keskiviikko 10. syyskuuta 2014

DYSTONIA KAIKILLA MAUSTEILLA

SAIRAUS JOKA VÄÄNTÄÄ AUTON ISTUIMIAKIN

Dystonia on sairaus, joka aiheutuu toimintahäiriöstä aivoissa.

Aivot antavat jostain tuntemattomasta syystä, vastoin ihmisen omaa tahtoa tietyille lihaksille käskyn toimia.

Lihakset tottelevat aivojen komentoja ja toimivat luupissa kuin häiriintynyt tietokone, tai liikennevalot, jotka vilkuttavat pelkkää keltaista.

Kuka pysäyttäisi luupin aivoissa ja muuttaisi toimintahäiriön normaaliksi liikkeeksi. Kuka kääntäisi liikennevalot vihreälle ja antaisi elämän jatkua normaalisti eteenpäin.

ONKO TÄMÄ NORMAALIA?

Normaalista on kysymys kun puhutaan dystoniasta. Ensimmäinen huomio on juuri  tuo kysymys. Onko tämä enää normaalia?

Onko normaalia, että pää vääntyy autolla ajaessa tai tietokonetta käyttäessä. Onko normaalia, etteivät silmät pysy auki tai kasvot vääntyvät. Olenko normaali, kun minua katsotaan oudosti.

Enimmäkseen ihminen haluaa olla normaali ja erikoinenkin vain omalla tavallaan ja silloin kuin itse niin haluaa.

TAHDONVOIMAN ULKOPUOLELLA

Dystonian aiheuttaman häiriön hallinta tahdonvoimalla on vaikeaa, usein täysin mahdotonta.

Väännön tai liikkeen vastustaminen voi myös aiheuttaa sietämätöntä kipua.

Aivoilta käskyn saaneet lihakset toimivat normaalisti, mutta väärällä hetkellä.

Ne kääntävät päätä, sulkevat silmäluomia, vääntävät kasvolihaksia, nykivät ja vapisevat tai aiheuttavat äänihäiriöitä.

Yleensäkin lihakset tekevät liikettä, jota tahto ei pysty hallitsemaan kuin hetkeksi.


KUMMITUSJUNAN KUMMITUS

Lihasten vääntö dystoniassa on toisinaan myös kivuliasta ja lisäksi nöyryyttävää, koska oma keho toimii oudosti.

Voi joutua myös tuijottelun kohteeksi tahtomattaan.

Ostomatkasta kauppaan tai liikekeskukseen voi tulla matka kummitusjunaan. Yllättäen huomaakin olevansa se kummitus.

Hienotunteiset ihmiset vilkuilevat syrjäsilmällä vaivihkaa, mutta huomaat kyllä sen. Toiset tuijottavat suoraan, katsovat kuin hupiesitystä.

Jotkut röyhkeimmät jopa osoittelevat toisilleen kummajaista sormella.

NIMILAATASSA EI LUE IHMINEN

Lääkäreiltäkin tippuu toisinaan outoja kommentteja kun he kohtaavat dystoniaa sairastavia.

Niistä lohkaisuista kerrotaan joskus karmeita tarinoita vertaistukipalstoilla.

Aina silloin saa hämmästellä ihmisen pienuutta kun ammatillinen ymmärrys loppuu, mutta suuruus säilyy.

Pienuutta, joka pulpahtaa esiin vuosienkin koulutuksen läpi, pulpahtaa rinnuksille, kuin pikkulapsen puklaus.

Ihmisiähän me kaikki olemme, toiset vain unohtavat sen aktiivisesti välillä.

Rinnuksissa roikkuvassa nimilaatassa ei aina lue ihminen, toisinaan käytös yliviivaa sen.

SYDÄN EI TOTTELE AIVOJA

Dystonian aiheuttama häiriö voi tapahtua mille tahansa lihakselle jota aivot ohjaavat.

Onneksi aivot eivät käskytä sydänlihasta.

Jostain, tieteellekin tuntemattomasta syystä lihakseen tulee tahdon vastaisia toimintakäskyjä.

Käskyt aiheuttavat vääntöä, nykimistä, vapinaa tai jotain yllättäviä liikkeitä.

Jokainen voi kuvitella mielessään miltä tuntuu, kun jokin lihas toimii tahdon vastaisesti.

TUNTEMATON MARGINAALISAIRAUS

Dystonioita on useita eri muotoja ja sairauden eri muodoista löytyy kyllä hyvin tietoa Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilta.

Sairaus on kuitenkin harvinainen ja siitä syystä luonnollisesti marginaalissa.

Dystonian tutkiminen onkin vähäistä verrattuna moneen yleisempään tautiin.

Uskon, että dystonian aiheuttaja paljastuu joskus tutkijoille sattumalta kun jotain yleisempää sairautta tutkitaan.

Siinä vaiheessa ehkä myös lääke tai dystonian kokonaan parantava hoito löytyy.

EPÄVARMA OLO

Minulle on muodostunut vähitellen kuitenkin sellainen kokonaiskuva, että dystonia sairautena on yleisempi, kuin siitä tehdyt diagnoosit.

Tämä perustuu siihen, että harva lääkäri edes tunnistaa sairautta sen oireista, puhumattakaan diagnoosista.

En tiedä kuinka tällaiset sairaudet käydään läpi lääkäreiden koulutuksessa, mutta kokemus antaa siitä kyllä jotain viitteitä.

Varsinkin kun itse kohtaa tuoreen, valmistumassa olevan lääkärin, joka katselee silmät pyöreinä kuullessaan sanan dystonia.

Siinä vaiheessa tulee epävarma olo.


MIKÄ SE ON?

Minulle kävi niin eräässä paikallisessa terveyskeskuksessa, kun olin ajokorttia varten lääkärintarkastuksessa.

Edessäni istui nuori ja ystävällinen lääketieteen kandidaatti, jolle kerroin sairastavani servikaalista dystoniaa.

Hänen ensimmäinen kysymyksensä oli “mikä se on”?

Tuli jotenkin epätoivoinen olo. Jos edes tuore ja toivon mukaan innokas lääkäriksi valmistuva ei tunne tätä sairautta, niin minkälainen koulutus heillä on?

DYSTONIAN KOKOINEN AUKKO

Aloin kertomaan hänelle dystoniasta, mutta muutaman sanan jälkeen hän menetti kiinnostuksensa ja alkoi näpelöidä tietokonetta.

Ajattelin, että ehkä hän toimi samalla tavoin myös harvinaisten sairauksien luennolla ja siitä syystä ei tuntenut dystoniaa.

Toivon niin, koska muusta syystä tilanne on vielä pahempi ja koulutuksessa dystonian kokoinen aukko.

LIHASJÄNTEVYYSHÄIRIÖ

Olen kuitenkin lukenut keskusteluryhmissä usein dystonian yleisyydestä.

Kuulin jokin aika sitten, että varsinkin ammattiautolijoilla sitä esiintyy niin paljon, että eräskin heistä oli tuntenut sairauden.

Olin oikeastaan hieman huvittunut lukiessani, että taksinkuljettaja oli tuntenut dystonian, mutta useat lääkärit eivät.

Minä sairastan servikaalista, eli kaulaan liittyvää dystoniaa. Dystonia puolestaan tulee kahdesta latinan kielen sanasta, “dys” ja “tonia”.

Ensimmäinen tarkoittaa häiriötä ja toinen lihasjäntevyyttä. Dystonia on siis lihasjäntevyyshäiriö.

KÄVELY AKTIVOI DYSTONIANI

Dystonia vaikuttaa kaikkeen tekemiseen ja elämiseen, mutta ei välttämättä estä kaikkea. On vain otettava huomioon sen vaikuttamat rajoitukset.

Minun sairaudessani vaikeinta on kävely ja kaikki kaksin käsin keskittyneesti tekeminen.

Kävelyssä vaikeinta on kävelyliikkeen aiheuttama pään vääntyminen. Hidas kävely on kaikkein vaikeinta, se aktivoi aina dystonian voimakkaimmin.

ENSI OIREET AUTOSSA

Kaksin käsin johonkin tarttuminen, vaikka kirjaan, tietokoneen näppäimiin tai auton rattiin, aiheuttaa myös välittömästi pään vääntymisen sivuun.

Minun sairaudessani vääntö on vasemmalle mistä tulee myös blogini nimi “Katse vasempaan päin”. Toisilla vääntö on oikealle, ylös tai alaspäin.

Autoilu sujuu kyllä kun toisella kädellä tukee leukaa suoraan. Ensimmäinen oma kysymykseni “onko tämä normaalia” tulikin juuri autossa kun päätäni väänsi oudosti vasemmalle.

DYSTONIA VÄÄNTÄÄ AUTON ISTUIMIAKIN

Kävin heti työterveyslääkärissä ja sain häneltä lähetteen ortopedille. Tämä kehotti tutkimusten jälkeen säätämään auton istuinta, koska ei löytänyt mitään näkyvää syytä oireilleni.

Luin jälkeenpäin, että jotkut ammatikseen autoilevat, jotka kärsivät samoista oireista, vääntävät penkkejään outoihin ajoasentoihin.

Niistä kuulemma näkee paremmin, eivätkä niskakivut ole niin kovia. Olisivatkohan käyneet samalla ortopedillä kuin minäkin.

JUOKSU SUJUU PÄÄ SIVUTTAIN

Juokseminen sujuu minulta yllättäen paremmin kuin kävely. Jostain syystä liikkeen nopeus vähentää dystonian oireita.

Täysiä juostessa vääntö niskoissa on vähäisintä.

Valitettavasti kovaa jaksaa juosta vain jonkin aikaa ja hidastaminen on kuin vääntömomentin kääntöä.

Enimmäkseen juoksen pää sivuttain, mutta usein myös käsi leualla. Tuntuu hassulta juosta sillä tavoin.

Ajattelen usein näyttäväni oudolta, mutta ehkä se on vain tunne.

Olen kiitollinen siitä, että yleensä pystyn vielä juoksemaan. Metsässä ja syrjäisillä poluilla voi katseen antaa vain levätä ympäröivässä metsässä tai virrassa.

Yleisillä teillä ja vilkkailla kaduilla pään vääntö on voimakkain ja sitä lisää jännitys huomion kohteena olemisesta.

Pitäisi vain sisäistää se ajatus, että kukaan ei niin tarkkaan toisia tuijota kuin itse luulee.

JÄNNITTÄMINEN AKTIVOI DYSTONIAA

Pyöräily on oikeastaan tässä minun sairaudessani helpointa, koska tasapainoni on vielä aika hyvä.

Paras pyöräilyasento on pää kumarassa, vähän alaspäin. Siinä asennossa niskat ovat aika rennot. Yleensäkin rentous on dystonialle aina hyväksi.

Kaikenlainen jännittäminen tuntuu aktivoivan tämän sairauden.

ASENNE RATKAISEE

Rullaluistelu myös sujuu hyvin, mutta sauvat on hyvä olla mukana koska tasapainoni on hieman heikentynyt sairauden aikana.

Dystonia on siis kaikessa tekemisessäni mukana, mutta mitään niistä se ei vielä ole estänyt.

Asenne ratkaisee ja halu liikkua on voimakas, koska se piristää mieltä ja pitää kiinni elämässä.




11 kommenttia:

  1. Kun tuossa yllä puhutaan dystoniasta, niin liitän tähän Turkulainen-lehdestä 17.9.2014 löytämäni jutun:
    http://www.turkulainen.fi/artikkeli/237913-jutan-tahto-ja-lihakset-liikkuvat-eri-tahtia
    Juttu liittyy meneillään olevaan dystoniaviikkoon.

    Olen alkanut epäillä puolisollanikin dystoniaa. Hänellä tulee autolla ajaessa pään ja yläkehon nytkähdyksiä, oikein selviä liikkeitä. Olen puhunut hänelle niistä monta vuotta, mutta ei hän ole itse uskonut (koska ei huomaa niitä).

    Häneltä on katkaistu toinen päännyökkääjälihas synnytysvaurion vuoksi. Synnytyksessä solisluu oli mennyt poikki, ja lihas alkoi kiristää. Se leikattiin vasta aikuisena. Olikohan vaurio syynä lihaksen kiristymiseen vai olisikohan hänellä ollut dystonia jo syntyessään... Minusta nykyiset oireet voisivat olla dystoniaa.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista ja artikkelista Ystäväni!

      Kannattaisi varmaankin tilata puolisollesi aika neurologille ja käydä keromassa oireista.

      Siellä ehkä vaivan alkuperä selviää, hoidot voidaan aloittaa ja mielen päältä lähtee iso kuorma, kun ei enää tarvitse arvailla mistä on kysymys.

      -harzu-

      Poista
  2. Nyt on sitten käyty Botox-piikillä, tai mitä lie ollut! On selätetty mörkö. Ei se loppujen lopuksi niin vaikeaa ollut. Neurologi teki muutaman kokeen ja minä sain puhua sen aikana. Oli vaikea keskittyä puhumiseen ja kyselyyn, kun piti välillä sulkea silmiä, avata niitä ja käännellä päätä puoleen ja toiseen ja tehdä käsillä liikkeitä. Ei näköjään neurologeilla ole rauhallista aikaa jutella potilaan kanssa.

    ENMG-laite oli. Sillä hän löysi heti pinnallisista isoista lihaksista yhden (sternocleidomastoideus), jonka ei pitänyt yksityislääkäritutkimuksen mukaan olla dystoninen. Siihen hän pisti neulansa kahteen kohtaan ja molemmissa rätisi kovin. Minä kauhistuin, että laitetaanko nyt Botoxia vaikka kuinka moneen lihakseen. Sitten oikea splenius, joka oli aiemmin todettu dystoniseksi, ei antanut merkkiä. Kun hän pisti toiseen kohtaan lihaksessa, siellä se oli! Ilmeisesti paikka, josta kokeillaan vaikuttaa tulokseen, eli jos vain yhteen kohtaan pistetään ENMG-neula, niin se ei anna varmuudella oikeaa tulosta.

    Kysyin sitä, että voiko dystonia ilmetä jollakin kerralla ja jollakin ei. Kyllä voi näin olla. Tämäkin tekee siis epävarmuutta siinä, että saako diagnoosia vai ei ja saako Botoxia tarpeellisiin kohtiin.

    Kysyin sitä, että voiko dystonia aiheuttaa korvanseudun oireilua, jota minulla on. Hän sanoi että ei. Korvalääkärihän teki lähetteen neurologille. Ehdotin, että voisiko kurkunseudun lihaksissani olla dystonia ja vaikuttaa korvanseutuun. Niitä lihaksia ei tutkittu eikä monta muutakaan lihasta.

    Neurologi kyseli mahdollisesta vapinasta. Minulla ei sitä ole juurikaan muuten, kuin tietokoneella ollessani, jolloin niskasta alkaa mennä voima. Voiman pettäminen ei kuulemma ole dystoniasta. Hän kysyi, että millaista vapina on. Sanoin ja näytin, että se on puistattavaa. Se ei ole kuulemma dystoniasta. Eli minun pitää hakea nyt syytä muualta lihasvoiman pettämiselle. Yritin selittää, että jos joku lihas toimii väärin, niin eikö muiden lihasten toiminta voi häiriintyä. Sen hän kyllä myönsi, mielestäni puhui vähän pussiin itsensä.

    Kun hän kyseli muita haittavaikutuksia, niin en muistanut sanoa, että minun pitää tukea toisella kädellä päätä koneella ollessani. Enkä muistanut tähdentää, että minun kirjatyöni on melkein pysähdyksissä sen takia, kun en pysty paljon istumaan koneella.

    Splenius-lihaksiin ei laitettu botoxia, vaikka ENMG-signaali tuli. Lääkäri sanoi, että splenius ei minulla väännä päätä sivulle. Pää on vain vähän kallellaan oikealle

    Jatkosta en tiedä. Nyt katsotaan, mitä tuo yhden lihaksen hoitaminen vaikuttaa. Auttaisikohan se niskan voiman ylläpitoon... Pari-kolme päivää voi olla vähän hillitymmin, muuten voi toimia ihan normaalisti. Fysioterapiaan voi mennä, ei tarvitse karttaa sitä. Hän kysyi, että mitä siellä tehdään. Sanoin, että se on lähinnä hierontaa, koska lihakset jumittuvat joka viikko. Hän sanoi, ettei se rentouta kuin hetkeksi, pitäisi nimenomaan venytellä. Kerroin, että ainakin OMT-fysioterapia pahensi tilannettani.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Onnittelut ensimmäiseksi ison henkisen kynnyksen ylittämisestä. Niinhän se usein menee, että itse tilanne, kun sen lopulta päättää käydä läpi on helpompi, kuin se aika pohtiessa menoa sinne.

      Mielenkiintoinen kertomus dystonian hoidosta botuliinitoksiinilla. Minulle oli uusi tieto, että dystoniaa ei aina havaitse edes ENMG-laitteella. Olisi siis hyvä, jos oireet olisivat aktiivisia pistospäivinä.

      Ilmeisesti tuo on aika yleistä kervikaalisessa dystoniassa, että päätä on tuettava tai joskus vain kosketettava, että liikehäiriön oire helpottuisi.

      Onneksi olet voinut tänne blogiin kirjoittaa ja niin ylläpitää kirjallisia lahjojasi. Toivottavasti piikeistä olisi nyt apua, että myös kirjaprojektisi taas edistyisi.

      Minulla on kohtapuoliin edessä viides piikitys. Tulen varmaan siitä kertomaan myös blogissa.

      Kanssasi toivossa elävä harzu

      Poista
    2. Kiitos onnitteluista ja tilasta blogissasi! Oikeastaan tämä botox-keskustelu olisi paremmin sopinut sinne sinun neljäs piikki juttusi alle.

      On ollut kiirienen päivä. Nyt vapisen tietokoneen ääressä, kädet ovat kylmät ehkä liian pienen kilpirauhaslääkityksen johdosta. Vapina on puistattavaa, kuten kerroin neurologille eilen.

      Viime yönä valvoin vasemman ranteen kivun kanssa, siihen on syntynyt gangliokysta. Ranne ja käsivarsi kipuilevat nytkin. Toiseenkin kämmeneeseen koskee, tuleekohan siihenkin ganglio..

      Tämänpäiväinen yleislääkäri sanoi, että minulla voisi olla mikroinfarkteja aivoissani. Vasemman puolen kasvolihas ei toimi kunnolla. Kas kummaa, kun eilen ei dystonialääkäri huomannut sellaista. Kasvonihan ovat olleet epäsymmetriset jo 2,5 vuotta sitten Tyksin neurologin havainnossa. Sitä paitsi minulla toisella puolella silmäluomi joskus roikkuu.

      Onhan näitä neurologisa ynnä muita oireita. Tämän paiväinen lääkäri oli hyvin ymmärtäväinen. Hän jopa kysyi, että miten tulen toimeen ja jaksan kaikkien oireiden kanssa. Hän sanoi, että tilanteeni on hankala, sitä ei yksi lääkäri pysty selvittämään. Selitin, että olen osittain tottunut niihin. Oireita oli jo 1980-luvulla, minkä perusteella minulle on diagnosoitu krooninen väsymysoireyhtymä v. 2007 (väsymystä ei minulla ole enää ollut vuosiin). Opiskelu- ja työaikana olen osannut itse hakea apua ja käsitellä ongelmiani. Hakeuduin mm. stressiklinikalle pahan burnoutin takia, kävin siellä keskustelemassa koko ajan työssä käyden. Omaan jonkinlaista sisäistä viisautta ja sielun rikkautta. Käytän sitä hyväkseni. Olen elämääni tyytyväinen, olen saanut aikaan enemmän kuin olisin kuvitellut. Olen kuitenkin liiakaa tekevä, "vie mennessäs tuo tullessas" tyyppi. Tosin sairastelu vaikeuttaa keskittymistä ja pahin ongelma on tietokoneen ääressä olo ja istuminen jossakin tilaisuudessa.

      Vein tänään taas vanhusten kohtaamispaikalle luontokuvia, kun niitä sinne pyydettiin. Siellä oli esitelmä, jota kuunnellessa kukaan muu kuin minä ei tukenut päätään kädellä. Tapasin lyhyesti toisen luontokuvaajan, jonka kanssa olemme jo aikaisemmin jutelleet.

      Olen joitakin päiviä sitten, en enää muistakaan milloin, suunnitellut kotikylän elämän kuvausta. Muisti tekee tepposia. ÄLKÄÄ KOSKAAN JÄRJESTÄKÖ huonettanne uuteen uskoon! Minulla on ollut hirveän paljon kateissa papereita siivoamisen jaälkeen. Muun muassa juuri kotikylän historiaankin liittyviä. Jos löydän paperit, niin panen ne taas johonkin, etten taaskaan löydä. Vanhat tutut paikat, vaikka kuinkakin sekaiset, muistaisi paremmin.

      Oireiden lisääntymisen perusteella nyt on tullut syksy. Nautin silloin kun oli kesä ja lämmintä.

      välläys täällä taas

      Poista
    3. Kiitos Ystäväni!

      Luin tekstisi mielenkiinnolla. Paljon on vaivoja kannettavanasi. Kiitos, että olet silti jaksanut tännekin kirjoitella ja jakaa kokemaasi. Uskon, että niistä on paljon hyötyä ja apua samantapaisista vaivoista kärsiville.

      Hyvä että omaat sielun viisautta ja osaat kuvata kokemaasi. Jo se, että kaiken jälkeen jaksat niistä kertoa antaa voimia. Toivon, että se hieman helpottaisi myös omaa oloasi.

      Olisi mielenkiintoista lukea kotikylästäsi ja vaikkapa höyrylaivaliikenteestä josta olet jo jonkin verran kertonutkin. Muistojen tallentaminen ja kertominen on arvokasta työtä. Teet hienosti kun välität meille lukijoille tuota kadonnutta, mennyttä maailmaa.

      Lämpimästi kiitän Sinua kaikista kertomuksista ja toivon voimia elämääsi arjessa ja kulttuurin parissa, vanhusten virkistämisessä ja kirjoittamisessa!

      Ystäväsi harzu

      Poista
    4. Kiitos Ystävä Harzu!

      Olen pikku hiljaa kirjoitellut tietokoneelle 31 sivua pötkänä kotiseudun ja suvun historiaa. Siinä on haastattelujeni pohjalta kerrottua ja vierailulla käyneiden vanhojen henkilöiden ja vanhempieni kertomusmuistiinpanoja. Olen kuunnellut näitä keromuksia kynän ja lehtiön tai vihkon kanssa. Minä olen myös purkanut äänittämiäni ja joitakin isän äänittämiä kasetteja kynällä vihkoon. Isän kasetteja olisi mielettömästi, pelkään vain, että ne voivat ajan kassa mennä pilalle. Arvokkainta on isän ja äidin valtava sota-ajan kirjeenvaihto.

      Kirjoittamani teksti on nyt siis kaikkea asiaa sillisalaattina ja pötkönä, jossa on hirveästi kirjoitusvirheitä. En välittänyt isoista kirjaimista. Minun käsin kirjoittamani versiot ovat kiireellä ja huonolla käsialalla tehtyjä, niin että en meinaa itsekään saada joka sanasta selvää. Ovatpahan jutut nyt tietokoneella, niistä saa kuitenkin kirjoitusvirheistä huolimatta paremmin selvää. Vaikkapa joku muukin minun jälkeeni.

      Arvaapas, miksi aloin tekemään tuota "puhtaaksikirjoitusta". - Ajattelin ensin tehdä tänne jatkoa. Mutta totesin, että minun muistitietoni on niin epävarmaa, jota joutuisin myöhemmin korjailemaan, kun se asia ei ehkä ihan niin ollutkaan tai siihen olisi ollut vielä muistiinpanoissa paljon lisäjuttua. Muistiinpanotkin ovat monessa eri vihkossa ja jopa paperilapuilla.

      Nyt pötköstä voi poimia esim. kaikki hevosiin liittyvät jutut, tai kaikki sota-aikaan liittyvät jutut tai kylän erikoiset tyypit tai tapahtumat, lasten leikit jne. Se vaatii kuitenkin pitkällistä poimimistyötä, loogisiksi jutuiksi muokkaamista.

      Aikani on ollut viimeaikoina niin katkonaista, niin että en olisi pystynyt keskittymään varsinaiseen työhöni. Käytin katkonaiset ajat hyväkseni jäljentämällä jo kynällä kirjoitettua tekstiä sellaisenaan koneelle. Veljeni sanoi, että arvokasta työtä, milloin siitä saa kopion?

      Kerättyä tietoa olisi vielä vaikka kuinka paljon, nyt olen keskittynyt vain lähinnä kotikylään ja sukuun. Lähikaupungistakin olisi kertomuksia ja varsinkin isältäni vuosien ajalta, sotatantereilta ym. Isäni kirjoitti jo nuorena. Olen tehnyt sen havainnon, että lyijykynäkirjoituskin haalistuu ajan kanssa. Irtoaakohan grafiitti? Vuosia tai vuosikymmeniä sitten jo otin varmuuden vuoksi tummempia valokopioita joistakin haaleista kirjoitelmista.

      Juttujen kokoaminen on vaativaa työtä. Pitäisi muistaa, mitkä asiat kuuluvat yhteen. Samaa taphtumaa on moni henkilö kertonut eri tavalla. Joitakin kertomussanoja en ole ehtinyt kirjoittaa, joten muistiinpanot ovat vähän puutteellisia. Tosin ihmisten kertomuksetkin ovat joskus vähän poukkoilevia. Yksi muistaa, että ai niin se ja se henkilö, muistatko sen. Toinen rupeaakin kertomaan ehkä jostakin toisesta. Näin koko ajan pitäisi tarkistaa kenestä milloinkin puhutaan, ettei tulisi virheellisiä asioita. Muistiinpanoissani töksähtää joskus vain jonkun henkilön nimi.

      Tietenkin, jos olisi kysymys taiteellisesta kirjoituksesta, niin kirjailijahan saa liittää aasinsiltoja asioiden väliin, täyttää aukot mielikuvituksestaan, vaikka tapahtumien oikeellissuus ei olisikaan varmaa. Minulla ei varmaankaan ole sellaisia lahjoja, että osaisin kertomuksista tehdä hersyviä ja vaihtelevia omalla panoksellani. Täytyy muistaa, että ainakaan uudemmista asioista kertovissa jutuissa ei saa henkilöiden nimiä ja syntymäaikoja julkaista luvatta täällä netissä. Jos kirjoittaa, niin täytyy kirjoittaa oikeat nimet kiertäen.
      ----
      Olin tänään fysioterapiassa. Valvon usein öisin vasemman korvanseudun kipuiluni takia. (Botox pistettiin toiselle puolelle.) Nyt on joku lääkäri suositellut minulle reumatologille menoa, kun kipuilun syy ei selviä.

      välläys


      Poista
    5. Kiitos Ystäväni!

      Mielenkiintoinen matka kotiseudun historian keräämiseen ja henkilöhistoriaan käytännön tasolla. Tekstisi sisälsi sen reaalitodellisuuden, mikä on niiden tallentamisessa käytännössä.

      Monien seikkojen, haastattelujen ja tiedon hahmottamisen, jäsentelyn ja luettavaksi työstämisen kokonaisuus, joka lukijalle on kiintoisa kokemus, mutta mittava tehtävä tekijälle.

      Kun otetaan vielä huomioon horjuva terveytesi, joka vaatii jatkuvaa hoitoa ja tutkimuksia, niin nostan Ystäväni hattua korkealle kun ajattelen sitä työtä, jonka olet tehnyt keräämällä nämä hienot tarinat tuohon mittaan asti.

      Uskon, että hiljalleen saat niistä työstettyä luettavaa tarina kerrallaan, luota siihen, ettei kaikkea tarvitse kertoa, jätä tilaa lukijoiden mielikuvitukselle. Kyllä hyvä tarina kestää pitkien siltojen rakentelun lukijan mielessä.

      Antoisia hetkiä työssäsi, joka on kaikin puolin kunnioitettavaa ja arvokasta menneen maailman kokemusten välittämistä tulevaisuuteen.

      Kanssasi tarinoiden äärellä harzu

      Poista
    6. Kiitos Harzu-ystäväni!

      Minua harmittaa se, että kun joskus kirjoitin rakennusperinteen kirjoituskampanjaan (olikohan se kilpailu), niin en muistanut, että olin kirjoittanut erääseen A4-kokoiseen vihkoon aikaisemmin 60 sivua tarkkaa kuvausta kaikista kotini rakennuksista, ihan jokaisesta ladostakin erikseen. Kaikki huonekalutkin oli kuvailtu. Se vihko ei ollut silloin löytyvillä. Huomaan, miten muistista karisee asioita ajan kanssa. Keruukampanjajutussa en enää muistanut niin paljon kuin olin siihen vihkoon kirjoittanut. Tosin kampanjajuttu käsitti laajemminkin kylän rakennuksia.

      Muistiinkirjoitettua aineistoa on minulla jopa sen ajan ja sikäläisten ruokien teosta, monista työtavoista, työkalut on kuvailtu ja niiden alkuperä on kyselty. Lähes kaikki lapsuuteni ja nuoruuteni ajan elämästä.

      En jatka tähän sinun blogikertomukseesi enää, koska nämä asiat ovat täysin ohi dystoniaa käsittelevän otsikon.

      välläys

      Poista
  3. Näin netissä kirjoittelu tuo mieleen erään aiemmin kirjoittamani runon. Runo on kirjoitettu valokuvan yhteyteen. Olen ottanut kuvan entiseltä mökiltämme iltahämärissä kauas vastarantaan päin. Siellä paistaa jonkin mökin ikkunassa valo. En siis ole yksin sen järven rannalla.

    Kuunsiltaa pitkin

    Mä yksin istun miettien
    ja katson järven taa.
    -- Siellä ehkä on joku toinen...
    Mä aatoksissain kuun siltaa
    luo ikkunain valojen kuljen.

    On kuu mun ystäväin,
    se antaa mahdollisuuden
    kulkea toista rantaa päin
    ja nousta taakse pilvien
    -- ja tulla takaisin tähän näin.

    ------------

    Täälläkin joku vastaa. Emme ole yksin.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hieno runo Ystäväni!

      Muistan tämän runon hyvin, kun ensimmäisen kerran luin sen vuosi sitten. Muistelen, että puhuit silloin myös valokuvasta johon runo liittyi.

      Puhutteleva tuo oivalluksesi valon sillasta yli yksinäisten vesien. Ajatus kosketti minua nyt oikeastaan vieläkin enemmän kuin silloin.

      Olemme vuoden aikana kumpikin kirjoittaessamme kokeneet sen yhteyden ja tavanneet ajatusten sillalla!

      Valoasi ikkunassa ihaillen harzu

      Poista