keskiviikko 24. syyskuuta 2014

KATSE ETEENPÄIN

TAHTO VIE YLI EPÄTOIVON SUON

Herään vähän ennen neljää. On pimeää ja vain pistokkeen punertava valo heijastuu seinästä. Ulkona tuuli käy puuskina lehmuksen oksissa.

Uni johon heräsin haipuu mielestä enkä saa enää siitä mitään muistikuvaa. Makoilen hiljaa ja annan pään vääntyä sivulle. Kouristus on taas lievempi nukkumisen jälkeen.

Katsoin ennen nukkumaan menoa pari dokumenttia. Toinen kertoi vanhusten hoitokodista Somerolta, toinen oli tavallisten Bolivialaisten ihmisten elämästä kertova dokumentti.

Molemmat jättivät paljon ajateltavaa. Ihmiset niissä tulevat tarinoineen tähänkin aamuyöhön. Huomaan taas miten samanlaisia me ihmiset kaikkialla olemme.

Rakkauden kaipaus on aina ydinsanoma kun muut asiat ovat jotenkin kohdillaan. Me tarvitsemme rakkautta, niin se aina on.

AAMUKAHVIT TAKAN LÄMMÖSSÄ

Puoli viiden aikaan nousen keittämään kahvit. Takan kylki on lämmin kun kuljen sen ohi. Tuuli vinkuu ikkunalaudoissa, mutta ulos sen voima jää.

Poltin uunillisen takassa illalla ja lämpö on nyt tasaisen pehmeää, tuntuu rentouttavana kun istun takan viereen kahvikuppi kädessä.

Lehmuksen oksia ravistelee puuskatuuli ikkunan takana. On pari astetta lämmintä ja vielä pimeää, katuvalot syttyvät viideltä.

TIETOTEKNIIKKA JA KUNTOILU

Käyn puntarilla ja huomaan painoni pysyneen kesän jälkeen hieman päälle 70-kilossa ja aamun leposyke on 41.Tallennan tiedot puhelimen ohjelmiin.

Olen arvostanut tietotekniikan mahdollisuuksia kunnon seuraamisessa siitä lähtien kun niitä alkoi tulla puhelimiin.

Juoksun ja pyöräilyn aikana voi kuunnella musiikkia tai äänikirjaa samalla kun tallentaa reitin GPRS-ohjelmalla.

Kuvia voi ottaa matkan varrelta, tehdä niistä gallerian instagrammiin ja käyttää kuvina blogeihin.

Ainoa heikkous on akun kesto kaikkien toimintojen käyttämiseen. Olenkin monta kertaa menettänyt osan matkasta akun virran loppuessa.

Onneksi matka fyysisesti jatkuu vaikka se virtuaalisesti onkin päättynyt.

BOTOXIA JA XEOMINIA

Kävin kaksi ja puoli kuukautta sitten Meilahden sairaalan neurologisella osastolla vastaanotolla.

Sain siellä neljännet piikkini vajaan vuoden sisällä. Aikaisemmat piikkini olin saanut Lohjan neurologisella osastolla.

Kaksi ensimmäistä piikkiä, viime vuoden syyskuussa ja joulukuussa annettiin Botoxia ja nämä kaksi viimeisintä Xeomin-botuliinia.

Voimakkaimmin piikkien tehon huomasin ensimmäisellä kerralla vuosi sitten.


TERVEYS ON SAIRAAN AURINKO

Kervikaalisen dystonian aiheuttama liikehäiriö oli silloin voimakas ja päätä oli vaikea pitää paikallaan lepoasennossa.

Piikin jälkeen tilanne jonkin verran, mutta selkeästi helpottui ja liike laantui jännitteeksi.

Viime syksy jouluun asti olikin ehkä tähän asti vaikein aika tätä tautia sairastaessani, olen niitä tuntoja ja kokemuksia myös blogeissani kuvannut.

Kypsyminen sairauden hyväksymiseen oli vaikeaa ja edelleenkin sen jollain tasolla kieltää.

Terveys on sairaalle kuin aurinko, aina sitä odottaa, ja joka aamu toivoo sen sarastavan.

KEVÄT TULI KIRKKAASTI

Minulle eräs kynnys tässä sairaudessa osui viime vuodenvaihteen kohdille. Astuin silloin jonkin vaiheen yli.

Päätin hoitaa tämän homman ja kestää sen. Löysin liikunnan ilon ja elämään tuoman voiman. Aloin juosta taas säännöllisesti ja kevät tuli kirkkaasti vastaani.

Maaliskuussa kävin vielä Lohjan neurologisella polilla botuliinipiikillä, mutta en huomannut niillä juurikaan vaikutusta.

Sairauteni tuntui asettuneen omaan uomaansa ja pysytteli siinä kuin asemasodassa taisteluhaudassa.

IHMINEN ON LUOTU TERVEYTEEN

Kevään aikana olin jo hyväksynyt jollain tavoin sairauteni, mutta eihän tähän koskaan totu.

Luonnollisesti aina kun näkee, tai eteen tuodaan vielä vakavammin sairaita, ymmärtää olevansa onnekkaassa asemassa.

Se on kuitenkin eri asia kuin tottuminen tähänkään sairauteen. Se on asioiden suhteuttamista.

Ihminen on luotu terveyteen ja siihen sitä aina pyrkii.


TAHTO VIE YLI EPÄTOIVON SUON

Tahto on jotain, mitä minä en ymmärrä, se on käsityskyvyn ulkopuolella ja pyrkii aina kohti terveyttä.

Tahto on voima, joka on kantanut minut usein heikkouden läpi, ottanut kuin reppuselkään, kun kaikki muu on uupunut.

Jälkeenpäin on vain katsellut taakseen ja ihmetellyt, että tuonkin epätoivon suon yli on jotenkin tullut.

NELJÄNNET PIIKIT MEILAHDESSA

Kesällä kävin Meilahden neurologisella polilla botuliinitoksiinipiikeillä ja ensimmäisen kerran piikit annettiin ENMG-laitteen ohjauksella.

Käynti sujui hyvin ja odotukset piikkien tehosta olivat hieman voimakkaammat kuin aikaisemmin.

Pettymys oli huomata, etteivät piikit siitä huolimatta juurikaan tuntuneet auttavan.

VÄÄNTÖ VOIMISTUI HEINÄKUUSSA

Kervikaalisen dystonian aiheuttama vääntö oli heinäkuun alun jälkeen samanlainen kuin ennenkin, tai alkoi oikeastaan pikemminkin voimistua.

Kaksi kuukautta neljänsien piikkien jälkeen olivat aika kovaa niskavääntöä elokuun loppuun asti.

Kävin väännöistä huolimatta juoksu- ja pyörälenkeillä, mutta kävelyä välttelin, koska se aiheuttaa eniten niskavääntöä.

ALOIN KESÄLLÄ PYÖRÄILLÄ ENEMMÄN

Juostessani katsoin sivulleni tai pidin leuasta kiinni, joella oli helpompaa, koska pystyi katselemaan virtaa ja luontoa.

Loppukesästä aloin myös pyöräillä enemmän ja vanhan pyöräni rikkoutumisen jälkeen hankin maantiepyörän pidemmille lenkeille.

Huomasin, että kippurasarvinen tanko antoi mahdollisuuden rennompaan ajoasentoon.


PITKIÄ PYÖRÄLENKKEJÄ MAASEUDULLA

Löysin pyöräillessä hetkiä, joissa ajoasento oli niin rento, että vääntö lähes vaimeni.

Tein kesän aikana ympäristössä useita yli 50-kilometrin pyörälenkkejä ja tutustuin uudella tavalla kauniiseen maaseutuun.

Oli mahtavaa pyöräillä halki jykevien mäntymetsien ja laskeutua alas mäkeä peltojen keskeltä kulkevaa mutkaista tietä.

ERILAISET REITIT VIRKISTÄVÄT

Usein olen pysähtynyt niihin hetkiin juomatauolle ja kuvaamaan huikeita maisemia. Pyöräily oli minulle löytö, joka on antanut paljon iloa elämääni.

Aikaisemmin rullaluistelin paljon, mutta väsyin reittien vähäisyyteen. Samaa tietä edestakaisin luistelu puudutti eikä antanut enää mitään uutta virikettä mielelle.

Pyöräillessä ja juostessa voi valita erilaisia reittejä ja löytää joka kerralla uusia asioita koettavaksi.

VIIDES PIIKITYS EDESSÄPÄIN

Nyt olen tässä ja edessäni on kohta viides piikityskerta. Vuosi on kiertymässä umpeen hoidoissa.

Nuo kaksi kuukautta heinäkuun alun piikeistä olivat sairauden kannalta vaikeutuvia ja oireiltaan voimakkaampia piikeistä huolimatta. Aloin epäillä piikkien vaikutusta.

Tosin en voi tietää millainen tilanteeni olisi tänään jos en olisi suostunut aloittamaan vuosi sitten neurologin ehdottamaa botuliinihoitoa.

Voihan olla, että piikkien ansiosta sairauteni on pysynyt jotenkin aisoissa. Näen myös sen isona hyötynä ja elämän helpotuksena.


HUOMASIN MUUTOKSEN

Vajaa kuukausi sitten tapahtui taas jotain. Oireet lievenivät hieman ja vääntö väheni jonkin verran.

En tiedä oliko kyseessä vain parempi vaihe, joita dystoniassa on, vai tottuminen, mutta huomasin muutoksen.

Sisällä, sydämessäni tunsin sen voimakkaimmin, samanlaisena kuin viime vuodenvaihteessa.

ELÄMÄN VOIMA

Voi olla, että kyse on asenteestakin ja tahdosta, mutta myös käytännössä vaikutuksen huomasi.

Aivan kuin jotain olisi herännyt sisälläni, kurkisteli ulos, kiskotteli ja näytti haluavan toimia.

Elämä on voimakas kun se herää. Mikään ei pysäytä sitä.

PIENI KOHENTUMINEN ON ISO

Mietin miksi tuo muutos tuli kaksi kuukautta piikkien jälkeen, sillä botuliinin vaikutuksen oikeastaan pitäisi vähentyä siinä vaiheessa.

Varsinkin Xeomin-botuliinin vaikutus, joka on Botoxia lyhyempi, vähenee parin kuukauden jälkeen.

En osaa sanoa muuta kuin huomanneeni vähäisen muutoksen. En ole parantunut, mutta kaikessa on tapahtunut pieni, mutta juuri havaittava kohentuminen.

Olon vähäinenkin paraneminen on kuitenkin iso asia vaikka se olisi pienikin.

DYSTONIA EI NUJERRA TAHTOA

Ajattelen niin, että kävin viime syksynä sisäisen kamppailun tämän sairauden hyväksymisen kanssa.

Vuodenvaihteen tuntumassa se asettui elämääni ja kevään aikana vakiintui osaksi sitä.

Kesällä se hieman riehaantui ja yritti ottaa isompaa otetta, mutta syksyn alussa jälleen asettui.

Nyt se on tuossa ja huomaan, ettei se saanut kesän aikana masentumaan minua.

Olen hieman vahvempi ja näen sen olevan nyt kuin nyrkkeilijä köysissä.

Olen varma, että tämä dystonia ei nujerra tahtoani.

PÄÄ VÄÄNTYI METSÄÄN

Kävelin viime viikolla pitkää suoraa. Olin jättänyt auton korjaukseen ja lähdin lenkille sillä välin.

Kävelin autoliikkeiden ohi ja tulin metsän reunaan, siitä kulki ohi jatkuva autojono kohti kehäruuhkia.

Toisella puolella avautui näkymä vaalenevan aamun metsään. Onneksi pääni vääntyi siihen suuntaan.

HALUSIN KATSOA ETEENPÄIN

Annoin pään vääntyä, mutta sanoin sydämessäni, että haluaisin katsella välillä myös eteenpäin.

En tiedä mitä tapahtui, mutta vähitellen pääni kääntyi eteenpäin.

Hieman heilahdellen ja hoippuen, kuin pitkään maannut toipilas, jonka jalat eivät vielä kanna katseeni kääntyi eteenpäin.

JOTAIN OLI TAPAHTUNUT

Jotain avautui sisälläni ja tunsin kuin ilmavirtojen kulkevan niskojen läpi. Nautin kävelystä pää suorassa.

Hidas käynti auttoi siinä. Katsoin hieman oikealle ja huomasin pääni liikkuvan myös siihen suuntaan.

Tein tunnin kävelyn ja palatessani tunsin suurta iloa. Jotain oli tapahtunut.

PÄÄ PYSTYSSÄ ETEENPÄIN

Olin löytänyt kohdan, jossa kävelin lähes kuin terve, pää pystyssä ja eteenpäin katsoen.

Hieman hoippuen ja heiluen, mutta kuitenkin pienen hetken ilman vääntöä.

Tiesin, että jotain oli tapahtunut ja ehkä enemmänkin.






2 kommenttia:

  1. Hienoa, että sinulla on ollut nyt parempaa vaihetta. Olet löytänyt mukavan kuntoilumuodon pyöräillen. Toivotaan, että parempaa aikaa kestääkin pitkään. Käy usein "pitkäntähtäimen tietä" kävelemässä. Ainakin voit yrittää plasebovaikutusta.

    Minulla niska paukkuu ja klonksuu "nikamien yli". Tuo on nyt uutta oiretta. Tuntuu, että nikamat oikein hankautuvat, vai mistä tuo johtunee. Aloitan pian taas fysioterapian, kun on pari päivää mennyt piikityksestä (tänään sain). Vain yhteen lihakseen laitettiin toistaiseksi, eikä jatkosta ole tietoa. Sen näkee sitten, miten tuo vaikuttaa.

    Toiveikkaana täälläkin, välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Pyöräily on todellakin hyvää kuntoilua tässä dystonian muodossa. Asento, joka löytyy niskoille sopivan rentona vahvistaa niitä, mutta ei tuota liikaa kipua.

      Lisäksi pyörällä pääsee aina uusiin maisemiin, löytää kiitollisia kuvauskohteita alati muuttuvista maisemista ja saa aikaa työstää mielen maailmoissa kypsyviä ajatuksia.

      Luin tuon piikityskokemuksesi. Onnittelut ison kynnyksen ylittämisestä. Muistan kuinka tuskailit sitä usein ja mietit olisiko piikit tullut ottaa. Nyt olet saanut ENMG-ohjatut piikit, joten ne ovat varmasti oikeissa paikoissa.

      Kanssasi toiveikkaana harzu

      Poista