tiistai 17. kesäkuuta 2014

DYSTONIAVAELLUS

SAIRAUS ON MATKA SUMUISTEN VUORTEN HALKI

Takka rätisee, napsahtelee ja humisee. On juhannusviikko ja tuuli ulvoo ulkona. Lehmuksen oksat tanssivat kuin juhlissa.

Sisällä on kaikki. Elämä ei tarvitse paljon ollakseen täysi.

On vain keskityttävä siihen mitä on. Kaikki muu on pois siitä. Haluaminen on jo sitä. Tässä on kaikki.

KOURISTUS TULEE LEVOSSA

Yöt ovat vaikeimpia. Lepo ei ole rento tila. Lepo on kouristus. Olen yrittänyt sitä joskus selittää. On aika turhauttavaa yrittääkään.

Moni ei ymmärrä, ettei ihminen pysty makoilemaan ilman jännitettä. Kouristus tulee lepoasennossa. On mahdotonta makoilla rennosti.

Heti kun asettuu makuulle on jonkinlaisessa kouristuksessa, useimmiten pää sivulle vääntyneenä.

DYSTONIA ON OUTO SAIRAUS

Istuallaan on helpompaa. Varsinkin aamupäivällä, kun uni on rentouttanut lihakset ja pakkoliike tai vääntö niskoissa lähes pois. Silloinkin kaikki molemmilla käsillä tekeminen on mahdotonta ilman vääntöä.

Tietokoneen käyttö molemmilla käsillä aiheuttaa heti pään kääntymisen sivulle.

Autolla ajo kädet ratissa vääntää pään sivulle. Kaikki keskittynyt tekeminen aktivoi dystonian.

Tämä on merkillinen sairaus.




OIREET JOITA EI KERROTTU

Monta päivää on vain mennyt. Valunut kuin vesi rännistä tai hiekka sormien välistä. Kaikki tekeminen on leimattu D-kirjaimella.

Tämä on näkyvä sairaus, kuin työ tai elämäntehtävä.

Tätä ei voi piilottaa keneltäkään, tai ehkä itseltään. Lähes jokaisen dystoniaa sairastavan historiassa joku läheinen on huomannut sairauden vuosia sitten.

Moni kuulee omaisen kertovan huomiostaan ja lisäävän, ettei kehdannut silloin kertoa.

KÄÄPÄ JA KÄENPOIKA

Vielä nytkin, monta vuotta sairastettuani ja diagnoosin vuosipäivän lähestyessä voin pettää itseäni. Voin olla kuin terve, kuin tätä ei olisikaan.

Tämä on pieni ja harvinainen sairaus, joka jää aina isompien jalkoihin. Tämä on kuin kääpä koivussa, tai käenpoika pesällä, joka suu ammollaan vaatii huomiota.

Voit mennä hyvänä päivänä vastaanotolle ja joutua luulosairaaksi epäillyksi tai sinua ei oteta riittävän vakavasti.

Olet skarppi, etkä joudu tekemään dystoniaa aktivoivia liikkeitä, silloin sairaus on piilossa, kuin käenpoika pesässä.

KUKAAN EI NÄE SYDÄMEESI

Olet niin terve, kuin sairas vain voi olla. Epikriisiinkin voit saada vain merkinnän taudin epäilystä.

Eiväthän he näe sisällesi, eivät näe öitäsi, jotka valvot kouristuksessa.

Eivät ajomatkaasi sairaalaan käsi päätä suorassa pitäen.

KÄENPOIKA HUUTAA

Kerrot sen heille, mutta näyttää kuin he eivät kuulisi, he katsovat vain sinua kuin tervettä, tuikkaavat piikin.

Lähettävät reseptin edelläsi apteekkiin ja sinut perässä.

Kaikki muuttuu kun palaat kotiin. Hetkesi on ohi. Olet taas sairas.

Käenpoika huutaa, pahka painaa ja sinä jatkat taivallusta seuraavaa piikkiä kohti.

DYSTONIAVAELLUS SUMUISILLE VUORILLE

Olet dystoniavaelluksella. Sumuisten vuorten luokse. Dystonian vuorille.

Tiedät, että tämä tauti ei tapa, mutta kiduttaa ja vääntää sinut kuin käärme, joka on kiertynyt ympärillesi.

Tai kuin elämänlanka, joka kietoutuu emokasvinsa ympärille ja vähitellen tukahduttaa sen elämänvoiman.

Hengität ulos ja huomaat olosi helpottuvan, mutta kavala sairaus kiristää otettaan, etkä saa enää happea sisään.

Vääntö on alkanut jatkuakseen loputtomiin.

DYSTONIANEULA JÄI PÄÄLLE

Missä sen ensimmäinen käsky on tullut. Käsky lihaksille, kuin vanhan ajan LP-levy, joka on jäänyt päälle.

Kuka nostaisi neulan ja painaisi sen oikeaan kohtaan. Etsisi kohdan rikkomatta levyä.

Piikki oikeaan lihakseen ja vääntö loppuu.

Toisinaan se toimii niin ja ihminen löytää jälleen oikean rytmin elämään. Toisinaan mikään ei muutu.

Enimmäkseen olo hieman helpottaa ja vääntö muuttuu siedettävämmäksi.

EPIKRIISI KOTIIN

Soitin tänään Lohjan neurologiselle polille ja pyysin epikriisini hoidon ajalta.

Ystävällinen hoitaja lupasi lähettää sen kotiin, kysyttyään ensin henkilötunnukseni.

Näen siitä ainakin jotain tietoja sairaudestani ja sen hoidosta.

Tärkeimpinä varmaan botuliinitoksiini ja sen määrä.

Seuraava piikitys minulle annetaan Lohjan huonon neurologitilanteen vuoksi Meilahdessa.

Pistoskohtiin toivottavasti käytetään Meikussa ENMG-laitetta dystonisten lihasten etsimiseen.

Olen varma, että tehokkaammalla hoidolla sairauteni oireet selkeästi vähenisivät.

ERILAISIA BOTULIINEJA

Netistä löytyy kyllä etsivälle aika hyvin tietoa eri hoidoista ja botuliineista.

Botuliineista Botox, Xeomin ja Dysport ovat eniten esillä. A ja B tyyppisiä botuliinejä on myös olemassa.

Toisille on kokeiltu B-tyyppiä jos heille on kehittynyt immuniteetti A-tyypin botuliiniin, tai se ei muuten sovi.

Lisäksi sairaalat tuntuvat kilpailuttavan eri botuliineja, mikä on tietysti luontevaakin.

Harmittavan usein näyttää kuitenkin siltä, että tiedotusketjussa potilas on yleensä sama kuin ohitus.

KANNATTAA KYSYÄ

Mielestäni pitäisi kuitenkin myös potilasta aina infota lääkkeen merkkiä vaihdettaessa, tai jo hoidon alkaessa.

Minä sain tietää botuliinin, jota lihaksiini pistettiin vasta kolmannella pistokerralla, kun itse huomasin kysyä.

LÄÄKÄRIT KERTOVAT VÄHÄN

Kannattaa muistaa, että lääkärit kertovat yleensä aika niukasti.

Olen ajatellut, että ehkä he siksi puhuvat vähän, koska heidän sanansa on juridisesti sitovaa.

Kysyminen kannattaa siitä huolimatta aina, tyhmät kysymykset ovat parhaita, siksi niitä ei edes ole.

ITKUISUUS KUULUU DYSTONIAAN

Eräs neurologi väitti potilaalleen, ettei tämän sairauden oireisiin kuulu itkuisuus.

Oli kyllä mielestäni merkillinen neurologi? Miten niin ei kuulu itkuisuus.

Ihmisyyteen yleensäkin kuuluvat tunteet, naurut ja itkut.

Dystoniaa sairastavat ovat usein herkkiä.

KYYNELEET TULEVAT SILMIIN

On ihan normaalia, että dystoniaa sairastavan ja taudin herkistämä mieli purkaa taakkaansa itkemällä.

Niin minäkin aina selviän rankoista hetkistä.

Tosin osaan itkeä vain pakon edessä syvää parantavaa itkua.

Lukiessani tukiryhmässäni ihmisten viestejä, tulevat kuitenkin tämän tästä kyynelet silmiini.


DYSTONIAAN KUULUU USEIN HERKKYYS

Olen huomannut, että tähän sairauteen liittyy meillä monilla herkkyys.

Kannattaa jättää omaan arvoonsa sellaiset kommentit joissa herkkyyttä vähätellään.

Voi olla, että siinä on kyse jostain lääkärin henkilökohtaisesta kyvyttömyydestä tunteiden ymmärtämisessä.

TUNNEÄLY ON MYÖS TÄRKEÄ

Kenties lääkärin koulutus voi painottua niin paljon matemaattiseen puoleen, että empatian ja tunneälyn puuttuminen jää huomioimatta.

Sääli, sillä moni sairaus voi lähteä sitä kautta liikkeelle.

SISÄISET VOIKUKAT

Turha nöyristely on kylvetty ja kasvaa meissä kuitenkin sisäisesti kuin voikukat pihalla.

Aina ne vain on ensin kitkettävä ja joka kerta ne kasvavat uudelleen.

SYDÄMEN SISU

Puolensa pitäminen on luvallista, mutta sittenkin huomaa usein olevansa samassa tilanteessa.

Sydämestä pitäisi löytää se sisu, joka uskaltaa vaatia tilanteen niin vaatiessa.

OIKEA ASENNE

Ihailen aina sitä asennetta, joka monilta meistä on yritetty ja pyritään nujertamaan.

Asenne puolustaa itseään, läheistään tai tärkeää asiaa.

Asenne, joka herää lopulta, nousee ja voittaa kylmän ja tylyn virkakoneiston.

PAKON EDESSÄ SE LÖYTYY

Useinhan siinä esteenä lopulta on vain yksi  ihminen, joka haluaa vain päteä ja hallita.

Aivan liian usein narsistinen ihminen.

Asenne on kyllä meissä, mutta joskus se löytyy vasta pakon edessä.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti