torstai 28. elokuuta 2014

KOLMEKYMMENTÄTUHATTA KIITOSTA

ELÄMÄLLÄ ON MATKASSAAN AINA YLLÄTYKSIÄ


Herään neljän aikaan. On vielä hämärää kun avaan olohuoneen verhot. Naapuritalon keittiössä on valot, joku muukin aamuvirkku keittelee kahvejaan.

Avaan koneeni, hörpin vahvaa uittokahvia ja luen aamun ajatuksia. Huomaan blogini kävijämäärän olevan nyt yli kolmekymmentä tuhatta.

Ystäväni Välläys, joka on ollut alusta lähtien kommentoimassa ja myös kirjoittamassa blogiani onnittelee.


Onnittelut "kolmekymppisestä" ja kiitos blogistasi!

Ystäväsi Välläys


Kiitos Ystäväni Välläys ja kiitos lukijani.

Keräsin tähän palasia blogeista, joissa on ylitetty joku kävijämäärä.

 "Katse vasempaan päin" blogin matka on taittunut yhdessä teidän kanssanne.


HETKIÄ BLOGGERIN MATKALTA


sunnuntai 15. joulukuuta 2013

KOLMETUHATTA KIITOSTA


KUUKAUDEN VANHA BLOGGERI MUISTELEE

Vuosi sitten en tiennyt mikä päätäni vetää vasemmalle, kun ajan autoa. En tiennyt miksi minun on pidettävä kädellä leuastani, kun työskentelen tietokoneella.

En tiennyt miksi aina keskusteluissa, kun minun piti ottaa puheenvuoro, pääni lähti vetämään vasemmalle.

Välillä äänikin katosi niskajännitteen vuoksi.

Viime kesänä sain diagnoosin sairaudelleni. Servikaalinen dystonia tuntui aluksi oudolta nimeltä sairaudelle, kuin olisi saanut uuden nimen itsekin. Ajattelin, että voisiko tämän sairauden käydä läpi ikäänkuin tutkinnon, ja lisätä sitten nimeensä etuliitteen SD.

Ei se ihan niin mennyt ainakaan vielä, mutta oli helpottavaa tietää, että sairastaa jotain sellaista, millä on nimi. Ei olekaan omituinen vaikka onkin omalaatuinen. Elämän vesileimaama kulkija.

Matka jatkuu ja sairaus etenee.

SIETÄMISEN RAJAKOULU

Kesän lopulla menin ensimmäisen kerran Lohjalle neurologiselle polille ja keskustelin lääkärin kanssa. Sovimme hoidon aloittamisesta ja lähdin kotiin odottamaan kutsua. Ajattelin, että tästä eteenpäin tilanne ehkä rauhoittuisi, tai kääntyisi jopa parempaan suuntaan.

Ei kääntynyt. Pää vain kääntyi yhä voimakkaammin vasemmalle.

Yöt olivat vaikeimmat, koska silloin on pakko olla pitkällään. Minun dystoniani aktivoituu kun makoilen sängyllä. Kesällä vielä niskat rauhoittuivat yhdessä asennossa, ja ensimmäisen piikin jälkeen pystyin nukkumaan jopa toisella kyljelläni. Nyt tiedän senkin, että on luksusta nukkua levollisesti missä tahansa asennossa.

Olen oppinut jo monta asiaa dystonian aikana. Sietämään olen oppinut eniten.

Tämä, ja varmasti moni muukin sairaus on sietosairaus. On vain kestettävä. Siedettävä jatkuvaa liikettä.

Missä menee raja ihmisen sietokyvyllä. Sitä ei voi tietää ennen kuin rajan toisella puolella. Sietokyvyn toisella puolella.

Mitä siellä sitten on? Sietämätöntä varmaan.





lauantai 25. tammikuuta 2014

KYMPPITONNI


KYMPPITONNI TÄYTEEN

Herään kahdeksan aikaan ja laitan takkaan tulen. Pakkasta on enää 14 astetta. Keitän kahvit ja maustan sen kookosrasvalla. Otan pädin käteeni ja alan kirjoittaa blogiini päivitystä.

Huomaan, että tänään menee kymmenentuhatta käyntiä rikki blogissani. Olen pitänyt blogia vasta vähän yli kaksi kuukautta, joten mielestäni lukijoiden määrä on hurja.

KIRJOITAN JA JUOKSEN

Nöyrä kiitos jokaiselle lukijalle. Nämä tarinat ovat syntyneet enimmäkseen aamuisin. Ajatusvirtana, muistikuvina ja tunnelmina.

Olen halunnut kertoa oman viestini ja rohkaista jokaista, varsinkin sairaita ja uupuneita.

Blogini aloitin, koska minulla todettiin viime kesänä servikaalinen dystonia. Päätin, että kerron näin avoimesti kokemuksistani blogini välityksellä.

Juoksen oman osuuteni viestistä. Kannan soihtua ja haluan kertoa, että elämä on ihanaa ja elämisen arvoista sairaudesta ja uupumisesta huolimatta.

Lukijoiden palaute täällä blogissa ja runsas kommentointi facebookissa on antanut intoa jatkaa kirjoittelua.

Juostessani ja kirjoittaessani olen vapaa, siksi kirjoitan ja juoksen.





sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

KAKSIKYMMENTÄTUHATTA KIITOSTA


ME KAIKKI TARVITSEMME TUKEA

Juna menee siitä läheltä. Jyristen ja taloa täristäen. Kohta menee seuraava ja pian totun jatkuvaan junien kulkemiseen. Minulle ne äänet ovat puhdasta nostalgiaa.

Olen elänyt lapsuuteni radan varressa, veturitallin törmällä.

Makuuhuoneesta näkyi kääntösilta, joka ohjasi veturit talliin. Ratapihan äänet olivat osa elämää.

Talon väelle ohi jyräävien junien äänet ovat meteliä. Ääntä, johon he ovat jo tottuneet, mutta aikansa se on ottanut. Varsinkin yöllä ääni oli aluksi häiritsevää.

RADAN VARRELLA

Katselen ikkunasta ohi viliseviä vaunuja ja ajattelen ihmisen matkaa, levotonta reittiä halki elämän. Monta asemaa siihen väliin osuu ja monta junaa, mutta määräasema on aina yllätys.

Kuuntelen isäntäväen tarinaa ja ajattelen sitä keskinäistä rakkautta, joka heidät on tälle asemalle tuonut. Kodin lämpö ja rauha ei häiriinny vaikka ohi kulkeva juna perustuksia hieman ravisteleekin.

KESKINÄINEN RAKKAUS

Helppo heidän matkansa ei ole ollut, kenenpä olisi. Kaikilla on taakkansa. Raskaimpia kannetaan siellä, minne ei silmä näe. Monta vaikeaa hetkeä heidänkin matkaan on sisältynyt, hetkeä joista on selvitty yhdessä. Paljon kuitenkin myös onnen hetkiä.

Huomaan päivän aikana, että tämä perhe on selvinnyt keskinäisen rakkauden avulla. Lämpö ja rauha tulvii ovista ja ikkunoista. Puheen äänestä ja tarinoiden sävystä. Edes sairaudet ja koettelemukset eivät ole sitä horjuttaneet.

TAPASIMME DYSTONIASSA

Vietimme yhden lauantaipäivän tuon perheen vieraana. Keskustelimme paljon ja huomasimme, että elämät kulkevat usein tietyn kaaren ja kohtaavat joskus. Usein samat kypsymisen vaiheet käydään läpi.

Kohtaaminen tapahtuu tietyssä vaiheessa sitä. Me olimme nyt siinä ja puhuttavaa riitti.

Dystonia niminen sairaus oli tuonut meidät yhteen ja hieno vertaistukiryhmämme. Nautimme runsaat ja maistuvat tarjoilut ja lähdimme kotiin hyvillä mielin.

KERVIKAALINEN DYSTONIA

Oma elämän taipaleeni sai viime heinäkuussa uuden vaiheen, kun minussa todettiin servikaalinen dystonia niminen lihasjännitesairaus. Sairauden oireena tässä dystoniatyypissä on pään vääntyminen johonkin suuntaan tahdosta riippumatta.

Minulla pää kiertyy vasemmalle ja se vaikuttaa elämääni aina kun keskityn jotain tekemään. Autolla ajaessani huomasin sairauden ensimmäisenä, pian totesin sen vaikeuttavan myös päätetyöskentelyä ja lepotilassa makaamista. Istuessa rennosti ja muussa vapaassa tekemisessä vaivaa ei juuri huomaa.

PÄÄTIN JUOSTA OSUUTENI

Alkuun olin tietysti ymmälläni, koska en tiennyt sairaudesta mitään. Nimi oli outo, vaivat olivat outoja ja ne saivat oloni tuntumaan oudolta. Onneksi löysin netistä dystoniayhdistyksen sivut.

Keskustelupalsta siellä muutti oman elämäntaipaleeni oikeaan suuntaan. Aloin keskustella siellä ihmisten kanssa ja valitsin täysin avoimen linjan.

Ajattelin, että itse sain apua vain silloin, kun joku toinen oli avoin, niinpä minun oli vastattava huutoon ja juostava oma osuuteni. Viestikapula oli nyt minulla. Päätin juosta.

VIIME MARRASKUUSSA BLOGINI ALKOI

Olen saanut sekä kritiikkiä, että myönteistä palautetta avoimesta linjastani. Helppo se tie ei kuitenkaan ole ollut. Ilman vertaistukiryhmän kannustusta ja rohkaisua olisin varmaankin lopettanut kirjoittamisen jo alkuunsa viime syksynä.

Dystoniayhdistyksen keskustelupalstalla luin jonkun aloittaneen oman blogin. Luin myös, että moni muukin olisi suunnittelemassa samaa. Ajatus omasta blogista oli kylvetty sydämeeni.

Ensimmäisen blogitekstini julkaisin viime marraskuussa neljä kuukautta sitten nimellä “Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”.

DYSTARIT VERTAISTUKIRYHMÄ

Näinä päivinä blogini lukijoiden määrä ylittää kaksikymmentä tuhatta. Koskaan en olisi uskonut, että saan niin paljon vierailijoita blogiini, kiitos kaikille lukijoille ja tukijoille.

Erittäin suuri kiitos jaksamisestani blogin ylläpitoon menee Dystarit-vertaistukiryhmälle facebookiin. Siellä olen usein saanut kokea henkistä tukea ja rohkaisua jatkaa blogiani.

YSTÄVÄNI VÄLLÄYKSEN KOMMENTTI

Nyt, kun kävijämäärä blogissasi lähentelee kahtakymmentätuhatta, haluan kiittää Sinua, Ystäväni, suuresti siitä, että olet innostanut esimerkilläsi minua kuvataiteen ja kirjoituksen maailmaan. Olet myös suonut minun, täysin tuntemattoman ihmisen ajatuksille runsaasti tilaa rätistä ja pulputa.

Olet antanut minulle henkistä tukea sairauksieni alhossa. Olet antanut uusia herätteitä, uusia ajattelutapoja.Olet opettanut rauhoittumaan ja hiljentymään.

Meidän, tuntemattomien ihmisten maailmat kohtasivat täällä bittien ja sanojen tasolla. Ystävällisten alkutuulien voiman vieminä, virtojen kuljettamina ohi mustien juurakoiden. Kookosrasvakahvin tuoksun johdattamina luonnon keskelle luokse tervasnuotion.

Olen viettänyt kanssasi mukavia ja varmasti vielä pitkään vaikuttavia hetkiä. Kiitos!

nöyrä ystäväsi välläys

KAKSIKYMMENTÄTUHATTA KIITOSTA

Kiitos myös jokaiselle lukijalleni mukana olostanne, ilman sivuilla käyntejä olisin varmaankin siirtynyt kirjoittelemaan ajatuksiani päiväkirjaan, kuten olen aina tavannut tehdä.

Monet rohkaisevat sanat ovat kuitenkin saaneet minut jatkamaan matkaa kanssanne tämän blogin myötä.

Kaksikymmentätuhatta kiitosta Ystävät. Jokainen kiitos on yhtä arvokas. Jokainen kiitos on sydämestä.

Tarina jatkuu...




TÄNÄÄN, TÄSSÄ JA NYT


Matka halki blogihistorian on tehty ja nyt olen tässä. Istun olohuoneessa, päivä on valkenemassa ja kirjoitan blogia.

En halunnut herättyäni jäädä sänkyyn makoilemaan, koska niskavääntö siinä lepotilassa on vain tuskallista kouristusta.

Sairauteni on tänään lähes samanlainen kuin vuosi sitten, kun ensimmäisen kerran kävin Lohjalla neurologisella polilla.

Olen käynyt botuliinipiikillä nyt neljä kertaa. Kolmesti Lohjan sairaalassa ja yhden kerran Meilahdessa.

Kaksi ensimmäistä kertaa minuun pistettiin Botoxia ja kaksi viimeisintä Xeomin-merkkistä botuliinitoksiinia.

Neurologien mielestä kyseessä on kuitenkin sama aine ja vaikutus.

Netistä erilaisia botuliineja tutkiessa ja potilaiden kokemuksia ympäri maailmaa lukiessa huomaa jonkun verran eroa olevan, mutta ei mitään dramaattista.

ELÄMÄ ON ELÄMISEN ARVOISTA

Suurin muutos vuoden matkallani dystoniassa on tapahtunut oman asenteeni tasolla. Olen tietoisesti ja tiedostamattani sopeutunut sairauteeni.

Olen elänyt dystoniasta huolimatta täysin samanlaista elämää kuin ennen sairastumistani.

Kuntoillut monta kertaa viikossa lenkkeilemällä, pyöräilemällä, rullaluistelemalla ja muilla tavoin.

Olen löytänyt ystäviä ja tuttuja sairauteni kautta tai sen ohella, ihmisiä joita ilman dystoniaa en koskaan olisi tavannut.

MINULLA ON IKÄVÄ

Toivon, ettei minulta kysytä olisinko ohittanut dystoniaan sairastumisen elämässäni, jos olisin voinut.

En osaa vastata siihen kysymykseen, mutta kun niin ajattelen, minun tulee heti ikävä niitä ystäviä jotka dystoniaan sairastuminen on tuonut elämääni.

En ole katkera ainakaan vielä. Olen ottanut tämän sairauden vastaan luonnolliseen tapaani, osana joka annettiin.

USKON UNELMIIN

Uskon hyväksymiseen, asioiden rehelliseen myöntämiseen ja todellisuudessa elämiseen.

Uskon myös unelmiin ja minulla on niitä. Ilman unelmia ei ihminen jaksa.

On nähtävä läpi tämän kaiken, on nähtävä terveys sairauden takana. Vahvana ja voimakkaana.

Tässä ollaan ja selässä on täyspakkaus. Reissu jatkukoon Ystävät.

Kolmekymmentä tuhatta kiitosta!







Ei kommentteja:

Lähetä kommentti