torstai 12. kesäkuuta 2014

PLUS MIINUS NOLLA

XEOMIN VAI BOTOX, ONKO HALVEMPI PAREMPI?

On hämärää. Kello ei voi olla kovin paljon, ehkä kaksi tai kolme aamuyöllä. Olen nähnyt taas rajuja unia.

Unet uuvuttavat minua. Olen unissa niin mukana, että herään väsyneenä.

Painajaisia ne eivät ole. Olen nähnyt niitä siitä lähtien kun tulin Lapista hoitamasta alzheimerin tautia sairastavaa äitiäni. Väsyttäviä unia. Unia, jotka ovat elävämpiä kuin elämäni.

Lepään herättyäni, että jaksaisin taas nähdä väsyttäviä unia.

Tiedän, että unet olivat tässä. Niskojen vääntö alkaa, kun niskalihakset tajuavat sen. Alkaa loputon asennon etsiminen.

Mikään asento ei anna lepoa niskoille. Hetken olen rento ja kohta kouristun niskat jäykkänä.

TERVEYS OLI TÄSSÄ

Kipu on jatkuvaa, se jäytää ja turruttaa. En ota särkylääkettä, koska saisin syödä niitä jatkuvasti. Vältän muutenkin lääkkeitä ja otan vain välttämättömän.

En ole omalääkärini. Jätän ne asiat neurologeille. Yritän vain selvitä. Hetkestä toiseen ja ottaa vastaan kolmannen. Tämä oli tässä ja terveys oli siinä. Kauan sitä kestikin.

Olen kiitollinen siitä ajasta. En ole katkera, että sairastuin. Ihmettelen vain, että elin niin vanhaksi että sairastuin. Luulin aina kuolevani nuorempana.

NISKAT RAUHOITTUVAT

Nousen ylös vasta viiden aikaan, koska se tuntuu inhimilliseltä ajalta. Merkillistä, että niskat rauhoittuvat, kun nousen seisomaan.

Kävelen vessaan ja katselen itseäni peilistä. Olen lihonut pari kiloa ja tunnistan itseni. Pidän tuosta kaverista peilissä.

Tiedän mitä se on kokenut ja siinä se vain on edessäni. Arvostan sitä ja selviytymistä tänä aamuna.

MEILAHTEEN PIIKILLE

Keitän kahvit ja katselen ulos ikkunasta. On pilvinen aamu. Tänään luvattiin kaunista ilmaa. Ajattelin leikata nurmikon aamupäivällä.

Käyn myös kaupassa ja ehkä laitan ruokaa. Pohdin myös soittaisinko Meilahteen.

Sain kutsun sinne botuliinitoksiinipiikille koska Lohjan sairaala, jossa normaalisti käyn on neurologipulan vuoksi kyvytön hoitamaan potilaitaan kesäkuussa.

Ajattelin kysyä käytetäänkö siellä pistoksissa ENMG(Elektroneuromyografia)-laitetta, jota Lohjan neurologisella polilla ei käytetty.

Epäilen kyllä, ettei puheluihin vastaava hoitaja sitä tiedä tai suostu kommentoimaan koska neurologi päättää asian.

LEUKA RINTAA VASTEN

Toiset neurologit ovat sitä mieltä, varsinkin eräs alan guruna pidetty, että ENMG-laitetta tulisi käyttää aina, toiset taas ovat sitä mieltä, että kokenut neurologi osaa pistää ilman laitettakin.

Oleellista lienee se, että neurologi tietää dystonisen lihaksen ja osaa pistää siihen, muutenhan pistoksesta on vain haittaa.

LEUKA ROIKKUI KOLME KUUKAUTTA

Pistoksesta voi olla jopa dramaattista haittaa, jos sillä aiheutetaan pään roikkuminen leukaa vasten.

Näin on myös käynyt ja tiedän eräänkin tapauksen, jossa potilaan leuka roikkui kolme kuukautta holtittomana rintaa vasten.

Roikkui kunnes botuliinitoksiinin vaikutus loppui.


VIKSU VEKOTIN

Tästä minuakin varoitti Lohjan neurologi pistäessään varovasti. Hän ei käyttänyt niinä kolmena kertana, kun minua pisti ENMG-laitetta.

Kysyin toisella ja kolmannella kerralla laitteen käytöstä. Ensimmäisellä kerralla hän selitteli laitteen käytön olevan vaiheessa ja neuloja puuttuu.

Toisella kerralla hän viittasi hyllyyn ja sanoi, että siinä se vekotin on. Ei ole kuulemma ehtinyt sitä opettelemaan.

Arvioi osaavansa pistää ilman laitettakin. Totesi siinä, ettei ole mukava jos leuka roikkuu kolme kuukautta.

Kieltämättä totta, mutta pistosten tehon lievyys huolettaa minua myös.

XEOMIN VAI BOTOX

Olen saanut hieman apua pistoista, mutta en kovin paljon. Aine, jota Lohjalla käytettiin pistoksiin on Xeomin-botuliinia ja sekoitetaan Meilahdessa, joten varmaankin myös siellä käytetään samaa ainetta.

Xeomin on halvempaa kuin aikaisemmin käytetty ja kauneudenhoidon tunnetuksi tekemä Botox-botuliini. Luin netin ulkolaisesta vertaistukiryhmästä, että Xeominia voitaisiin pistää useammin kuin Botoxia, jonka pistosväli on kolme kuukautta.

SAIRAALAN SÄÄSTÖT TÄRKEIMMÄT

Useammin pistäminen johtuu siitä, että Xeominin vaikutusaika on lyhyempi kuin Botoxin. Lisäksi pistosaikoja on monin paikoin eri syistä venytetty neljään kuukauteen.

Halvempi lääke ja pidennetyt pistosajat ovat säästöä sairaaloille ja kärsimystä sairaille. Kumman puntari painaa enemmän? Vastaus lienee selvä.

XEOMIN VIELÄ TUNTEMATON

Tukiryhmässä kerrottiin, että Xeominia voitaisiin pistää kahden kuukauden välein juuri tuosta syystä, että sen vaikutusaika on lyhyempi.

Eräs lääkäri totesi myös, perustellessaan miksi käyttää Botoxia, että se on ollut markkinoilla jo 15-vuotta, kun taas Xeomin vasta muutamia vuosia.

Xeominin haittavaikutuksia ei näin tunneta niin hyvin kuin Botoxin. Potilaat ovat jälleen koekaniineina.

SOKERIPALA JA RULLATUOLIIN

Aikoinaan Suomen kansa rokotettiin sokeripalaan tipautetulla poliorokotteella.

Olen nähnyt rullatuolissa liikkuvan miehen, hengityshalvauspotilaan, joka hyväuskoisena söi sokerinpalansa. Söin sen kyllä itsekin.

MENOJEN KARSINTA HURJAA

Haluaisin ainakin yhden kerran kokeilla myös Botoxia nähdäkseni sen tehon dystonian oireisiin, mutta voi olla, että joudun varaamaan ajan yksityiselle neurologille saadakseni sitä.

Julkisella puolella menojen karsinta on nyt niin hurjaa, että siellä lienee turha vaatia mitään, saa olla kiitollinen siitä hoidosta mitä yleensä vielä annetaan.

HOIDETAAN JOS ON RESURSSEJA

En ole ollenkaan varma, että julkisella puolella hoidetaan enää ketään parhaalla mahdollisella tavalla.

Luulen, että nykyisin hoidetaan parhaalla mahdollisella tavalla jos resurssit riittävät ja ne eivät taida enää riittää. Kädet on pystyssä ja sen huomaa kun sairastuu.

En ole huomannut missään vaiheessa, että ketään varsinaisesti kiinnostaisi dystoniani hoitaminen. Kuntoutus olisikin ylellisyyttä, jota en edes haaveile.

Kuntoilen mieluusti kyllä itse omatoimisesti.

PIIKKI JA KOTIIN

Minulla on sellainen kuva hoidoista, että pakon edessä tehdään se mikä on pakko tehdä. Piikki ja kotiin, resepti menee suoraan apteekkiin.

Nähdään kolmen neljän kuukauden päästä, tai joku näkee jossain sairaalassa.

PARTA KASVAA SOITTAJALLA

Parempi olisi tietysti pysyä terveenä, olisi ehdottomasti. Dystoniaan sairastuttuani olen alkanut pelkäämään sairaaloita.

Olen nähnyt, että ne ovat valtavan suuria tuotantolaitoksia, joiden ovilla ihminen kutistuu kääpiöksi.

Soitot niiden ruuhkapuhelimiin ovat kuin  euroviisukarsintoja.

Siinä ehtii parta kasvaa muillekin kuin viisujen voittajalle, ennen kuin hoitaja tai sihteeri vastaa.

JULKISEN PUOLEN PAKKA OHENEE

Viime kerralla puhelu oli kuin poliitikolle soitto. Useimmin hoitaja vastasi, ettei ota kantaa asiaan.

En ihmettele, että potilaita siirtyy näissä sairauksissa yksityiselle puolelle. Ehkä se on perimmäinen ideakin.

Jonkinlainen vakaus ja yritys olla ystävällinen on hoidoissa osa parantamista. Ymmärrän toki, että niillä pelataan mitä jaetaan.

Julkisen puolen korteissa on pakka jo ohut ja mustapekka osuu yhä useamman potilaan käteen.

RÖYHKEÄLTÄ KUULOSTAVA KERÄYS

Menojen riisuminen on johtanut siihen, että hyvätkin asiat joudutaan nykyisin rahoittamaan kansalaiskeräyksillä.

Eräänä päivänä puhelimeni soi ja minulle pyydettiin lahjoittamaan mielestäni aika suuri summa SKTY:lle, eli Suomen Kansan Terveysyhdistykselle.

Soittaja kertoi, että rahoitus on lahjoitusten varassa ja käytetään sairauksien tutkimiseen. Hyvä asia siis.

Hän sanoi, että lahjoitetut summat ovat yleensä 60-40 euroa.

LAHJOITUSTARJOUS

Pyysin häntä lähettämään esitteen ja tilisiirtolomakkeen, mutta hän ilmoitti, että he eivät lähetä mitään ilman maksusitoumusta.

Sanoin olevani lomautettu ja summien kuulostavan suurilta vaikka asia onkin hyvä. Hän teki tarjouksen minulle ja lupasi laskea lahjoitukseni 30-euroon.

Sanoin voivani ajatella asiaa ja hän kertoi yhdistyksen nettisivujen osoitteen. Sovimme, että hän soittaa seuraavalla viikolla uudelleen.

PIENEMPI LAHJOITUS KÖYHEMMILLE

Minua jäi hieman vaivaamaan tuo vaativa ja määräävä asenne, jolla keräystä tehtiin.

Summat, jotka soittaja asetti olivat varmaan hyvin ansaitseville työssä käyville ihan sopivia, mutta entä lomautetut, työttömät, sairaat ja eläkeläiset, jotka haluavat auttaa.

Mielestäni mukana tulisi olla pienempikin summa. Onhan rikkakin rokassa lisänä ja lahjoitushan pienempikin summa on.

Virtakin kasvaa pisaroista. Päätin esittää asiaa kun kerääjä seuraavan kerran soittaa.

KÖYHÄN KYMPPI EI KELVANNUT

Puhelu tuli ja soittaja kysyi olinko harkinnut asiaa. Kerroin käyneeni heidän nettisivuillaan ja tutkineeni asiaa.

Pidin keräyksen kohdetta hyvänä, mutta keräyssummaa liian suurena, koska oma tilanteeni on sellainen kuin hänelle olin kertonut.

Esitin kymmenen euron lahjoitusta keräykseen.

Mielestäni sekin on ihan hyvä raha ja useamman lahjoittamana kasvaa kyllä mittavaksi määräksi. Yllättäen hän kieltäytyi lahjoituksesta.

SKTY:n keräystä suorittava soittaja totesi, että heille se kympin lahjoitus on yhtä kuin plus miinus nolla.

PLUS MIINUS NOLLA

Totesin ettei sitten varmaan voi muuta, kuin odotella aikojen parantumista ja toivotin hänelle hyvää kesää.

Jäin miettimään, että olemme tässäkin asiassa tulleet uuteen aikakauteen.

Kerääjistäkin on tullut röyhkeitä.

He ilmoittavat kylmästi minkä summan heille saa lahjoittaa ja pilkaten kieltäytyvät köyhän kympistä.

O tempora, o mores!




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti