torstai 3. heinäkuuta 2014

NELJÄS PIIKKI

ENMG-LAITE SURISEE KUIN SUURI AMPIAISPESÄ

Vettä tihuuttaa. Ajelen moottoritietä Helsinkiin ja pitelen kädellä leukaani. Botuliinipiikit annetaan tällä kertaa Meilahden sairaalassa koska Lohjan neurologitilanne on heikko.

Viimeisestä piikistä on yli kolme kuukautta ja botuliini haihtunut lihaksista.

Niskoja vääntää koko ajan tehdessäni jotain keskittynyttä. Dystoniaan hoidoksi annettavat botuliinipiikit ovat auttaneet jonkin verran, mutta kokonaan ne eivät ole lihasten ylitoimintaa poistaneet.

Kovin suuria odotuksia piikkien suhteen ei minulla enää ole. Kolmen kerran jälkeen apua niistä on kyllä ollut, mutta vain lievää.

SURISEVA SANAHIRVIÖ

Voimakkaimmin pistokset auttoivat kahdella ensimmäisellä kerralla, kun dystoniaani pistettiin Botoxia.

Vuodenvaihteessa Lohjan sairaalassa siirryttiin Xeominiin ja teho on mielestäni ollut jonkin verran pienempi. En tosin mitään merkittävää eroa ole havainnut.

Eniten odotan tältä käynniltä ENMG-laitteen vaikutusta pistoskohtien löytämisessä. Tuo sanahirviö Elektroneuromyografinen pitää sisällään nimeään pienemmän laitteen.

ENMG-laite löytää dystoniset lihakset ja ilmaisee ne voimakkaalla surinalla.

GURUN HOHDE

Olen ajatellut mahdollisuutta, että pistosten tehon heikkous johtuisi siitä, ettei Lohjan neurologi ole löytänyt tarkalleen oikeita lihaksia pistäessään ilman laitetta.

Vertaistukiryhmässä olen kuullut, että eräs gurun hohteen Suomessa saanut, hyvin arvostettu neurologi käyttää aina pistäessään ENMG-laitetta parhaan tuloksen aikaansaamiseksi.

Toiset sanovat kuitenkin, että hyvä neurologi löytää kyllä oikeat pistoskohdat myös ilman laitetta.

Syviä lihaksia, joihin dystonia on edennyt ei kuitenkaan löydä käsin tunnustelemalla.


SAIRAS KUMMAJAINEN

Olen lukenut monta tarinaa ja kokemusta dystonian eri muodoista ja pistokokemuksista sairauden matkan varrella.

Minulla on jo aikamoinen työkalupakki kokemuksia, joita toiset samaa sairautta potevat ovat kertoneet.

Dystonia on sairaus, jota ei sen pakkoliikkeiden tai näkyvien lihasten ylitoiminnan vuoksi voi helposti piilotella vaikka haluaisikin.

Terveiden maailmassa sairas on aina jonkinlainen kummajainen, varsinkin sairas, joka käyttäytyy poikkeuksellisesti.

Vasta sitten kun sairaus tulee lähelle, itselle tai läheiselle, se muuttuu tutuksi, liiankin.

HERKÄT JA KILTIT SUORITTAJAT

Dystonia on vielä sairaus, joka usein näyttää tulevan herkälle ihmiselle, kiltille suorittajalle. Ihmiselle, joka yrittää aina miellyttää muita ja kärsii tunnonvaivoja epäonnistuessaan siinä.

Kierre on äärettömän rasittava ja uuvuttava.

Totaalisen epäonnistumisen mahdollisuus on aina sataprosenttinen, koska ketään ihmistä ei voi loputtomiin miellyttää.

Toiset vielä käyttävät kylmästi hyväkseen kilttiä suorittajaa.

NARSISTIN UNELMA

Julminta tämä on työpaikoilla silloin kun joku narsistinen ihminen pääsee kiusaamaan kilttiä suorittajaa.

Narsistisen luonteen nautinto on korkeimmillaan silloin kun hän pääsee johtavaan asemaan ja löytää herkät suorittajat alaisistaan tai työkavereistaan.

Jälki on silloin karmeaa ja monta ruumista näistä kohtaamisista on syntynytkin, se on ikävä tosiasia.

VANHA TOTUUS VALHEESTA

Narsistinen luonne kyllä mielessään ja puheissaan aina kääntää kaiken itselleen eduksi, jopa valehdellen ja itsekin puheisiinsa uskoen.

Vanha totuus on kuitenkin, että hyvä valhe riittävän usein toistettuna muuttuu totuudeksi.

Narsisti tietää tämän totuuden valehdellessaan ja käyttää sitä röyhkeästi hyväkseen.

Olen näitä nähnyt kulkiessani toisinaan ja kuullut riittävästi.

Olen kuullut ihmisten valehtelevan silmiä räpäyttämättä asiat edukseen.

OMAN MAAILMAN SISÄLLÄ

Minulla ei ole harhakuvaa ihmisestä sinänsä. Moni ihminen pystyy hirveisiin tekoihin, jopa lapsi koulukiusaajana, tai tavan tallaaja.

Perusmies tai -nainen, jota narsisti usein yrittää esittääkin tahtonsa läpiviemiseksi.

Kysymys on siitä, miten erottaa nuo röyhkeät valehtelijat totta puhuvista rehellisistä ihmisistä, se on aina vaikeinta.

Uskomaton on ihmisen sisäinen maailma ja jokainen elää omassaan kuin omistaisi sen.


SATEINEN HELSINKI

Pohdiskellessani tulen sateiseen Helsinkiin ja Meilahteen. Löydän hyvin reittihaun avulla, vaikka ajomatka on tuttu, kävinhän täällä usein vuosia sitten.

Vien auton suureen parkkihalliin ja menen hissillä ylös. Ulkona sataa tihuuttaa eikä minulla ole sateenvarjoa. Kaivan kännykän esiin ja katson reittihausta rakennuksen osoitteen.

Meilahden sairaala-alue on suuri ja mietin missä rakennuksista on neurologinen osasto. Kävelen pääsisäänkäynnin kohdalle. Tupakoivia potilaita nojailee siinä kaiteeseen.

SEURAAN NUOLTA

Hätkähdän kun kännykästä kuuluu kova ääni, joka neuvoo jatkamaan eteenpäin. Reittihaku on jäänyt päälle. Vilkaisen nolona ulkona seisovia ihmisiä, mutta kukaan ei näytä edes huomanneen mitään.

Päätän hetken mielijohteesta seurata kännykän reittihakua ja ajattelen neurologian polin ehkä olevan toisessa rakennuksessa.

Kävelen alas katua sateen kastellessa kännykän ruutua. Suojaan sitä kädelläni ja seuraan nuolen liikkeitä ruudulla. Reittiohjelma vie minut suuren taulun eteen.

OLET TÄSSÄ

Tauluun on kuvattu Meilahden sairaala-alue ja punaisen täplän vieressä on teksti "Olet tässä".

Reittiohjeman jämäkkä ääni ilmoittaa, että olen perillä kohteessa.

Pistän reittihaun pois päältä ja palaan takaisin pääsisäänkäynnille.

Neuvonta kertoo ystävällisesti neurologian polin löytyvän alemmasta kerroksesta.

HUUTELEVA HOITAJA

Pohdin neurologin aikaa odotellessani saamaani epikriisiä. Minuun pistettiin kaksi ensimmäistä kertaa viime vuonna Botoxilla ja tämän vuoden piikitys Xeominilla.

Määrää myös nostettiin koska vaikutus ei ollut kovin suuri.

Odotan jännityksellä neurologin kutsua ja selailen poissaolevana pöydältä löytämääni lehteä. Kännykän olen laittanut pois päältä, ettei se soi kesken vastaanoton.

Hoitaja avaa selkäni takana oven ja huutaa sukunimeni. Käännyn katsomaan ja näen avatun oven, josta hoitaja ulos kumartuneena huhuilee.

Myönnän olevani ja hoitaja huutaa minun olevan oikeassa paikassa ja pyytää odottamaan.

Ovi sulkeutuu nopeasti äänen vielä kaikuessa käytävällä.

PIENI HARMAA KOJE

Neurologi tulee hakemaan minut etunimellä kutsuen, se tuntuu mukavan tutulta. Hän on todella ystävällinen ammattilainen eikä vaikuta kiireelliseltä.

Hän kävelyttää minua huoneessa ja tutkii asentoani, pyytää sitten riisumaan paidan ja istumaan. Tutkittuaan ja kyseltyään neurologi ottaa ENMG-laitteen, joka on pieni harmaa koje, samankokoinen kuin kännykät ennen.

Hän kiinnittää laitteen piuhat niskaani ja ensimmäiset pistokset tulevat, samalla neurologi juttelee ja vastaa kysymyksiini.


LASI VETTÄ

Minua alkaa jostain syystä heikottamaan pistosten lopussa ja neurologi toteaa, että olen aivan harmaa.

Hän pyytää ottamaan lasin vettä, sydän jysähtelee ja tunnen olevani aika heikko.

Pistokset ovat neurologin mukaan koneella lähes samat kuin ilman sitä, joten hyvin Lohjan neurologini on ne löytänyt.

Sanon, että on silti mukavaa, kun piikitykseen nyt käytettiin konetta, kun en ole ollut aikaisemmin ollut varma ovatko kohdat oikeat.

DYSTONIA EI OLE LEVINNYT

Meilahden neurologi sanoo käyttävänsä pistoksissa mielellään konetta. Kerron kipujen siirtyneen myös olkavarteen ja hän kokeilee koneella sieltäkin.

ENMG-laitteesta ei kuitenkaan kuulu ääntä, joten dystonia ei ole levinnyt olkavarteen. Kipu tulee siitä, että hartiat yrittävät korjata niskojen virheliikettä.

XEOMINIIN SIIRRYTTIIN LENNOSSA

Kysyn Botoxista ja Xeominista häneltä. En ole huomannut niissä kovin paljon eroa, ehkä botox tuntuu vähän vahvemmalta.

Neurologi on sitä mieltä, että samantasoisia botuliineja ne ovat molemmat.

Hän kertoo, että Meilahdessa siirryttiin lennossa Xeomin-botuliiniin jo aiemmin kuin Lohjan sairaalan neurologisella polilla.

DEEP BRAIN STIMULATION

Neurologi kertoo myös DBS-leikkauksesta yhtenä hoitovaihtoehtona. Aivojen syviä osia stimuloiva leikkaus on toinen hoitomuoto.

Useimmiten sitä käytetään Parkinsonin tautia sairastavien hoitoon, mutta myös dystonian hoidossa se on yleistynyt.

Varsinkin niissä tapauksissa joissa botuliinin teho ei riitä tai on jo kehittynyt immuniteetti siihen.

Leikkauksessa päähän porataan reiät ja aivoihin asetetaan elektrodit, joihin ihon alle asetettu stimulaattori lähettää sähköimpulsseja.

DBS-leikkaus on hyvin kallis ja sisältää myös harvinaisia, mutta todellisia vaaratekijöitä, kuten lievän aivoverenvuodon.

LEIKKAUKSEN RISKITEKIJÄT

Neurologi jättää ajatuksen DBS-leikkauksesta minulle pohdittavaksi. Hän sanoo botuliinihoidon, jota he pystyvät minulle tarjoamaan olevan riskitön vaihtoehto, mutta jos se ei auta on vielä olemassa leikkaushoito.

Hän kertoo tämän toisen mahdollisen hoitomuodon sisältävän myös muutamia riskejä. Leikkauskohta aivoissa voi tulehtua tai sinne voi tulla aivoverenvuoto.

Tulehduksen sattuessa elektrodit joudutaan poistamaan pitkäksi aikaa ennen uutta leikkausta.

Ajattelen itse harkitsevani leikkausta vasta siinä vaiheessa jos niskojen vääntö muuttuu niin voimakkaaksi, etten pysty pitämään päätä suorassa.

HYVÄ KÄYNTI MIELESTÄNI

Pidän tästä käynnistä Meilahdessa ja arvostan neurologin kiireetöntä asennetta vaikka ylitöinä meitä Lohjan sairaalan potilaita hoidettiinkin.

Hyvä käynti kaikin puolin minulle, josta jäi pureksittavaa vielä monelle lenkille ajattelen poistuessani sairaalasta.

Itse en edes ajatellut leikkausta neurologille mennessäni ja pienet vaaratekijät vähän mietityttävät.

Tosin ei ole kivaa tämä jatkuva pää sivuttain liikkuminenkaan.

LIEVÄ PIIKKIKAMMO

Meilahdessa minua hoitanut neurologi oli kyllä niin vakuuttava, että hänen hoidossaan olisin mieluusti toistekin.

Hän oli asiantunteva, ystävällinen, varmaotteinen ja hymyilikin vielä puhuessaan.

Poden lievää piikkikammoa ja lääkärissä käynti on aina hieman jännittävä.

Hän osasi onneksi vapauttaa tilanteen. Kiire ei ollut ja minä sain kysyä rauhassa mitä mielessäni oli.

Hän puhui leikkauksesta varmaankin siinä tapauksessa, että dystonia vielä tästä vaikeutuu.

RATKAISEVAT PIIKIT

Tuli kyllä todettua sekin, ettei Lohjan neurologi ihan summassa ole botuliinia pistänyt, vaikka ei ole ENMG-laitetta käyttänytkään.

Mieluummin kuitenkin ottaisin jatkossakin pistokset ENMG-laitteen avulla.

En kuitenkaan tiedä vielä mitä teen jos piikit eivät ala nyt enemmän auttamaan.

Tämän piikityskerran vaikutus on kyllä aika merkittävä minulle.

Odotan vaikutusta nyt mielenkiinnolla.



5 kommenttia:

  1. Mukava "kuulla" selkeä kertomus piikillä käynnistäsi, joka sujui ilmeisesti ihan hyvin. Toivottavasti teho on hyvä.

    Minun niskani on mennyt todella pahaksi. Mutta mutta, kun en tiedä mikä sairauksistani on pahentanut sen, tulehtuneen oloinen se on ollut pari viikkoa. Kesällä terveydenhuolto on kovasti karsittuna lomien vuoksi.

    Jos ENMG-laitteella pystytään todentamaan yliaktiivinen lihas, niin miksihän sitä ei käytetä diagnoosin tekemiseen? Onkohan se liian kallis laite diagnosointiin? Minä haluaisin varmistuksen tai poissulun ennen kuin menen piikkiä pyytämään. Tyksissä en saanut pari vuotta sitten piikkiä, mutta ei millään llaitteella edes kokeiltu. Diagnoosini on pätevältä yksityislääkäriltä.

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minua kohtasi tänään uskomaton ONNI. Olin yleislääkärillä puhumassa ongelmaani niskan vaikeudesta ja neljän sairauden mahdollisuudesta sen syynä. Selitin, että tarvitsen poissulkua tai toteamista, että onko esimerkiksi dystonia syynä, ja kysyin, että miten minun pitäisi menetellä selvyyden saamiseksi.

      Lääkäri otti paperin, jossa on diagnosointikertomus maan parhaalta dystonianeurologilta tammikuussa 2012, tuloksena G24, dystonia muscularis regio cervicalis. Nuori yleislääkäri sanoi, että hän menee hetkeksi pois huoneesta. Hän meni nimittäin soittamaan. Hän sanoi, että nyt on niin, että hän sai soittamalla tämän neurologin kiinni ja että tämä on kaupungilla lähellä ja pääsee tulemaan paikalle. Sanoin, että en olisi halunnut lomalla olevaa lääkäriä häiritä. Lääkäri oli kuitenkin jo tulossa.

      Selitin ongelmani, ja hän pisti neulansa muutamaan lihakseeni ja totesi kummaltakin puolelta yhden dystonisen lihaksen. Olin aika hämääntynyt. Nytkö viimein kahden ja puolen vuoden päästä sain varmuuden! Sitä se on! Olin jo alussa tuskaillut uuden pitkällisen sairauden tuskaani silloin 2012 monta kuukautta. Nyt se ei juuri hetkauttanut, mutta tietysti olin toivonut, että joku kolmesta muusta sairaudestani olisi mieluummin niskaoireen aiheuttaja. Olin vain äärettömän onnellinen, kun asia nyt selvisi. Ikään kuin sieluuni olisi valunut hunajainen hoitovoide.

      Muistui mieleeni se 2012 Tyksin neurologitapaaminen. Kerroin tänään, että en ollut saanut Tyksissä Botoxia ja että selityksenä oli se, että haittavaikutukset voivat olla suuremmat kuin hyöty. Ihmeteltyäni sitä haittavaikutusasiaa, lääkäri sanoi nyt, että ei haittavaikutuksia tule, jos pistetään oikeisiin lihaksiin. Mietin nyt, että olisikohn niin, että Tyksissäkin pistetään ilman ENMG-laitetta... Uskaltaakohan sinne edes hakeutua...

      En ottanut nyt Botoxia, koska kesällä on paljon tärkeitä tehtäviä ja menemisiä. Jos kuitenkin niska tulee vielä heikommaksi, niin en pysty muuta kuin makoilemaan. Sitä paitsi minulla on maanantaiksi ja ensi viikoksi tilattu niskan fysioterapia. Eihän sitä fysiota voi ihan pian piikityksen jälkeen ottaa.

      Ei tiedä oikein, että mitenkähän tässä olisi.

      Poista
    2. välläys kirjoitti tuon edellisen ja äskeisen.

      Poista
  2. Niiden, joilla epäillään dystoniaa, pitäisi saada ENMG-tutkimus diagnoosin varmistamiseksi. Tuolla Dystoniayhdistyksen keskusteluissakin jotkut epäilevät, että onko dystonia vai ei.

    Minä ainakin tiedän nyt jopa sen, että mitkä lihakset toimivat väärin dystonian vuoksi (laite antaa "rätinää"). Päätä piti myös kääntää, kun neula oli lihaksessa. Joistakin lihaksista neurologi sanoi, että nämä ovat muuten vain tiukat, joten muusta syystä kiristyneet lihakset voidaan erottaa dystonisista. Tilanne on silloin varsin selvä.

    Dystonian syyn selvittämiseksi kaivattaisiin tutkimusta. Mitähän siellä aivoissa silloin tapahtuu, kun dystonia alkaa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommenteistasi ja hyvästä pohdiskelusta Ystäväni Välläys!

      Olin iloinen puolestasi, että sait varmuuden sairastamastasi dystoniasta Myös ENMG-tutkimuksen kautta.

      Epävarmuus sairauden laadusta ja nimestä on kaikkein raskainta ja voi myös pahentaa taudin oireita.

      On helpottavaa tietää mitä sairastaa, vaikka itse sairaus ei sillä tiedolla parane.

      Tieto selkeyttää ajattelua ja poistaa ylimääräiset pelot.

      Nyt voit ottaa botulinipiikit jos niin haluat, pohdittuasi asiaa rauhassa mielessäsi.

      Kanssasi dystonian vaelluksella harzu

      Poista