torstai 31. heinäkuuta 2014

KAKSITUHATTA KILOMETRIÄ

ASENNE ON VAMMA, JOSTA VOI PARANTUA

Pääni nojaa vasempaan käteen koko matkan ajan. Oikea käsi ohjaa ja matka sujuu hyvin. Ei mutkitta, mutta mukavasti.

Menomatka halki Suomen kestää neljätoista tuntia ja 945 kilometriä.

Bensaa kuluu viisi ja puoli litraa sadalla kilometrillä ja keskinopeudeksi tulee  kilometriä vaille kahdeksankymmentä.

Ei mitään rallia tai kaahailua. Meillä ei ole kiire, sillä olemme lomamatkalla. Suomi on äärettömän kaunis maa ja usein on pysähdyttävä kuvaamaan.

Varsinkin matkan loppuosa tulee ajettua pikkuteitä pitkin ja iltayön maisemia on pakko pysähtyä usein kuvaamaan.

KÄSI KOURISTUU RATTIIN

Metsäkanalinnut ovat usein tien laidassa napsimassa pikkukiviä kivipiiraaseen ja antavat kuvata itseään auliisti autosta.

Pienet jäniksenpoikaset pomppivat pientareella ja porot tietysti sarvet tanassa.

Oikea käsi alkaa puutumaan loppumatkasta. Kouristuu rattiin ja kiinnittyy siihen. Yllättävän hyvin kaksituhatta kilometriä kuitenkin sujui.


TUNNEÄLY ORAALLA

Olin jonkin verran huolestunut ennen ajomatkaa lappiin. Viimeksi olin ajanut näin kauan yhteen menoon vuosi sitten.

Sain niihin aikoihin diagnoosin torticollis eli kierokaula.

Tuo kielikukkanen ja huumorin sävyttämä nimitys on pakko olla ihmisen keksimä, jonka tunneäly on vasta oraalla.

Sairastan kierokaulaa on tosin turha julistaa, koska silmätkin sen kertovat.

KRISTALLINKIRKAS HERKKYYDEN TAJU

Monelle torticollis eli kierokaula tai nykyisin kervikaalinen/ servikaalinen dystonia on syrjäyttävä sairaus.

Herkkyys on suurella osaa sairastavista virittynyt mittaamaan olemusta arvioivia ajatusaaltojakin ja noukkimaan piikitkin ruusuista.

Toisaalta myös kauneuden ja laupeuden taju, hyväksyvän kannustamisen ja ymmärtämisen asenne on myös tarkka ja kristallinkirkas.

HERKKYYS ON HERKÄSSÄ

Dystoniaa sairastavien kanssa keskustellessani olen tätä herkkyyttä usein pohtinut.

Toisinaan olen tavannut myös ihmisiä, jotka sairastavat dystoniaa, mutta eivät ole mielestään herkkiä.

He sanovatkin sen herkästi.


MATKAN VAIHTOEHDOT

Lappiin meidän on pakko päästä ainakin kerran kesässä. Olemme siellä syntyneet ja kasvaneet. Jängältä kotoisin kaipaa jängälle takaisin.

Kuikan kutsuhuuto erämaajärven lahdelmasta kuuluu hyvin etelään asti.

Tunturit, suot ja kirkkaat kalavedet on käytävä kokemassa, muuten tulee talvesta liian pitkä.

Mutta millä menisimme sinne tänä vuonna? Ajomatkalla niskaväännöt ja kivut olivat huolena.

Muihin vaihtoehtoihin liittyi perilläolo ilman autoa. Lapissa on oltava auto, että pääsee suolle.

PÄÄDYIN AUTOON

Kävin läpi eri vaihtoehtoja junasta lentokoneeseen, mutta omalla autolla meno tuntui ainoalta vaihtoehdolta.

Auto olisi mennyt kyllä junassa Rovaniemelle, mutta päädyin ajamaan itse.

Halusin kokeilla kuinka matka sujuisi dystonian vääntämien niskojen kera.

Aikaisemmin riitti, että kosketin kädelläni leukaa, mutta vääntö on vuoden aikana voimistunut botuliinihoidoista huolimatta.

Minun on pakko pitää päätäni suorassa koko ajan, muuten se kääntyy kohti olkapäätä automaattisesti.


JUNASSA MATKA SUJUI MUKAVASTI

Olin matkustanut toukokuussa Intercity-junalla viikon sisällä edestakaisin halki Suomen lappiin asti ja pidin niistä matkoista.

Junassa oli hyvä ja raikas ilma, pistokkeita lataamiseen ja langaton verkko käytössä.

Toisesta kerroksesta avautuivat kauniit maisemat ja matka sujui yllättävän nopeasti.

Tärkeintä oli valita istumapaikka ikkunan vierestä, niin että vääntyvä pää kääntyisi kohti maisemia.

Nyt halusin nähdä kuinka matka sujuisi autolla. Ja yllättävän hyvin se sujuikin.

SOUTELIMME HILJALLEEN JÄRVEN YLI

Olimme perillä kolmen maissa aamuyöllä. Keskiyön selkä oli taittunut ja aurinko kiipesi jo kohti Pyhätunturin komeaa siluettia.

Mutkitellen ja suuria maakiviä väistellen laskeuduimme kyntöpeltoa muistuttavaa tientapaista alas vaaran rinnettä.

Erämaajärven rantaan jätimme auton ja soutelimme hiljalleen järven yli.

Hiljaisuus oli rikkomaton ja lipui sisään kuin vene tyynessä vedessä.

KORVAMADOT MIELEN NEULALLA

Rannassa menimme nuotiopaikalle ja istuimme siinä vielä tunnin verran. Annoimme aamun tulla sydämeen.

Hoitaa mieltä ja sivellä sielua. Parantaa ja tyhjentää.

Häiritsevien sointujen, mielen neulalla pyörivien korvamatojen, kielteisten äänien matka kulki hoippuen rantakiville.

Rannassa ne tippuivat yksi toisensa jälkeen veteen.

Jäljelle jäi vain iloinen liplatus ja kuukkelin pörähdys kuusen oksalle.

Olimme perillä ja menimme nukkumaan.

YKSITOISTA TUNTIA AJOA

Paluu lapista takaisin etelään sujui pari tuntia nopeammin. Minulla oli jo rutiini ajamiseen ja tiesin vaistomaisesti asennon, joka helpotti ajoa.

Pää hieman kenossa vasemmalle, kämmeneen nojaten ja oikea käsi ratissa. Niin oli hyvä ajaa. Yksitoista tuntia ajoa ja yhteensä tunti taukoa. Kymmeneltä illalla olimme taas kotona.

LÄPÄISIN TESTINI

Vajaassa kahdessa viikossa kilometrejä kertyi vähän yli kaksi tuhatta. Hyvin se sujui kun asennoitui oikein.

Olin iloinen, että pystyin vielä ajamaan. Olin testannut itseni ja läpäisin testin. Ajokoe meni hyvin.

Tiedän nyt, ettei sairauteni estä minua tekemästä mitään haluamaani. Ainakaan vielä.

ELÄMÄN MAKU

On vain asennoiduttava uudella tavalla. On löydettävä pointti, joka saa tähän kaikkeen oikean mausteen, tekemisen maun. Selviämisen ja yrittämisen maun.

Vain haasteellinen elämä on mielekästä elämää. Ihminen turhautuu helpossa elämässä ja tulee helposti valittajaksi.

Mitään ei ole koskaan riittävästi. Mikään ei tunnu riittävästi.

NYRKKI LEUASSA

Aikaisemmin juoksulenkki oli minulle aikahaaste ja usein petyin kun en jaksanut juosta riittävän lujaa.

Tässä vaiheessa kun lenkki on haaste itse ja vauhti sivuroolissa en ole pettynyt kertaakaan. Nautin jokaisesta askeleesta ja maisemista.

En tosin pidä siitä, että pääni vääntyy juostessani väkisin vasemmalle.

Pidän kädellä leuasta juostessani, mutta usein se tuntuu oudolta kun ihmisiä tulee vastaan.

SAIRAS ASENNE, JOSTA VOI PARANTUA

Ei ole helppoa olla edes lievästi vammainen. Olen kuullut ajatuksen muiltakin, se on perin inhimillinen, mutta sairas sellaisenaan.

Onneksi siitä voi parantua.

Tämä on minulle koulua ja pohdin usein omaa luonnettani. Olenko ylpeä?

Onko minun haluni näyttää terveeltä ja juosta pää pystyssä ja suorassa ylpeyttä vai luonnollista terveyden kaipuuta.

LUOTU LIIKKUMAAN

Häpeän pään vääntymistä ja samalla tiedän, ettei siinä ole mitään hävettävää.

Sanoisin varmasti jokaiselle muulle, ettei siinä ole mitään hävettävää.

Ihminen on luotu liikkumaan ja kaikilla on oikeus liikkua terveydestä riippumatta jos se vähänkin on mahdollista.

OLEN ONNEKAS MIES

Tiedän, että moni vaikeammin sairas vaihtaisi osia kanssani koska vain, että edes pystyisi juoksemaan, pyöräilemään tai rullaluistelemaan.

Olen onnekas ja tiedän sen. Sairauteni ei estä minua liikkumasta, se asettaa vain lisähaasteen sille.

Tekee liikunnasta mahdollisuuden ylittää itseni ja löytää yhteyden sydämeeni, aitoon ihmiseen jonka hukkasin työelämän kvartaalien pyörteisiin.

Olen onnellinen, että sain tämän mahdollisuuden.

Ilman sairastumistani en olisi löytänyt sitä.







tiistai 29. heinäkuuta 2014

ELÄMÄN KARTTA

HÄNEN ELÄMÄNSÄ ON SELVIYTYJÄN REITTI

Hän viittaa ja opettaja antaa luvan vastata. Luokan edessä on suuri pahvinen taulu. Kartta näyttää suurelta ja värikkäältä.

Maantieto on hänen lempiaineensa ja hän osaa vastata kartan kuvaavan Skandinavian maita.

Opettaja nyökkää, hymyilee ja sanoo, että vastaus oli aivan oikein ja tänään me piirrämme Skandinavian kartan.

Tyttö on innoissaan tehtävästä. Suu ajatuksia myötäillen hän aloittaa piirtämisen.

Pian maat ovat jo hahmottuneet omille paikoilleen. Hän tuntee hyvin tunneilla opetettujen maiden rajat.

Luokkaa kiertelevä opettaja pysähtyy hänen selkänsä taakse. Pienen tytön hartiat hieman jännittyvät.

OPETTAJA HYMYILEE

Entisenä huutolaistyttönä hän on varovainen aikuisen lähellä. Opettaja on tyytyväinen ja hymyilee hänen piirustukselleen.

Valmiit työt oppilaat saavat mukaansa illaksi, että voivat näyttää ne kotiväelle.

Aamulla piirustus on kuitenkin tuotava takaisin kouluun numeroiden arviointia varten.

HÄN NÄYTTÄÄ TYÖTÄÄN ÄIDILLE

Tyttö lähtee kotiin iloisena. Työ on onnistunut ja hän saisi varmasti hyvän numeron todistukseen.

Matka kotiin kulkee suuren tien laitaa. Reppu selässä hän astelee kylän läpi ja kääntyy hieman syrjään vievälle leveälle polulle. Hänen kotinsa on siellä polun päässä.

Ovesta sisään tullessa siinä on heti suuri leivinuunin muuri. Hieman lämmintä kylkeä hipoen hän menee sisään ja näyttää piirustusta äidilleen.


KAUPPAAN HETI KOULUSTA

Äiti hymyilee hieman ja heiluttelee kauhalla ohutta keittoa hellalla. Hän pyytää tyttöä hakemaan kaupasta hieman ruokatarvikkeita velaksi.

Ei itse kehtaa, kun on niin paljon jo velkaa.

Talon isäntä on ollut savotassa, mutta juonut palkkansa. Pienet lattialla leikkivät lapset pyytävät häntä mukaan, mutta huokaisten tyttö lähtee kaupalle.

Hän tietää, että on parempi lähteä vapaaehtoisesti, koska muuten tulisi selkään kun isäntä palaa kotiin.

HÄN EI OLLUT SAMANARVOINEN

Hän oli äitinsä tyttö ja päässyt huutolaispaikasta tänne koska äiti meni naimisiin leskimiehen kanssa.

Samanarvoinen hän ei kuitenkaan koskaan saanut olla. Hänen oli haettava maitokin velaksi naapurista, mutta itse ei saanut sitä juoda.

Tänään hän on kuitenkin piirrustuksestaan niin iloissaan, että kauppaan lähtökään ei kovin harmita.

JUOPPOREMMI REMUAA

Navetan tapaisen tönön suunnasta kuuluu ölähdyksiä. Hän arvaa isännän ja kylän juopporemmin siellä mölyävän ja kiertää polun reunaa tielle.

Kaupassa häntä kohdellaan ystävällisesti ja hymyillen, mutta velkaa ei enää luvata.

MYYJÄTÄTI KATSOO SÄÄLIEN

Kaupassa tiedetään, että talon, tai paremminkin mökin isäntä on ollut savotassa ja velkaa olisi pitänyt ainakin lyhentää.

Myyjätäti katselee tyttöä ymmärtävästi ja säälien. Hänen katseestaan tyttö näkee, ettei tämä hänen vikansa ollut.

Eitä oli silti raskas lähteä viemään äidille.

JÄISET KOIVUHALOT

Aamulla tyttö herää kuitenkin innoissaan. Kauniin piirrustuksen vieminen kouluun olisi mieluisaa.

Hän oli onnistunut työssään niin hyvin, että uskoo saavansa hyvän numeron todistukseen. Opettaja voisi esitellä työtä luokan edessäkin.

Hän nousee ja kiskottelee. Tuvassa on aamupuuhat menossa. Suuren leivinuunin luukku on auki ja äiti yrittää sytyttää jäisiä koivuhalkoja.

AIKAMIESPOIKA KÄÄRII SÄTKÄÄ

Tyttö tietää miten vaikea ne jäiset halot on saada palamaan ja kuulee äidin tuskailun. Hän on useina aamuina ollut mukana niitä sytyttämässä. Istunut äidin jaloissa suuren muurin vieressä lämpöä etsimässä.

Savottatilin ryypännyt mökin isäntä kuorsaa peräkamarissa ja talon aikamiespoika käärii silmät tihrussa sätkää ikkunan edessä.

Hän nostaa paperin silmiensä tasolle ja nuolaisee. Varovasti hän sitten painelee paperin yhteen ja sytyttää sätkän.

KARTTA LIEDEN REUNALLA

Sakea roihahdus pöläyttää savun ikkunan jääkukkiin. Tyttö ehtii nähdä, että sätkä on tehty piirustuspaperista.

Hän alkaa etsiä piirtämäänsä karttaa ja kyselee sitä äidiltään. Tämä puhaltelee uunin sisällä kytevään hiillokseen ja viittoo lieden reunaa kohti.

Skandinavian kartta on siellä nokisen padan alla. Tai suurin osa siitä.

Yläreunasta on repäisty reilu siivu sätkäpaperiksi.

NOKINEN RENGAS

Tyttö on tavallisesti oppinut olemasn hiljaa, ettei saisi selkäänsä, mutta nyt hän huudahtaa itkuisesti.

Äiti nostaa padan ja antaa piirustuksen tytölle. Siinä on nokinen rengas keskellä ja yläosassa repeämä.

Tyttö menee itku kurkussa koulurepulleen.


KOVIN AINE ON IHMISEN SYDÄMESSÄ

Maailmankaikkeuden kovin aine kiteytyy toisinaan ihmissydämeen, ajattelen kun seison suuren kivikasan vierellä.

Tämän verran on jäljellä siitä talosta ja leivinuunista, josta tarinassani kerroin.

Tätä muuria yritettiin aikoinaan jäisillä koivuhaloilla lämmittää talvipakkasilla.

Tämän leivinuunin lämmöstä haettiin suojaa pohjoisen kylmiin tuuliin.

ILON JA SURUN MUURI

Tähän leivinuunina toimineeseen kivikasaan liittyy paljon tarinoita, paljon inhimillistä kärsimystä.

Muurin lämpöön liittyy myös harvoja pieniä ilon hetkiä, elämän valonpisaroita.

RUOSTUNUT OMPELUKONE

Kävelen horsmien täyttämällä pihamaalla. Kaikkialla on rönsyilevä kasvillisuus jo vallannut alueen takaisin luonnolle.

Notkoinen navetanselkä näkyy kasvuston takaa, vanha kaivo on lahonnut ja täytetty ruosteisella rojulla.

Olen kompastua vanhaan ompelukoneeseen. Keskellä pihamaata se on pitkän heinikon keskellä ruostuneena.

Poljettavan koneen rungon keskellä on ompelukone.

Mieleeni palautuu tuo tarinani tyttö.

Hän oli ainoa talossa, joka osasi käyttää ompelukonetta.

ELÄMÄN VAIKEUKSIEN LÄPI

Skandinavian kartta, jonka hän kerran piirsi, oli kuin hänen elämänsä kartta. Sisukas tyttö kasvoi vahvaksi nuoreksi naiseksi. Hän selvisi täältä kurjuudesta ja muutti nuorena Ruotsiin ompelijaksi.

Myöhemmin hän palasi takaisin kotiseudulleen ja löysi elämänsä rakkauden. Hän sai perheen ja eli vahvan, kauniin elämän.

Hän näytti, että vaikeistakin lähtökohdista voi nousta ja selvitä voittajana.

SELVIYTYMISEN KARTTA

Kävelen autiolla pihamaalla ja ihmettelen miksi ompelukone on jätetty siihen keskelle pihamaata.

Minulle se on kuitenkin väkevä esimerkki elämän voimasta. Ihmisen sydämeen kätketystä sitkeydestä. Selviämisen kartasta.

Tämän tytön sydämeen oli piirretty kartta elämän halki. Tiedän, ettei se matka ollut helppo.


HYMYÄ KÄRSIMYSTEN LÄPI

Vaellus oli varsinkin alkuvuosina käsittämättömän raskas ja ankea. Köyhyys, kovuus ja rakkaudettomuus eivät kuitenkaan nujertaneet häntä.

Minulle hän on esimerkki ihmisestä, joka hymyilee kärsimysten läpi.

Aina kun hän puhuu, niin hän puhuu hymyillen. Olen usein pohtinut, miksi juuri hän hymyilee ja niin moni muu ei. Moni meistä, joilla hymyyn olisi syytäkin.

ELÄMÄN KARTTA

Juoksen pitkin järven rantaa ja pidän kädellä leukaani suorassa.

Huomaan hieman häpeileväni sairauttani, joka vääntää pääni väkisin vasemmalle.

Aina kun joku tulee vastaan irroitan otteeni leuasta ja annan pään kääntyä sivuun. Olen katsovinani järvelle.

En enää kapinoi sairastamaani dystoniaa vastaan. Olen jo hyväksynyt sen.

Pohdin tuota alussa kertomani tytön tarinaa ja selviytymistä ja ajattelen, että elämän kartta on kaikilla erilainen.

HÄNEN ELÄMÄNSÄ ESIMERKKI

Meistä jokaisen on vaellettava omamme niin kuin tuo tyttökin teki. Hän selvisi vaikeasta reitistään. Hänen esimerkkinsä antaa voimaa selvitä elämän vaelluksen läpi, olipa reitti millainen vain.

Käännyn pyörätielle ja lähden paluumatkalle. Juoksen siltaa yli radan. Alhaalla vasemmalla sillan katveessa oli ennen pieni vaihdekoppi. Isäni, joka oli asemamies kävi siellä usein kun olin lapsi. Tänään koppi on jo purettu.

Oikealla puolella sillalta näkyy Kemijärven asema. Pikajuna Helsinkiin on juuri lähdössä.

MIES PYÖRÄTUOLISSA

Juoksen ylös mäkeä ja käännyn oikealle. Tämä on tuttu tie lapsuudesta. Tässä lähellä on koulu, jossa kävin ensimmäiset vuodet. Vasemmalla puolella sijaitsee autio liikekeskus, joka oli nuorison kokoontumispaikka aikoinaan.

Kauempana näen vastaani tulevan pariskunnan. Nuorehko mies on pyörätuolissa ja nainen kävelee hänen takasivullaan.

VAPAUS JUOSTA

Juoksen ohi ja he vilkaisevat minua. Pitelen kädellä leukaani eteenpäin.

Siihen asti olen yrittänyt peitellä sairauden aiheuttamaa vääntöä. Olen pitänyt kädellä päätäni suorassa vaivihkaa.

Nyt huomaan, että se on turhaa.

Äkkiä vaivani alkaa tuntua pieneltä. Huomaan, että olen onnellisessa asemassa.

Saan vielä juosta vapaana pitkin katuja minne haluan.

ELÄMÄN RISTEYS

Juoksen talon ohi, jossa oli kauppa kun olin lapsi.

Ajattelen elämän karttaa, joka minulle on piirretty. Tunnen erään reitin elämässäni risteytyvän siinä kohdassa.

Matka jatkuu...






VIIPYVÄ VALO 



Karu ranta,
rinteessä jykevä petäjä.
Oksien varjossa,
     viipyvä valo.
Karheassa kyljessä,
kaarnan pinnalla kartta.
Lähden matkaan.


       Unohdun.







torstai 24. heinäkuuta 2014

KULTAINEN HETKI

HAUKIFILEITÄ JA UUSIA PERUNOITA

“Pyhätunturin louhikoista vaeltanut aurinko siivilöityy ikihonkien ja peikonkuusien lomasta rantaan. Matkallaan se viiltelee  rinteeseen ryöminyttä nuotionsavua ja rakentaa siihen keijunsiltoja.

Keittelen nokipannukahveja ja kuuntelen järven yli tulleen tuulen raplattelua pahkahaavan latvassa. Sadetta kuljettelen se sanoo.

Juttelet joutavia, tuumin siihen. Katson sitten taakseni ja näen turpeiden pilvien vyöryvän vaaran yli.

Höystäessäni kahvia kuulen huudon. Karmea parkaisu kuuluu yli veden. Pian seuraa toinen ja kohta veden yli kiirii huutomyrsky.

Vastarannan puron takaa nousee kurki siivilleen huutokonsertin kannustamana. Pian kaikki nousevat siivilleen.

Hörpin aamukahvia ja katselen kurkien lentoa. Tuuli raplattaa pahkahaavassa...”

PAHKAHAAVAN RAPLATTELUT

Suljen mökkipäiväkirjan ja asetan sen hyllyyn vanhemman, lähes hajalle kuluneen, ensimmäisen mökkipäiväkirjan päälle.

Toimme sen tänne mökille tuliaisiksi ensimmäisenä kesänä. Tuon alun tekstin kirjoitin neljä vuotta sitten heinäkuussa.

Katselen pihalla kävellessäni tuota tarinan pahkahaapaa. Puu on kuollut, eikä yhtään vihreää lehteä soittele suvituulen tahdissa. Pystyyn se on saanut jäädä koska toimii riippumaton pidikkeenä.

Pahkahaapa ei raplata enää juttujaan, mutta minäkään en ole sama kuin silloin. myös minusta on jotain kuivettunut neljän vuoden aikana. Pystyssä vielä kuitenkin kumpikin olemme jostain syystä.

VÄÄNTYNEET OKSAT

Keittelen nuotiolla nokipannukahvit. On kaunis heinäkuun aamu. Järvi väreilee tuulessa. Hörpin kuksasta kahvia ja olen vain. Annan tämän ympäristön virrata minussa. Kieppua ja liikuttaa.

En tunne dystonian oireita juurikaan täällä luonnon keskellä. Viereisen rinteen petäjien oksat ovat vääntyneet jokainen omaan tapaansa. Ihminenkin saa olla siis täällä niin vääntynyt kuin on.

Dystonia vääntää lihaksia välillä erikoisiin suuntiin ja voi tehdä ihmisestä erikoisen näköisen.


DYSTONIAA ON VAIKEA PIILOTTAA

Kysyviä katseita ja toisinaan ääneen lausuttuja uteluita. Moni taipuu syrjään ja kätköön katseilta ihmispelosta, sitä on dystonia. Täällä kukaan ei kysele, tuuli vain kuiskailee rantakoivuissa.

Ei silti, että kyselyissä mitään pahaa olisi. Minä kyllä vastaan mielelläni ja pidän suorasta puheesta.

On parempi kysyä suoraan mikä sairaus aiheuttaa tuollaisia pakkoliikkeitä, kuin jäädä pohtimaan mielessään, kun ei kehdannut kysyä.

Toisille vain nekin kysymykset ja katseet ovat sosiaalisesti tuskallisia. Halu olla normaali ja sulautua joukkoon ei asetu voimakkaasti vääntävän dystonian rinnalle helposti.

ELÄMÄ ON

Mietin hetken tuota alkuun liittämääni mökkipäiväkirjan tekstiäni ja ajattelen, että en tuntenut dystonian oireita vielä silloin.

Minulla oli vielä yli vuosi matkaa siihen hetkeen, kun huomasin ajaessani päätäni vetävän vasemmalle.

Täällä se ei ole kovin tärkeää. Elämä on. Luonnossa, erämaajärven rannalla kaikki on suhteellista ja elämä nousee pääosaan. Pääasia on, että yleensä saa kokea tämän. Kokea elämän.

Saa kokea aamun ja heräämisen. Tulen lieskat nokipannun ympärillä, höyryävän kahvin kuksassa, nuotion ritinän ja järven äänet.

Saa kokea ja on kiitollinen.

KUUKKELEITA EI KIINNOSTA

Dystonia on erikoinen sairaus. Täällä sitä ei edes huomaa ajatella kuin päättämällä. Sairaus on sosiaalinen. Muiden läsnäolo tekee sen olevaksi.

Kannan vettä saunaan kahdella sankolla, mutta en voi tehdä sitä pää suorassa. Kannan siis pää olkapäätä kohti, mutta täällä sillä ei ole merkitystä.

Petäjän oksalta kurkkivaa kuukkelia se ei kiinnosta.

Soudan veneellä katiskalle, mutta silloinkin käytän kahta kättä ja pääni ei pysy suorassa.

Soudan siis pää sivuttain, mutta täällä riittää huikeita maisemia joka suuntaan.

Aivan sama minne katselee.

JYTKY KATISKASSA

Nostan katiskaa vedestä ja tunnen outoa jytkähtelyä. Aivan kuin vedenalainen tanhuryhmä olisi katiskassa.

Näen suuren ahvenen ensimmäisenä ja jytkäytysten aiheuttajan toisessa puoliskossa.

Yli kahden kilon hauki on temmeltänyt katiskan reunaan jo pienen repeämän ja kimmahtelee kuin jousi kyljet veressä.

Ajattelen, että se on ehkä tullut ahvenen perässä katiskaan.

Pohdin mielessäni draamaa, jota veden alla on näytelty, hauen ajaessa ahventa takaa.

Vien katiskan rantaan, perkaan kalat ja suolaan ne pieneen kellarilaatikkoon merisuolalla.

Ajattelen, että paistamme päivällä hauesta fileet nuotiolla ja keitämme uudet perunat voisulalla.

SUOPURSUT KEINUVAT HILJAA

Kalat vietyäni päätän lähteä veneellä toiselle puolelle järveä tarpomaan hillasuolle.

Ajelen moottorilla järven perälle ja vedän veneen koivun viereen.

On porottavan kuumaa ja suolla se tuntuu moninkertaisena.

Rahkasammalet painuvat pehmeästi saappaiden alla. Etenen kaukana piirtyvän jylhän Pyhätunturin profiilin suuntaan ja katselen hilloja samalla.

Alkukesän halla on kuitenkin niittänyt satoaan. Vain muutamia punaisia raakileita löytyy mättäiltä.

OLEN VAIN AJAN VIRRASSA

Unettavasti keinuvat suopursut ja taivaita kohti kurottuvat ikihongat vievät ajatuksia kuin suotuuli.

Olen ajan virrassa ja energian väreilyssä, tunnen värinän ja annan sisäiselle kokemiselle tilaa.

Annan olla vain ja olen.

Näen kauniin rahkasammaleen keskeltä nousevan kuolleen ja kuivuneen kuusenkäkkärän.

ALASINPILVIÄ PYHÄTUNTURILTA

Mättään reunalla hehkuu pari kypsää hillaa. Ajattelen elämän paradoksia.

Elämää ja kuolemaa rinnakkain, korostaen olemisellaan toisiaan. Täällä suolla monta tarinaa kulkee mieleni kautta.

Näen suurten alasinpilvien lipuvan Pyhätunturin sivusta kohti suota ja järveä.

Ukkosta ja sadetta on varmaan kuurona tulossa. Ehtisin kuitenkin kiertää suon ennen sitä.



KAKSI HILLAA

Hilloja ei tänä kesänä tälle suolle tule näen parin tunnin kierrokseni jälkeen. Kävely suolla on kuitenkin mukavaa ja otan paljon kuvia.

Tuntuu kuin jokaisella hongittuneella karahkallakin olisi oma tarinansa.

Lähden kävelemään rantaa kohti. Kannan sankkoa toisella kädelläni.

Kaksi hillaa eivät kovin paljon paina, mutta niissä on jo kesän maku, joten vien ne mökille maistiaisiksi.

LAHO PUURISTI

Pitelen kädellä välillä leuastani, että saan pääni pysymään suorassa. Järven rantaa lähestyessäni ajattelen tämän lahdelman murhenäytelmää kauan sitten.

Kulkivatko neljä nuorta salakalastajaa vuosikymmeniä sitten tästä samasta kohdasta. Samaa polkua.

Kolmen elämä päättyi tuohon edessä avautuvaan järveen. Vain yksi heistä selvisi rantaan.

Vielä pari vuotta sitten rannassa oli laho puuristi kertomassa syysyön murhenäytelmästä.

Enää en näe sitä ristiä vaikka kiertelen rannalla.

HAUKIFILEITÄ JA UUSIA PERUNOITA

Soudan lumpeikon läpi ja käynnistän moottorin. Mökillä hakkaan halkoja iltasaunaan ja leikkaan hauen fileiksi. Paistinpannu tirisee nuotiolla.

Illalla lämmitän saunan ja riisun talviturkin haalean viileässä vedessä. Rannassa on suuria kiviä veden alla lähellä pintaa kaukanakin rannasta.

Menen yhdelle sellaiselle istumaan ja kuuntelen yöksi taipuvan järven rauhaisaa äänettömyyttä.

Telkkäpoikue lipuu rantakaisloissa ja kuikan huuto kiirii rantakiviä pitkin.


KULTAINEN HETKI

Aurinko kiertyy kohti Pyhätunturin sivua. Laskeutuessaan se luo kauniin sillan yli järven tyyneyden.

On kultaisen hetken aika ja pilvet auringon edessä muodostavat aivan kuin kumartuvia hahmoja.

Majesteetti on matkallaan kääntämässä taas ajan kelloa.

On aina hyvä ottaa huomioon, että me olemme täällä vain vierailijoita. Olemme kylämatkalla.

Kaikki tämä on vain lahjaa ja kaunista tarinaa, jota saamme elää.

On aika, jota ei voi pysäyttää.

On ajan virta. On hetki.

On kultainen hetki.









torstai 17. heinäkuuta 2014

ONNEN ORAVANPYÖRÄ


LÄTÄKKÖYHTEYS  SYDÄMEEN TOIMII HYVIN

Kyllä pitää olla vahva, voidakseen olla heikko. On kasvettava pieneksi ollakseen riittävän suuri kantamaan oman minänsä painon. Riittävän voimakas kestämään itsensä.

On kasvettava, mutta pienuus on harvoin näyttävä tavoite. Oma henkinen koko ei löydy mittataulukosta muihin vertaamalla.

Siinä turpoaa tai surkastuu. Ego paisuu kuin sammakon rinta tai kutistuu kuin puhkaistu vappupallo.

Elämän peiliin ei helposti halua katsoa. Elämän selfie on todellisuus sisäisestä ihmisestä.

Hymyile olet kuvassa pyyntöä elämä ei koskaan anna. On itse löydettävä hymyilevä elämä.

ONNI ON OHEISTUOTE

Onnellisuus on ihmisen luonnollinen olotila. Muu tila on poikkeus ja elämä etsii aina tasapainoa.

Siitä syystä onnea myydään niin paljon ja sillä on helppo myydä mitä vain. Ja myydäänkin mitä vain.

Ostitpa mitä hyvänsä niin lopulta ostit onnea.

Hetki, kun tajuaakin ostaneensa omaansa, ostaneensa sydämessään jo olevaa on onnellinen hetki. Minullahan olikin jo tämä!

OLIT ONNELLINEN

Milloin viimeksi olit onnellinen. Aidosti sydänjuuriasi myöten, kuin puun mahla virtasit onnea oksiin, kannoit lehtiä ja hedelmiä.

Annoit lintujen laulaa oksillasi ja lehviesi suojata kulkijaa auringolta. Onnellinen ilman syytä. Olit vain olemassa. Olit vain.

Olla vain onnellinen. Se on paljon sanottu ja herättää kysymyksiä.

Ensimmäinen kysyy syytä. Miksi olet onnellinen?

OUTO LINTU

Hyviä syitä on monia, ne pelastavat sinut hassun leimalta. On järkevää olla onnellinen kun on syy.

Ilman syytä onnellinen on pian “omalla tavallaan onnellisten” kastissa. Outo lintu.

Lapsi voi juosta kaduilla villinä ja hypähdellen, kiljahdellen ja naurahdellen ja hänelle hymyillään.

Vastaavasti käyttäytyvää aikuista luonnollisesti vieroksutaan.

Mihin me kadotimme sen pienen lapsen, joka osasi iloita kuralätäköistä. Hyppäsi niihin, niin että vettä roiskui tien toiselle puolelle.

Oli onnellinen rankkasateesta ja teki puroja lätäköiden väliin.

ONNI OLI PULLONKORKISSA

Pienenä poikana tapasimme kavereiden kanssa tehdä rankkasateella ojaan hiekkapadon. Annoimme veden täyttää sen ja taittelimme pullon korkeista pieniä laivoja.

Veden noustua riittävän korkealle asetimme “laivat” veteen. Jännittävin hetki oli padon avaaminen.

Vesimassat vyöryivät alas kohti veturitallin pihaa ja veivät paattimme mennessään.

Syöksyimme kiljuen alas tietä ja seurasimme korkkien etenemistä. Auttaa sai jos se jäi kiinni, mutta siihen meni aikaa.

Ensimmäisenä alas ehtinyt korkkilaiva toi voiton, jota sopi tuulettaa railakkaasti. Juosten palattiin sitten ylös tekemään uutta patoa.

Ilo oli ilmaista eikä onnella ollut hintaa, se ei ollut oheistuote eikä kylkiäinen.

LENKILLÄ KESÄSATEELLA

Olin juoksulenkillä eräänä myrskyisenä ja tuulisena päivänä. Kesken lenkin alkoi satamaan.

Lämmin kesäsade virtasi poskillani kuin kyyneleet, mutta ne olivat onnen kyyneleitä.

Näin vesilätäköitä tien laidoissa. Suuria ja pieniä. Kuralätäköitä, joiden tummasta pinnasta kuvastui synkkien pilvien peittämä taivas.

Kumpuilevien ja salaperäisten pilvimassojen täyttämä taivas.

LAPSUUDEN KURALÄTÄKÖT

Kiertelin lätäköitä ja ihailin niistä kuvastuvia pilvenlonkia. En halunnut kastella hienoja lenkkareitani.

En halunnut astua kuralätäkköön. Olinhan aikuinen mies.

Muistin juostessani, kuinka lapsena rakastin kuralätäköissä hyppimistä. Matka sateessa kotiin kulki lätäköltä lätäkölle.

Vesi roiskui aina, olipa päällä pyhä- tai kuravaatteet. Nuhteet tulivat kotona, mutta matkalla ne unohtuivat.

Jokainen kuralätäkkö oli salaperäinen seikkailu, sen syvyys oli aina vastustamaton arvoitus, joka oli pakko kokeilla.

VASTUSTAMATTOMAT KURALÄTÄKÖT

Nyt nuo ajat tulivat mieleeni väistellessäni lätäköitä. Juoksin joen vierustaa ja tulin kohtaan josta rinteen päältä juokseva vesi oli tehnyt valtavan lätäkön yli polun. Näin etten pääsisi yli tai ohi siitä millään keinolla. Kohisten lätäkkö virtasi jokeen ja jätti minulle vain yhden vaihtoehdon.

Minun oli juostava lätäkön läpi.

Ja minä juoksin. Otin kaiken ilon irti esteestä edessäni, mahdottomuudesta jota en pystynyt kiertämään.

Hyppäsin ensimmäisen loikan ja putosin loiskahtaen keskelle lammikkoa.

Näin veden lentävän ja roiskahtelevan. Tunsin pienen pojan sydämessäni heräävän. Olin jälleen tulossa Kemijärven keskustan kirjastosta kotiin.

Kainalossani olivat Tarzanit ja Viisikot. Edessä vastustamattomat kuralätäköt.

NAUTINNOSTA NAUTINTOON

Otin aina kovan vauhdin ja yritin loikata lätäkön yli. Usein onnistuin, kunnes tuli liian suuri lätäkkö vastaan.

Ensimmäisen vahingon jälkeen loppumatka oli pelkkää lätäköiden etsimistä. Matkaa nautinnosta nautintoon.

Nyt muistin nuo hetket ja harmittelu lenkkareiden kastumisesta muuttui iloksi.

Aloin hyppiä jokaisessa lätäkössä, joka vastaani tuli.

Katsoin kyllä ettei kukaan näe. En halunnut järkevän aikuisen imagoon säröä.

Pyörätielle tullessani välttelin taas ohi surisevien autojen vuoksi lätäköitä, vaikka mieleni olisi tehnyt hypätä niistä jokaiseen.


LÖYSIN SYDÄMESTÄNI PIENEN POJAN

Tulin vähän ennen loppua pitkälle ja kapealle polulle, joka oli koko matkalta täynnä vettä. Juoksin sen niin että vesi roiskui pajukoihin asti ja olin riemuissani.

Käännyin pyörätielle ja aloin jälleen väistellä lätäköitä. Näin viimeisen risteyksen ennen kotitietä ja suuren vesilätäkön. Vastaan tuli autoja, mutta en voinut vastustaa kiusausta.

Juoksin vauhdilla vesi roiskuen lätäkön läpi ja pinkaisin kotiin jalat märkinä.

Olin onnellinen ja ilahtunut siitä, että vielä löysin sen pienen pojan, joka kerran olin.

LÄTÄKKÖYHTEYS

Kerroin tietysti tästä kokemuksestani ja sain hyväntahtoisen huvittuneita kommentteja.

“Kaksivuotiaalla lapsenlapsellani on samanlainen tapa” naureskeli eräs kommentoija.

Ajattelin riemuissani, että minussa oli jäljellä vielä jotain niin aitoa ja alkuperäistä ja löysin yhteyden siihen.

Lätäkköyhteys on ylivertainen, siihen ei pysty edes 4G-yhteys.

ONNEN ORAVANPYÖRÄ

Mieluummin olen onnellinen lätäköiden läpi juoksija, kuin onneton ihminen, joka hetken luulee ostaneensa onnen itselleen.

Hän pettyy aina ja pettymys on raskas. Siitä selviää vain yhdellä tavalla. Ostamalla jotain uutta.

Tuosta hirveästä pettymyksestä selviää vain uudella ostoksella. Näin onnen oravanpyörä on valmis ja vauhti vain kiihtyy kuin vuoristoradassa.

ON JÄRKEVÄÄ OLLA ONNELLINEN

Hetken ihminen viihtyy kunnes on aika ostaa uutta, aivan kuin kokeilisi huvipuiston laitteita. Kaikissa on käytävä maksoi mitä maksoi.

On järkevää jonottaa puoli tuntia päästäkseen minuutiksi laitteeseen, mutta on mieletöntä hyppiä lätäköissä toisten nähden.

On järkevää ajaa pitkiä matkoja autolla ruuhkaisiin ostoskeskuksiin jonottamaan, mutta on mieletöntä iloita spontaanisti vain pelkästä olemassaolostaan.

TEKOSYY RIEMUITA

On mentävä urheilukatsomoon saadakseen hyppiä ja riemuita. Uskon itse, että siinä on katsomoiden perimmäinen salaisuus ja syy. Ihmisen tarve riemuita spontaanisti.

Järkevä syy siihen löytyy helposti urheilukatsomosta tai festareilta. Ei ollenkaan huono motiivi mennä mukaan riemuitsemaan.

Järkevä aikuinen ihminen. Luotu onnelliseksi, mutta pakotettu ostamaan omansa takaisin aina uudelleen ja uudelleen.

LAHJAA EI VOI OSTAA

Missä vaiheessa onnesta tuli oheistuote? Missä vaiheessa siitä tuli kylkiäinen? Aivan kuin kaupanpäällinen muropaketin kyljessä.

Lahja, joka saa ostamaan, mutta jää käyttämättä, ei toimi tai hajoaa heti. On onnellinen kun tuote on ostoskärryssä, onnellinen vielä kotimatkalla, mutta onneton sydämessään.

Oheistuote ei mahdu sydämeen. Aito onni asuu siellä ja odottaa löytämistään. Onni, joka annettiin matkalle elämän läpi.

Lahja, jonka joku kopioi myyntiin. Lahja, jota ei kuitenkaan voi ostaa.








keskiviikko 16. heinäkuuta 2014

SAIRAALAN KÄYTÄVÄ

TERVEYS ON VALHE JONKA SAIRAUS PALJASTAA

Näen hänet kävellessäni alas sairaalan portaita. Hän istuu aulassa yksin. Ehdin nähdä hänen hymyilevän minulle.

Hän on selvästi valmistautunut hyvin lääkäriin menoa varten ja näyttää kauniilta istuessaan aulassa.

Pujahdan pylvään taakse, vaikka tajuan hänen huomanneen minut. Mieleeni tulee Mika Waltarin kirja Felix Onnellinen.

ONNETON FELIX

Felix oli nimestään huolimatta onneton mies, joka koki saaneensa Jumalalta tehtävän.

Hänen pakkomielteensä oli kertoa joka päivä yhdelle ihmiselle, että tämä saa syntinsä anteeksi jos vain haluaa ja uskoo.

Felix Onnellisen suurin pelko oli siinä, että tuo päivittäinen sanoma pitäisi kertoa tutulle ihmiselle.

Siitä syystä hän lähti aina kaupunginosiin, joissa olisi pienin mahdollisuus tavata tuttuja.

Vieraalle kulkijalle oli helpompi sanoa sanomansa, huokaista sitten helpottuneena ja palata takaisin kotiin.

Kerran sitten tietysti siellä sivukujilla vastaan tuli tuttu mies ja sisäinen ääni vaati todistamaan hänelle.

KATOAN SOHVAAN

Minä koen nyt yhteyttä Felix Onnelliseen ja olen myös hieman onneton. Löydän sisältäni pelkurin ja menen toiseen aulaan.

Kävelen tyhjän käytävän päähän ja istun mustalle sohvalle. Katoan sohvaan mieli mustana.

Tajuan samalla, että pako on turhaa ja lapsellista.


SAIRAANA ON VAIKEA OLLA TERVE

En edes tiedä mitä pakenen. Ajattelen, että pakenen ehkä itseäni. Vielä nytkin, vuosi diagnoosin jälkeen minun on vaikeaa myöntää olevani sairas.

Varsinkin tällainen sairaus, joka aiheuttaa pakkoliikkeitä. Vääntää päätä kuin voimamies painissa on vieläkin nöyryyttävää.

Servikaalinen Dystonia on sairaus, jota ei voi millään peitellä. On vain kestettävä outo pään asento, on siedettävä vammainen olo.

On siedettävä, vaikka tahto vaatisi oikeutta kehoon, vaatisi oikeutta kääntää pää ylpeästi siihen suuntaan mihin tahtoo.

EGYPTILÄINEN SEINÄMAALAUS

Ylpeästi pää pystyssä kulkeminen on servikaalista dystoniaa sairastavalle vaikea suoritus. Eikä siinä silti vielä sisäistä nöyryyttä ole.

On vain alistuminen vahvemman voiman edessä. On pakko alistua.

On käveltävä kaupasta ostoskassit kädessä pää sivuttain kuin egyptiläisessä piirroksessa pyramidin seinässä.

Käveltävä, vaikka haluaisi kävellä pää pystyssä, suorassa ja ryhdikkäänä.

On vain käveltävä tämä tie läpi. On alistuttava suuremman edessä. Mutta tahto ei halua alistua.

TERAPIAN TARPEESSA

Mietin sitä alistumista, kun istun yksin hiljaisessa aulassa. Suuren sairaalan käytävillä on hiljaista. Jostain kuuluu musiikkia.

Rytmi on rytmitöntä ja poukkoilevaa, mutta iloista, kuin perhosen lentoa.

Arvaan musiikkiterapian olevan menossa. Tunnen olevani terapian tarpeessa itsekin.

PETOKSISTA PAHIN

Istun siinä hetken vielä ja nousen ylös. Päätän kuin Felix Onnellinen kerran kohdata tuon tutun ihmisen.

Päätän kertoa hänelle sairaudestani. Tehdä sen todeksi sanomalla. Muutan sen olevaksi puhumalla.

Olen yrittänyt liian kauan olla kuin sitä ei olisi. Olen elänyt kuin keisari ilman vaatteita. Pettänyt vain itseäni. Tehnyt petoksista pahimman, mutta silti niistä inhimillisimmän.

YLPEYS VALUU SAIRAALAN KÄYTÄVÄLLE

Kävelen sairaalan käytävää pää sivulle vääntyneenä ja ajattelen sanoja. Mietin mitä hänelle puhuisin.

Miten kertoisin, että olen jo pitkään sairastanut, mutta en ole hänelle kertonut.

Tulen odotusaulaan ja näen tyhjän sohvan. Hän on jo vastaanotolla. Minusta valuu jotain ulos.

Ylpeys sulaa sairaalan lattialle ja virtaa käytävälle. Istun sohvalle, otan lehden ja olen lukevinani.

SAIRAS ALLEVIIVAUS

Lopulta hän tulee ennen omaa vuoroani. Katsoo ihmetellen minua ja kysyy suoraan miksi olen täällä. Tämän kysymyksen takia lymysin pylväiden taakse.

Mietin, että ehkä sittenkin pakenin enemmän itseäni kuin häntä. Pakenin sairauden alleviivausta. Tämä on tässä ja pysyy.

Olinhan terve vielä monella tasolla, mutta samalla sairas. Oli löydettävä tasapaino näiden voimien keskellä.

LAPSEN ASKELIN

Seisoin oman elämäni nuoralla ja tajusin, että tämä hetki on minulle kuin ensimmäinen askel, kuin lapsen askel tuolin ja pöydän välissä.

Mieleeni tulee elokuva “What about Bob” ja neuvo, jonka hän sai “Lapsen askelin Bob, yksi pieni askel kerrallaan”.

HÄN OLI JO NÄHNYT SAIRAUTENI

Tervehdin vanhaa tuttua ja kerron sairastavani servikaalista dystoniaa ja olevani täällä neurologin vastaanotolla.

Kerron käyväni sairauden vuoksi kolmen kuukauden välein botuliinipiikillä, joka auttaa sairauden aiheuttamiin pakkoliikkeisiin. Hän kertoo huomanneensa sairauteni jo ajat sitten tavatessamme sattumalta.

Hän oli nähnyt sen, mutta ei ollut kehdannut sanoa. Servikaalinen Dystonia on sairaus, jota ei voi piilottaa.

TERVEYS ON SAIRAS VALHE

Minua hävetti pitkään käyttäytymiseni. Kaikki siinä kävi luonnolleni. Huomasin, että en pysty täyttämään omia, itse luomiani vaatimuksia.

Olin kuin Felix Onnellinen, joka yllättäen pakotettiin peilin eteen. Pakotettiin kohtaamaan todellisuus ja tajuamaan, että vain olemalla oma itsensä selviää.

Mietin tuossa hetkessä, miksi on niin vaikea myöntää olevansa sairas? Miksi on niin vaikea olla heikko?

Onko niin, että terveys on vain valhe, jonka sairaus paljastaa?


KAKSI VIIKKOA PIIKEISTÄ

Herään puoli viiden aikaan. On hämärää ja hiljaista. Linnut eivät enää laula aamuvarhain. Makoilen vielä hetken vaikka tunnen, että uni ei enää tule.

Niskat jännittyvät makoillessa sivulle tyynyä vasten. Olen hieman väsynyt ja ajattelen olleeni jännitystilassa myös nukkuessani.

Meilahdessa saamistani botuliinipiikeistä on nyt kulunut kaksi viikkoa.

KAUNIS KESÄAAMU

Nousen ylös ja keitän vahvat uittokahvit. Maustan ne kookosrasvalla ja avaan verhot. On kaunis kesäaamu. Lyhyt tsirahdus toistuu lehmuksen suojista.

Eilen näin talitintin kurkkivan linnunpöntön sisälle. Olisiko kesän toinen pesintäkierros alkamassa.

Vai oliko vain oksalle soittelemaan jäänyt sulhanen, joka haikeana kurkki pönttöön.

PIIKKIEN TEHO

Minä rakastan näitä aamuhetkiä ja hiljaisuutta. Pohdin kahvia hörppiessäni viimeisten piikkien vaikutusta dystoniaani.

Mielestäni piikeistä on ollut lievää apua, mutta ei mitään merkittävää paranemiskokemusta.

Olen huomannut, että vääntö niskoissa on jonkun verran vähäisempi makoillessani. Myös muussa tekemisessä vaikutus hivenen tuntuu.

KAHDEN KÄDEN OTE JA KESKITTYMINEN

Edelleenkään en kuitenkaan pysty ajamaan autoa pitämättä kädellä päätäni suorassa kuin hetkittäin.

On ajettava tarkemmin ja keskityttävä tekemiseen paremmin.

Toisaalta se on hyvä, toisaalta se aktivoi lisää dystoniaa.

Juostessani en pysty pitämään päätäni suorassa ilman käden kosketusta ja valitsen usein reittini, niin että pääni kääntyy metsään ja maisemiin.

Pystyn kuitenkin juoksemaan pää sivuttain ja nautin siitä.

Pyöräillesäni tapahtuu sama. Kahden käden ote ja keskittynyt tekeminen aktivoi dystonian.

Pää hieman sivuttain on kuitenkin mahdollista pyöräillä ja aina välillä kosketan kasvojani kädellä, sillä tavoin saan pään hetkeksi suoraan.

KAIKKI ON MAHDOLLISTA

Kaikki on mahdollista vaikka sairastan servikaalista dystoniaa. Kaikki on itsestä kiinni, omasta tahdosta.

Nyt vain kaikessa tekemisessä on enemmän haastetta ja minä pidän niistä.

Tavallinen juoksulenkki on muuttunut haastavammaksi. Tunnen dystonian arvioivan minua. Kestänkö tämän. Kestänkö jos vielä hieman väännetään.

En uhittele sille. Sairaus on vaikea vastustaja, eikä vastustajaa pidä vähätellä. Alistua en kuitenkaan aio sen ylivaltaan.

Kaikki tekeminen onnistuu kyllä tämän sairauden kanssa, mutta kaikessa on nyt dystonian vesileima.

KESÄAAMUN TUOKSUT JA ÄÄNET

On upea auringonnousu. Pihalla jasmikkeet ovat puhtaan valkoisessa kukassa. Autojen virta kohisee maantieltä taukoamatta.

Lintujen laulua alkaa kuulua puiden lehvästöistä. Mustarastaat syöksyvät oksilla ja kahauttelevat omenapuun lehtiä.

Istun kuistilla ja kuuntelen ääniä. Vedän sisääni varhaisen kesäaamun tuoksuja. Avonaisesta ovesta käy tuulenvire.

HETKI ENNEN TOIMINTAA

On hyvä olla vain tässä. Antaa tämän elämän virrata lävitse. Hetki ennen toimintaa, ennen lenkkiä joelle.

Tämän kokeminen antaa voimaa ja täyttää sydämen rauhalla.











torstai 10. heinäkuuta 2014

KOETA KESTÄÄ

PSYKIATRINEN SAIRAUS ENSIMMÄINEN DIAGNOOSI DYSTONIAA SAIRASTAVALLE

Ajatus on minussa. Tunnen sen liikkuvan ja poukkoilevan sydämen seinämissä. Annan sen olla ja kasvaa rauhassa.

Ajan oloon se kypsyy ja turhat rönsyt tippuvat, oleellinen kestää. Ajatus on kuin puu aukealla, sen on tultava koetelluksi.

Tuulien on puhallettava, myrskyjen ravisteltava, lumitaakkojen painettava ja auringon paahdettava.

Aikanaan se kypsyy ja kantaa hedelmää, mutta vasta aikanaan.

VIIKKO AIKAA PISTOKSISTA

Runsas viikko sitten kävin Meilahdessa botuliinihoidossa neurologilla.

Käynti oli miellyttävän kiireetön ja jätti hyvän mielen. Neurologi oli ystävällinen ja ammattitaitoinen.

Pistoksiin hän käytti ENMG-laitetta (Elektroneuromyografia) ja etsi sen avulla lihakset, joissa dystonia aiheuttaa jännitehäiriöitä. Hän myös kertoi taudin vaihtoehtoisesta hoidosta.

DBS-leikkaus (Deep brain stimulation) on botuliinihoidon rinnalla yleistyvä hoitomuoto.

DBS-LEIKKAUS

Leikkauksessa kalloluuhun porataan reiät, joiden kautta aivoihin asetetaan elektroidit.

Stimulaattori kätketään ihon alle ja kaukosäätimellä viritetään lihasjännitteitä lievemmiksi.

Usein jännitteet eivät kokonaan poistu, vaan pistoksia tarvitaan siitä huolimatta.

DBS-leikkausten teho on yksilöllinen, niin kuin kaikki muukin dystoniassa.

LEIKKAUKSET OVAT AUTTANEET MONIA

Leikkaushoitoa annettiin aikaisemmin lähinnä parkinsonin tautia sairastaville.

Dystoniaa sairastaville leikkaushoito tuli mukaan, jos oireet olivat vaikeita, eikä botuliinihoito auttanut.

Nyt DBS-leikkaushoito on kuitenkin yleistynyt myös dystonian hoidossa neurokirurgien ammattitaidon kehittymisen myötä.

Leikkaukset ovat usein tuoneet helpotusta vaikeista lihaskouristuksista kärsiville potilaille.



LEIKKAUS ON AINA MYÖS RISKI

DBS-leikkaus sisältää myös riskejä, joita ei voi vähätellä. Lievästä niskaväännöstä kärsivälle sitä tuskin tehdäänkään, koska hintaa leikkaukselle tulee parikymmentä tuhatta euroa.

Vaikea lihasjännitesairaus on kuitenkin niin elämää rasittava ja invalidisoiva sairaus, että silloin leikkaus riskeineen on perusteltua.

Aivoverenvuodon riski on noin prosentin luokkaa leikkauksessa. Riski on pieni, mutta oleellinen ja vakavasti otettava.

Myös leikkaus itse on aina riski ja voi aiheuttaa ikäviä yllätyksiä. Vaaratonta leikkausta ei ole.

LEIKKAUS ON TIE HELPOTUKSEEN

Tiedän useiden dystoniaa sairastavien pohtivan tällä hetkellä leikkauksen mahdollisuutta.

Moni on niin väsynyt lihaskouristuksiin ja kipuihin, että leikkauksen riskit niiden rinnalla tuntuvat mitättömiltä.

On selvää, että terve ihminen kauhistelee tuollaista leikkausta, jossa päähän porataan reiät ja aivoihin asetetaan elektroidit.

Sairaalle, dystonian invalidisoimalle kärsivälle se voi kuitenkin olla oljenkorsi johon mieluusti tarttuu.

Tie ulos väännöistä, pakkoliikkeistä ja vapinasta.

LIEVÄÄ APUA PIIKEISTÄ

Minun piikeistäni on nyt runsaan viikon jälkeen ollut vain lievää apua. Vähän tuntuu siltä, että olisin immuuni botuliinille.

Pistoskohdat haettiin ENMG-laitteella ja annettiin ammattitaitoisesti, joten siitä ei teho ole kiinni.

Autolla ajaessa päätä on kuitenkin pidettävä kädellä suorassa edelleenkin.

Pientäkään apua siihen vääntöön ei ainakaan vielä piikeistä ole ollut.

RENTONA MAKOILU MAHDOTONTA

Tosin tehon sanotaan olevan täysi vasta kahden viikon kuluttua pistoksesta, mutta Xeomin-botuliinin, jota nyt käytettiin, pitäisi tehota nopeammin.

Makoillessani rentona pää vääntyy sivulle ja kouristuu siihen. En ole enää vuoteen pystynyt lepäämään vuoteella ja lueskelemaan.

Nukuttua saan kun väsyn, mutta sängystä on noustava heti kun herää. Kouristuneet niskat ovat myös kivuliaat.

ELÄN TOIVOSSA

Lievää helpotusta piikeistä kuitenkin on ollut juuri nukkumisen suhteen.

Olen nukkunut pidempään pistosten jälkeen. Ehkä lepojännitys on kuitenkin vähentynyt.

Odotan toiveikkaana botuliinin vaikutuksen lisääntymistä ajan myötä.

SEITSEMÄN MINUUTIN HOITO

Tiedän useiden dystoniaa sairastavien olevan tuskissaan tänä päivänä. Pistoshoidot eivät tunnu tehoavan ja niissä käyminen turhauttaa.

On masentavaa odottaa kuukausia hoitoon pääsyä, joka on seitsemässä minuutissa ohi, eikä siitä ole mitään apua.

Tällaisia tapauksia valitettavasti on. Miksi pistoshoitoja vain jatketaan, vaikka niistä ei ole hyötyä on hyvä kysymys.



RAJALLISET RESURSSIT

Tuntuu, että joissain sairaaloissa potilaalta ei ole huomattu kysyä, että auttavatko hoidot.

Monet harkitsevat siirtyvänsä yksityiseen sairaanhoitoon saadakseen parempaa hoitoa, joka ottaa heidät yksilönä huomioon.

Julkisen puolen resurssit ovat niin rajalliset, että näistä hoitokerroista tulee liian usein liukuhihnapiikityksiä.

ERI BOTULIINEJA TULISI KOKEILLA

Sain itse viime kerralla hyvää hoitoa Meilahdessa. Tunsin neurologin keskittyvän käynnin ajan minun hoitooni ja pohtivan myös hoitosuunnitelmaa.

Mietin myös botuliineja, joita pistoksiin käytetään. Aineet ovat kalliita ja lääkäri tietysti puolustaa käytettävää lääkettä.

Olen kuitenkin sitä mieltä, että myös muita botuliineja tulisi kokeilla jos yksi aine ei tehoa.

TAHTO JA RAHA

Dystonia on niin yksilöllinen, lähes jokaisella eri vivahtein ilmenevä sairaus, että myös lääkkeiden tehot ovat yksilöllisiä.

Olen lukenut kokemuksia dystoniaa sairastavista, joille on enemmän apua ollut Xeomin-botuliinista, mutta myös heistä, joita Botox on auttanut enemmän.

On olemassa myös muita botuliinityyppejä ja niiden kokeilu voisi hyvinkin auttaa kouristusten uuvuttamaa sairasta ratkaisevasti.

En tiedä onko kysymys tahdosta vai rahasta, mutta joku aina tietää.

TYÖPAIKKAKIUSATTU SAIRASTUI

Tunnen erään upean ihmisen, joka on sairastanut jo vuosikausia dystoniaa. Sairastumisen juuret, tai sysäys sairastumiseen oli hänen kohdallaan työpaikkakiusaaminen.

Hän astui narsistisen ihmisen varpaille uskaltamalla vastustaa tätä. Hän taisteli työkavereidensa puolesta ja sai tuon narsistin kimppuunsa.

En tiedä oliko tuo kiusaaminen dystonian syy vai oliko hänellä alttius siihen, jonka kiusaaminen aktivoi.

Hän itse on sitä mieltä, että dystonian juuret ovat siellä kiusaamisessa.

DIAGNOOSINA PSYYKKINEN SAIRAUS

Hän sairastui 80-luvulla ja silloin servikaalinen dystonia tunnettiin vain nimellä torticollis. Tuonkin diagnoosin hän sai vasta useiden lääkärikäyntien jälkeen.

Työterveyslääkärillä hän kävi usein, mutta sai vain rauhoittavia lääkkeitä. Monta kertaa hän kävi lääkärillä, joka lopulta sanoi suoraan, että tämä on psyykkinen sairaus. Mene psykiatrille.

Hän meni psykiatrille ja kävi monta kertaa eräällä tunnetulla psykiatrilla. Tällä psykiatrilla oli myös monia samanlaisia potilaita.

HYPNOOSIA DYSTONIAAN

Tunnettu psykiatri kertoi hänelle myös sairauden syyn. Psykiatri totesi pään kääntyvän siksi, että hän tietämättään kääntää sitä pois pahasta asiasta tai kokemuksesta.

Häneen kokeiltiin myös hypnoosia, mutta se ei toiminut. Hän kertoo, että jännitti liikaa jo ajatustakin mennäkseen sellaiseen tilaan.

PSYKOTERAPEUTILLE SEURAAVAKSI

Sitten hoitoa jatkettiin psykoterapialla. Hän kertoi moneen kertaan samat pahat olot ja jutut.

Psykoterapeutti kuunteli ja kysyi välillä tuleeko jostain asiasta  jotakin erityistä mieleen.

Hänen mieleensä ei tullut mitään ihmeellistä tai oivaltavaa. Jatkoi kuitenkin käyntejä, vaikka koki sen turhaksi.

Jatkoi ihan vain sen takia, että sai sieltä sairauslomaa, eikä oikeastaan enää tiennyt, minne muuallekaan olisi mennyt.

AMERIKAN LÄÄKE

Kerran sitten terapiakäynnillä hän kuuli, että Amerikassa on keksitty lääke tähän outoon tautiin.

Terapeutti kysyi, haluaako hän kokeilla tätä uutuutta ja lupasi soittaa tuntemalleen neurologille Turkuun.

Totta kai hän halusi, halusi heti. Siitä paikasta terapeutti soitti hänelle ajan botuliinia pistävälle lääkärille.

HÄN OLI TERVE

Siitä lähtivät Botox-pistokset alkuun. Ensin niillä ei ollut kuitenkaan mitään vaikutusta.

Hän pääsi sairauseläkkeelle ja meni muutama vuosi. Yllättäen eräällä pistoskerralla piikit osuivat juuri kohdalleen ja hän oli melkein terve.

Se oli kuin joululahja, riemukasta ja ihanaa aikaa. Hän ajatteli jo kuuluvansa niihin muutamaan prosenttiin ihmisistä, jotka parantuvat.

Neljä vuotta sitä hyvää aikaa kesti, sitten se vetäminen taas alkoi.

OIREET PALASIVAT MUUTON JÄLKEEN

Tähän dystonian oireiden uusimiseen liittyi hänellä myös aika vahva elämänmuutos. Muutto toiselle paikkakunnalle ja pistospaikan vaihtuminen.

Hänellä oli ollut erittäin hyvä potilas-lääkärisuhde ja sen päättyminen harmitti.

Oli kova paikka, kun siitä piti luopua. Oliko se syy oireiden palaamiseen jää arvoitukseksi, mutta sattui samaan kohtaan elämässä.




DYSTONIA VOI SIIRTYÄ

Vuosien varrella hän on saanut huomata, että dystonia ei välttämättä pysy aina samoissa lihaksissa.

Hän uskoi jutellessamme, että minullakin se voi muuttaa paikkaa. Päätä voi alkaa kiskomaan toiseen suuntaan ja katsonkin välillä oikealle.

Hän naureskeli, ettei ole kyllä mikään ennustaja, eikä muutenkaan halua olla tietävinään, miten oireeni jatkuvat.

Juttelimme pitkään ja hän kertoi, ettei saanut tietää Botox-piikeistä mitään ennen 90-lukua.

“KOETA KESTÄÄ”

Lopuksi hän toteaa, että sairastui itsekin nuorehkona.

“Koeta kestää, ei kai tähän mitään ihme-parannusta löydy. Olet usein mielessäni ja toivon, että et tulisi katkeraksi.”

Näillä sanoilla hän lohdutti minua keskustelumme lopuksi

“Kyllä tämän kestää, kun on hyviä ihmisiä rinnalla!”