sunnuntai 3. elokuuta 2014

AMPIAISEN PISTO

FACEBOOK-YSTÄVÄN KUOLEMA

“Sanat voimme valita, teot voimme harkita, mutta tunteet kulkevat omaa rataansa."

Näin kirjoitti aikoinaan Sylvi Kekkonen ja ajatus lienee totta tänäänkin.

Ainakin minun sisäinen ajatusmaailmani, joka on aika tunnepitoinen, kulkee usein omaa rataansa.

Tolkku yrittää roikkua mukana ja päästä peräsimeen.

Toisinaan se onnistuu, mutta usein järjen ääni hukkuu avaruuden huminaan.

Tälläkin hetkellä, helteisenä elokuun aamupäivänä on vain oltava siellä missä sielu on. On tyydyttävä sen kyytiin.

Pihalle lennähtää yli kolmekymmentä varpusta noppimaan koivun urpuja. Yksi jokaiselle kuukauden päivälle.

Muistelen raamatun sanoja, ettei yksikään varpunen putoa Taivaan Isän tietämättä. Näin se elämä menee ja kulkee omaa rataansa!

FACEBOOK-YSTÄVÄN KUOLEMA

Huomasin eräänä päivänä Facebookin dystoniaa sairastavien tukiryhmässä viestin, jossa kerrottiin erään henkilön kuolemasta.

Tunnistin kuvan hahmon amerikkalaiseksi FB-kaverikseni.

Viesti kosketti voimakkaasti vaikka en häntä ollut koskaan tavannut tai syvemmin tuntenut ihmisenä.

Hänellä oli paljon FB-ystäviä ja suuri kunnioitus heidän keskuudessaan. Kunnioitus ja suru näkyi lukuisissa viesteissä hänen FB-seinällään.


IHMISTÄ ISOMPI ASIA

Tuo Earle-niminen mies ilmestyi some-elämääni eräänä päivänä kaveripyynnön muodossa.

Hyväksyin hänen kaveripyyntönsä noin puoli vuotta sitten ja hän oli ensimmäisiä kavereitani Facebookissa.

Hän oli myös ensimmäinen, joka poistui kavereistani näin. Yllätyin sitä, kuinka syvältä se kouraisi.

Kuolema on aina ihmistä isompi.

KANNUSTAVIA VIESTEJÄ

Hahmo, jonka näkee päivittäin virtuaalimaailmassa voi tulla niin läheiseksi, että hänen poismenonsa koskettaa. Sattuu silti vaikka häntä ei varsinaisesti tunne kovin hyvin.

Earlella oli tapana lähettää paljon rohkaisevia viestejä, eräänlaisia rohkaisukortteja uutisvirtaan.

Toisinaan niitä tuli useita peräkkäin. Niissä oli aina kannustava sanoma.

Huomasin myös usein, että usko oli hänelle iso juttu ja Jumalaan luottaminen elämän peruskivi.

Hän tuntui myös hyvin isänmaalliselta ja patrioottiselta. Hän oli opiskellut US Navy veteraanit yliopistossa.

LEMPEÄ YSTÄVÄ

Muistan hyvin, luonnollisesti siksi, koska some-historiani on Facebookin suhteen runsaan puolen vuoden vanha, hänen ensimmäisen viestinsä.

Hän kertoi siinä viestissä tuntevansa dystonia-sairauden hyvin ja olevansa valmis auttamaan kaikessa.

Hän pyysi minua kysymään mitä vain sairauteen liittyvää ja hän varmasti vastaisi.

Vastasin jotain ystävällistä hänelle, mutta en keksinyt mitään erityistä kysyttävää.

TÖKKÄILYÄ JA TYKKÄILYÄ

Kuukaudet kuluivat ja Earle oli mukana kavereissa. Luin hänen rohkaisevia viestejään, mutta en varsinaisesti keskustellut hänen kanssaan.

Muistan hänen usein lähettäneen uutisvirtaan viestin, jossa hän painotti sitä kuinka myös Facebook-kaverit ovat hänelle tärkeitä.

Toisinaan hän myös “tökkäsi” minua. Tökkääminen on Facebookin ominaisuus, jolla voi tehdä itsensä huomatuksi.

Minä tökkäsin takaisin ja unohdin sitten asian, kunnes hän tökkäsi taas.

KIPUJEN MIES

Pidin tökkäilyä vain jonkinlaisena leikkinä, mutta eräänä päivänä viime toukokuussa hän otti yhteyttä viestipalvelun kautta.

Earle kertoi tönäisseensä minua ja toivoi, että olen vapaa kivuista. Viestissä oli kuvasarja hänestä. Hän kertoi sairastavansa itse yleistyvää dystoniaa.

Earle kertoi kuinka hänen päänsä liikkuu edestakaisin ja liikkeen pysäyttäminen aiheuttaa voimakasta kipua.

Kuvasarja oli näistä pään vääntymisistä. Ymmärsin siinä kuinka kovat tuskat hänellä täytyi olla ja sen myös näki kuvista.

KARHUN KUOPPA

Earle ei kuitenkaan halunnut kaataa vaivojaan kenenkään päälle vaan kertoi haluavansa olla vain kiva kaveri kaikille.

Kysymykseeni sairausajastaan hän vastasi dystonian alkaneen 14-vuotta sitten.

Hän kertoi toisinaan haluavansa kuin karhu kaivautua kuoppaan kipuineen ja vetää suojakseen metsän lehvät.

Enimmäkseen hän kuitenkin kertoi ajattelevansa, ettei halua ongelmillaan vetää ketään alas.

Hän kertoi vain haluavansa auttaa toisia ja toivotti minulle suurenmoista päivää.


FB-YSTÄVÄNI VIIMEISET SANAT

Lähetin hänelle viestin, jossa kerroin muutaman kohteliaisuuden ja toivotin hyvää myös hänen päiväänsä.

Hän vastasi vielä lyhyesti ja ystävällisesti. Sanat olivat hänen viimeisensä minulle.

En tiedä FB-ystäväni kuolinsyytä, enkä halua arvailla sitä, mutta ikänsä puolesta hän ei vielä ollut päiviensä mittaa lähelläkään.

Kivut kuitenkin ovat elämän taakkoja, jotka uuvuttavat kenet tahansa ennenpitkää.

Vahvimmankin, se on varmaa. Varsinkin jos kipuihin liittyy unettomuutta.

SURU ON KUIN SUMU

Suru on kuin sumu. Ihminen voi eksyä siihen. Elämän suunta katoaa ja reitti häipyy.

Voi jäädä pyörimään paikoilleen ja katselemaan ympärilleen. Suru lipuu sisään huomaamatta.

Huomaan pohtivani kivun sietämistä ja sitä kestämistä. Dystonia on raaka sairaus vaikkei tappava olekaan.

Eräs neurologi on sanonut, että ottaisi dystonian jos olisi neurologinen sairaus pakko valita.

VÄÄNTÖÄ JA VAPINAA

Kivut ja pakkoliikkeet voivat kuitenkin olla niin tuskallisia ja elämää vaikeuttavia, että ne vievät voimat.

Ihminen voi syrjäytyä ja vetäytyä kuin ystäväni kuvasi karhun tavoin kuoppaan yksin kärsimään.

Kaikki eivät ole niin vahvoja, että jaksavat selittää miksi jäsenet vääntyvät tai vapisevat.

TÖKKÄYSTEN VIESTI

Pohdin myös sitä, käynkö läpi omaa kuolemaani samalla kun suru ystäväni lähdöstä on minussa.

Näen tässä paljon yhteyttä elämäni aikaisempiin surun kohtaamisiin.

Huomaan, että yhä enemmän ja voimakkaamin tunnen olkapäässäni tökkäyksen oman vuoroni saapumisesta.

Toivon, että saisin vielä kypsyä, mutta toisaalta yhä enemmän tunnen sen ajatuksena luontevammaksi.

Ihmisen on määrä kuolla kerran.

ELÄMÄSSÄ EKSYNYT

Muistan hyvin kun isäni kuoltua seisoin sankassa sumussa keskellä rataa. En harkinnut itsemurhaa, mutta olin eksynyt.

En ollut eksynyt matkallani, olin eksynyt sisäisesti.

Olin seitsemäntoista, kun isäni yllättäen kuoli. Opin silloin hetkessä, että elämä on kuin syksyinen jääpeite.

Koska tahansa voit pudota läpi ja kaikki päättyy.

KAIKKI JÄÄ KERRAN

Isäni ja äitini olivat saaneet juuri valmiiksi omakotitalon ja kumpikin eli vahvasti elämäänsä.

Näin silloin kuinka turha täällä on kerätä itselleen mitään. Kaikki on jätettävä kun lähtö tulee.

Ihminen omistaa vain sen, minkä hän eläessään antaa pois, kaiken muun hän menettää kun elämä päättyy.

AMPIAISEN PISTO

Tunnen jotain kutiavaa varpaissani ja hieraisen toisella jalalla. Ampiainen lentää kohti ikkunaa ja varvasta kirvelee.

Iso patti kohoaa siihen nopeasti ja koko jalkapöytää särkee. On raakaa voimaa pikku piikin myrkyssä.

Tämä on kimalaiskesä. Lapissa näin neliön alueen maassa, joka oli täynnä suuria kimalaisia. Onneksi huomasin ne ennen päälle astumista.

Täällä etelässä taas monet valittelevat, etteivät pysty olemaan terassilla hyökkäävästi käyttäytyvien ampiaisten vuoksi.

DYSTONIAN SELKEÄT OIREET

Ampiaisen pistosta mieleeni tulee, että dystonian ainoa todellinen hoitomuoto tänä päivänä ovat botuliinipistokset.

Mahdollisina muina hoitomuotoina tosin ovat myös DBS-leikkaus, jossa aivoihin asetetaan elektroidit, sekä lääkehoito, joka lievittää vaivoja.

Tämä on tuntematon sairaus, jota en ole vielä yhdenkään yleislääkärin pystyneen pelkistä oireista tunnistamaan. Tosin uskon ja toivon näin useinkin käyneen.

Olen kyllä kuullut maallikon tunnistaneen dystonian tavatessaan sairastavan kadulla.

Oireet ovat kyllä niin ilmeisiä, että ne tunteva kyllä sairauden heti pystyy kertomaan.

LÄÄKÄRI PINNASI LUENNOLTA

Eräs yleislääkäri oli tunnustanut dystoniaa sairastavalle, että pinnasi ne luennot, joissa kerrottiin harvinaisista sairauksista.

Harvinaisten sairauksien luennot, joissa myös dystoniasta kerrottiin, eivät olleet lääkärin tutkinnossa välttämättömiä.

Tästä syystä lääkäri kertoi käyttäneensä pinnausajan välttämättömien tenttien opiskeluun.

ORTOPEDIKAAN EI TUNNISTANUT DYSTONIAA

Ymmärrän jotenkin, ettei tavallinen yleislääkäri tunnista dystoniaa edes selkeistä oireista. Pilkkaamista en tosin ymmärrä vaikka sellaistakin olen kuullut.

Minun on kuitenkin vaikea ymmärtää, että edes erikoislääkäri, kuten ortopedi ei tunnista selkeistä oireista dystoniaa.

Mehiläisen kokenut ortopedi ei kuitenkaan minun oireistani sairautta tunnistanut. Hän totesi vastaanoton lopuksi, ettei löydä syytä vaivoihin.

Ortopedi kehotti säätämään auton istuinta avuksi dystoniani oireisiin.

DIAGNOOSI SIIRTYI VUODELLA

Kyseessä on kuitenkin liikehäiriösairaus joka liippaa näin maallikon mielestä aika läheltä ortopedin erikoisalaa.

Tuo kehotus tuntui minusta sairauteni vähättelyltä ja siirsi dystonian diagnoosia vuoden eteenpäin.







3 kommenttia:

  1. Kertomuksesi Earlesta pisti hiljaiseksi. Niinhän se elämä on, joskus hyvin herkkä, kuin ohuen jääriitteen kannattama. Mutta joskus se voi olla hyvin vahvakin.

    Kertomuksesi lopun kuva on aika hieno sattuma, se on kuin maalaus. Kuvasta voi tulla mieleen monelaisia asioita, niin rauhaa kuin uhkaa ja pelkoakin. Sorry, taas minä menin analysoimaan.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Niin se on. Kaikki täällä on vain lainaa. Ystävätkin, jotka matkaa virkistävät ja rohkaisevat.

      On aina oltava valmis luopumaan kaikesta, mutta silti kipua ei voi välttää koskaan. Luopuminen on tuskallinen osa elämää.

      On se myös osa, joka saa iloitsemaan pienistä asioista, hetkistä luonnossa, ystävän viestistä, juttutuokiosta tai vaikka koiran nuolaisusta. Hyvä osa.

      Pienistä hetkistä kiitollinen harzu

      Poista
  2. Mietin sitä, että jos itse elää vanhaksi, niin joutuu hyvästelmään lähes kaikki ystävät läheltään. Niin kuin isäni, joka eli 96-vuotiaaksi. Aina hän kertoi, että taas on ystävän hautajaiset. Voisi kuvitella, että hänellä, joka jää viimeiseksi on aika yksinäistä. Mutta kyllähän uusia ystäviä voi saada.

    Täytyy mennä nukkumaan, hyvää yötä ystäväni!
    T. välläys

    VastaaPoista