Päätä vääntää kaikissa asennoissa, mutta lepovapinaa ei ole. On vain jännite, joka rasittaa ja aiheuttaa kipua.
Olen nukkunut noin kolme tuntia ja kyllä sillä pärjää. En kapinoi tai tee siitä ongelmaa. On kiva olla olemassa ja kesäaamu koittamassa.
Kohta sinitiaiset alkavat tutut perheneuvottelut ja sirkutus kuuluu makuuhuoneeseen hyvin.
VOIMAKAS LEPOJÄNNITE
Käännän asentoa tiuhaan, mutta aina niska vääntyy kouristukseen. Merkillinen sairaus tämä dystonia. Miksi juuri lepotilassa tulee voimakkain jännite, joka tekee makoilusta vaikeaa.
Makoilu ei ole enää lepäämistä, se on suoritus. Ajattelen äitiäni, joka kamppailee alzheimerin taudin kanssa ja suhteutan tilani maamerkkien mukaan.
Elämä on sellaista, minä sen itse näkee ja kokee. Lahjaan voi pettyä tai siitä voi nauttia. Parempi nauttia.
KOHTUUDELLA LÄÄKKEITÄ
Tietysti voisin ottaa lääkkeitä lisää ja huumata itseni horrokseen, mutta en halua. En halua sitä tilaa ja kierrettä. En halua tulla riippuvaiseksi muusta kuin kahvista. Sitä juon viimeiseen tappiin asti ja vahvana jos vatsa kestää.
Olen nähnyt lääkeriippuvaisen reaktiot, kun hän jää ilman annostaan ja se näky tulee uniini, vie kauas liiasta lääkkeiden käytöstä. Parempi sietää kipuja ja valvomista ja käyttää lääkkeitä vain kohtuudella.
Ymmärrän silti hyvin, että useiden sairaiden on pakko käyttää lääkkeitä. Hyvä että niillä voidaan oloa helpottaa. En ole lääkkeiden vastustaja. Vastustan vain lääkkeiden liikakäyttöä.
Käytän itsekin lääkärin määräämän annoksen ennen nukkumista, muuten uneni jäisi vieläkin lyhyemmäksi ja heräilisin useammin.
LOHJALLA EI PISTETÄ KESÄKUUSSA
Botuliinipistoksilla hoidettava servikaalinen dystoniani vaatisi hoitoa kesäkuun aikana, mutta kutsua pistoksiin ei ole tullut.
Soitin toukokuun puolenvälin paikkeilla Lohjan neurologiselle polille, jossa olen saanut pistokset viime syksystä lähtien.
Osastosihteeri kertoi silloin, että vaikean lääkäritilanteen vuoksi Lohjalle ei anneta aikoja kesäkuulle.
Hän vakuutti, että tiedot pistettävistä potilaista on annettu Meilahteen ja Jorviin. Toisesta sairaalasta tulisi kyllä kutsu.
Kysyin silloin pitäisikö minun soitella sinne, mutta hän oli sitä mieltä, että ei tarvitse. Kutsu kyllä tulisi ja ellei tule, niin heille voi soittaa kuun vaihteessa.
YLIMÄÄRÄISET PISTETÄÄN YLITÖINÄ
Soitin kuitenkin Meilahteen ja kerronkin siitä blogeissani “Piikkienkelit” ja "Reppu ja reissumies". Sieltä kerrottiin, että Lohjan neurologitilanne on todella niin vaikea, että potilaat hoidetaan ylitöinä Meikussa.
Hieman rasittuneen oloinen hoitaja keroi, että kaikki Lohjan potilaat otetaan jonain ilta-aikana luultavimmin ja pistetään ylitöinä.
Perään ei kuulemma tarvitse soitella, koska kutsu kyllä tulisi aikanaan jos Lohjan tilanne ei parane.
KARJA-AUTOSSA PIIKILLE
Puhelun jälkeen teki mieli julistautua terveeksi sairaaksi. Ei tämä tauti sillä parane, mutta luottamus suomalaiseen julkiseen sairaanhoitoon alkaa rapautumaan.Tuli tunne ja kuva karja-autosta, johon Lohjan neurologisen polin dystoniapotilaat on lastattu. Kesäkuun helteellä tuo karja-auto pysäköi Meilahden autohalliin ja ilmastointi jää pois päältä.
Pienet pyöreät verkkoreiät tuovat hieman kesän tuoksua auton sisätiloihin. Sisällä potilaat odottavat eri asentoihin vääntyneinä piikkejään.
PIIKIT PARKKIHALLISSA
Hiljainen puhe käy auton sisällä. Odottamaan tottuneet potilaat tietävät, ettei auta hermostua, muuten tilanne vain pahenee.
Lopulta ovet avautuvat ja yksi toisensa jälkeen saa kävellä autosta halliin. Pistokset tuikataan vauhdilla. Urahdukset rytmittävät neulojen vaihtoa. Nyt painetaan vauhdilla koko lasti läpi.
Tämä on tietysti huumorilla tehty skenaario, mutta kuvaa hieman niitä pelkoja, joihin heitteille ja oman onnensa nojaan jätetty potilas kokee.
KIOSKILLA PIIKILLÄ
Minulle on vajaan vuoden hoitojen aikana muodostunut kuva dystonian hoidoista julkisen sairaanhoidon puolella.
Vähän sellainen r-kioskilla käynnin maku näistä hoidoista on jäänyt. Resurssit ovat varmaankin niin vähäiset, ettei parempaan hoitoon pystytä.
Kertaakaan Lohjan neurologisella polilla ei ole käytetty pistoskohtien etsimiseen ENMG-laitetta (elektroneuromyografi).
Toisaalta jotkut väittävät, että kokenut neurologi pystyy määrittelemään paikan ilman laitettakin, toiset taas väittävät, että laitetta tulisi aina käyttää parhaan hoitotuloksen saamiseksi.
KOLMEN KUUKAUDEN VELTTOUS
Botuliinipistos on voimakas lääke ja väärään kohtaan pistettynä voi aiheuttaa elämää vaikeuttavan lihasheikkouden.
Eräälle potilaalle pistetty botuliini aiheutti pään painumisen hervottomaan virheasentoon kolmeksi kuukaudeksi.
On ikävä elää kuukausia pää leukaa vasten roikkuen. Onneksi botuliini haihtuu elimistöstä kolmen kuukauden aikana.
MAKKARASTA NIMENSÄ SAANUT LÄÄKE
Maailman voimakkain tunnettu hermomyrkky, jota käytetään eri dystoniamuotojen aiheuttamiin lihasjännitetiloihin on botuliinitoksiini.Samaa ainetta käyttää myös kauneudenhoitoteollisuus ryppyjen oikaisuun. Toisille se on turhake, toisille hyödyke, ainoa lääke, joka helpottaa tuskaisaa oloa.
Toisille se on tapa hidastaa ulkokuoren rypistymistä. Mielestäni rypyt ovat aina olleet osa ulkoista karismaa ja luonnollista kypsymistä.
Katsoin kerran dokumentin, jossa botuliinitoksiinin kerrottiin löytyneen pilaantuneesta makkarasta ja botuliini sanakin tulee latinan kielestä, joka tarkoittaa makkaraa (botulus).
HIIRET KÄRSIVÄT PUOLESTAMME
Botuliinin testaamiseen käytetään eläinkokeita ja sadat tuhannet koe-eläimet menettävät jatkuvasti tuskallisen kuoleman kautta henkensä kokeissa.
On siksi tietysti arveluttavaa käyttää botuliinihoitoa pelkästään turhamaisuudesta, mutta niinhän tämä maailma toimii, joten siitä lienee turha kiukutella.
Hyvä on kuitenkin muistaa, että moni pieni ja viaton eläin menettää elämänsä kivuliaasti meidän dystoniaa sairastavien hoidon vuoksi.
HOITO JUOHEVAA YKSITYISELLÄ
Olen sen verran seurannut dystonian hoitoja eri sairaaloissa Suomessa, että minulla on suhteellisen kattava kuva julkisen puolen hoidoista.
Myös jonkinlainen kuva yksitysen puolen dystonian hoidosta on ajan oloon muodostunut eri kokemuksia kuullessani ja lukiessani.
Yleensä ottaen näyttää siltä, että yksityisellä puolella, itse maksettu ja kelan osittain korvaama hoito on juohevaa.
GURUMAINEN AURA
Pistokset annetaan kalliimmalla lääkkeellä, botuliinitoksiini Botoxilla ja uudet pistosajat sovitaan jo hyvissä ajoin, usein edellisen pistoksen päätteeksi.
Taso on kuitenkin vaihteleva myös yksityispuolella ja nimet potilaiden kokemusten mukaan määritetyistä taitavista pistäjistä usein tiedossa.
Huippukaarti on saanut ympärilleen jopa eräänlaisen gurumaisen auran, varmaan osittain syystäkin. Ammattitaitoa on joka alalla syytä arvostaakin.
HALVEMPIIN BOTULIINEIHIN SIIRRYTÄÄN
Julkisella puolella ollaan enenevässä määrin siirtymässä halvempiin botuliinitoksiineihin. Myös niiden vaikutuksesta on monenlaisia kokemuksia ja toisille ne kuulemma tehoavat jopa paremmin.
On myös julkisen puolen sairaaloita, joissa käytetään vielä kalliimpaa Botoxia, mutta lienee vain ajan kysymys, kun niissäkin siirrytään halvempiin tuotteisiin.
MARGINAALISSA SÄÄSTETÄÄN
Aikojen saaminen julkisella puolella tuntuu olevan paikkakuntakohtaista. Olen kuullut uutisia sairaaloista, joiden pistosajat ovat venyneet kuukaudenkin ylimääräistä, vaikka hoidoista on tiedusteltu ajoissa.
On myös sairaaloita, joissa uudet pistosajat annetaan heti entisten jälkeen. Nyt on sellainen vaihe menossa, että ajat tuntuvat yleisesti viivästyvän ja vaativan potilaan soittoja ruuhkapuhelimiin.
Vaikea taloudellinen tilanne varmaan näkyy ensimmäisenä tällaisten marginaalisairauksien hoidossa.
TURKU ON DYSTONIAN PÄÄKAUPUNKI
Kannattaa olla varakas jos sairastuu dystoniaan. Niin ja Suomessa suosittelen sairastumaan Turun suunnassa, siellä näyttää olevan hoidon huippuosaajat.
En ole juuri sieltä suunnasta moitteita hoidoista kuullut kuin jonkun verran. Turku vaikuttaa olevan dystonian pääkaupunki.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti