue säännöllisesti yhtään muuta blogia, mutta tätä olen lukenut. Tähän on syntynyt tottumus. Kirjoittaja on tullut kirjoitustensa kautta melko tutuksi, vaikken tunne häntä muuten.

    Vähän haikealla mielellä sanon, että Sinulla on vapaus lopettaa tai jatkaa. Minusta on ollut mukava olla mukana.

    Kiitoksin
    ystäväsi välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Syvällinen ja koskettava kirjoituksesi puhutteli minua monilta osiltaan ja jäin miettimään ajatuksiasi.

      Omaat hienon tavan puhutella lempeän jäntevästi lukijaasi, ymmärsin sanomasi olevan hyvin hoitavaa.

      Pakko on aina kova paikka, oli se mikä tahansa, silloin ei enää mietitä, vaan toimitaan, usein tehdään virheitäkin.

      Uskon, että pakon edessä tehdyt virheet ovat siitä syystä yleisempiä, koska niistä puuttuu rentouden tuoma luovuus.

      Luovuus harvoin kukkii pakkotahdissa, se kukkii kuin niittykukat siellä missä on tilaa ja vapautta.

      Täällä blogissa meillä on ollut vapaus kirjoittaa ja olen iloinnut siitä.

      Sinun kirjoitukseni ystäväni ovat olleet ilona ja suolana tässä blogissa, monien rakastamat Välläyksen tarinat.

      Pohdiskeluni oli juuri tuota vapauden säilyttämisen ajattelua, sen ehdoilla, niin kuin sanoit meillä on hyvä kirjoitella.

      Säilytetään se vapaus ja annetaan kaikkien kukkien kukkia, tarinoiden elää ja kasvaa vapaasti.

      Ystäväsi harzu

      Poista