tiistai 8. heinäkuuta 2014

LUULOSAIRAS DIAGNOOSI


RINTA ROTTINGILLA DYSTONIASSA

Myyjä kertoo, että he olivat liikkeessä usein pohtineet mikä sairaus hänellä on. Kysymys oli jäänyt polttelemaan mieliin ja lopulta eräs heistä rohkeni esittää sen. Kaulatuki, jota hän aina piti, oli herättänyt uteliaisuuden.

Hän käy lääkkeensä aina samasta apteekista. Kaulaansa hän on kietonut tuon pehmoisen niskatuen, itse valmistetun.

Hän teki sen, kun huomasi ettei pysty pitämään päätä suorassa. Pää aina taipui sivuun ja väpätti.

Hän kertoo sairastavansa servikaalista dystoniaa, joka vetää päätä sivuun ja aiheuttaa myös vapinaa. Kaulatuen hän on itse valmistanut ja lepuuttaa päätään siihen.

RINTA ROTTINGILLE

Hän kertoo myös sairaudesta ja siitä, kuinka harvinainen se on. Vain parikymmentä sadastatuhannesta on saanut Suomessa diagnoosin dystoniasta.

Myyjä kuuntelee esityksen loppuun ja nyökkäilee.

Hän sanoo lopuksi, että kuule, jos sinulla on noin harvinainen sairaus, niin kulje vain rinta rottingilla ihmisten katseista välittämättä.

Hän kiittää ystävällistä ja suorapuheista myyjää, ottaa lääkepussin ja menee ulos.

KESKUSTELU PUISTONPENKILLÄ

Ulkona hän näkee äidin ja pienen lapsen. Pää on kallellaan niskatukea vasten ja väpättää siinä kävellessä.

Pieni lapsi katselee häntä ihmetellen, ojentaa sormensa ja huutaa äitiään katsomaan tätiä, jonka pää merkillisesti vipattaa.

Hän istahtaa penkille ja pyytää lapsen viereensä. He istuvat siinä vierekkäin ja jutustelevat. Hän kertoo, että tädillä on sairaus, joka aiheuttaa pakkoliikkeitä.

Meitä ihmisiä on erilaisia täällä maailmassa, hän selittää pää vipattaen pää kenossa kuuntelevalle lapselle.

Hän sanoo, ettei ketään saisi kuitenkaan osoitella sormella ja tuijottaa, eikä huudella kovalla äänellä muita katsomaan kummajaista.

Lapsi nyökkää samalla kuin tulipunaisena hehkuva äiti syöksyy paikalle.

Hän kertoo vihaiselle äidille selvittäneensä jo asiat lapsen kanssa ja poistuu paikalta pää heiluen, väpättäen tasaisella rytmillä niskatukea vasten.

Äiti ja lapsi katsovat hänen jälkeensä, mutta kumpikaan ei osoita sormella perään.


PITKÄ TAIVAL DYSTONIASSA

Hän istuu vastapäätä minua ja puhuu. Kahvi jäähtyy mustana hänen edessään ja viittilöin sitä kohti. Hän ei kuule, on niin paljon puhuttavaa ja kerrottavaa, on vuosien taival dystonian valtakunnassa.

On kokemuksia, jotka kestää vain kokemalla. Ajatus ei niihin kanna. Annan hänen kertoa ja hörpin kahvia. Haluan kuulla hänen tarinansa.

Parikymmentä vuotta on pitkä aika kulkea tämän sairauden kainalossa.

ENSIMMÄISET OIREET JA DIAGNOOSI

Hän huomasi sairauden oireet ensimmäisen kerran tarjoillessaan vieraille pöydässä. Oli leppoisa hetki, rupattelua ja hyvää kahvia, vahvaa ja mustaa kuin terva. Oikeaa keskusteluvoidetta.

Kahvia kaataessa päätä veti kummasti. Kiskoi niin rajusti, että hän säikähti ja oli kaataa kahvit vieraan syliin. Hän ymmärsi, että jotain on nyt vialla. Hän ei ole terve.

Terveyskeskuslääkäri oli samaa mieltä hänen kanssaan. Lääkäri oli myös sitä mieltä, ettei hän ole terve, hän on luulosairas.

Diagnoosi oli jämäkän selkeä ja vastaansanomaton. Hän poistui sen saatuaan.

LAHJAKAS KIROILIJA

Meni pari vuotta ja vaiva paheni, kävi niin vaikeaksi, että oli mentävä uudelleen terveyskeskukseen. Oli mentävä, vaikka luulosairaan diagnoosi painoi päätä melkein enemmän kuin dystonia.

Lääkäri antoi nyt lähetteen neurologille. Hän meni ja kertoi terveyskeskuslääkärin arvioineen hänet luulosairaaksi. Neurologi kuunteli hiljaa tarinan ja alkoi kiroilla.

Kiroilu kattoi kaikki kielet, jotka lääkäri osasi. Lopetettuaan hän antoi diagnoosin servikaalisesta dystoniasta.


PUOLTA SUUREMPI ANNOS

Neurologi pisti hänen niskoihinsa ensimmäiset botuliinipistokset. Pistäessään hän kertoi, että joutuu nyt antamaan annoksen, joka on puolta suurempi, kuin se olisi ollut taudin alkuvaiheessa.

Luulosairaan diagnoosi aiheutti hänelle sen, että dystonia pääsi vaikeutumaan ja aiheuttamaan lisäoireita.

Taudin kuvaan kuuluu se, että hoito tehoaa paremmin, jos sitä päästään hoitamaan varhaisessa vaiheessa.

VARHAINEN HOITO TEHOAA PARHAITEN

On arvioitu, että se pieni määrä sairastuneista, noin kuusi prosenttia, joka paranee, on juuri näitä varhain diagnosoituja potilaita.

Hoito päästään aloittamaan heti ja oireet helpottavat lievemmillä annoksilla botuliinia.

Totuus on kuitenkin se, ettei tavallinen terveyskeskuslääkäri usein koko uransa aikana tapaa dystoniaa sairastavaa. Siitä syystä hän ei myöskään tunnista sairautta

Hän ei välttämättä edes tiedä onko dystonia valtio vai polkupyörä.

DYSTONIA NIMINEN POLKUPYÖRÄ

Maantiedon opettaja, joka ei tunne jotain pientä valtiota on suhteellisen harvinainen. Lääkäri, joka ei tunne dystonia-nimistä sairautta on kuitenkin aika tavallinen.

Heitä on tavannut lähes jokainen dystoniaa sairastanut. Kerta toisensa jälkeen kuulen tai luen sairaanhoidon ammattilaisista, jotka eivä tunne dystoniaa.

Lähes vakio sairaiden vertaistukiryhmässä on, että diagnoosin saaminen viivästyi vuosia, koska lääkäri ei tunnistanut oireita.

Herää kysymys, onko lääkärikoulutuksen taso riittävän hyvä, vaikka kyseessä olisikin harvinainen sairaus.

SAIRAUDEN OIREITA EI TUNNISTETA

Pohdin myös omaa sairauttani. Oireet havaitsin jo pari vuotta ennen diagnoosia.

Kävin työterveyslääkärillä, joka ei tunnistanut oireita.

Kävin ortopedilla, joka ei tunnistanut oireita. Kävin työterveydenhoitajalla ja toisella työterveyslääkärillä, joka ei tunnistanut oireita.

Jäin liian pitkäksi aikaa odottamaan oireiden pahenemista ennen kuin menin vielä kerran työterveyslääkärille.

AIKA EI PARANNA DYSTONIAA

Sillä kerralla sain lähetteen fysiatrille, joka tunnisti heti sairauden, antoi diagnoosin ja lähetteen hoitoihin.

Vääjäämättä pohdin tuon kahden vuoden vaikutusta oireiden vaikeutumiseen.

Olisiko sairauteni voitu pysäyttää lievempiin oireisiin jos lääkärit olisivat olleet ammattitaitoisempia.

En tiedä ja turha sitä on tänään liikaa minun tai tarinani ystävän kannalta pohtia.

Nyt olemme päässeet hoitoihin ja olemme siitä tietysti kiitollisia.

VÄÄNTYYKÖ PÄÄ TAI VAPISEE OUDOSTI?

Mietin kuitenkin niitä, jotka tänä päivänä sairastuvat. Istuvat töissä näytön ääressä ja ihmettelevät miksi päätä vetää sivuun.

Istuvat autossa ja ihmettelevät, miksi käsi on leualla ja pää kääntyy heti sivuun, kun sen irroittaa.

Ihmettelevät miksi pää vapisee, kun on tehtävä jotain keskittyneesti.

Miksi pää vapisee ja painuu outoon asentoon, kun tunteet purkautuvat väkevästi.

DYSTONIA ON JULKINEN SAIRAUS

Ihmettelevät ja menevät lopulta lääkäriin. Saavat diagnoosin luulosairas, särkylääkkeitä ja rauhoittavia.

Kotona he itkevät ja yrittävät kestää. Kadulla ja töissä he kätkevät vaivansa, kunnes se on mahdotonta.

Dystoniaa ei kukaan voi loputtomiin piilotella. Sairaus on näkyvä sairaus, julkinen ja peittämätön.

LÄÄKÄRIN AMMATTIYLPEYS

Lopulta he menevät uudelleen, saavat diagnoosin ja pääsevät hoitoon. Jälleen pari vuotta liian myöhään.

Oireet jäävät vaikeammiksi, kuin ne olisivat jääneet jos hoito olisi aloitettu heti.

Olisiko aika myös lääkäreiden löytää oma ammattiylpeys.

OPTIKON NÄKÖHAVAINTO

Olin eilen optikolla näöntarkastuksessa. Optikolle kerroin tarkastuksen alussa sairastavani dystonia-nimistä lihasjännitesairautta, joka vetää päätäni vinoon.

Optikko kertoi panneensa asian merkille ja kyseli tutkimuksen aikana sairaudesta. Kerroin sen harvinaisuudesta ja oireista.

Hän ei ollut koskaan kuullut tällaisesta sairaudesta. Kerroin, että dystonia voi ilmetä missä tahansa lihaksessa, myös silmässä.

KAUKONÄKÖNI OLI PARANTUNUT

Optikko pyöritteli silmiään, tutki silmääni ja kysyi miten se silmässä näkyy. Sanoin, että varmaankin pakkoliikkeenä, kuten muutkin oireet.

Hän ei huomannut silmissäni dystoniaan viittaavia oireita, mutta totesi, että kaukonäköni on parantunut normaaliksi.

En tarvitse enää ajaessani silmälaseja. Tilasin pelkät lukulasit.






Ei kommentteja:

Lähetä kommentti