torstai 10. heinäkuuta 2014

KOETA KESTÄÄ

PSYKIATRINEN SAIRAUS ENSIMMÄINEN DIAGNOOSI DYSTONIAA SAIRASTAVALLE

Ajatus on minussa. Tunnen sen liikkuvan ja poukkoilevan sydämen seinämissä. Annan sen olla ja kasvaa rauhassa.

Ajan oloon se kypsyy ja turhat rönsyt tippuvat, oleellinen kestää. Ajatus on kuin puu aukealla, sen on tultava koetelluksi.

Tuulien on puhallettava, myrskyjen ravisteltava, lumitaakkojen painettava ja auringon paahdettava.

Aikanaan se kypsyy ja kantaa hedelmää, mutta vasta aikanaan.

VIIKKO AIKAA PISTOKSISTA

Runsas viikko sitten kävin Meilahdessa botuliinihoidossa neurologilla.

Käynti oli miellyttävän kiireetön ja jätti hyvän mielen. Neurologi oli ystävällinen ja ammattitaitoinen.

Pistoksiin hän käytti ENMG-laitetta (Elektroneuromyografia) ja etsi sen avulla lihakset, joissa dystonia aiheuttaa jännitehäiriöitä. Hän myös kertoi taudin vaihtoehtoisesta hoidosta.

DBS-leikkaus (Deep brain stimulation) on botuliinihoidon rinnalla yleistyvä hoitomuoto.

DBS-LEIKKAUS

Leikkauksessa kalloluuhun porataan reiät, joiden kautta aivoihin asetetaan elektroidit.

Stimulaattori kätketään ihon alle ja kaukosäätimellä viritetään lihasjännitteitä lievemmiksi.

Usein jännitteet eivät kokonaan poistu, vaan pistoksia tarvitaan siitä huolimatta.

DBS-leikkausten teho on yksilöllinen, niin kuin kaikki muukin dystoniassa.

LEIKKAUKSET OVAT AUTTANEET MONIA

Leikkaushoitoa annettiin aikaisemmin lähinnä parkinsonin tautia sairastaville.

Dystoniaa sairastaville leikkaushoito tuli mukaan, jos oireet olivat vaikeita, eikä botuliinihoito auttanut.

Nyt DBS-leikkaushoito on kuitenkin yleistynyt myös dystonian hoidossa neurokirurgien ammattitaidon kehittymisen myötä.

Leikkaukset ovat usein tuoneet helpotusta vaikeista lihaskouristuksista kärsiville potilaille.



LEIKKAUS ON AINA MYÖS RISKI

DBS-leikkaus sisältää myös riskejä, joita ei voi vähätellä. Lievästä niskaväännöstä kärsivälle sitä tuskin tehdäänkään, koska hintaa leikkaukselle tulee parikymmentä tuhatta euroa.

Vaikea lihasjännitesairaus on kuitenkin niin elämää rasittava ja invalidisoiva sairaus, että silloin leikkaus riskeineen on perusteltua.

Aivoverenvuodon riski on noin prosentin luokkaa leikkauksessa. Riski on pieni, mutta oleellinen ja vakavasti otettava.

Myös leikkaus itse on aina riski ja voi aiheuttaa ikäviä yllätyksiä. Vaaratonta leikkausta ei ole.

LEIKKAUS ON TIE HELPOTUKSEEN

Tiedän useiden dystoniaa sairastavien pohtivan tällä hetkellä leikkauksen mahdollisuutta.

Moni on niin väsynyt lihaskouristuksiin ja kipuihin, että leikkauksen riskit niiden rinnalla tuntuvat mitättömiltä.

On selvää, että terve ihminen kauhistelee tuollaista leikkausta, jossa päähän porataan reiät ja aivoihin asetetaan elektroidit.

Sairaalle, dystonian invalidisoimalle kärsivälle se voi kuitenkin olla oljenkorsi johon mieluusti tarttuu.

Tie ulos väännöistä, pakkoliikkeistä ja vapinasta.

LIEVÄÄ APUA PIIKEISTÄ

Minun piikeistäni on nyt runsaan viikon jälkeen ollut vain lievää apua. Vähän tuntuu siltä, että olisin immuuni botuliinille.

Pistoskohdat haettiin ENMG-laitteella ja annettiin ammattitaitoisesti, joten siitä ei teho ole kiinni.

Autolla ajaessa päätä on kuitenkin pidettävä kädellä suorassa edelleenkin.

Pientäkään apua siihen vääntöön ei ainakaan vielä piikeistä ole ollut.

RENTONA MAKOILU MAHDOTONTA

Tosin tehon sanotaan olevan täysi vasta kahden viikon kuluttua pistoksesta, mutta Xeomin-botuliinin, jota nyt käytettiin, pitäisi tehota nopeammin.

Makoillessani rentona pää vääntyy sivulle ja kouristuu siihen. En ole enää vuoteen pystynyt lepäämään vuoteella ja lueskelemaan.

Nukuttua saan kun väsyn, mutta sängystä on noustava heti kun herää. Kouristuneet niskat ovat myös kivuliaat.

ELÄN TOIVOSSA

Lievää helpotusta piikeistä kuitenkin on ollut juuri nukkumisen suhteen.

Olen nukkunut pidempään pistosten jälkeen. Ehkä lepojännitys on kuitenkin vähentynyt.

Odotan toiveikkaana botuliinin vaikutuksen lisääntymistä ajan myötä.

SEITSEMÄN MINUUTIN HOITO

Tiedän useiden dystoniaa sairastavien olevan tuskissaan tänä päivänä. Pistoshoidot eivät tunnu tehoavan ja niissä käyminen turhauttaa.

On masentavaa odottaa kuukausia hoitoon pääsyä, joka on seitsemässä minuutissa ohi, eikä siitä ole mitään apua.

Tällaisia tapauksia valitettavasti on. Miksi pistoshoitoja vain jatketaan, vaikka niistä ei ole hyötyä on hyvä kysymys.



RAJALLISET RESURSSIT

Tuntuu, että joissain sairaaloissa potilaalta ei ole huomattu kysyä, että auttavatko hoidot.

Monet harkitsevat siirtyvänsä yksityiseen sairaanhoitoon saadakseen parempaa hoitoa, joka ottaa heidät yksilönä huomioon.

Julkisen puolen resurssit ovat niin rajalliset, että näistä hoitokerroista tulee liian usein liukuhihnapiikityksiä.

ERI BOTULIINEJA TULISI KOKEILLA

Sain itse viime kerralla hyvää hoitoa Meilahdessa. Tunsin neurologin keskittyvän käynnin ajan minun hoitooni ja pohtivan myös hoitosuunnitelmaa.

Mietin myös botuliineja, joita pistoksiin käytetään. Aineet ovat kalliita ja lääkäri tietysti puolustaa käytettävää lääkettä.

Olen kuitenkin sitä mieltä, että myös muita botuliineja tulisi kokeilla jos yksi aine ei tehoa.

TAHTO JA RAHA

Dystonia on niin yksilöllinen, lähes jokaisella eri vivahtein ilmenevä sairaus, että myös lääkkeiden tehot ovat yksilöllisiä.

Olen lukenut kokemuksia dystoniaa sairastavista, joille on enemmän apua ollut Xeomin-botuliinista, mutta myös heistä, joita Botox on auttanut enemmän.

On olemassa myös muita botuliinityyppejä ja niiden kokeilu voisi hyvinkin auttaa kouristusten uuvuttamaa sairasta ratkaisevasti.

En tiedä onko kysymys tahdosta vai rahasta, mutta joku aina tietää.

TYÖPAIKKAKIUSATTU SAIRASTUI

Tunnen erään upean ihmisen, joka on sairastanut jo vuosikausia dystoniaa. Sairastumisen juuret, tai sysäys sairastumiseen oli hänen kohdallaan työpaikkakiusaaminen.

Hän astui narsistisen ihmisen varpaille uskaltamalla vastustaa tätä. Hän taisteli työkavereidensa puolesta ja sai tuon narsistin kimppuunsa.

En tiedä oliko tuo kiusaaminen dystonian syy vai oliko hänellä alttius siihen, jonka kiusaaminen aktivoi.

Hän itse on sitä mieltä, että dystonian juuret ovat siellä kiusaamisessa.

DIAGNOOSINA PSYYKKINEN SAIRAUS

Hän sairastui 80-luvulla ja silloin servikaalinen dystonia tunnettiin vain nimellä torticollis. Tuonkin diagnoosin hän sai vasta useiden lääkärikäyntien jälkeen.

Työterveyslääkärillä hän kävi usein, mutta sai vain rauhoittavia lääkkeitä. Monta kertaa hän kävi lääkärillä, joka lopulta sanoi suoraan, että tämä on psyykkinen sairaus. Mene psykiatrille.

Hän meni psykiatrille ja kävi monta kertaa eräällä tunnetulla psykiatrilla. Tällä psykiatrilla oli myös monia samanlaisia potilaita.

HYPNOOSIA DYSTONIAAN

Tunnettu psykiatri kertoi hänelle myös sairauden syyn. Psykiatri totesi pään kääntyvän siksi, että hän tietämättään kääntää sitä pois pahasta asiasta tai kokemuksesta.

Häneen kokeiltiin myös hypnoosia, mutta se ei toiminut. Hän kertoo, että jännitti liikaa jo ajatustakin mennäkseen sellaiseen tilaan.

PSYKOTERAPEUTILLE SEURAAVAKSI

Sitten hoitoa jatkettiin psykoterapialla. Hän kertoi moneen kertaan samat pahat olot ja jutut.

Psykoterapeutti kuunteli ja kysyi välillä tuleeko jostain asiasta  jotakin erityistä mieleen.

Hänen mieleensä ei tullut mitään ihmeellistä tai oivaltavaa. Jatkoi kuitenkin käyntejä, vaikka koki sen turhaksi.

Jatkoi ihan vain sen takia, että sai sieltä sairauslomaa, eikä oikeastaan enää tiennyt, minne muuallekaan olisi mennyt.

AMERIKAN LÄÄKE

Kerran sitten terapiakäynnillä hän kuuli, että Amerikassa on keksitty lääke tähän outoon tautiin.

Terapeutti kysyi, haluaako hän kokeilla tätä uutuutta ja lupasi soittaa tuntemalleen neurologille Turkuun.

Totta kai hän halusi, halusi heti. Siitä paikasta terapeutti soitti hänelle ajan botuliinia pistävälle lääkärille.

HÄN OLI TERVE

Siitä lähtivät Botox-pistokset alkuun. Ensin niillä ei ollut kuitenkaan mitään vaikutusta.

Hän pääsi sairauseläkkeelle ja meni muutama vuosi. Yllättäen eräällä pistoskerralla piikit osuivat juuri kohdalleen ja hän oli melkein terve.

Se oli kuin joululahja, riemukasta ja ihanaa aikaa. Hän ajatteli jo kuuluvansa niihin muutamaan prosenttiin ihmisistä, jotka parantuvat.

Neljä vuotta sitä hyvää aikaa kesti, sitten se vetäminen taas alkoi.

OIREET PALASIVAT MUUTON JÄLKEEN

Tähän dystonian oireiden uusimiseen liittyi hänellä myös aika vahva elämänmuutos. Muutto toiselle paikkakunnalle ja pistospaikan vaihtuminen.

Hänellä oli ollut erittäin hyvä potilas-lääkärisuhde ja sen päättyminen harmitti.

Oli kova paikka, kun siitä piti luopua. Oliko se syy oireiden palaamiseen jää arvoitukseksi, mutta sattui samaan kohtaan elämässä.




DYSTONIA VOI SIIRTYÄ

Vuosien varrella hän on saanut huomata, että dystonia ei välttämättä pysy aina samoissa lihaksissa.

Hän uskoi jutellessamme, että minullakin se voi muuttaa paikkaa. Päätä voi alkaa kiskomaan toiseen suuntaan ja katsonkin välillä oikealle.

Hän naureskeli, ettei ole kyllä mikään ennustaja, eikä muutenkaan halua olla tietävinään, miten oireeni jatkuvat.

Juttelimme pitkään ja hän kertoi, ettei saanut tietää Botox-piikeistä mitään ennen 90-lukua.

“KOETA KESTÄÄ”

Lopuksi hän toteaa, että sairastui itsekin nuorehkona.

“Koeta kestää, ei kai tähän mitään ihme-parannusta löydy. Olet usein mielessäni ja toivon, että et tulisi katkeraksi.”

Näillä sanoilla hän lohdutti minua keskustelumme lopuksi

“Kyllä tämän kestää, kun on hyviä ihmisiä rinnalla!”





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti