perjantai 13. kesäkuuta 2014

KOHTI NELJÄTTÄ PIIKKIÄ

POTILAS ON MATKALAUKKU SAIRAALAN HIHNALLA

Meilahdessa ollaan kotona. Hoitaja vastaa puhelimeen parin hälytyksen jälkeen.

Esittelen itseni ja kerron saaneeni kutsun botuliinipiikeille Meilahteen koska Lohjan sairaala ei anna pistosaikoja kesäkuulle.

Sanoin haluavani kysyä pari kysymystä koskien pistoksia. Hoitaja naurahtaa, että kyllä voi kysyä jos hän vain osaa vastata. Sanon ajatelleenikin niin.

ELEKTRONEUROMYOGRAFIA

Kerron, että minua on pistetty sairastamani servikaalisen dystonian vuoksi Lohjan sairaalan neurologisella poliklinikalla nyt kolme kertaa ja teho on ollut vain lievästi auttava.

Lohjalla ei ole käytetty pistoksiin ENMG-laitetta dystonisten lihasten etsimiseen, joten kysyn käytetäänkö heillä sitä. Hoitaja sanoo heillä olevan kyllä sellaisen pienen laitteen.

Hän kertoo olevansa mukana pistoksissa ja voivansa ottaa sen mukaan. Pistävän lääkärin kanssa voin neuvotella itse sen käytöstä.

MEIKUSSA KÄYTETÄÄN XEOMINIA

Kysyn seuraavaksi botuliinitoksiinista ja siitä mitä ainetta Meilahdessa dystonian hoitoon käytetään.

Hoitaja kertoo, että Xeomin on heillä käytössä ja valmiiksi sekoitettuna liuoksena.

Kysyn vielä onko käytössä muita vaihtoehtoja joita voisi kokeilla jos teho vaikka on kiinni lääkkeestä.


HALVIN ON SUOTAVIN

Olen lukenut dystoniaa sairastavien kokemuksista, että toisilla eri lääkeaineet toimivat paremmin.

Hoitaja sanoo, että heillä käytetään Xeominia, joka on valmiiksi liuotettu.

Sanon, että tilanne on ilmeisesti liikkumaton tässä asiassa.

Hoitaja sanoo, että Xeominia käytetään.

Hän väittää vielä mielestäni virheellisesti, että Xeomin on tunnetuin botuliineista.

Totean, että halvin niistä.

Hän sanoo sen olevan suotavaakin, koska kyseessä on kallis aine. Sanon siihen, että luonnollisesti.

PISTÄKÖÖT ITSEENSÄ

Puhelu menee kuten odotinkin. Voin vain olla tyytyväinen, että minua vielä hoidetaan näillä kalliilla aineilla.

Olen toisen sairaalan ylijäämäpotilas, joka hoidetaan nopeasti ylitöinä.

Mietin, että jos teho on ollut kolmen pistokerran jälkeen vain lievä, eikä asia tunnu kiinnostavan hoitojen antajia, niin kannattaako niitä kalliita myrkkyjä pumpata edes minuun.

Jos pistäisivät vaikka itseensä ne botuliinit.

Saattavat tietysti pistääkin.

MEILLÄ TEHDÄÄN NÄIN

Halusin kuitenkin soittaa Meilahteen vaikka tiesinkin, että puhelu on kuin puoluetoimistoon soitto. No comments ja meillä tehdään näin.

Luonnollisesti olisi helppo mennä jos piikeistä olisi ollut selkeää apua.

Nyt kun apu on ollut vain lievää ja hoito näyttää olevan Lohjalla ja Meilahdessa yhtä jäykkää ja liikkumatonta.

Molemmissa nopeaa piikki ja kotiin linjaa, niin meno pelottaa.

Minua hieman huolettaa botuliinin haitat.

Haittapuolista eniten huolettaa niskojen lihasheikkous.

MATKALAUKKU LIUKUHIHNALLA

Pohdin vakavasti sitä mahdollisuutta, etten ottaisi nyt piikkejä.

Ajattelen selviämistä ilman piikkejä.

En enää luota hoitoihin, ne ovat kuin liukuhihnalla matkaamista.

Olen matkalaukku Meilahden terminaalin kautta takaisin Lohjalle.

Mitään inhimillistä ei käteen hoidoista ole jäänyt. Akvaarioon sukeltaminen tuntuu varmaan samalta.

Tämä viimeisin soitto oli kuin piste, en todellakaan ole varma uskallanko mennä pistettäväksi.

Olisiko parempi kestää tämä niskojen vääntö jos kerran liikkumavaraa tai suunnitelmaa ei hoidoissa ole.

TURUN MALLI

Mielenkiintoista on se, että käytännöt ja hoidot näyttävät vaihtelevan eri paikkakunnilla yllättävän paljon.

Paras ja potilaan eniten huomioonottava hoito tuntuu olevan Turussa.

Siellä käytetään pistoksiin myös Botoxia ja pistosvälit ovat vakio kolme kuukautta.

Potilaan tilanne otetaan myös huomioon ainakin hyvää palautetta antaneiden kertomana.

POTILAAN KÄRSIMYS ON SAIRAALAN SÄÄSTÖ

Tampereen seudulla olen kuullut käytettävän myös Botoxia. On sanottu, että jos muuhun botuliiniin siirrytään, niin siitä ilmoitetaan myös potilaalle.

Tampereen seudulla tuntuu olevan Meilahteen verrattuna liikkumavaraakin koska jollekin oli ehdotettu botuliinin vaihtoa eri merkkiin.

Kokeilun jälkeen oli palattu takaisin Botoxiin.

KAUNEUS ON RAHASTUS

Monissa paikoin ollaan kuitenkin siirtymässä halvempiin Xeominiin tai Dysportiin ja osittain pidempään pistosväliin.

Pistosväli on tärkeä potilaalle, koska lääke haihtuu elimistöstä 2-3 kuukaudessa, Xeomin näistä nopeammin.

Pidempi pistosväli tarkoittaa potilaalle lisää kärsimystä ja sairaalalle lisää säästöä.

Olen myös lukenut, että Botox ei olisi kallis lääke, mutta lääketeollisuus olisi hinnoitellut sen kalliiksi.

Onhan se kauneudenhoidossa käytössä ja siitähän jotkut maksavat maltaita.

Siinä mielessä ymmärrän kyllä esimerkiksi Xeominiin siirtymisen.

LIIKKUMAVARAA PITÄISI OLLA

Muuallakin Suomea näyttää siltä, että kaikilla sairaaloilla on omat käytäntönsä.

En sitten tiedä kuka ne sanelee, mutta perinteisesti dystonia on Turussa parhaiten tunnettu sairaus.

Onhan siellä dystoniaa sairastavien keskuudessa Suomen arvostetuin neurologi.

Toisille dystoniaa sairastaville Xeomin tai Dysport toimii paremmin, toisille enemmän apua on ollut Botoxista.

Minun mielestäni aina pitäisi kuitenkin etsiä se lääke joka eniten auttaa.

Liikkumavaraa pitäisi olla ainakin aivoissa.


AMERIIKAN MALLIIN SUMEILEMATTA

Aika avuton olo näiden hoitojen edessä sairaalla on. Suomalainen julkinen terveydenhuolto vaikuttaa olevan horjuva jättiläinen, joka tuntuu romahtavan sisäänpäin.

Olemme kovaa vauhtia menossa Amerikkalaiseen “maksa niin saat hoitoa” tyyliin.

Vakuutus kattaa jos on varaa siihen. Tähän malliin ajetaan ja on jo ajettu, selkeästi ja sumeilematta.

Tällainen kuva on muodostunut, kun olen lukenut kokemuksia sairauksien hoidoista ja itse niitä käynyt läpi.

RAPPEUTUVA HYVINVOINTIVALTIO

En puhuisi kyllä enää selkeästi hoitavasta hyvinvointivaltiosta, pikemminkin raunioituvasta hyvinvointivaltiosta.

Tänä päivänä tämä on valitettava tosiasia.

Tilannetta ajetaan vain niin häikäilemättä ja valtavilla voimilla, että vasta tulevaisuudessa nähdään, mitä näinä päivinä tapahtui.

Potilas on hyttynen sairaanhoidon erämaassa ja inisee turhaan kohtaloaan.

PIIKITYSVÄLIÄ PIDENNETÄÄN

Muutamat dystoniaa sairastavat kehuvat kyllä hoitojaan ja varmasti syystäkin, mutta pahoin pelkään, että muutokset tulevat pian sinnekin.

Nyt jo monissa paikoin Suomen julkisessa sairaanhoidossa on siirrytty aikaisemman kolmen kuukauden piikitysvälistä neljään kuukauteen.

Hoitoaine on vaihtunut tai vaihtumassa lyhyemmän ajan tehoavaan halvempaan botuliiniin.

PAIKKA HOITOJEN AURINGOSSA

Potilaalla on ota tai jätä vaohtoehdot. Itse saat valita. Parempi olla sairastumatta jos on köyhä tai asuu väärällä sairaanhoitoalueella.

Toki on mahdollisuus myös kirjallisella ilmoituksella vaihtaa hoitavaa sairaalaa.

Tosiasia kuitenkin on, että sairaan ihmisen on rankkaa nousta taistelemaan paikasta hoitojen auringossa.

Varsinkin dystoniaa sairastavat ovat muutamia poikkeuksia lukuunottamatta herkkiä jo luonteeltaankin.

Kipujen vuoksi nukutaan huonosti ja hermot voivat olla lujilla. Soita tai vaadi siinä sitten.

MONI LUOVUTTAA

Niissä tilanteissa asioiden hoito tylyissä virkakoneistoissa, kyynisten ammattivastaajien edessä on joskus ylivoimaisten ponnistusten takana.

Moni luovuttaa numeroksi tilastoihin ja otsikoksi iltapäivälehtiin. Kukaan ei heitä sairaalakoneistossa kaipaa. Kukaan ei heitä tuotannossa tarvitse. Kukaan ei heidän asioitaan aja.

Vain omaiset kaipaavat rakkaitaan.

UUPUNEET OMAISET

Kuulin äskettäin järkyttävän tiedon, että näinä päivinä haudataan paljon ihmisiä, jotka ovat menehtyneet hoitovirheiden takia.

Omaiset ovat niin uupuneita, etteivät jaksa lähteä ajamaan asioita potilasasiamiehelle tai muuten.


VASTUUNKANTAJAT KATOAVAT

Suuret sairaalakoneistot ovat suojanneet itsensä ja rapautuvan julkisen sairaanhoidon virheitä haudataan hiljaisuudessa.

Kuka kantaa vastuun? Luultavasti lentokoneet!

Vastuunpakoilijoita lentokentillä riittää ja hurvittelulomalla hoitovirheet voi skipata kurkusta alas.

Omaiset ovat menettäneet rakkaansa hoitovirheen vuoksi.

On selvää, ettei moni jaksa enää valittaa, eihän kuollut palaa valittamalla eloon.

KUKKAKIMPPU HAUDALLE HOITOVIRHEESTÄ

Hoitovirheen tehnyt lääkäri jatkaa huokaisten toimintaansa ja kierre pahenee. Miksi näitä ei tutkita ilman omaisten toimia.

Ehkä joku on laskenutkin, että omaisten on äärettömän raskasta tehdä kantelu hoitovirheestä.

Eräs sairaala kuittasi hoitovirheensä pienellä rahasummalla ja pahoittelulla.

Saihan niillä sureva omainen kukkakimpun haudalle.

ONKO SUOMI SIVISTYSVALTIO?

Kuulin kerran tositarinan eräästä hoitovirheestä, joka johti potilaan ja samalla rakkaan elämänkumppanin kuolemaan.

Siitä tapauksesta ei tietääkseni koskaan tehty valitusta, vaikka koko tapahtumaketju hakee vertaistaan monessa muussakin sivistyneessä maassa.

Tämäkin tapaus asettaa uuteen valoon ajatuksen Suomesta sivistysvaltiona.

Kirjoitin tapauksesta myös blogin “Juhlakorut”.



JUHLAKORUT


ELÄMÄN KELLO EI ODOTA

Kohtaus tulee autossa, yllättää juuri kun hänen piti ajaa juhlista pois. Hän on se vahvempi osapuoli, pariskunnan selkäranka, moottori joka pitää elämän rytmissä.

Tänään oli juhlat ja korut, kaikki kauniit korut ovat hänen yllään kauniisti kotona, peilin edessä aseteltuina.

Hän vilkaisee vielä taustapeiliin, kohentaa jotain ja asettaa avaimen virtalukkoon. Mies istuu viereen ja huokaisee. Katselee eteensä, pimeään iltaan ja odottaa lähtöä. On tottunut odottamaan. Odottaa että vaimo vie eteenpäin.

Vie niinkuin aina. Kauppaan, kylään, kävelylle, on elämän virta hänelle.

ELÄMÄ ON HAURAS

Mitään ei kuitenkaan tapahdu. Vaimo ei pysty käynnistämään autoa. Sairauskohtaus. Mies tajuaa lopulta.

Hän palaa kyläpaikkaan ja kohta ambulanssi vie vaimon terveyskeskukseen. Lääkäri tutkii potilaan ja tekee kohtalokkaan virheen. Virheen joka tulee maksamaan naisen hengen. Virheen, joka vie elämän virran mieheltä ja murskaa yhden pienen, mutta pienelle ihmiselle ainoan elämän.

Elämän, joka vielä aamulla sykki elinvoimaisena ja ehjänä, mutta joka lopulta oli hauraampi kuin ohi mennen huitaistu hämähäkinseitti.

Päivystävä lääkäri päättää naisen tutkittuaan, että odotetaan ja seurataan tilannetta. Katsotaan jos kohtaus menisi ohi. Ei lähetetetä vielä jatkotutkimuksiin.

Viisi tuntia mies odottaa. Omaiset odottavat. Odotushuoneen kello ei odota.

LIIAN MYÖHÄÄN

Lopulta lääkäri alkaa ehkä ymmärtää tilanteen vakavuuden. Lopulta hän tekee päätöksen. Lopulta potilas lähetetään jatkotutkimuksiin.

Ei kuitenkaan vielä yliopistolliseen sairaalaan vaan lähempänä sijaitsevaan suurempaan sairaalaan kuvauksiin.

Siellä tilanne saadaan selville ja matka yliopistolliseen sairaalaan alkaa. Matkan aikana potilas menettää tajuntansa ja perillä hänet siirretään heti leikkaussaliin.

Juhlat on juhlittu ja korut, ne kauniit juhlakorut on riisuttu jossain välillä. Lopullisesti riisuttu.

Hänet leikataan ja omaiset jäävät jännittyneinä odottamaan. Hän saa sairaalabakteerin, mutta sitä ei omaisille kerrota. Asia selviää heille vasta myöhemmin papereista. Häntä ei eristetä mitenkään kun omaiset käyvät katsomassa. Lääkäriä omaiset eivät tapaa.

VAHVEMPI OSAPUOLI

Liian myöhään suoritettu leikkaus ei enää pelasta.
Sairaanhoitojärjestelmä jauhaa omaan tahtiinsa. Pienen ihmisen osa on jauhautua siinä koneistossa.

Mies palaa tyhjään kotiin. Kotiin jota yhdessä hoidettiin, kotiin jonka piha oli pariskunnan ylpeys, kotiin jonka sisällä vaimon läsnäolo on niin voimakas, ettei mies vielä pysty jäämään sinne.

Onneksi omaiset voivat ottaa miehen luokseen toipumaan. Hän jää miettimään elämän arvaamattomuutta.

Vaimo oli aina se vahvempi osapuoli. Oli niin monta kertaa puhuttu, että hän on se joka ensin lähtee. Ja nyt hän on se joka jäi.

HOITOVIRHE

Vaimon vaatteet palautetaan sairaalasta, mutta lähes kaikki korut puuttuvat. Korut ovat kadonneet jossain vaiheessa, ne on ehkä varastettu tai hukattu.

Mies käy myöhemmin lääkärillä keskustelemassa. Tämä on kokenut, vanhempi lääkäri, joka toteaa että on tehty hoitovirhe.

Potilas olisi pitänyt lähettää heti leikkaukseen. Parhaassa tapauksessa hän olisi silloin selvinnyt kohtauksesta. Lääkäri kehoittaa tekemään valituksen potilasasiamiehelle.

Mies ei jaksa. Hän on yksin.












1 kommentti:

  1. Turussa taitaakin olla sitten niin, että hoidettavat valikoidaan ja kallista ainetta säästyy vähemmille potilaille, kun taas joissakin muissa paikoissa ehkä useammat potilaat saavat hoitoa, mutta halvalla aineella. Molempi parempi.

    Minä en ainakaan saanut hoitoa Tyksissä ja olen edelleen hoitamatta. Kohtelu oli huonoa.

    VastaaPoista