tiistai 25. marraskuuta 2014

DYSTONIA JA PARANEMINEN

MÄNTÄN MIES, KEIJO TUOMINEN 
PARANI DYSTONIASTA

Heräsin tänään samaan aikaan katuvalojen kanssa. Maassa oli vielä lunta, sohjoista, mutta kuitenkin hieman valoisampaa.

Mielessäni oli jostain unen rajoilta jäänyt ajatus ankaruudesta. Älä ole itsellesi liian ankara. Ole armollinen itsellesi.

Mietin, että ihmisen on armahdettava itsensä, että hän voisi olla myös lähimmäisilleen armollinen.

Jostain syystä ajatus tuntuu minusta ensin itsekkäältä.

Eikö olisi nöyrempää lähteä liikkeelle ensin toisten armahtamisesta ja vasta sitten itsensä.

Vai onko niin, ettei siihen edes pysty, ellei armahda ensin itseään.

“KATTOJÄRJESTÖ” DYSTONIA

Käsittelin edellisessä blogissani "Katuvalot syttyvät viideltä", dystoniaan sairastumista ja erästä parantunutta.

Hänellä todettiin vajaa vuosi sitten dystonia.

Lihasjännitesairauksien ryhmä, joka kulkee dystonia-nimen alla on hyvin laaja.

Dystonia nimikettä voi pitää tavallaan kuin ”kattojärjestönä”.

On syytä olla tarkkana mikä dystonian laji on kyseessä varsinkin kun puhutaan paranemisesta.

SERVIKAALINEN DYSTONIA

Toistaiseksi parantuneen ystäväni dystonian lajina oli servikaalinen dystonia ja alalajina antecollis.

Tämä dystonia vääntää päätä alaspäin.

Kertomukseni henkilöllä tuo vääntö oli niin paha, että pää painui rintaa vasten ja asento etukumaraan.

Dystonian tutkimusten yhteydessä häneltä löydettiin myös kasvain, joka ei kuitenkaan ole sairautta aiheuttanut.

Kasvain on pieni ja poistetaan myöhemmin niskaan tehtävällä viillolla.


HÄN HYPPÄSI PROSESSIN VIETÄVÄKSI

Sairauden löytyminen, voimakkaat dystonian oireet ja kasvain ovat  yhdistelmä, joka pysäyttäisi jokaisen ihmisen pohtimaan.

Ystäväni sai siitä valtavan innon treenaamiseen ja kuntoiluun. Hän halusi olla hyvässä kunnossa siinä vaiheessa kun kasvainta alettaisiin operoida.

"Sitä ei kukaan tiedä miks mää sain noilla toimillani dystonian ainakin toistaiseksi pois, mutta yksi syy oli se, että multa löyty vuoden alussa myös aivokasvain ja rupesin sen takia treenaan kuntoani ja mieltäni aivan hullun raivolla, kun aattelin tarvitsevani tosi hyvän fysiikan tulevien koitosten avuksi ja tuon älytön treeni oli ainakin mun kohdalla dystonian taltuttamiseksi vahingossa löytämäni keino."

"Mää tein joka päivä harjotuksia 10 kuukautta,kävin kirkoissa, kävelin hautausmailla ja hyppäsin vaan prosessin vietäväksi aatellen, joko kuolen tai selviän..."

TAPA PARANTUA LÖYTYI VAHINGOSSA

Tässä hänen sanomassaan on kyllä paljon hyvää pureksittavaa.

Mietin tuota, että hän hyppäsi prosessiin, kuin koskeen.

Välittämättä siitä, onko edessä "niagaran putous" tai paraneminen.

Hän löysi tavan parantua "vahingossa".

Mielestäni tuossa on iso pointti!

TAHTOA TAIVUTTAVA TAUTI

Tiesin paranemisen olevan herkkä aihe ja aiheuttavan paljon keskustelua.

En kuitenkaan voinut olla kirjoittamatta tästäkään koska mielestäni se on oleellinen ja merkittävä asia.

En halunnut blogissani painottaa liikaa paranemista, koska on dystonian lajeja joista ei parane treenaamalla tai muutenkaan ainakaan vielä.

Halusin blogissa teroittaa sairauden viestiä, koulua johon jokainen sairas on asetettu vastoin tahtoa.

Onhan dystonia sairautenakin tahtoa taivuttava tauti.


KAIKKI EIVÄT PARANE

Paranemista myös tapahtuu ja silloin kun se on luontevaa, kehon omilla ehdoilla, ilman kemiallisia tuotteita, on se erityisen merkittävää.

Kaikki eivät parane, mutta treenaamisesta on useimmille hyötyä, kun se tehdään kehon ehdoilla.

Dystonia on laaja käsite, tavallaan sairauksien verkosto useine alalajeineen. Paraneminen on todella harvinaista, jos sitä on myös sairastuminen.

MAHDOLLISUUS PARANEMISEEN

Yleistämistä on aina syytä varoa aiheen herkkyyden vuoksi. Ihminen, joka ei pysty treenaamalla tai mietiskelyllä paranemaan voi masentua yleistämisestä.

Tämähän ei ole tarkoitus, vaan ajatukseni on tuoda esiin mahdollisuus parantua treenaamalla ja meditoimalla joistakin dystonian lajeista.

Useimmille molemmista, tai ainakin jälkimmäisestä on apua sairauden oireiden sietämisessä.

Kaikkea ei kuitenkaan pysty sanomaan varsinkaan lyhyessä blogissa.

Sanottavaa jää aina ja siemen seuraavaan blogiin kylvetään jo kirjoittaessa.

BLOGIPUU KASVAA AJATUKSESTA

Saan toisinaan vision kirjoitukseen, kun luen jostain aiheesta käytyä keskustelua.

Usein se muotoutui mielessäni juuri lukiessani.

Idea tai ajatus lähtee kasvamaan jostain sanasta, ajatuksesta tai tapahtumasta.

Kasvattaa mielessä juuria ja etsii herkkiä sydämenalaisia virtoja.

Löytää niitä ja kasvaa rungoksi tekstinä blogissa.

Esiin tulevat kirjoittamisen myötä oksat ja viimein teksti luettavaksi.


HEDELMÄT KYPSYVÄT KESKUSTELUSSA

Vasta luettavana oksat kasvattavat silmut, puhkeavat lehdiksi ja usein keskusteluiksi.

Nämä keskustelut ovat niitä blogipuun hedelmiä.

Hienoja, blogia henkisesti laajentavia ja syventäviä ajatuksia.

Monta kertaa ne ovat myös parempia kuin itse blogit.

MEDIA VÄÄRISTÄÄ TREENAUKSEN

Haluan tällä ystäväni paranemisella painottaa sitä, että treenaus on lähes aina hyväksi.

Auttaa jaksamaan, olipa kyseessä minkä tahansa tasoinen treenaus.

On hyvä muistaa, että meillä voi olla vääristynyt tai mediassa vääristetty kuvaus treenaamisesta.

Näemme muskeleita ja tiukkoja vartaloita, vatsalihaksia joiden aikaan saaminen on monelle terveellekin mahdotonta.

ENSIMMÄINEN LIIKE ON AJATUS

On hyvä muistaa, että toisille riittää pieni kävelykin ja kevyt venyttely.

Joku ehkä juoksee maratonin ja vetää rajut lihastreenit.

Oleellista on aina se, että liikkuu jollakin tasolla.

Ensimmäinen liike lähtee ajattelusta.

Mikäli siellä tapahtuu liikehdintää, on jo astunut oikealle terveyden tielle.


VANHA KEINO ON VIELÄKIN USEIN PARAS

On pakko vain valita ja raakata se oleellinen esiin myös tässä asiassa.

Valita se, mikä hyödyttää ja auttaa selviämään.

Ottaa käyttöön uusia tapoja selvitä ja säilyttää hyvät vanhat.

Mielestäni hyvää vanhaa tapaa jolla on pärjännyt elämässä, ei pidä liian helposti hylätä.

Uusi ja vanha voivat elää usein myös rinnan toistaan tukien.

Enimmäkseen on kysymys siitä, että haluaa säilyttää hienot, ajan ja elämän koettelemat asiat.

Niillä on ennenkin eletty ja selvitty.

"Vanha keino on parempi, kuin pussillinen uusia", se sanonta toimii vieläkin.

PÄÄ VÄÄNTYY VÄKISIN

Mielessäni olen tuntenut itseni toisinaan täysin terveeksi hyvänä päivänä tai kunnolla nukutun yön jälkeen.

Valitettavasti dystonian oireet ovat olleet toista mieltä ja pääni vääntynyt.

Vääntynyt vasemmalle, vaikka tahto ja halu pitää pää suorassa on ollut vahva.

Vaikka olen treenannut aktiivisesti. En tosin niin rajusti ja täydellisellä antaumuksella kuin ystäväni.

PERSOONALLINEN SAIRAUS

Minä liikuin aktiivisesti jo ennen sairastumista.

Aloitin juoksemisen silloin, kun niskat vielä olivat oireettomat.

Minä ajattelen tästä dystoniasta niin, että tämä sairaus on hyvin yksilöllinen.

Tämä on lähes jokaisella eri tyyppinen, jopa saman kategorian dystoniat.

Tietty pääuoma on olemassa, mutta muuten persoonallinen ja omintakeinen tauti tämä on kaikilla.


KAIKKI KIVET ON KÄÄNNETTÄVÄ

Vähän tutkimusmatkailijan asennetta on itsestään jotenkin löydettävä.

Kaikki mahdollisuudet on kokeiltava.

Pidettävä se, mikä on hyvää.

Testattava ja nähtävä hyväksi koettu kannattavana.

Jatkettava siitä rohkeasti.

Mitään kiveä ei pidä jättää kääntämättä.

Voi olla, että tästä ei koskaan parane.

Kuitenkin, mitä siinä menettää jos yrittää!

ETTÄ JAKSAISI

Tuuli ravistelee ulkona lehmuksen riisuttuja oksia.

Sairaus riisuu ja ravistelee meitä.

Ehkä sairaus on kuin elämän talvi.

Kevät silmuineen ja kesäkin sieltä taas kuitenkin tulee.

Varmaan myös paraneminen jollekin, toivon mukaan ainakin parempi vointi tänään.

Että jaksaisi elää.

Elämä kiertää ja joku myös sairastuu, ensimmäisen kerran tai uudelleen.

Toivon mukaan jotain tässä koulussa opimmekin.




39 kommenttia:

  1. "Kevät silmuineen ja kesäkin sieltä taas kuitenkin tulee." Tuo ainakin on aina totta.

    Kun luin tarinaasi, niin odotin, että milloin se juokseminen tulee. Tulihan se sieltä. Muistan, kun puhuit blogin alkuaikoina, että juokset henkesi edestä. Se on sinun keinosi pitää niin henkistä kuin ruumiillista kuntoa yllä.

    Minulla on puutarha tärkeä. Valitettavasti nyt ei ole paljon siellä tekemistä ja varsinkaan sitten talvella. Kaipaan sitä tekemistä. Minulle kelpaa vaikka rikkaruohojen nyppiminen niin kauan kuin maa on sula.

    Olen keksinyt haravoida kunnan metsää. Siellä on nyt siistejä polkuja. Tuo homma on oikeastaan varastamista. Mutta yritän tehdä sitä sellaisena aikana, etten jää kiinni.

    Tarvitsen puutarhaani hyvää maanparannusainetta. Menen muovisaavin ja haravan kanssa tonttimme rajan taakse. Haravoin pudonneita lehtiä saavin täyteen ja tuon omalle puolelle.

    Eikös maa-ainesten ottaminen toisen maalta ole luvatonta? Miten sen nyt sitten ottaa, että ovatko pudonneet lehdet maa-ainesta? Oksia ne eivät ainakaan ole, ainakaan kasvavia oksia.

    Tänä syksynä sattuivat tuulet eri suntaan kuin monena muuna syksynä. Naapurin koivu, jonka oksat ovat osaksi meidän puolella, varistikin kaikki lehtensä naapuin puolelle. Minulla ei ollut juuri lainkaan lehtien haravointia omalla puolella.

    Voi olla, että haravointi jumittaa hartioitani. Mutta kun haluaisin jotain tehdä ulkona, kun siihen olen tottunut...

    Muuten, onko blogi jo niin pitkä, että uudet kertomuksesi eivät mahdu koko blogin alle, vaan ne ovat vain tuolla sivussa? Kyllähän ne sieltäkin löytyvät.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olin huhtikuun loppupuolella neurologin arviossa piikityksestä. Edellisellä piikityksellä, joka oli kuusi kuukautta sitten (syyskuussa 2014), ei ollut mielestäni vaikutusta. Nyt pääasialliseksi ongelmaksi mainitsin niskan väsymisen. Niskan heikkous ei neurologin mukaan johdu dystoniasta.

      Neurologin tutkimuksessa pää pyrkii hiukan kääntymään vasemmalle, lievä laterokollis oikealle, leuka pyrkii hiukan yläviistoon. Neurologi sanoi, että niska-hartiaseudun lihakseni ovat tiukat. Hän testasi useita lihaksia EMG:llä. Monista lihaksista ei kuulunut mitään. Iloitsin dystonian paranemisesta, kun sanottiin, että päännyökkääjässä ei ole dystonista aktiviteettia. Syksyllä siitä kuului rätinää, ja sain siihen piikityksen. Mutta muistan jostakin aikaisemmasta yksityisneurologin testauksesta, ettei päännyökkääjässä sen mukaan ollut dystoniaa.

      Parista syvemmästä lihaksesta (spleniuksista, oikealla enemmän) kuului pehmeää nakutusta. Neurologi sanoi, että se johtuu lihasten vapinasta. Siinäkin kohdassa iloitsin, ettei dystonista rätinää kuulunut – onko dystoniani parantunut? Muutoin ei dystonista aktiviteettia todettu. Käyntikertomuksessa ei ole mainittu, mitä kaikkia lihaksia tutkittiin EMG:llä.

      Syyskuussa 2014 eri neurologi totesi, että osassa spleniuslihasta oli aktiviteettia ja osassa ei. Niinpä silloin päättelin, että dystoniaa ei välttämättä aina huomaa, jos ei ole pistetty oikeaan kohtaan. Lisäksi neurologi vastasi silloin kysymykseeni, että voiko aktiviteettia olla joskus ja joskus toiste ei, myöntävästi.

      Kyllähän neurologi nyt sanoi, että minulla on servikaalinen dystonia ja pieni virheasento ja lievä horisontaalinen vapina. Punnittiin hoidon hyötyjä ja haittoja. Koska minulla on pään kannattelussa ongelmaa ja nielemisvaikeutta (joka on tullut tämän vuoden alun Mycoplasma-infektion aikana), niin päännyökkääjään ja spleniukseen pistäminen olisi riskaabelia. En uskaltanut ottaa pistoksia.

      Neurologi oli aluksi jotenkin pelottava. Olen herkkä ja menen helposti ”kipsiin”, kun jännitän, että miten saan asiani esitetyksi. Minulta jäi kokonaan mainitsematta niskani kipuisuus. Niskan liikuttelukipuilua on ollut yleensä syyskausina, mutta nyt se näyttää jäävän pitempiaikaiseksi. Tulevaisuus pelottaa, koska äidilläni oli elämänsä viimeisinä vuosina jatkuva niskakipu, johon ei oikein mikään auttanut.

      Minulla todettiin helmikuun 2015 lopulla kaularangan oikealla puolella pikkunivelten ympäristössä nivelrikon vuoksi pehmytkudoksen tulehdusta. Niskakipu, joka on syksyisin ja tämän vuoden alussa ollut pahempana johtunee siitä. Näin ollen on ymmärrettävää, että syksyn botuliinitoksiinipistos (joka oli aika vähäinenkin) ei auttanut niskan kipuiluun.

      Vuonna 2011 todettuja vähäisiä nivelrikoja niskassa pidettiin merkityksettömiä. Niskani alkoi paukkua vähitellen viime kesänä ja varsinkin syksyllä 2014, jolloin nivelrikot ehkä pahenivat. Alkuvuonna 2015 Mycoplasmasairauden aikana ja sen jälkeen lihasjännitys ja niskakipu ovat vaikeampana. Nykyään minulla on lähes joka päivä huonovointisuutta ja heikotus-, vapina- ja rytmihäiriökohtauksia, joskus ripulia.

      Dystoniani on nyt onneksi rauhallisemmassa vaiheessa. Näinkin voi käydä. Mutta muut sairaudet ovat pahempana.

      välläys

      Poista
    2. Hoitosuositus: Neurologi vei minut peilin eteen ja kehotti harjoittelmaan pään pystyssä pitämistä. Aika toivottomalta tuntuu se, että pää alkaisi näin pysyä suorassa.

      Kun huomasin kaulan vinouden pään asentoon nähden, niin olenkin jo aiemmin muutaman kerran yrittänyt istua peilikuvamaisesti entiseen verrattuna niin, että pääni hakeutuisi jopa toiselle puolelle kallelleen. Ei sitä oikean puolen kiristystä muuten voi käsittääkseni saada pois. En tiedä sitten, että kuinka riskaabelia on nivelrikkokivun kiristämiä lihaksia venyttää.

      Toisaalta tarinasi sitkeästi harjoittelevasta ystävästäsi teki minut mietteliääksi. Olisiko siinä sittenkin keino?

      välläys

      Poista
    3. Kiitos Ystäväni!

      Mielenkiintoisia ajatuksia ja paljon asiaa. Moni varmaankin löytää useita kohtia, joihin voi samaistua ja löytää vertaistukea.

      Keskustelin juuri tänään parantuneen Ystäväni kanssa ja hän on edelleenkin oireeton. Dystonia todellakin on parantunut ja pysynyt pois. Varmaan meidän on hyvä ottaa esimerkkiä hänestä.

      Paraneminen on dystoniassa erittäin harvinaista, joten on syytä kuunnella ihmisiä, jotka paranemisen ovat kokeneet. Eräänlainen peräänantamaton lihasharjoitus, jonkinlainen väärän toimintakaavan purkaminen aivoissa ja uuden lihaskontrolloinnin opettelu on hänen ohjelmansa.

      Hienoa on lukea ja kuulla paranemisesta, uskon kyllä, että joku muukin on tuolla tavoin parantunut. Voi olla, ettei edes diagnoosia ole aina ehditty tehdä. Onhan todettu, että dystoniasta paranee useimmin nuorempana sairastuneet ja ne joilla dystonian oireita on ryhdytty hoitamaan jo varhain.

      On kuitenkin hyvä muistaa, etteivät kaikki parane, vaikka kuinka yrittäisivät. On myös erilaisia dystonian lajeja, joten yleispätevää parannuskeinoa ei vielä ole. Hyvä on silti ottaa nämä lihaskuntoharjoitukset käyttöön, voimien ja terveyden mukaan.

      -harzu

      Poista
    4. Kirjoiotit: "Mielenkiintoisia ajatuksia ja paljon asiaa. Moni varmaankin löytää useita kohtia, joihin voi samaistua ja löytää vertaistukea."

      - Pelkään, että mieluummin olen imenyt itse liikaa vertaistukea ongelmiini.

      Ystäväsi esimerkki on rohkaiseva. Mutta sopiikohan se todellakaan kaikille dystonikoille... Ehkä itse kunkin on oltava varovainen harjoitukisssaan ja kuulostella oloaan. Toivottavasti tämä on lopullista parempaa tilannetta dystoniassani, mutta voihan se aaltoilla.

      Olen nyt varannut neurokirurgiajan ja kipuun erikoistuneen yleislääkärin, jospa he voisivat löytää apua noihin ei-dystonisiin(?) oireisiin. (Jotkuthan ovat sitä mieltä, että ei-dystonisten lihasten kiristyminen ja heikkous voivat välillisesti johtua dystoniasta.) Fysiatri puhelinsoitossaan ehdotti minulle noita lääkäreitä. Olen joskus miettinyt jopa nikamien luudutusta, koska kipu tulee nimenomaan liikuttelusta.

      Lihasheikkouteen ei ole kukaan vielä keksinyt syytä. Ei pitäisi olla myasteniaakaan. Mutta kaipa ne lihakset ovat niin krampissa, etteivät ne kerta kaikkiaan jaksa kunnolla pitää päätä ja keskivartaloa pystyssä... Suolistonikin on välillä ihan krampissa.

      välläys

      Poista
    5. Kiitos Ystäväni!

      On tosiaankin aina syytä ottaa oma vointi, sairaus ja kunto huomioon, ennen kuin lähtee kovin rankkoihin lihastreeneihin. Voi olla myös hyvä lähteä liikkeelle dystoniaan erikoistuneen fysioterapeutin avulla ja opastuksella.

      Hyvä, että menet erikoislääkärin tutkittavaksi, ehkä siellä selviää syy vaivoihisi. Olet onneksi sitkeä luonne ja jaksat selvittää asioita lääkäreiden avulla ja muutenkin itse pohtimalla. Varmaan heiltä voit näihin pohdintoihin kysyä myös samalla mielipidettä.

      -harzu

      Poista
    6. Tänä iltana on magneettikuvauksen perusteella selvinnyt paljonkin vikoja selkärangassa. Rintarangan alueella on esiintyöntyviä välilevyjä ja jotakin pingotusta. Lannerangan alueella on välilevyjen kuivumaa ja selkäydinahtaumaa.

      Yksityinen neurologi puhelinkeskustelussamme suositteli magneettituloksen perusteella OMT-fysioterapiaa ja lupasi laittaa postissa lähetteen. Hieman kyllä pelottaa, että miten siinä käy.

      Minussa on melkein joka paikassa vikaa. Nyt on vikaa silmässä ja hampaastakin paikka lohjennut. Muistissa on myös viime viikon kivulias toimenpide eräällä polilla. Olen saanut fysioterapiaa servikaaliseen dystoniaan ja alaraajoihin ja nytkö sitten koko selkärankaan? Ihankohan tuosta fysiosta on paljon apua. Rahat vain menevät. Kelassa on pitänyt jo kauan käydä tilannettani selvittämässä, mutta en tänäänkään ehtinyt ja jaksanut kaupungissa ollessani eikä tätä magneettitulosta ollut vielä.

      En oikein pysy elämässä aikataulussa. Tämä on liian kiireistä. Tässä välillä oli parit valmistujaisjuhlatkin.

      Kremppoja tulee, kun vanhaksi(?) elää, eli 67-vuotiaaksi. Yritän itselleni selvittää, että rapistuminen on luonnollista. Voisiko aktiivinen ja raskas liikkumiseni olla syynä selän vaurioitumiseen? En tiedä. Voi olla päinvastoinkin, että se on vahvistanut.

      Kesäkuuksi olen tilannut kaukaa toiselta paikkakunnalta lääkäriajan. Ehkä hän keksisi kokonaisvaltaista hoitoa. Kyllä yritän satsata terveyteeni, vaikka se tulisi kuinka kalliiksi.

      Saa nähdä, millainen pitkään painittu terveydenhoidon uudistus tulee lopulta olemaan. Jos joka paikassa olisi niin ihana kohtelu kuin oli polilla viime viikolla, niin olisipa mukavaa. Olin ihan hämmästynyt sellaiseen ja annoin kyllä kiitosta.

      Nämä ovat niitä monisairaan "vajoamisia", kun selviää aina uutta vikaa. Tekisi mieli kysyä se kulunut kysymys, että miksi minulla. Jo näiden asioiden hallinnassa pito rasittaa. Mies on aina kireä, kun hänellä on muutama paperi pöydällä selvitettävänään. Mutta minun on pitänyt tottua aina sekaiseen paperikaappiin ja ainaiseen keskeneräisyyteen tekemisissäni.

      Tästä tule mieleen, että keskeneräisiä me ihmisetkin olemme aina syntymästä hamaan kuolemaamme asti..

      Tämän sekavan sepustuksen heitti välläys

      Poista
    7. Tänään olin taas kahdella lääkärillä ja kahdessa paikassa laboratoriokokeissa. Palanen sieltä, toinen täältä kokoan selvitystäni ja hoitoani. Taas tuli antibioottikuuri, kaksi viikkoa vähän vahvempaa kuin helmikuussa. Kuulemma jos ei tämä auta, niin sitten kortisonia. Vähän ihmetyttää tuo kortisoni, kun sillähän on oikeastaan päinvastaisia vaikutuksia kuin antibiootilla, jos kysymyksessä on bakteeri-infektio. Sain helmikuun viiden päivän miedosta kortisonista vatsani huonoon kuntoon.

      Jos on mahdollista, täytyy kysyä toisen lääkärin mielipide. Olen huomannut, että eri lääkärit ovat usein eri hoitolinjoilla. Yhdeltä saa yhden hyvän tiedon tai hoidon, toiselta toisen. Täytyy pysyä itsekin skarppina ja ajatella omilla aivoilla.

      Infektio selittää mielestäni moninaisia oireitani. Tänään sattui hyvä lääkäri kohdalle. Pään toisella puolella on taas kipuilua, ei nuhaa tms., mutta vatsa on huonona ja hengitysvaikeuksia on ollut. Viime päivinä myös nieleminen ollut vaikeaa - sellaistahan oli erityisesti alkuvuoden mykoplasman aikana ja sen jälkeenkin aika kauan.

      Toinen nielurisani on kuulemma turvoksissa, siellä on tulehdus. Minusta se on ollut ihan samannäköinen vaikka kuinka kauan. Olen aiemmin ehdottanut paineen tunteen vuoksi siinä olevan nielurisan takaisen märkäpesäkkeen, mutta ei sitä kuulemma ole. Lieneekö se alkuvuoden Mykoplasma-pöpö siellä kuitenkin edelleen tai peräti vuosien takainen.

      Tämä korvalääkäripä sanoi, että nielemisvaikeuteni voisi johtua dystoniasta. Yksi tieto tai arvelu taas eteenpäin mutkikkaassa sairausselvityksessäni. En ihan vielä usko sitä dystoniasyytä, mutta olen pelännyt jo kauan, että nielun alueen infektioni voisivat pahentaa dystoniaani.

      Minulla oli krooninen "kasvokipu" pään vasemmalla puolella toista vuotta 2013 alusta lähtien. Kävin sen takia sairaalan polilla korva- ja hammaslääkärillä ja neurologilla. Syytä ei löydetty. Neurologi sanoi, ettei se toispuolinen kipuilu johdu dystoniasta. Silloin ei tainnut olla sitä nielemisvaikeutta, en nyt muista kysyinkö sellaisesta.

      Olen mukana eri sairaaloiden yhteisessä kasvokipututkimuksessa (kysymysasetteluana elintapojen vaikutukset). Paljon haastatteluja oli silloin 2013. Varmaan vuoden päästä tulee uusi haastattelukierros. Tänä vuonna sitä kipuilua ei ole ollut paljonkaan, ehkä vähän alkuvuonna mykoplasman aikana ja nyt viime päivinä jonkin kerran.

      Yksittäisen ihmisen täytyy olla hirmu vahva, että saa tutkimuksia ja hoitoa. Jos ei ensimmäinen tai kymmenes lääkäri osaa sanoa mitään, niin täytyy vain jatkaa avun hakemista. Ei lääketiede eikä terveydenhoito ole mitenkään huippuhyvää, puutteita on paljon tiedossa ja lääkärien tietämisessä. On helppo sanoa potilaalle esimerkiksi, että nielurisoissa ei ole mitään vikaa.

      Ongelmana on usein se, että ihmistä ei uskota. Kyllä hän parhaiten tietää oireensa. Tuossa lähipäivinä yritin jollekin ihmiselle selvittää, että olen mielestäni nyt vakavasti sairas (ehkä siinä oli liioitteluakin, mutta siltä tuntui). Se vain ei näy minusta päälle päin. Minun pitäisi varmaan heittäytyä vuoteelle vaikeroimaan tai lääkärin vastaanottohuoneessa purskahtaa itkemään. Siinä on se vaara, että sitten voi löytää itsensä psykiatriselta osastolta. Onneksi psykiatri on tehnyt minulle ”synninpäästön”, ei ole kuulemma psyykkisiä sairauksia eikä masennusta. Sairaustaakka on kuitenkin suuri.

      Jos on monta sairautta, jotka eivät korjaannu tai peräti pahenevat ajan kanssa, niin kyllä se huolestuttaa. Vielä jaksan uskoa, että infektioni ovat suurelta osin oireitteni takana. Jos ne saataisiin kuriin, niin ehkä mahdolliset uhkaavat uudet dystoniaoireet jäisivät tulematta.

      Tämä avun hakeminen käy täyspäiväisestä työstä. Yhdeksältä läksin aamulla kaupunkiin ja neljältä tulin kotiin. Viime viikolla olin neljänä päivänä kaupungissa. Eikö dystonia pahene jo tällaisesta rasituksesta joka tapahtuu vieläpä infektion alaisena?
      välläys

      Poista
    8. Lisään tuohon edellisen: Eilen illlalla alkoi tuntua ihmeellisiä hyvän olon hetkiä. Tänä aamuna sain herätä mukavaan oloon, joka tuntuu pitkästä aikaa ihmeelliseltä. Olenko peräti jossakin euforiassa? Ei sentään ihan täysin. Aamulla tuli yhtäkkiä päänsärky outoon paikkaan oikealla päälaella. Nousin ylös, ja huomasin että oli rytmihäiriö päällä. Pian ne molemmat menivät kuitenkin ohi.

      Ehkä antibiootti alkaa vaikuttaa olooni. Olen tällä hetkellä kuin toinen ihminen, ajatuskin on kirkasta. Toivottavasti tätä kestää kauan. Harmi vain, etten saa olla auringossa tuon antibiootin takia. Nyt olisi ihania säitä. Enkä uskalla syödä marjoja vatsan huonouden vuoksi.

      Sisätautipolille pääsen kuulemma 22 päivän - 3 kuukauden kuluessa.

      Nauttikaa auringosta ja lämmöstä!
      välläys

      Poista
    9. Kiitos Ystäväni!

      "Yksittäisen ihmisen täytyy olla hirmu vahva, että saa tutkimuksia ja hoitoa. Jos ei ensimmäinen tai kymmenes lääkäri osaa sanoa mitään, niin täytyy vain jatkaa avun hakemista. "

      "Ongelmana on usein se, ettei ihmistä uskota. Kyllä hän parhaiten tietää oireensa".

      Poimin kattavasta ja monipuolisesta tekstistäsi nuo kohdat, jotka muun muassa koskettivat minua. On suuri vääryys, että sairaan ihmisen on oltava sisukkaampi kuin terveen, mutta muuten ei apua saa, eikä aina sittenkään. Surullinen oli vielä tuo toteamuksesi ja kokemuksesi, ettei Sinua uskota. Ei kukaan huvin vuoksi sairaaloiden käytäviä lähde kiertämään, se on selvä. Kyllä ihminen on sairas, kun hän sairaalaan lähtee ja siitä täytyy myös hoitavan puolen lähteä liikkeelle.

      Toivottavasti tuo eilisen illan ja tämän aamun kokemuksesi on hyvänlaatuinen ja oire parempaan päin menevästä olosta. Toivon Sinulle voimia ja terveyttä, että saisimme taas lukea loppukesän puutarhatarinoitasi. Niitä mieluusti luetaan.

      Ystäväsi harzu



      Poista
  2. Yksityinen fysiatri eilen sanoi, että kyllä se dystonia minulla on oireissa mukana. Esimerkiksi kun siellä vastaanotolla taivutin päätä taaksepäin, niin dystonia aktivoitui.

    Hänen mukaansa en ole itse voinut aiheuttaa selkä- ym. vikoja. Minulla on vain sellainen kudosten heikkousominaisuus. Eihän siinä oikein pysy kasassa, jos nivelet ja kollageeni ovat löysät. Nikamat eivät pysy linjassa ja kaula suorassa, jos toinen puoli kiristää koko ajan. Näytin hänelle magneettikuvan, jossa kualarangan yläpään suunta sojottaa poskea kohti eikä suoraan pääkallon keskelle. Mietittiin hoitoja kokonaisvaltaisemmin kolme tuntia. Kelassa kävin hänen kehotuksestaan keskustelemassa. Niinpä eilen menikin koko päivä kaupungissa.

    Terveyskeskuksesta olen saanut onneksi 10 kertaan fysioterapiaa maksusitoumuksen dystonian perusteella. Hyvä niin, mutta sain sellaisen käsityksen siitä tekstistä, että enempää en sieltä tule saamaan, hoito lopetetaan siihen.

    Rahat ovat varmaan terveyskeskuksessa vähissä. Vai onko kuntoutus- ja päällikkölääkärin, joka ei ole minua edes nähnyt, mukaan dystoniani sittenkin parantunut?

    Dystonikkojen kuten muidenkin sairaiden hoidot voivat valitettavasti olla vaarassa vähentyä, kun maassa pitää leikata varojen käyttöä.

    välläys

    VastaaPoista
  3. Nyt on selvinnyt, että minulla on jonkinlainen sidekudossairaus. Se ja sen seurannaissairaudet selvittänevät suuren osan oireistani. Dystoniaakin arveltiin seurannaissairaudeksi. Yhtä tai muutamaa syytekijää olen etsinyt kauan. Minun piti eilen matkustaa reilun 150 km:n päähän, jotta asiaan tuli viimein selvyyttä.

    Eilen illalla ja tänä aamuna olin matkasta uupunut ja rytmihäiriöinen. Tänään olen asiasta jotenkin kummallisessa mielentilassa.

    Juhannusmatkalle pitäisi jaksaa lähteä tämän viikon lopulla... Vähän arveluttaa, kun jo lyhyemmästäkin matkasta väsyn.

    välläys

    VastaaPoista
  4. Harzun juoksemisesta "henkensä edestä" tulee mieleeni:
    Voisin sanoa, että minä liikun henkeni edestä.

    Lääkäri selitti minulle jotenkin näin, että jotta saan taas happea ja energiaa jaksaa, niin sen tähden minun on ikään kuin pakko olla aktiivinen. Fysiologinen selitys oli hyvin monimutkainen mutta järkeenkäyvä. En ihan pysynyt koko ajan kärryillä.

    Itse yritän ymmärtää tuota ja mietin, että minä kai käyn melkein jatkuvasti laina"paukuilla", mutta joskus paukut loppuvat ja silloin tulee uuvahtaminen ja oireita monien elinten taholta.

    Minulla säätely ei toimi oikein. On ikään kuin energiavelka, jaksan sillä hyvin aika pitkälle. Jotta jaksan eteenpäin, niin minun pitäisi voida saada mm. tyhjentynyt adrenaliinivarasto hermopäätteissä täytetyksi ja verenkierto ja hapetus toimimaan sen avulla. Minun pitää liikkua eikä olla paikallaan. En tiedä, onko tämä ajatuskuvio oikea.

    En mielestäni oikein koskaan osaa rentoutua. Vuodet ja vuosikymmenet näin toimien käytettävissä olevien paukkujen kanssa on vaikea pysyä tasapainossa. Välillä täytyy ottaa verenkierrosta velkaa ja varastot jäävät täyttymättä.

    En varmaankaan pystynyt selittämään tätä ymmärrettävästi, kun en itsekään oikein muista, miten asia oli.

    Mukavaa Juhannusta!
    Toivottaa välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Välläys!

      Toivottavasti Ystäväni juhannusmatkasi sujui hyvin. Minulla se kului täällä kotioloissa, pihalla ja puutarhassa, ilmat olivat vaihtelevia, aatonaattona selkeää, juhannusaattona ensin roimaa vesisadetta ja loppillasta kauniin selkeää.

      Liikunta on kyllä henkireikä, josta kannattaa pitää kiinni aina jossain muodossa, edes pientä kävelyä tai puuhastelua puutarhassa ja käyskentelyä luonnossa, jo sellainen lisää hapenottokykyä ja piristää mieltä.

      Hyvä, että jaat täällä kokemuksiasi ja tuntemuksia, niiden yhteen kerääminen ja kirjoittamalla läpi käyminen selkeyttää ajattelua. Vaikka emme koskaan täällä täysin parane, vaikka välillä olisimme olossamme lähellä terveyttä, niin on helpompaa kestää sairauden kurimukset, kun pitää kuntoaan yllä.

      -harzu

      Poista
    2. Kiitos! Matka sujui hyvin paitsi viimeisenä iltana sain rytmihäiriön, joka meni kuitenkin itsekseen ilman kommervenkkejä pois.

      9.6.15. Kun joillakin on sairauksia ja oireita runsaasti, siitä koituu paljon lääkäreillä käyntejä ja kustannuksia. Monioireisen pitkällinen diagnoosiepävarmuus ja monisairaan ja kroonikon elämä voi olla myös henkisesti raskasta. Usein tähdennetään sitä, että kroonisesti sairailla pitäisi olla hyvä ja jatkuva lääkärisuhde. Sairauksien seuranta vaatii jatkuvuutta. Potilaalle saattaa tulla huononemisvaiheita tai tulee uusia sairauksia, esimerkiksi infektioita, jotka voivat jo olemassa olevien sairauksien lisänä heikentää potilaan vointia hyvinkin paljon. Sen tähden nopea pääsy potilaan monimutkaisen tilan ennestään tuntevalle lääkärille olisi tärkeää.

      Minulla on neurologisia ja monia muita sairauksia. Olen ainakin kymmenen vuotta etsinyt lääkäriä, joka rupeaisi kokonaisvaltaisesti selvittelemään sairauksiani ja hoitamaan niitä. Monet lääkärit välttelevät joutumasta hoitamaan monioireisia potilaita. Oireista ei aina tiedä, mistä sairaudesta mikäkin johtuu. Tutkinta ja hoidon suunnittelu on aikaa vievää. Välillä huomaan jääväni oireitteni kanssa yksin. Olen joutunut suurelta osin suunnittelemaan lääketieteelliset tutkimukseni ja hoitoni itse. Mutta mahdolliset syy-yhteydet eri oireiden välillä ovat vielä haussa.

      Terveyskeskuksissa on akuuteille tapauksille ja muille eri ajanvaraussysteemi. Akuuttiajoille pääsee vain hyvin vakavasti sairaita. Itse olen joutunut jonottamaan terveyskeskuksen lääkäriaikaa jopa puolitoista kuukautta -- ja sitten lähempänä tuota aikaa vastaanotto perutaan! Joskus kyllästyn odotukseen ja perun ajan itse, koska olen mennyt yksityislääkärille. Näin meillä kroonikkoja ja monisairaita usein hoidetaan, pitempiaikaisen hoitosuunnitelman laadinnasta puhumattakaan.

      Jos potilas käy välillä yksityislääkäreillä, niin terveyskeskukseen toimitetut käyntikertomukset menevät arkistoon, näin meillä. Kiikutin niitä kertomuksia vuonna 2014 sinne, mutta ainoatakaan merkintää ei tiedostossani ole siltä vuodelta, koska en käynyt itse siellä. On ilmennyt että julkisen puolenkaan eri tahojen tietokoneohjelmat eivät ”keskustele” keskenään. Myös lääkäreiden vaihtuminen vähän väliä hajaannuttaa potilaan hoidon suunnittelua ja jäntevää hallintaa terveyskeskuksissa.

      Potilaan kaikki tiedot, esimerkiksi kaikki sairaudet ja sopimattomat lääkkeet, pitäisi olla edes jossakin yhdessä paikassa, siis vaikkapa terveyskeskuksessa. Tänä vuonna minulle oltiin terveyskeskuksesta puhelinmääräyksellä antamassa sopimatonta antibioottia. En saanut keskustella lainkaan asiasta, vaan toimistohenkilö sanoi, että lääkäri on katsonut, että minun pitäisi se antibioottikuuri käyttää. En käyttänyt sitä, vaan hain yksityiseltä toisen antibiootin.

      Lääkäreiltä kysyttyäni, että kuka yleensä monisairaita hoitaa kokonaisvaltaisesti olen saanut ainakin pari kertaa vastaukseksi, että ei kukaan. Nykyään ei ole sellaista instanssia tai lääkäriä joka hoitaisi kokonaisvaltaisesti. Meidän kunnassa ei ole erikoissairaanhoitoa. Terveyskeskuksesta en ole saanut maksusitoumuksia erikoislääkäreille. Oireeni vain kuunnellaan siellä ja ehkä kirjataan tiedostoon. Joskus hyssytellään sopeutumaan tai vaietaan kokonaan hoidosta. Yksityisiltä erikoislääkäreiltä olen kuitenkin joskus saanut lähetteitä julkisen sairaalan poliklinikoille. Yhdyshenkilönä tässä olen itse, joka ”lähetän” itseni yksityisille lääkäreille ja he hoitavat asiani tai lähettävät julkisille poliklinikoille.

      Mutta entä sitten, jos monisairas henkilö ei osaa tai jaksa ilmaista vakuuttavasti tutkimuksen ja hoidon tarpeitaan terveydenhuollon rattaissa tai ei tiedä miten itse suunnitella hoitoaan tai hänellä ei ole varaa maksaa korkeita tutkimus- ja hoitomaksuja?
      Jatkuu...

      välläys

      Poista
    3. Yksityiset erikoislääkärit ovat useimmiten hyvin kapeaan alaan erikoistuneita. Jos lääkäri ei äkkiseltään tiedä, mikä potilasta vaivaa, hän usein kehottaa menemään toisen erikoisalan lääkärille. Tällaisia kehotuksia ja jopa tuloksetonta edestakaista pallottelua kahden erikoisalan välillä olen kohdannut paljon. Kukaan ei kuitenkaan halua perehtyä potilaan tilanteeseen perusteellisesti, eikä yhteistyötä juuri ole. Ajankäytön tehokkuus ja raha painavat. Terveyskeskuksessakin on usein ajan puutteen vuoksi kapea-alaisuutta: yksi sairaus tai oire, korkeintaan kaksi, otetaan keskusteluun kerrallaan, muusta ei saa samalla vastaanotolla puhua. Tällä tavalla eri oireiden tai sairauksien väliset mahdolliset yhteydet voivat jäädä huomaamatta.

      Potilaalla pitäisi olla turvallisuuden tunne siitä, että joku on hänen monisyisestä tilanteestaan perillä ja jolta saa tarvittaessa apua. Sen tähden lääkärille pääsyn pitäisi ”puoliakuuteissa” tapauksissakin olla mahdollisimman helppoa, ei viikkojen tai kuukausien odotusta. Olen pari kertaa kuullut maininnan moniammatillisesta tiimistä. Sairaalalla ei vuosia sitten kuulemma sellaista mahdollisuutta ollut. Sellaisille olisi kyllä nykyisessä erikoistumispainotteisessa terveydenhuollossa tarvetta.

      Poista
    4. 23.6.15. Olen soitellut Kelaan ja kysellyt yksilöllistä kuntoutusta. Tänään ei sieltä paljon tietoa herunut, eivätkä ne meinanneet edes ymmärtää kyselyjäni. En saanut selvyyttä, että millaista kuntoutusta sieltä voisi saada. Sain kuitenkin tietooni laitoskuntoutuksen pituuden, se on kahdessa erässä, 5+13 päivää. Kuntoutuja voi yöpyä laitoksessa tai olla yöt kotona. Se ei vaikuta mihinkään maksuun, koska maksua ei ole.

      Minulla on lomake edessäni. Pitäisi tietää (tai ei ole pakko) mihin laitokseen haluaa. Kelan virkailija ei kerta kaikkiaan osannut sanoa, mitä niitä laitoksia on. Lomakkeessa on kyllä nettiosoite, mistä niitä löytää. En ensin meinannut millään löytää niitä mutta löysin lopulta. Sieltä sitten haluaisin kaikkein lähinnä kotia olevan.

      Mutta sitten virkailija tähdensi, että pitää olla hoitavan lääkärin suositus. Lomakkeesta ei kuitenkaan mistään kohdasta löydy, että yksilölliseen kuntoutukseen hakevalla pitäisi suosituis olla. No, tarkkaan monta kertaa saatekirjettä tihrustamalla se tieto löytyi.

      Sanoin, että minulla ei ole hoitavaa lääkäriä, vaan on lukuisia lääkäreitä eri puolilla Suomea ja itse teen hoitosuunnitelmani, että mille lääkärille pitää seuraavaksi mennä. Mistään en ole saanut monisairaan hoitosuunnitelmaa, en terveyskeskuksesta ainakaan. Olen ainakin kymmenen vuotta etsinyt lääkäriä, joka kokoaisi helahoidon, hoitaisi kokonaisuuttani ja mahdollisesti löytäisi yhteisen tekijän monille sairauksilleni ja oireilleni.

      Kyselin sitä, että minkä alan lääkäriltä se suositus pitäisi olla, kun minulla on joka alalta sairauksia. Kaipa se voisi olla jonkin sairauteni tuntevalta lääkäriltä, esimerkiksi neurologilta, kun on monta neurologista diagnoosiakin.

      Kerroin, että minulla on kolmesivuinen käyntikertomus fysiatrilla, joka kokosi ja tiivisti "pieneen" koko sairaushistoriani (yli 47 sivua, jotka olivat vain osa tietojani). Eikö se riitä? - Ei riitä, siinä pitää olla se maininta, että suositellaan kuntoutukseen! Sillälailla!

      Ihmettelin virkailijalle sitä, että olen vasta saanut hakulomakkeen ja dead line on 30. kesäkuuta. Mistä sellaisen suosituksen saan? Lääkäreille ei niin vain äkkiä pääse ja lisäksi suuri osa lääkäreistä on kesälomalla. Sain sitten jatkoaikaa lomakkeen ja suosituksen lähettämiselle. Kysyin kuitenkin, että miksi yleensäkään on dead line. Se on kuulemma heillä sellainen tapa, että kun he ovat asiakkaalle lähettäneet lomakkeen, niin se pitää palauttaa pian. Ihmeellistä, luulisi, että kuntoutusta voisi hakea milloin vain eikä vain kesäkuun 30. pnä.

      Yritin kysellä vielä kuntoutuskurssin sisältöä sen takia, että tiedän etukäteen, että kannattaako kuntoutukseen edes hakea ja nähdä vaivaa sen suosituksen etsimiseen.

      Olin nimittäin fysiatrilla kolme tuntia ja maksoin siitä mielettömästi, mutta hän ei onneksi ottanut maksua kolmesta muusta tunnista, jotka häneltä meni papereihini tutustumiseen ja yhteenvedon laatimiseen. Pitäisikö sinne taas varata aika...

      Olen nyt varannut yhdelle lääkärille soittoajan ja varalta yhdelle vastaanoton, joka on heinäkuussa. Asia on vielä mietinnässä, että kannattaako hakea, kun en ole kuolemansairas enkä petipotilas. No, eipä kuolemansairaita kannata edes kuntouttaa.

      välläys

      Poista
    5. Pengoin vähän nettiä, mutta en ole tehnyt mitään täydellistä hakua.

      Rakel Hiltunen kirjallisessa kysymyksessään 16.9.2011:
      ”Pitkäaikaissairaan oikeus hoito-, tutkimus- ja kuntoutussuunnitelmaan
      Potilaan oikeudet määritellään potilaslaissa ja muussa terveydenhuoltolainsäädännössä. Lakeja täydentävät valtakunnalliset käypä hoito -suositukset. Näillä perusteilla pitkäaikaissairaalla henkilöllä on oikeus tarvittaessa hoito-, tutkimus- ja kuntoutussuunnitelmaan. Suunnitelma tulee laatia yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Tämä korostaa potilaskeskeisyyttä ja yksilöllisten tarpeiden huomioimista.”

      - Hiltunen kirjoittaa, että käytännössä hoitosuunnitelmien toteuttaminen toimii heikosti. Hänen mielestään suunnitelma lisäisi mm. pitkäaikaissairaiden ihmisten turvallisuutta ja aktiivista osallistumista hoitoonsa.
      Muuallakin on keskusteltu paljon siitä, että pitäisi enemmän antaa vastuuta potilaalle itselleen hoidostaan.
      Turvallisuuden tunnetta hoitosuunnitelma lisäisi. Vastuuta on nykyään monilla jo liikaakin omasta hoidostaan; monien sairausryhmien vertaiskeskusteluissa tulee ilmi, että tutkimuksia ja hoitoa ei aina tahdo saada vaikka kuinka hakisi. Monet väsyvät avun etsimiseen. (välläys)

      Poista
    6. Teija Korhonen ja Elina Eriksson kirjoittavat Pro terveys -lehdessä 6 2013:
      ”Asiakkaan omahoidon tukeminen luo edellytykset hoidon onnistumiselle
      (Tiivistelmä) Pitkäaikaissairaiden hoito edellyttää yhtenäistä, kokonaisvaltaista ja suunnitelmallista hoitoa, joka ylittää organisaatioiden sekä eri ammattiryhmien väliset rajat. Asiakasvastaava-toiminta osana terveyshyötymallia kohdistuu eniten hoidontarpeessa olevien ihmisten aktiiviseen tunnistamiseen, ohjaamiseen ja vahvistamiseen.”
      - Usein päihdeongelmaiset pitkäaikaissaairaat tunnistetaan helposti ja he saavat hoitoa ja kuntoutusta (välläys).

      ”Nykyiset hoitokäytännöt vastaavat usein akuutteihin terveysongelmiin eikä niiden ensisijaisena prioriteettina ole edistää asiakkaan yleistä terveyttä ja ehkäistä sairauksia. Näin ollen monien monimutkaisista terveysongelmista kärsivien hoito on eriytynyttä ja pirstaleista.”
      - Näin on.

      ” Terveyshyötymalli on toimintaa ohjaava viitekehys, jonka tavoitteena on parantaa pitkäaikaissairauksien ehkäisyn ja hoidon laatua. Terveyshyötymallissa asiakkaiden hoidon koordinoijana ja vastuuhenkilönä toimii asiakasvastaava.”
      - Parantamista tarvitaan. En ole kokenut varsinkaan terveyskeskuksessa juurikaan (esimerkiksi sisätautipuolen) sairauksieni pahenemisen ehkäisyä.

      ”Pitkäaikaissairauksien hoidossa asiakkaan omahoidon tukeminen nähdään edellytyksenä hoidon onnistumiselle.”
      - Tukemista en ole saanut terveyskeskuksesta. Kohtelu on hyvin viileää.

      (Hoitosuunnitelman laadinnassa) ”Keskeistä on löytää kunkin asiakkaan elämäntilanteeseen räätälöidyt hoitoratkaisut ja kunnioittaa hänen tekemiään hoitopäätöksiä. Asiakkaalla pitää olla tunne, että hänellä on mahdollisuus vaikuttaa omaan terveydentilaansa eli voimaantua.”
      - En ole voimaantunut, vaan voimat ovat mieluummin kuluneet asiallisesti ja hoitavasti suhtautuvan tahon etsimisessä.
      välläys

      Poista
    7. Yksilöllisen kuntoutuksen hakemukseni oli saapunut postissa Kelaan 2.7. ja päätös kuntoutuksesta oli annettu 3.7, ja se saapui minulle 7.7. Olipa nopeaa toimintaa, vain muutama päivä meni siellä Kelassa! Ja tulos oli myönteinen! Tosin kuntoutus alkaa noin puolen vuoden päästä.

      Jos ei pääse dystonian sopeutumisvalmennuskurssille tai on käynyt jo sen kurssin, dystonian tai muiden sairauksien perusteella voi päästä yksilölliselle kuntoutusjaksolle. Kehotan teitä muitakin hakemaan yksilöllistä tai ryhmämuotoista kuntoutusta. Jos ei hae, niin silloin ei ainakaan saa. Jos hakee, niin on mahdollisuus saada.

      Olen kuullut Kelassa työskentelevältä, että kuntoutus voi vähentyä tulevaisuudessa. Kannattaa hakea ajoissa.

      välläys

      Poista
    8. Hienoa Välläys, että pääset kuntoutukseen ja sait päätöksen nopeasti. Vaikka siihen on aikaa, niin ehtii valmistautua hyvin ja tieto edessäpäin olevasta hoidosta antaa voimia.

      Hyvä tuo neuvosi hoitoihin hakeutumisesta mahdollisimman pian, olen lukenut samansuuntaisia uutisia kuntoutuksiin tulevista leikkauksista.

      -harzu

      Poista
    9. Pääsin monisairaan kuntoutuksen ensijaksolle ( 5 pv) täksi viikoksi. Ehkä joku oli perunut omansa. Muuten se olisi ollut vasta joulukuussa.
      Tämä alkuosuus on nyt takana. Loput ovat ensi vuonna. En jaksa nyt kommentoida, millaista siellä oli. Ehkä joskus.

      Poista
    10. Hienoa, että pääsit sinne nyt jo. Toivottavasti kerrot jossain vaiheessa kokemuksiasi sieltä.

      -hazu

      Poista
    11. Olin viikon yksilöllisessä avokuntoutuksessa monisairauksisuuden vuoksi (Kelan kuntoutus). Päivät olivat aika tiiviitä. Ensimmäisenä päivänä oli fysioterapian alkuarvio, sosiaalityöntekijän ja sairaanhoitajan haastattelut, tuloinfo ja vapaa-ajan ohjelman selostus. Fysioterapeutti oli sitten minun oma ohjaajani.

      Toisena päivänä olivat lääkärin tapaaminen ja toimintaterapeutin ja psykologin haastattelut. Lääkäri sattui olemaan neurologi, ja hän oli harvinaisen mukava. Fysioterapia alkoi, ja oli myös psykologin tapaaminen ryhmässä. Fysioterapiaa oli sitten joka päivä.

      Koska en ollut tottunut tarkkaan aikataulutettuihin päiviin, toisen päivän iltana minulle tuli kurssiuuvahtaminen ja seuraavan yön uni katosi melkein kokonaan.

      Kolmantena päivänä oli sairaanhoitajan tapaaminen ryhmänä ja toimintaterapeutin ryhmä. Lopuksi oli kuntosaliryhmäkäynti. Siellä kierrettiin eri laitteissa. Muut liikkeet olivat OK, mutta jokin käsillä tehtävä liike lisäsi jälkikäteen niskani oikean puolen kipua. Huomasin, että sellaista harjoitusta minun ei pitäisi tehdä.

      Neljäntenä päivänä tapasin toimintaterapeutin uudelleen. Lisäksi oli seksuaalineuvontaa ja luento lantionpohjan lihaksista. Kuinka joku osaa luennoida niin hauskasti lantionpohjan toiminnoista, esimerkiksi pissaamisesta ja sen häiriöistä!

      Iltapäivällä oli sitten tavoitekeskustelu fysioterapeutin ja psykologin kanssa. Siinä asetettiin kurssille tavoitteet, vaikka omat tavoitteet, elämänlaatu, mieliala ym. taustatiedot oli kyselty ennen kuntoutuskurssin alkua kotiin lähetetyssä lomakkeessa. Iltapäivän viimeisenä oli allastreeni.

      En kovin paljon tykkää uimisesta tai muusta vesiliikunnasta, mutta halusin mennä kuitenkin kokeilemaan treeniä, enhän ollut koskaan aiemmin käynyt vesijumpassa. Osaan kyllä uida enkä pelkää vettä. Uimiseni on rintauintia, joka ei niskavaivaiselle ole kai sopivaa.

      Kummallista, että vedessä hengitys oli raskasta. Sain joitakin sydämen lisälyöntejä, joista mainitsin, mutta ehkä ohjaaja ei sitä kuullut. Enpä yleensä ole kuivalla maallakaan lisälyönneistä piitannut, joten jatkoin vesiliikuntaa.

      Lopuksi piti heitellä palloa pareittain sivulta yhdellä kädellä pään yli parille ja sitten kahdella kädellä pään yli taakse päin parille. Pallonheitto oli minusta hauskaa. Kävin lopuksi uimalla altaan päässä.

      Vesiliikunnan jälkeen laitoksen käytävällä ihmettelin, että miksi hengitykseni oli niin raskasta. Sitten totesin että sydämeni löi ”tuhatta ja sataa”. Minulla on beetasalpaajalääkitys estämässä rytmihäiriöitä ja liikaa verenpainetta. Otin sitä vähän lisää, ja tilanne normalisoitui. Ilmeisesti siitä pallonheitosta kipeytyi vasen olkapääni.

      Viimeisenä päivänä en mennyt ohjelmaan merkittyyn allasvoimisteluun. Joka päivä olisi ollut mahdollisuus myös valvottuun allasaikaan klo 7-8. Tapasin uudelleen sosiaaliasiantuntijan, psykologin ja fysioterapeutin. Fysioterapiassa tehtiin väliarvio ja käytiin läpi kotiharjoitukset väliajalle ennen ensi tammikuun kuntoutusjatkoa. Lopuksi oli toisen fysioterapeutin luento.

      Minun pitää tehdä niskan ja keskivartalon lihasvahvistus- ja rentoutusharjoituksia ja merkata ne viikoittain kuntoutuspäiväkirjaan. Minun pitää muistaa sovittaa päiväohjemaani kotiaskareiden lisäksi lepotaukoja ja rentouttavia harrastuksia. Jaksamisen parantamiseksi suurempia tehtäväkokonaisuuksia pitäisi jakaa pienempiin osiin.
      välläys
      jatkuu...

      Poista
    12. Koska käyn monilla lääkäreillä, neurologi ohjeisti minua, että kävisin vain parilla erikoislääkärillä, korkeintaan viidellä. Minun pitäisi miettiä, ketä sellaisia lääkäreitä voisi olla. Ongelmana on se, että tietyille lääkäreille ei helposti pääse, esimerkiksi kroonisen nielurisatulehduksen aktivoituessa. Monet yksityislääkärit saattavat olla lääkäriasemalla vain yhtenä päivänä viikossa ja muina päivinä sairaalassa.

      Tämän vuoden Mycoplasmainfektion aikana ja jälkiseuraamuksissa jouduin käymään lukuisilla lääkäreillä. Terveyskeskus toimii huonosti. Esimerkiksi uutta antibioottia en päässyt hakemaan terveyskeskukseen, vaan puhelinreseptillä sieltä määrättiin väärä antibiootti. Siitä soitettuani vain todettiin, että lääkäri on katsonut aiheelliseksi tämän antibiootin käytön. Jouduin menemään yksityiselle korvalääkärille hakemaan minulle sopivan antibiootin.

      Minulla oli kuntoutuksen lääkärin kanssa keskustelua varten kirjoitettuna paljon kysymyksiä. Neurologi sanoi vain, että ne ovat hyviä kysymyksiä. Koska niihin ei paneuduttu ensi tapaamisessa, ajattelin, että ehkä tapaan neurologin vielä uudelleen. Siihen ei ollut mahdollisuutta, joten kysymykset jäivät vastaamatta.

      Kuntoutuksen alkuosion aikana en saanut mielestäni riittävästi apua ja tukea monisairaalle tärkeissä asioissa sairauksien hallinnassa ja hoitovastuun jakamisessa. Niinpä väliarviolausunnossa todetaan: ”Kuntoutuja kaipaisi lisää neuvoja monioireisuuteen.” ... ”Kokonaisuuden hallintaan hän toivoisi saavansa lisää neuvoja ja ohjeistuksia siitä, miten saisi hoitojen jatkumoa ja kontrolleja julkiselle puolelle.”

      Mielenkiinnolla odotan kuntoutuskurssin jatkoa, joka on tammikuussa 2016.

      välläys

      Poista
    13. Kiitos monipuolisesta ja kattavasta kuntoutusviikon kuvauksesta. Ohjelmaa tuntuu olleen paljon, jopa väsymiseen asti ja vaikuttaa siltä, että olisit kaivannut enemmän henkilökohtaisen tilanteesi arviointiin perustuvaa ohjausta.

      Kokonaisuuden hallinta monisairaalle on varmasti vaativaa ja potilas helposti uupuu asioita hoitaessaan. On oltava koko ajan valppaana lääkkeiden suhteen, kuten kuvaamassasi vääränlaisen antibiootin määräämisessä. Ylimääräisiä kustannuksia, harmia ja vaivaa tulee sitten lääkkeen vaihdosta yksityislääkärin kautta.

      Hyvänä puolena tuntuu olleen se, että pääsit mukaan kuntoutukseen, jolla on jatkuvutta vuoden alussa. Voit siellä hyödyntää tämän viikkosi kokemuksia ja antaa myös rakentavaa palautetta esimerkiksi siitä, ettet saanut vastauksia kysymyksiisi.

      Toivottavasti kokemus viikosta on ollut kuitenkin myönteinen ja antanut uusia virikkeitä elämään. Useinhan jo irtautuminen arjen rutiineista ja ympyröistä, voi olla toipumista edistävä ja ajan myötä elämänlaatua parantava. Kerrohan siitäkin millä tavoin tuo viikko on auttanut kotiinpaluun jälkeen.

      Voimia syksyyn Ystäväni!

      -harzu



      Poista
    14. Kiitos Harzu Ystäväni!

      Ajattelin vastata perusteellisesti, koska harvat ovat olleet kuntoutuksessa mutta jotkut saattavat ajatella semmoiseen hakeutumista. Minun kokemukseni on kuitenkin vain yksi monien, ehkä erilaisten joukossa. Kuntoutuksia on eri aiheisia ja kuntoutuslaitokset ja maksajat (esim. Kela, Ray, liitot jne.) ovat erilaisia.

      Minulla oli kysymyksessä jo eläkkeellä olevan yksilöllinen harkinnanvarainen kuntoutus. Kuntoutus oli kuitenkin vain osittain yksilöllistä, onhan järkevää tehdä joitakin harjoituksia, opastuksia ja keskusteluja ryhminä.

      Kuntoutustiimin tekemät havainnot ja keskustelut ja antamani palaute varmasti vaikuttavat seuraavan kuntoutusjakson suunnitteluun. Jatko-ohjelmasta en tiedä juuri mitään, mutta kuulin sellaista, että minulle järjestettäisiin ehkä neuropsykologinen tutkimus, koska minulla oli muistihäiriötä taannoisina vuosina. Nykyäänkin huomaan, etten keksi enää sanaristikoissa synonyymeja kovin helposti. Ravintoterapeutin opastusta olen pyytänyt, koska painoni on vähän pudonnut sairastelussa ja joissakin veriarvoissa on poikkeamaa.

      Alkujakso oli ihan kiinnostava ensikertalaiselle. Arvioin kyselylomakkeessa kurssin kokonaisuuden olleen hyvän ja tiimihenkilöiden olleen hyviä. Todellakin minun henkilökohtaiset tavoitteeni ja kysymykseni jäivät vähälle huomiolle. Mutta toivon, että niihin paneudutaan jatkossa.

      Dystonia-asiaani ei paljon käsitelty, koska se on vain osa sairauksistani. Yksi dystonikko oli samaan aikaan kurssilla, ja hänen kanssaan oli helppo keskustella. Sanoisin, että kuntoutuskurssi oli kohdallani erilaisiin liikuntatapoihin tutustuttava ja omatoimista lihaskuntoutusta opastava.

      Kaularangan liikeradat olivat todella pienet. Minusta tuntuu nyt, että liikelaajuutta on tullut vähän lisää, ja mikä parasta, ainakaan tällä hetkellä ei ole kipua. Niskan rentoutusta neuvottiin tekemään selinmakuulla päätä keinuttaen puolelta toiselle littanan pallon päällä. Huom. leuka vedetään taakse.

      Tällä hetkellä pään kannattelussa ja ryhdin pitämisessä on takapakkia, koska tänään oli kaupunkipäivä. Se väsyttää, enkä ole tehnyt pariin päivään harjoituksia.

      Kesän infektio-oireiden aikaan elokuussa eräs lääkäri teki minusta lähetteen sairaalan sisätautipoliklinikalle. Olin yleissisätautipolilla tänään puoli tuntia, vastaanottaja taisi olla keuhkolääkäri.

      Kun oli kyse muualla otettujen viimeisten laboratoriokokeiden tuloksista, sain niiden paperien kanssa muilutetuksi sinne tärkeitä monisairausdokumenttejakin. Niitä epikriisejä ei olisi sinne ensin haluttu, koska aikaa lukemiseen on vähän!

      Lyhyet maininnat jossakin ajankohdassa ilmenneistä oireista eivät mielestäni riitä mihinkään, vaan voivat johtaa virhepäätelmiin. Tarkimmat oirekertomukseni pitemmältä ajalta jäivät vielä itselleni. Niistä saisi hyviä vihjeitä, kun mietitään, mikä kaikki minua vaivaa. Noin pinnallista on lääkäreiden työskentely nykyään.

      Perusverenkuvan ottoon sain laboratoriolähetteen. Siitä tuskin tulee nyt paljon uutta hyödyllistä tietoa, kun oireinen infektioni oli elokuussa ja siihen käyttämäni antibiootti näyttää auttaneen minua paljon tänne asti. Minulla on verenkuvan mittaustuloksista vuosien taulukot, joista näkyy, milloin ja missä määrin verenkuvassani on ollut häiriötä. Noita ja muita tulostaulukoita sain annetuksi sinne uusimpien laboratoriotulosten varjolla.

      Anteeksi, että tämä blogikertomuksen jatko on mennyt kauas otsikon aiheesta.
      välläys

      Poista
    15. Kiitos Välläys!

      Kuvauksesi oli mielenkiintoinen ja sisälsi hyödyllistä tietoa kuntoutuksesta, sen hakemisesta, käynnistämisestä, ensimmäisestä jaksosta ja vaikutuksistakin. On oltava jo melko hyvin perillä näistä hakurutiineista ja erilaisten kokeiden ja hoitojen pyynnöistä, että saa tietoja sairauksista, kun niitä on useampia. Olet sisukas luonne, varmaan kodin perujasi, koska jaksat viedä asiaasi eteenpäin, se on kunnioitettavaa ja annat samalla käytännön neuvoja täällä toisillekin. Toivottavasti jatkossakin päivität tilannettasi tänne, varsinkin kuntoutuksen etenemistä. Mielestäni tämä blogi sopii hyvin siihen ja laajentaa paranemisen käsitettä myös lisää.

      Ystäväsi harzu

      Poista
    16. Laboratoriossa otettiin perjantaina vain perusverenkuva ja joitakin tulehdusarvoja ja kilpirauhaskoe. Siinä "perusteellinen" paketti erikoissairaanhoidossa. Saa nähdä, tuleeko mitään jatkoa siellä. Minulla saa olla aika vaikea infektio, jotta senkka tai CRP nousee. Vuonna 1999 oli sellainen. Krooniset infektiot eivät aina näy verenkuvassa.

      Ristiriitainen rautatilanteeni kyllä näkyy ajoittain verenkuvassa. Sen syy on epäselvä.

      Venyttelen nyt niskojani ja kääntelen puolilta toisille. Onkohan tuo ihan turvallista... Joskus ennen on tuntunut siltä, että niskanikamat pitäisi luuduttaa, koska niskan liikuttelu teki niin kipeä. Ei se nyt ole kylläkään kipeytynyt enempää.

      Äidilläni oli aikoinaan sellainen niskavika, ettei hän pystynyt nukkumaan kyljellään. Tulikohan siitä jotakin huonoa oloa tms., en muista. Kun hän oli pitkään huonokuntoisena vuodeosastolla hoidossa niin siellä rupesivat häntä nukuttamaan myös kyljellään. En tiedä, kuinka siinä sitten kävi.

      välläys

      Poista
    17. Kiitos Ystäväni tilannekatsauksesta, annat näin arvokasta tietoa ja kokemuksia sairaanhoidosta potilaan tasolta. Näitä on hyvä kertoa julkisesti, koska jokainen siellä vuorollamme vierailemme.

      Olivatko äitisi niskavaivat mahdollisesti dystoniasta johtuvia, vai kulumia? Minun äidilläni on ollut vuosikymmeniä kulumisten aiheuttamia niskakipuja. Ne ovat kovin tuskallisia, joten ei ihme, etteivät kaikki nukkumisasennot sovi.

      -harzu

      Poista
    18. Silloin aikanaan ei dystoniaa juuri tunnettukaan. Kaipa sen ajan naisilla olivat nivelkulumat yleisiä. Isäni suvussa ainakin oli dystoniaoireita näin jälkikäteen ajateltuna.

      Vasta pitkän tivaamisen jälkeen sain ne laboratoriotulokset. Lääkärin piti soittaa 20.10. Ei soittoa kuulunut, ja sitten kysellessäni selvisi, että minulle annettiin 20. päivä soittoajaksi mutta sinne oli kirjattu 21. päivä. Sanoin että minulla on silloin kaksi fysioterapiaa, ja puhelimeni on niinä aikoina kiinni. Kerroin myös, että lähdemme reissuun 24. päivänä ja olisi hyvä saada tulokset mukaan, jos vaikka joudun turvautumaan lääkäriin siellä matkalla. Silloin ei niitä tarvitsisi ottaa heti uudelleen. Yritin kysellä, että ovatko tulokset normaalit vai onko jotakin poikkeamaa. Sitäkään ei kerrottu.

      Koska tähän päivään 23.10. mennessä ei soittoa kuulunut, niin kävin itse paikan päällä kyselemässä. Siellä sanottiin, että lääkäri ei ollut saanut minua puhelimella kiinni, oli tietysti soittanut juuri sinä fysioterapia-aikana, jolloin puhelin oli 21.10. kiinni. Toimistoihminen sanoi jotakin postissa lähettämisestä.

      Sain kuitenkin kinuamalla ne tulokset printatttuna. Ei niissä muuta vikaa ollut kuin natrium ylärajalla. Se ei ole mitään uutta, joskus on natrium yli viitteenkin kun kuivun. CRP oli 1. Pientä lämpöilyä, n. 0,5 astetta on kyllä ollut.

      Auttoi kyllä silloin 20.10. lääkärin sihteerille valitus sietämättömistä alaraajakouristuksista ja kivuista ja ruokatorven tulehduksen lääkitysvaikeudesta. Siis tulen saamaan vielä lääkärikäyntiajan sisätautien poliklinikalle. En tiedä, voidaanko niitä kramppeja ehkäistä. Käytän jatkuvasti magnesiumia 300 mg ja viime aikoina olen alkanut käyttää lisänä magnesiumvoiteen sijasta magnesiumöljyä. Pohkeet ovat tänään aika jäykät alkuviikon kramppien aiheuttamasta hapenpuutteesta. Jouduin kaupungilla kävelemään polvet vähän koukussa.

      Ruokatorvitulehdushoidon lääkitysonglemaan kävin tänään yksityisellä yleislääkärillä saamassa ratkaisun. Lääkäri tuumasi, että nyt tämä rumba pitää viheltää poikki. Juoksen jatkuvasti lääkäreillä. Tämähän on ihan mahdoton tilanne. Ei kukaan enää pysty tilannettani selvittämään. Niin monimutkainen se on. Sanoin etsineeni kymmenen vuotta sellaista lääkäriä, joka alkasi pitkäjänteisesti hoitamaan minua. Lääkäri sanoi, että ei kukaan enää saa tilanteestani selvää, kun käyn eri paikoissa. Käyn niissä paikoissa, joissa kuvittelen saavani hyvää hoitoa ja joihin pääsen silloin kun tarvitsen. Hoito on hajallaan eikä kokonaisuutta voi näin kukaan saada. Sanoin, etteivät lääkärit ehtisi kuitenkaan lukemaan edellisiä kertomuksia. Itse olen tehnyt pitkäaikaisia yhteenvetoja laboratoriotuloksista ja oireyhteenvetoja ajan sekä erikseen eri elinjärjestelmien suhteen (neurologiset, sisätauti-, endokrinologiset, korvanenäkurkku-oireet jne).

      Lääkäri sanoi, että tilanteeni kuultuaan lääkärit vetäytyvät sen selvittämisestä. Kerroin lukeneeni jo kauan sitten, että Tukholman Karoliinisessa instituutissa monisairaat sydänpotilaat eivät saa hoitoa, koska heidän hoitamisensa veisi paljon aikaa ja näin tehokkuuspisteitä tietyssä ajassa tulisi vähemän.

      Ei hänkään osannut neuvoa, että miten minun tilanteeni ratkaistaisiin. Moniammatillista tiimiä ei ole. Kerroin olevani kyynistynyt jo aikaa sitten ja kiukustunut. Kerroin, että kahdeksanvuotiaana keksin, että jos en saa jotakin, mitä haluan, niin teen se itse. Aikaa ja rahaa menee kyllä kamalasti omahoidossa, siksi toivoisin, että kokonaishoidostani ottaisi vastuuta enemmän myös lääkäri.

      Minulla on aina vesipullo mukana, kun käyn kaupungissa. Silti usein kaupungista kotiin tultua illalla minulla on paljon ikään kuin kuivumiseen liittyviä oireita. Vanhuksethan kuivuvat usein laitoksissa. Minä en ole mielestäni vielä vanhus.

      Tällä hetkellä olo on ihan hyvä, eiköhän tämä tästä jatku hyvänä. Elokuun antibiootti paransi paljon oloani. Ei tämä niin vakavaa ole, vaikka purnaankin.
      Hyviä vointeja muillekin toivottaa
      välläys

      Poista
  5. Terveiset dystonian sopeutumisvalmennuksen parikurssilta!

    Mielenkiintoinen se oli vaikkei sairauden tässä vaiheessa enää paljon uutta antanutkaan. Kurssin vetäjä oli erittäin hyvä ja ryhmä mukava.

    Ruoka oli valtavan hyvää. Kumppanini lihoi pari-kolme kiloa, minä kylläkin laihduin kilon, ehkä kurssin kiireisen tahdin ja liikkumisen vaikutuksesta. En olisi voinut syödä enempää.

    Miinuksena siellä oli, että niska uupui paljossa istumisessa. Istumista lisäsivät vielä pitkät automatkat. Rentoutusharjoitukset kurssilla kuitenkin auttoivat paljon.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos terveisistä!

      Mukava lukea kuulumisiasi ja hyvä että viihdyitte yhdessä kurssilla. Ainahan se mieltä piristää ja antaa elämään vaihtelua, kun pääsee toisten vertaisten pariin. Kokemusten vaihto on usein parasta tukea ja jotain tarttuu matkaan evääksi arkipäivään. Hyvä, että viihdyitte ja toit esille myös maistuvat ruokailut, onhan se iso osa kurssilla jaksamista.

      -harzu

      Poista
  6. Yksi lääkärilläkäynti
    Olin eilen sisätautipoliklinikalla. Ei ollut ihan helppo käynti. Altavastaajana olemisen tunne tuli. Minua varoitettiin aikaisemmin ko. lääkäristä. Olen kyllä käynyt hänellä yksityislääkäriasemalla vuosia sitten ja tyhjän sain silloin siltä käynniltä. Poliklinikan lääkäreitä ei pysty valitsemaan. Käyntini lyhyesti:

    En saanut kertoa monia oireita enkä saanut ottaa esille oirelistaa. Piti valita yksi pahiten haittaava oire. Sanoin hengitysvaikeuden olevan sellainen (sehän oli lähetteessäkin). Lisäsin ujosti, että jos ei muita oireita saa kertoa, niin joku tärkeä johtolanka diagnoosin tekemistä varten voi jäädä huomaamatta. Lääkäri tokaisi, että hänellä on paljon kokemusta ja hän on ollut niin ja niin kauan lääkärinä. Kerroin hengitysvaikeuden vaihtelevan päivien välillä ja saman päivänkin aikana ja olevan poissa välillä. Pystyn hyvin olemaan, jos hengittelen ihan pinnallisesti enkä enemmälti ”riehu”. Hän tokaisi, ettei sellainen oire ole mikään haittaava. Tuntui, että pitääkö minun nyt lähteä pois? Minä sanoin sitten, että kyllä kai parempaa elämänlaatuakin saa toivoa! (Pinnallista hengitystähän ei suositella.)

    Olin lähettänyt lääkärille tämän vuoden lääkärikäyntien keskeiset havainnot sekä taulukoiksi koottuna useiden vuosien laboratoriotulokset (joita ei ole siellä julkisella puolella). Kun hän kyseli jotakin, tuntui siltä, ettei hän ollut lukenut yksityislääkärin elokuista lähetettä ja minun lähettämiäni tietoja. Hän näytti olevan ihan "pihalla" vai näyttelikö... Voi olla, että hän testasi minun todenpuhumista, puhunko samaa kuin papereissa on vai olenko ”luulosairas”. Voin puhuakin muuta, koska muisti on huono.

    Kun hän kuuli pienissä keuhkoputkissani todetun menneinä vuosina ahtaumaa, hän kysyi, että onko tehty keuhkoputkentähystys. Minä ällistyin (että olisiko sellainen pitänyt tehdä). Vähän nikoteltuani sanoin, että ei ole tehty. Hän sanoi närkästyneenä, että olisihan se pitänyt tehdä!

    Hän kysyi toista haittaavaa oiretta. Kerroin, että istumisvaikeus on oikeastaan toinen, en jaksa istua kauan työtuolissa tms. tuolissa ja että pitää kannatella päätä kädellä. Kerroin, että minun pitää lukea lehteä ja katsella TV:tä puolimakuulla. Hän sanoi, että istunhan nytkin tuolissa. Näytin kädellä, että en istunut ryhdikkäänä vaan alaselkäni ja nojan välissä oli paljon tyhjää tilaa ja jalat olivat suorina eteenpäin. Hän tivasi sitä, että miten niin en jaksa istua. Sanoin, että saan vartalon tuetuksi ainoastaan istumalla toinen jalka toisen polven päällä ja se vaikeuttaa jalkojeni verenkiertoa. Totesin itse, etteivät nämä kuulu sisätautipolin aihepiiriin mutta istumis- ja pään kannatteluvaikeus kuitenkin estävät tekemästä työtäni oikeastaan pahiten.

    Kolmas oire oli sitten vatsa-ruokatorvi-nieluoire, joka mielestäni liittyy hengitysoireeseen. Pallea ei pääse liikkumaan kunnolla. Lääkäri kysyi, että mitä kokeita on otettu. Eräästä kokeesta hän kysyi, että oliko tulos normaali. Sanoin, että ei ollut. Siihen hän ei reagoinut, vaan kysyi sitten, että onko minulla ollut tubi-kontaktia. Sanoin, että lapsena on ollut mutta tubi on myöhemmin poissuljettu. Hän kysyi kokeen nimeä, jolla se on poissuljettu. Sanoin, että en muista sitä. Hän tokaisi, että enkö muista sitä! (En minä sellaista vuosia sitten tehtyä koetta muista, kun en muista paljon muutakaan.)

    Hän kuunteli sydämen ja keuhkot, ja katsoi kasvojani. Sanoin, että silmieni ympärykset ovat viime aikoina olleet turvoksissa mutta eivät aikaisemmin. Tämä lääkäri sentään kokeili vatsan. Epäilin, että mahalaukun kohdalla jo joskus ennenkin tuntunut kova möykky vaikeuttaa pallean liikkumista hengityksessä. Hän arveli aortan tekevän siinä mutkan. Hän kysyi, että onko ylävatsani kuvattu aiemmin. Kerroin kuvatun 2011, poikkeuslöydöksenä oli vain pieni lisäperna. Hän laittoi lähetteen ylävatsan ultraukseen (laittoikohan vain päästäkseen minusta eroon?). Itse luulen, että vatsaan on syntynyt sappirakon poiston jälkeen sidekudoskiinnikkeitä.
    Toivon, että lääkärin menettely oli lopulta oikea ja saisin tarvitsemani avun. välläys

    VastaaPoista
  7. Yhteenveto v. 2015
    Olen kerännyt päiväkirjastani dystoniaan mahdollisesti liittyviä ja sivuavia oireita vuodelta 2015:
    Tammikuussa niska joskus hyvin kipeä ja heikko, pään pystyssä pito vaikeaa, myös vasen käsivarsi kipuileva ja heikko ja vasen kainalo kutisee oudosti. Niskan ja kaulan lihakset ovat hyvin tiukat ja kaularanka paukkuu liikuteltaessa. Nielemisvaikeutta. Helmikuussa on (Mycoplasmasairaus ja) nielemisvaikeutta, osa ruuasta jää nieluun. Niskan ja kaulan lihakset hirveän tiukat. Maaliskuussa joskus nielemisvaikeutta ja alaraajoissa paljon kramppeja. Huhtikuussa joskus niskan vapinaa. Heinäkuussa joskus nielemisvaikeutta ja oikea silmäluomi roikkuu. Elokuussa hengitysvaikeutta. Kuun lopussa niska hyvin kireä ja kipeä. Syyskuussa joskus nielemisvaikeutta ja vasemman korvan hurinaa. Niskan oikeanpuolinen kireys ja kipu lisääntyivät. Lokakuussa niskan lonksumista, kipeyttä ja heikkoutta, istumisvaikeutta ja hengitysvaikeutta, pallean kireyttä. Kipuja myös muualla ja hyvin vaikeita kramppeja alaraajoissa. Marraskuussa niska hyvin kipeä oikealta, vasen olkavarsi ja lapa kipeät, vasen korva hurisee. Fysioterapeutin mielestä vasemman lavan seudussakin olisi dystoniaa. Hengitysvaikeutta vielä joskus. Joulukuussa vasemman korvan hurinaa, pahoja alaraajakramppeja, vasen olka, käsivarsi, käsi ja sormet kipuilevat. Hengitysvaikeus alkaa loppua. Loppukuussa oikea silmäluomi roikkuu, on niskavapinaa ja -heikkoutta ja sitten useita päiviä niska vuorostaan vasemmalta äärettömän kipeä ja lopulta koko niska. Päätä pitää käsillä siirtää, jos meinaa muuttaa sängyssä asentoa, samoin sitä on tuettava etukumarassa asennossa.

    Hoitona fysioterapiat: Jalkojen kipuihin ja kramppeihin on ollut yksityisen ortopedin lähetteellä erillinen terapia (7.8.-17.12, 6 kertaa), jossa esimerkiksi askelluksen ohjeita, faskiakäsittelyjä ja lihashierontoja. Yksilölliset pohjalliset uusittu kesällä. Yksi kerta jäljellä.
    Niskan dystonian vuoksi yksityisen neurologin lähetteellä fysioterapia 8.3.-8.10 (15 kertaa). ”Niska-hartiaseudun lihasten rentoutus, ja venytyshoidot, kotivenyttelyyn ohjaus.” Fysioterapioista auttaa erityisesti hieronta, ja terapia on ollut enimmäkseen sitä.
    Jalat-selkä-niska, yksityisterapia dystonian, kyfoosin ja skolioosin vuoksi. ”Dystoniaan liittyvän tension lievitys, kivun hoito, ja tarv venyttelyt. Niha+ selkä faskiakäsittely. Hypermobiilit nivelet, nivelrikkoa. Faskiakireyttä pohkeissa”. Tämä fysioterapia on ollut osteopatiaa ja on mennyt osittain limittäin edellisen niskaterapian kanssa, 25.6. - 10.12., 14 kertaa, yksi kerta jäljellä ja se on 18.1.16.
    Kunnalta saatu maksusitoumus torticollikseen 10 kertaa a 45 min, jakso on aloitettu 1.10.15 ja 8 kertaa on mennyt siis osittain limittäin edellisen kanssa, koska aikoja terapioihin on vaikea saada. Tämä oli ”Fysioterapiajaksojen päätösjakso, tavoitteena oppiminen omatoimiseen, kotioloissa tapahtuvaan liikehoitoon”, joten kunnalta ei heru enää maksusitoumusta. Hoito on ollut niska-hartiaseudun lihasvahvistusta, venyttelyä ja liikelaajuuksien lisäämistä. On ollut pakko myös hieroa, koska lihakset olisivat muuten ja siltikin ovat hirveän jumissa. Vaikka liikelaajuutta ja vahvuutta on tullut jonkin verran lisää, menetelmä ei taida olla hyväksi. Tästä on vielä 2 kertaa jäljellä vuodelle 2016.

    Päätelmät: Osteopatia on hellävaraista hoitoa, mutta en saanut sitä säännöllisin väliajoin. Viimeinen, kunnan maksama terapia alkoi tuntua sopimattomalta. Hierontaa ei olisi terveyskeskuksen taholta suotu, mutta fysioterapeuttikin totesi, että se täytyi välttämättä sisällyttää osana siihen 45 minuutin aikaan. En saa botox-piikityksiä, koska lääkärin mukaan haitat voivat olla suuremmat kuin hyödyt. Nielemisvaikeus ei ehkä kuitenkaan liene dystonista, mutta saattaisi pahentua botoxista. On huomattava, että minulla on menossa harjoituksia ja rentoutuksia syyskuisen Kela-kuntoutuksen jäljiltä ja lokakuisen sopeutumisvalmennuskurssin jäljiltä.
    Dystoniani ei ole parantunut, päinvastoin saattaa olla vähän lisääntynyt. Tosin en aina tiedä, mistä oireeni johtuvat.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervehdys! Olen nyt ollut kuntoutuksen toisella jaksolla kaksi päviää. Tämä on siis sitä kuntoutusta, jossa dystonia on vain yhtenä sairautenani muiden joukossa.

      Ensimmäisenä päivänä oli psykologiryhmä, sitten fysioterapeutin väliarvio siitä, mitä syyskuun jälkeen on tapahtunut (kotiharjoitukset!), sitten oli luento Ajankohtaista ravinnosta. Tämän luenneon aikana olo oli vaikea. Olin ihan kuivunut (kun talossa on niin kamalan kuuma, johon en ole tottunut), kaikki ihmettelivät sitä, että miksi olen niin punainen. Join iltapäivällä noin litran vettä. Oli ilmeisesti kuumetta, koska sitä oli vieä jonkin verran illalla kotona. Käyn nimittäin kotona nukkumassa yöt. Valvoin aamuyön kolmesta lähtien.

      Toisena päivänä oli aluksi fysioterapia. Fysioterpapeutti on hoitajista oma ohjaajani. Hoidossa ruvettiin vahvistamaan nimenomaan kaulan lihaksia, koska ne leinevät heikot. Onhan minulla mm. toisessa päännyökkääjässä dystonia ja toinekin on aina ihan jumissa. Niska väsyy yhtä lailla kuin syksylläkin paikallaan istuessa. Sitten oli sairaanhaoitajan haastattelu. Siellä käytiin läpi perusasiat minuata. Seuraava oli toimintaterapiaryhmä.

      Lounaan jälkeen oli neurologin tapaaminen, 20 minuuttia. Siihen olin panostanut paljon odotuksia, mutta tulos jäi olemattomaksi. Niskan väsymiselle en saanut selitystä enkä virtsauksen vaikeudelle. En saanut neuvoja monisairauksisuuteen, sehän oli tärkenä osana kurssille hakemuksessani. Kysymyksiä, joita jäi ensijaksolla vastaamatta, en uskaltanut enää lainkaan ottaa esille. Kehotettiin lisäämään liikuntaa,vaikka koen olevani ylirasittunut ja stressaantunut ja toivovani rauhallisempaa elämää.

      Toisen päivän lopuksi oli kuntoutusohjaajan luento yleensä kaikesta kutoutuksiin ja hakemuksiin liittyvästä. Se oli hyvä, valaiseva luento. Toisen päivän iltaan mennessä lämpöni oli pudonnut edellisstä illasta lähtien reilun asteen. Paljonko se lienee eollut silloin ensimmäisen päivän iltapäivällä, kun koin nääntyväni kuumuuteen.

      Tänä yönä heräsin jo puoli kolmelta. Nyt on uutena oireena päänsärky otsan seudussa. Minullahan ei juuri koskaan särje päätä. Johtukohan tuo niistä kaulalihasten harjoituksista. Lisäksi kaulasta kainaloon päin oleva lihas kipeytyi harjoituksissa.

      Saa nähdä, kuinka jaksan kaksi viikkoa olla kurssilla. Se on minulle harvinaisen suuri rasitus, kun olen ollut huonossa kunnossa viime vuonna. Lisärasitukseksi tulee vielä vähäiset yöunet, vaikka nukunkin kotona. Pelkään, etten jaksa kurssia lopuun asti. Verenpaineni on noussut. Ensimmäisenä päivänä paino putosi kilon, seuraavana putosi puoli kiloa, vaikka olen pyytänyt pitkien ruokailuvälien vuoksi välipaloja, joita ei muuten ole. Mietin sitä, että kurssista ei ole paljon apua, jos voin huonosti tai huonommin kuin normaalisti kotona. Tämä on sairaalle eläkeikäiselle niin kuin työssä ollessa töihin lähtöä ja illalla kotiin palaamista 2 x 6pv/vko.
      Tänään on ensiksi toimintaterapia, sitten fysioterapairyhmä (linee kuntosalia?), uroterapeutin vastaanotto. Lounaan jälkeen on sitten vain puheterapeutin luento. En kylläkään tarvitse anakaan vielä puheterapeutin apuja, mutta tänään on kyllä ilmennyt vasemmassa leuassa pientä kipua ja oikeassa poskessa elohirtä, tulisikohan siihenkin dystonia? Nielemisvaikeus on onneksi nyt ollut poissa, samoin hengitysvaikeus.

      Tätyy vain sinnitellä nämä alkuvaikeudet, jospa siihen kurssilla olemiseen sopeutuu. Ainakin olen ruvennut keäsisiin vaatteisiin, jotta en pääsisi kuivumaan.

      välläys

      Poista
    2. Kiitos Välläys!

      Mielenkiintoista lukea kokemuksiasi noinkin pitkästä, kahden viikon kuntoutuksesta. Toivottavasti vointisi paranee ja kuume tokenee, niin jaksat kurssin loppuun asti. Useinhan alkuvaikeuksien jälkeen loppuosa jo menee omalla painollaan. Kiintoisaa olisi kuulla miten sekin vaihe sujui ja saitko apua vaivoihisi.

      Jaksamista ja voimia Ystäväni!

      -harzu

      Poista
    3. Arviota kuntoutuksesta
      Alun sopeutumisvaikeuksista huolimatta sinnittelin kurssin jälkijakson (2 x 6 pv) loppuun asti. Osa kurssista oli saman toistoa, tapasin samoja terapeutteja kaksi kertaa henkilökohtaisesti ja kerran tai kaksi ryhmässä. Neurologia tapasin vain kerran lyhyesti. Lyhyempikin kurssi olisi ollut mielestäni riittävä.

      Syksyn jakson jälkeiset harjoitukset ja kurssin jälkijakso vaikuttivat positiivisesti niskan liikkuvuuteen. Rentoutuskeinoja opetettiin. Ehkä rentoutuksen ja liikkuvuuden paranemisen vaikutuksesta niskan kipuilu väheni. Rentoutumista opetettiin tekemään mm. päänkokoisen, melko littanaksi tyhjennetyn pallon päällä (takaraivo pallon päällä). Päätä keinutetaan siinä rauhallisesti puolelta toiselle.

      Pallon päällä voi myös yrittää lisätä pään kääntölaajuutta molemmille puolille. Samaa voi tehdä myös istuessa. Tärkeää on pitää leuka alhaalla. Siinä tehdään myös pään kallistukset sivuille ja molemmille puolille etuviistoon (leuka alhaalla).

      Istumisvaikeuteen harjoituksista tuli vähän parannusta. Pakarat ja alaselän seutu vahvistuivat hieman, joten pystyn jonkin aikaa istumaan ryhdikkäästi tuolin etureunalla. Selkänojaan tukeutuen en pysty juuri kunnolla istumaan, mikä johtunee tuolin epämukavuudesta.

      Pään kannatteluun ei kuntoutuksella ollut vaikutusta. Kaulalihaksia yritettiin vasta kurssin loppupuolella vahvistaa selällä maaten nostaen päätä ylöspäin ja kannatellen siinä jonkin aikaa. Tämä oli rankkaa. Toisessa päännyökkääjässäni on todettu joskus dystoniaa ja nämä lihakset ovat usein hyvin tiukat. Tätä ei sitten tehty enempää.

      Niskalihakset jumittuivat jossakin vaiheessa hyvin pahasti. Yöllä tuntui, että niska vetää itseään kaarelle taaksepäin. Puhuin siitä fysioterapeutille ja sanoin, että yksityispuolella on aina lihaksia liikkeiden lisäksi myös käsitelty tai pelkästään käsitelty. Sen on huomattu olevan välttämätöntä, muuten lihakseni vain jumittuvat lisää kestojumituksen päälle. Seuraavalla kerralla fysioterapeutti sitten vain hieroi lihaksia.

      Yksityispuolelta fysioterapeuttini oli suositellut kuntoutuksessa testattavan lihaksiani Stabilizer-laitteella, koska hänellä ei ollut sellaista laitetta. Sillä todettiin takana kaulani syvissä, asentoa ylläpitävissä lihaksissa selvää heikkoutta. Lihasjännitys säilyi 24 mmHg-arvolla 10 sekunnin ajan. Suuremmilla paineilla (30 mmHg) jännitys säilyi vain hetken aikaa. Kertomuksessa sanotaan, että kuntoutuja pystyy saavuttamaan suuremmatkin arvot, mutta jännityksen säilyttäminen ei onnistu ja kuntoutuja joutuu kompensoimaan liikettä myös pinnallisia lihaksia aktivoimalla.

      Minun pitää kotona mm. harjoituttaa noita syviä lihaksia kuten Stabiliser-testissä tehtiin. Pitää maata selällään niin, että takaraivo on littanan pallon päällä tai tyynyn kulman tai taitetun pyyheliinan reunan päällä. Takaraivoa tai kallon pohjan reunaa pitää painaa lattiaan päin 10 s ja sitten rentouttaa. Leuka pidetään alhaalla eikä muita lihaksia, esimerkiksi päännyökkääjiä saa jännittää.

      Välläys

      Poista