perjantai 16. toukokuuta 2014

PIIKKIENKELIT

KESÄKUUSSA LOHJAN SAIRAALA EI HOIDA POTILAITA

“Toinen toistaan huonompi ihminen, kaipaa rakkautta kuitenkin”. Laulun sanat soivat mielessäni, kun herään viiden aikaan aamulla. Näen sisälläni vielä hetken tuon ihmisen, joka laulun sai soimaan, mutta vähitellen uni hiipuu. Jäljelle jää lievä surumielisyys. Laulu soi päässäni ja sekoittuu ulkoa tulevaan lintujen lauluun.

Aurinko on kullannut aamuisen maiseman. On kaunista ja linnut ovat jo täydessä touhussa pesäpöntöllään. Ajatukseni ovat vielä tuossa unessa ja mielessäni soivassa laulussa, kun haen vahvat, kookosrasvalla maustamani kahvit ja istun kirjoittamaan. Tänään olisi valmisteltava huomista Lapin matkaa. Mietittävä tarvittava ja pakattava viikon matkalle repullinen.

REPPU JA REISSUMIES

Lähden huomenna aamubussilla Helsinkiin ja siitä päiväjunassa Rovaniemelle. Perillä olen kahdeksan maissa. Veljeni, joka on kiireinen mies, hänellä on niin monta rautaa tulessa, lupasi hoitaa minut siitä eteenpäin. Hän aikoi makuuttaa minua yön jossakin tai viedä siitä eteenpäin. Vähän jäi huolettamaan se vaihe matkasta.

Veljeni on impulsiivinen luonne ja toisinaan unohtaa nämä jutut. Hän on mukana politiikassa ja sehän tunnetusti vie mukanaan. Nyt kun eurovaalit kampanjoineen vielä ovat menossa, niin tekemistä innokkaalle miehelle riittää. Hieman huolettaa, että siinä kiireessä voi unohtua pikkuveljen tulo. Ei olisi ensimmäinen kerta, kun näin kävisi.

PÄIVÄJUNASSA DYSTONIAN VUOKSI

Illalla Rovaniemeltä ei mene enää bussia Kemijärven suuntaan, joten olen pulassa jos veljeni unohtaa tuloni. Päätän vielä, että yritän saada veljeni kiinni ennen lähtöä. Ei hän tietenkään luonteelleen mitään voi, tilanteet tulevat ja menevät, vievät mukanaan hyväntahtoista miestä. Ihmiset ottavat yhteyttä, on paljon menoja,ja työtkin siinä ohessa.

Valitsin päivävaunun Rovaniemelle sairastamani servikaalisen dystonian niskavaivojen vuoksi. Pystyn paremmin istumaan päivän, kuin makoilemaan. Yöjuna Kemijärvelle tuntui mahdottomalta ajatukselta, joten päädyin päiväjunaan. Onneksi siskoni, joka hoitaa äitiäni ensimmäisen viikon lupasi vaikka ajaa vajaan sadan kilometrin matkan ja hakea minut jos jään tyhjän päälle.




AUTON SÄÄTÖOHJEITA

Auto kotonani on tosin vanha ja vaatii joissain tilanteissa erityiskikkoja. Sain puhelimessa ohjeita sen käyttöön. Auto ei aina käynnisty, ehkä starttimoottoriin on iän myötä tullut kulumia ja toisinaan on yritettävä useammin. Akun voi siinä käynnistäessä tyhjentää, joten on vain yritettävä aina uudelleen lyhyesti. Yleensä tarvitaan vain parikymmentä kertaa, niin auto kyllä käynnistyy.

Toinen ohje koski vaihteita. Kolmonen menee helposti suoraan silmään ja auto nytkähtää risteyksessä eteenpäin sammuen siihen. Tämän jälkeen akun voi hädissään startata tyhjiin. Neuvo oli, että pitää ensin käyttää vaihde kakkosella ja sieltä työntää ykkönen silmään, silloin matka lähtee sujuvasti liikkeelle. Kertaakaan tuo vanha uskollinen volkkari ei kuitenkaan ole tien päälle jättänyt.

AAMUPUUROLLE ÄIDIN LUO

Tiedän, että sisukas siskoni kyllä tulee läpi korpimaiden vaikka hevosella autoa vetäen minua noutamaan, mutta päätän yrittää varmistaa veljeni tilanteen tänään. Tosin se voi huomisen päivän aikana muuttua, joten jännitys jää, mutta sehän on elämän suola. Mukava on päästä reissuun, nähdä sisaruksia ja tavata rakasta äitiä.

Alzheimerin tautia sairastava äitini on siinä kunnossa, ettei hän enää selviä omin avuin. Hänen leikkaukseen menevä omaishoitajansa kertoi muutamia ohjeita minulle.

Aamupuuron keitto menee kyllä ihan hyvin, mutta muu ruoka on hoitajan valmistettava. Lääkkeet tulee dosetista valmiiksi lajiteltuna otettua aamuin illoin, mutta usein unohtuu, että lääke on jo otettu. Kaupassa on hyvä käydä yhdessä ja varmaan käymme myös kävelyllä. Lenkillä voin kuulemma käydä hyvin välillä.

NELJÄS PIIKKI TULOSSA

Jännitystä elämään tuntuu riittävän muutenkin. Minulla on sairastamaani servikaaliseen dystoniaan hoitomuotona botuliinipistos kolmen kuukauden välein. Pistos on annettu Lohjan neurologisella poliklinikalla viime syksystä lähtien ja nyt kesäkuussa on vuorossa neljäs pistoskerta. Olen blogeissani nämä kaikki kertonut ja linkit niihin löytyvät blogikirjan sivulta.

Nyt olen kuullut huolestuttavia viestejä, että aikoja pistoksiin ei enää monin paikoin lähetetä. Toinen toisensa jälkeen eri paikkakunnilta on kertonut, kuinka ennen automaattisesti pistoksiin saapunut kutsu on jäänyt tulematta. Puhelimessa on vain sitten tylysti ilmoitettu pistosaika kauas kipujen taakse, jos yleensä on puhelimella läpi päässyt.

HERKKYYS PINNASSA

Tuntuu pahalta tuollainen sairaiden ihmisten kiusaaminen. Varsinkin, kun kyseessä on muutenkin kivulias ja elämää vaikeuttava vaiva. Onko julkisessa sairaanhoidossa tilanne jo niin vaikea, että ihmisiä jätetään hoitamatta rahan vuoksi?

Surullista on lukea tällaisia tarinoita. Dystoniakivut saavat usein ihmiset valvomaan öitä, joka kiristää hermot äärimmilleen. Siinä itku tirahtaa helposti ja tunteet ovat toisilla pinnassa, purkautuminen tuskasta voi olla rajuakin.



AIKOJEN SAANTI PISTOKSIIN VAIKEUTUNUT

Eräs neurologi oli vain todennut, ettei itku ole dystonian oire. Ei se ehkä sitä ole, mutta tunteet kuuluvat ihmisyyteen. Purkaukset voivat kaatua myös aikoja jakavien hoitajien päälle ja syntyy helposti koston kierre, aikoja on entistä vaikeampi saada. En itse tätä olisi arvannut, mutta kuulin tällaistakin olevan, että aikoja ei tahdo löytyä jos käyttäytyy huonosti.

Vaikea on tilanne jos hermot ovat äärimmilleen rasitetut kipujen ja valvomisen vuoksi, eikä ymmärretä purkausten johtuvan sairaudesta. Itse uskon kyllä hoitajien ammattitaitoon, mutta ihmisiähän hekin tietysti ovat ja antipatioita voi aina jäädä. Joku voi leimautua purkaustensa takia hankalaksi asiakkaaksi.

KATTAVA KUVA DYSTONIAN HOIDOISTA

Minulla ei ole kertaakaan ollut ongelmia saada aikaa Lohjan neurologiselta polilta. Olen saanut sieltä aina ystävällistä ja auttavaa palvelua. En tosin ole mitenkään itsekään aiheuttanut syytä tylyttämiseen. Olen yrittänyt olla iisi kaveri ja käyttäytyä hyvin, vaikka pikaiset käynnit ja kiireiset, nopeat pistokset ovat tuntuneet välillä tunteettomalta sarjahoidolta.

Hoitoja olen blogeissani kommentoinut ja kertonut niiden eri vaiheista, olen myös saanut paljon palautetta. Monet ovat kertoneet omia kokemuksiaan ja minulla on aika kattava kuva dystonian hoidosta julkisella ja yksityisellä puolella.

ELEKTRONEUROMYOGRAFINEN LAITE

Yksityisellä puolella ajat tulevat juohevasti ja pistoksiin käytetään kalliimpaa Botoxia. Maksaja on luonnollisesti potilas itse, joten hyvästä palvelusta tipahtaa satojen eurojen lasku. Julkisella puolella hoito on edullista, mutta kirjavaa. Pistoksiin käytetään yleistyvästi halvinta botuliinia ja usein paikoin käytännöt vaihtelevat.

Pistävä neurologi päättää mihin lihaksiin pistos annetaan ja päättää myös siitä, käytetäänkö niiden etsimisen ENMG-laitetta. Elektroneuromyografia on laite, joka löytää häiriytyneet lihakset ja auttaa pistosten ohjaamisessa oikeaan kohtaan. Laitetta ei jostain syystä käytetä kaikissa sairaaloissa. Toiset ovat jopa sitä mieltä, että kokenut neurologi osaa kyllä pistää oikeaan kohtaan ilman laitettakin.

NEULOJA PUUTTUU, MUTTA LAITE ON HYLLYSSÄ

Olen myös kuullut jopa ammattilaisen sanovan, ettei hän halua pistoksia ilman ENMG-laitteen ohjausta. Laite ei ole ollut käytössä Lohjan neurologisella polilla, kun olen siellä käynyt. Loppusyksystä viime vuonna kun kävin pistoksella kysyin laitteesta neurologiltani. Hän kertoi, että laite kyllä on Lohjan sairaalassa, mutta neuloja puuttuu. Myöhemmin kuulin, että neulat ovat kalliita.

Keväällä, kun kävin kolmannen kerran pistoksilla kysyin taas laitteesta neurologilta. Hän viittasi hoitohuoneen hyllylle ja sanoi laitteen olevan tuolla. Katsoin mustaa kangaslaukkua, joka oli suurinpiirtein hiustenleikkuukoneen paketin kokoinen. Neurologi kertoi, ettei ole vielä ehtinyt opettelemaan sen käyttöä. Ajattelin, että hommat etenevät selkeästi Lohjalla. Kolmessa kuukaudessa saatiin piikit ja nyt laite on jo kulkeutunut neurologin hyllyyn. Olisiko kolmen kuukauden kuluttua käytön vuoro?

KESÄKUUSSA LOHJAN SAIRAALA EI HOIDA POTILAITA

Soitin eilen Lohjan neurologiselle polille varmistaakseni piikkiajan jota ei tavalliseen tapaan ollut hyvissä ajoin tullut. Mieleeni oli hiipinyt epäilys lukemieni kokemusten vuoksi. Osuin oikeaan, sillä Lohjan sairaalan lääkäritilanne on puhelimeen vastanneen osastosihteerin kertomana niin heikko, ettei kesäkuulle anneta pistosaikoja.

Kysyin osastosihteeriltä mitäs nyt tehdään, kun minun piikkipäiväni olisi kesäkuussa ja aloin sitä hyvissä ajoin varmistamaan. Hän kertoi, että listat pistettävistä on lähetetty Meilahteen ja Jorviin. Kysyin pitäisikö minun soittaa sinne varatakseni ajan, mutta hän sanoi kutsun kyllä sieltä tulevan.

ODOTA TAI SOITA

Lopuksi hän sanoi, että jos kutsua ei tule kesäkuun alkuun mennessä niin Lohjalle voi soittaa uudelleen.

Heihei ja puhelu päättyi siihen. Päätin kuitenkin, että soitan Meilahteen ja tarvittaessa myös Jorviin, ihan vain varmuuden vuoksi.





Ei kommentteja:

Lähetä kommentti