sunnuntai 6. heinäkuuta 2014

TUNTEMATON DYSTONIA

KAALISTA SOOSIA JA TORTTUJA COLALLA

Istuin kaksi kertaa. Pääsin vapaaksi, mutta kummallakin kerralla vapaus oli ehdollista. Molemmat tapahtuivat viikon sisällä, vuosi sitten.

Ensimmäisellä kerralla minut vapautti fysiatri, toisella kerralla työpaikkani toimitusjohtaja. Siinä välillä olin muutaman päivän sairauslomalla.

Lääkärintodistuksessa luki sairausloman syynä “Kierokaula”.

OUTO VÄÄNTÖVAIVA

Ensimmäinen istumiseni oli Mehiläisen odotushuoneessa vastapäätä fysiatrin ovea. Päätäni veti vasempaan ja pitelin leukaa suorassa samalla kun selailin nettiä kännykällä.

Olin potenut outoa vaivaani reilut pari vuotta. Pään kääntyminen vasemmalle oli vähitellen voimistunut. En voinut itse sille mitään.

Ensimmäisen kerran havaitsin sen ajaessani töihin autolla. Ihmettelin miksi pää ei pysy suorassa, vaan pyrkii jatkuvasti vasemmalle.

TUNTEMATON SAIRAUS

Olin valittanut vaivasta kahdelle työterveyslääkärille ja saanut lähetteen ortopedille.

Selittämäni vaivat, jotka jokainen dystoniaa sairastava heti tunnistaisi, olivat työterveyslääkäreille ja ortopedille kuitenkin tuntemattomia.

Ortopedi esitti auton penkin säätöä neuvoksi vaivaan.


YT-NEUVOTTELUT

Jäin näiden neuvojen ja lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi vielä vuodeksi sinnittelemään vaivani kanssa.

Lopulta vaiva kuitenkin paheni, niin että päätin vielä kerran yrittää ja menin työterveyslääkärille jälleen kerran.

Pahaksi onnekseni yrityksessä olivat yt-neuvottelut olleet paria kuukautta aikaisemmin enkä tiennyt, että ne olivat vieläkin voimassa.

Lomauttaminen olisi siitä syystä tarvittaessa helppoa ja nopeaa.

VAIN YKSI ASENTO

Olin kuitenkin loppu vaivani kanssa. Nukkuminen oli käynyt vaikeaksi. Oli enää yksi asento, joka sai pääni pysymään makuulla paikoillaan.

Uni tuli usein vasta aamuyöllä ja oli lyhyt. Töissä pitelin leukaani suorassa syöttäessäni tietoja päätteelle.

On mielenkiintoista miten luontevasti tuollaiset virheliikkeet ja väännöt korjaa huomaamattaan.

Vasta tilanteen ollessa sietämätön sitä herää ja tajuaa olleensa jo kauan sairas.

Luovutin eräänä aamuyönä viime kesän alussa ja myönsin olevani sairas.

SOLMUSSA KUIN JOULUTORTTU

Fysiatrin, joka tunnisti sairauteni ei tarvinnut minua edes katsoa. Hän tervehti, pyysi istumaan ja alkoi lukea päätteeltä työterveyslääkärin lähetettä.

Puhuin samalla vaivoistani, mutta hän tokaisi kesken puheeni, että teillä on torticollis.

Nimi oli ihmeellinen ja toi mieleeni lähinnä joulutortun. Aika hyvä arvaus sekin, solmuun väännetty ja paistettu taikina.

KERVIKAALINEN DYSTONIA

Solmussa minäkin olin. Niskalenkissä. Elämä oli ottanut minusta niskalenkin.

Kysyin mikä sairaus tämä torticollis on ja hän lisäsi löylyä sanomalla kervikaalinen dystonia.

Nyt minulla oli nimien suhteen jauhot suussa ja kuulin fysiatrin toteavan, että lähete olisi pitänyt antaa neurologille eikä hänelle.

Hän tulosti minulle esitteen kervikaalisesta dystoniasta ja lähetteen Lohjan neurologiselle poliklinikalle.

KAALISTA SOOSIA JA TORTTUJA COLALLA

Hämmentyneenä, mutta olo vapautuneena lähdin vastaanotolta. Nyt sairaudellani oli nimi.

Pohdiskelin kotimatkalla nimiä kervikaalinen dystonia ja torticollis.

Ajattelin, että elämä on nyt sitten kaalista soosia ja torttua cokiksella.

KAKSI VIIKKOA LOMAAN

Seuraavana maanantaiaamuna vein heti lääkärintodistuksen työpaikalle. Oli kesäpäivä ja lomaan pari viikkoa.

En ollut fysiatrin kehoituksesta huolimatta mennyt uudelleen työterveyslääkärille hakemaan mahdollisesti lisää sairauslomaa.

Ajattelin jaksavani hyvin nämä kaksi viikkoa ja lepääväni kesälomalla.


YKSITOISTA VUOTTA

Iltapäivällä istuin työpisteessäni koneen äärellä ja kuulin askeleita takaani. Kuulin sanat, jotka päättivät toistaiseksi yhdentoista vuoden työsuhteeni.

Sain käteeni kirjekuoren, jossa lomautuksesta kerrottiin ja kuulin poistuvan toimitusjohtajan askeleet ennen kuin ehdin kirjettä avata.

VIIME PIIKKI VIIME VIIKOLLA

Nyt näistä kahdesta istumisesta on vuosi aikaa ja ehdonalaiseni jatkuu yhä. Olen edelleenkin toistaiseksi lomautettuna ja dystoniaani hoidetaan neurologisella polilla botuliinipistoksilla.

Kolme ensimmäistä pistoskertaa olivat Lohjan neurologisella polilla ja viimeisin Meilahdessa.

Viimeisin annettiin ensimmäisen kerran ENMG-laitetta käyttäen.

Pistoksesta on nyt viisi päivää aikaa ja huomaan lievää vaikutusta dystonian aktivoimissa lihaksissa.

Botuliini on alkanut lieventää vääntöä.

BOTULIINI VÄHENTÄÄ VÄÄNTÖÄ

Kaikkein suurin vaikutus on ollut nukkumisessa. Olen viimeisen pistoskerran jälkeen nukkunut joka yön hyvin.

Uskon, että niskojen vääntö on vähentynyt unen rennossa tilassa, eikä enää herätä minua niin helposti.

Aikaisemmista pistokerroista olen oppinut sen, ettei botuliinipistoksilta voi odottaa ihmeitä.

Lievä helpotus oloon on kuitenkin riittävä syy käydä hoidoissa.

Huomasin nyt, kun piikkien väli oli yli kolme kuukautta ja aine haihtunut lihaksista, että dystonian oireet voimistuivat.


HALUAISIN NÄHDÄ SEN PÄIVÄN

Olen viime päivinä paljon pohtinut dystoniaan sairastumisen syitä ja lukenut monia tarinoita ihmisistä, jotka tautia sairastavat.

Kysyin myös viime kerralla minua pistäneeltä neurologilta, joka oli sairautta paljon tutkinut, syytä siihen.

Hän toisti saman vastauksen, jonka olen kuullut ja lukenut niin monta kertaa ennenkin, ettei syytä tiedetä.

Eräänä päivänä syykin kyllä selviää, olen varma siitä ja haluaisin nähdä sen päivän.

En pelkästään parantuakseni, vaan ihan uteliaisuudesta, on tämä niin erikoinen sairaus.

SAIRAUS ON HÄLYTYSVALO

Ihminen on kokonaisuus, jonka toiminta riippuu elämän sopusoinnusta. Minun teoriani on, että dystonia on seuraus tuon sopusoinnun häiriintymisestä.

Varmaan moni muukin sairaus johtuu siitä. Ihminen on menettänyt alkuperäisin yhteyden luontoon ja kiireettömään elämänrytmiin.

Sairaus on kuin hälytysvalo, johon pitäisi nopeasti reagoida.

MIHIN KIIRE?

Tiedän, että moni näkee punaista, kun puhutaan kiireettömyydestä. Harmonia on kuitenkin saavutettavissa vain löytämällä  oma elämänrytmi. Tarkkailemalla luontoa sen voi aina löytää uudelleen.

“Kiirettä pitää” on sairas sanonta, joka hyväksytään tehokkaan ihmisen huoneentauluksi.

Mihin meillä on kiire?


DYSTONIA VIHAA RENTOUTTA

Dystonia villiintyy kiireestä, se innostuu keskittyneestä tekemisestä ja riehaantuu ristiriidoista.

Hiljaisesta, tyynen rauhallisesta, leppoisasta elämästä se ei pidä.

Dystonia tympääntyy vaatimattomuuteen ja lähtee nukkumaan, se vihaa rauhallista ja sopusointuista elämää.

ELÄMÄN VIRTA ON LUOVAA

Juoksulenkeilläni kuljen usein virran rannalla. Polku mutkittelee ja kulkee aina luontevinta, maastoa myötäilevää reittiä.

Virta kiertää esteet aina kun vain pystyy. Ohjautuu mäen sivu ja puikkelehtii kumpareikossa.

Ihminen tekisi sen toisin. Vetäisi kanavan suoraan mäen läpi, tasaisi kummut ja viivasuoraan vesi virtaisi mereen.

Miksi luonto näin tekee, sitä kannattaa miettiä. Siinä voi olla myös avaimia terveyteen.

LAPSI ON LUOVA

Pieni lapsi on luova. Leikit muuttuvat, elävät ja mukautuvat. Pääasia ei ole suoritus, vaan ilo.

Ihminen on tehty luovaksi ja luomisen päämäärä ei ole suoritus, vaan tekemisen ilo.

Miten tuon luovuuden voisi löytää uudelleen, sieltä löytäisi myös elämisen ilon, kenties myös paranemisen.

Kannattaa etsiä. Elämän geokätkeilijä voi löytää lopulta myös terveyden.

ELÄMÄN GEOKÄTKÖ

Olen pohtinut tätä dystoniaa elämän viestinä ja varoitusvalona. On aika etsiä oman elämän geokätköt. On lähdettävä tutkimaan, mikä rikkoi sopusoinnun.

Kysymys ei välttämättä ole isosta asiasta, mutta kyse on elämästä, omasta elämästä.

ONNEKSI OLLAAN

Me dystoniaa sairastavat olemme useimmiten herkkiä ihmisiä. Todistus siitä, että jotain on pielessä.

Pian tästä voi tulla valtaväestön sairaus. Nykyajan rutto.

Ehkä sitten myös sairauden syykin selviää, kun dystonia siirtyy marginaalista normien sisään.

Herkät ihmiset ovat eräänlaisia ilmapuntareita. Ajan merkkejä Ja airueita.

Onneksi ollaan.









2 kommenttia:

  1. Nykyään puhutaan istumisen sairastuttavuudesta ja tappavuudesta. Olisko siinä syy myös dystoniaan. Meitä ei ole ehkä luotu istumaan.

    Joutuihan ihminen ennenkin mm. olemaan pelossa toisten heimojen uhkausten vuoksi. Piti olla aina valppaana sen vuoksi ja petojen vuoksi. Mutta ehkä ihminen ei osannut silloin stressata. Piti etsiä suurella työllä ruokansa ja ehkä olla nälässä välillä, kun ruokaa ei saatukaan.

    Elämä oli kuitenkin yksinkertaisempaa, ei ehkä niin rasittavaa aivoille kuin nykyään. Tehokkuusvaatimus ja tietotulva kasvavat koko ajan. Ehkä aivot eivät pysy siinä perässä. Kuinkahan paljon tulevaisuudessa opetetaan lapsille koulussa, kun tietomaarä koko ajan lisääntyy? Tulee aivoähky.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Hyvää pohdiskelua. Kyllä ihminen on luotu liikkumaan ja toimimaan. Lapsikin puuhailee ja leikkii jatkuvasti.

      Aikuisena meistä tulee helposti jäykkiä ja turhan kaavamaisia. Tulisi saada enemmän luovuutta ja leikkimieltä elämään.

      Enemmän spontaania tekemistä ja improvisaatiota, jotka muuttavat mieltä rasittavat ja stressaavat ankeat rutiinit elämäniloksi.

      Kannattaa yrittää etsiä sydämestään taas se leikkimieli ja kokeilunhalu, elää välillä pienellä riskillä ja vaistoilla.

      Etsimässä kanssasi harzu

      Poista