sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

KAKSIKYMMENTÄTUHATTA KIITOSTA

ME KAIKKI TARVITSEMME TUKEA

Juna menee siitä läheltä. Jyristen ja taloa täristäen. Kohta menee seuraava ja pian totun jatkuvaan junien kulkemiseen. Minulle ne äänet ovat puhdasta nostalgiaa.

Olen elänyt lapsuuteni radan varressa, veturitallin törmällä.

Makuuhuoneesta näkyi kääntösilta, joka ohjasi veturit talliin. Ratapihan äänet olivat osa elämää.

Talon väelle ohi jyräävien junien äänet ovat meteliä. Ääntä, johon he ovat jo tottuneet, mutta aikansa se on ottanut. Varsinkin yöllä ääni oli aluksi häiritsevää.

RADAN VARRELLA

Katselen ikkunasta ohi viliseviä vaunuja ja ajattelen ihmisen matkaa, levotonta reittiä halki elämän. Monta asemaa siihen väliin osuu ja monta junaa, mutta määräasema on aina yllätys.

Kuuntelen isäntäväen tarinaa ja ajattelen sitä keskinäistä rakkautta, joka heidät on tälle asemalle tuonut. Kodin lämpö ja rauha ei häiriinny vaikka ohi kulkeva juna perustuksia hieman ravisteleekin.

KESKINÄINEN RAKKAUS

Helppo heidän matkansa ei ole ollut, kenenpä olisi. Kaikilla on taakkansa. Raskaimpia kannetaan siellä, minne ei silmä näe. Monta vaikeaa hetkeä heidänkin matkaan on sisältynyt, hetkeä joista on selvitty yhdessä. Paljon kuitenkin myös onnen hetkiä.

Huomaan päivän aikana, että tämä perhe on selvinnyt keskinäisen rakkauden avulla. Lämpö ja rauha tulvii ovista ja ikkunoista. Puheen äänestä ja tarinoiden sävystä. Edes sairaudet ja koettelemukset eivät ole sitä horjuttaneet.

TAPASIMME DYSTONIASSA

Vietimme yhden lauantaipäivän tuon perheen vieraana. Keskustelimme paljon ja huomasimme, että elämät kulkevat usein tietyn kaaren ja kohtaavat joskus. Usein samat kypsymisen vaiheet käydään läpi.

Kohtaaminen tapahtuu tietyssä vaiheessa sitä. Me olimme nyt siinä ja puhuttavaa riitti.

Dystonia niminen sairaus oli tuonut meidät yhteen ja hieno vertaistukiryhmämme. Nautimme runsaat ja maistuvat tarjoilut ja lähdimme kotiin hyvillä mielin.

VALINNAT TEKEVÄT MEISTÄ ERILAISIA

Ajomatkalla kotiin oli pilvistä, taivaanranta kajasti kauniisti ja tie kiilteli kosteana. Myös silmäkulmat olivat kosteina. Ei niinkään surusta, vaan siitä hyvästä, jota tuossa kodissa olimme saaneet. Lämmöstä, rakkaudesta ja huolenpidosta.

Ajattelen ajaessani tuon perheen elämän taivalta, kaarta joka on kuljettu ja taivalta, joka meidän jokaisen on läpi mentävä. Huomaan pohtivani, kuinka samanlaisia me ihmiset usein olemme. Vain valinnat tekevät meistä erilaisia.

KERVIKAALINEN DYSTONIA

Oma elämän taipaleeni sai viime heinäkuussa uuden vaiheen, kun minussa todettiin servikaalinen dystonia niminen lihasjännitesairaus. Sairauden oireena tässä dystoniatyypissä on pään vääntyminen johonkin suuntaan tahdosta riippumatta.

Minulla pää kiertyy vasemmalle ja se vaikuttaa elämääni aina kun keskityn jotain tekemään. Autolla ajaessani huomasin sairauden ensimmäisenä, pian totesin sen vaikeuttavan myös päätetyöskentelyä ja lepotilassa makaamista. Istuessa rennosti ja muussa vapaassa tekemisessä vaivaa ei juuri huomaa.

PÄÄTIN JUOSTA OSUUTENI

Alkuun olin tietysti ymmälläni, koska en tiennyt sairaudesta mitään. Nimi oli outo, vaivat olivat outoja ja ne saivat oloni tuntumaan oudolta. Onneksi löysin netistä dystoniayhdistyksen sivut.

Keskustelupalsta siellä muutti oman elämäntaipaleeni oikeaan suuntaan. Aloin keskustella siellä ihmisten kanssa ja valitsin täysin avoimen linjan.

Ajattelin, että itse sain apua vain silloin, kun joku toinen oli avoin, niinpä minun oli vastattava huutoon ja juostava oma osuuteni. Viestikapula oli nyt minulla. Päätin juosta.

VIIME MARRASKUUSSA BLOGINI ALKOI

Olen saanut sekä kritiikkiä, että myönteistä palautetta avoimesta linjastani. Helppo se tie ei kuitenkaan ole ollut. Ilman vertaistukiryhmän kannustusta ja rohkaisua olisin varmaankin lopettanut kirjoittamisen jo alkuunsa viime syksynä.

Dystoniayhdistyksen keskustelupalstalla luin jonkun aloittaneen oman blogin. Luin myös, että moni muukin olisi suunnittelemassa samaa. Ajatus omasta blogista oli kylvetty sydämeeni.

Ensimmäisen blogitekstini julkaisin viime marraskuussa neljä kuukautta sitten nimellä “Ajelin autoa sinistä, kun niskani alkoivat inistä”.




DYSTARIT VERTAISTUKIRYHMÄ

Näinä päivinä blogini lukijoiden määrä ylittää kaksikymmentä tuhatta. Koskaan en olisi uskonut, että saan niin paljon vierailijoita blogiini, kiitos kaikille lukijoille ja tukijoille.

Erittäin suuri kiitos jaksamisestani blogin ylläpitoon menee Dystarit-vertaistukiryhmälle facebookiin. Siellä olen usein saanut kokea henkistä tukea ja rohkaisua jatkaa blogiani.

SYDÄMEEN ASTI

Olen saanut siellä myös lukea useita vaikuttavia kertomuksia kommenteissa blogeihini. Kipeimmät kokemukset ovat aina raskaita ja vaikeita.

Suuri kunnioitus on mielessäni kun ajattelen niitä tarinoita. Valo, joka usein säteilee tuollaisen kärsineen ihmisen tarinasta loistaa lukijan sydämeen asti.

ME KAIKKI TARVITSEMME TUKEA

Oma kirjoittamiseni on ollut avointa, mutta tuossa suljetussa tukiryhmässä tietenkin salattua. Voimakkaimmat ja koskettavimmat tarinat ovat kuitenkin siellä.

Rohkaisen jokaista, tätä harvinaista sairautta kantavaa menemään avoimin sydämin ja mielin mukaan tukiryhmään.

Olen saanut siellä lukuisia ystäviä. Ihmetellen olen huomannut heidän hyväksyvän minut tällaisena kuin olen ja tukevan aina hyvinä ja huonoina hetkinä.

Tällaista tukea me kaikki tarvitsemme. Terveinäkin päivinä olisin kaivannut tällaista tukea. Minun piti sairastua, että saisin tavata nämä upeat ihmiset.

MONI UUPUU YKSIN

Uskon, että monilla on luonnostaan tällainen tukiverkosto suvussaan ja ystävissään. He eivät ehkä tiedosta kuinka yksin joku ihminen jää sairastuessaan.

Ihminen jolla tuollaista tukiverkostoa ei ole. Moni uupuu koko elämään siinä yksinäisyydessään. Toisilla ei ole edes voimia lähteä etsimään tukea.

VÄLLÄYKSIÄ BLOGISSANI

Minulla on ollut blogissani myös muutamia kommentoijia alusta lähtien. Heidän tekstinsä ovat usein rohkaisseet minua yksinäisessä kirjoittamisessa.

Aktiivisin kommentoija ja kirjoittaja on ollut nimimerkki Välläys. Hänen mukanaolonsa on merkinnyt minulle paljon. Tänäänkin Välläys kommentoi blogin historiaa blogikirjan sivulle.




YSTÄVÄNI VÄLLÄYKSEN KOMMENTTI

Nyt, kun kävijämäärä blogissasi lähentelee kahtakymmentätuhatta, haluan kiittää Sinua, Ystäväni, suuresti siitä, että olet innostanut esimerkilläsi minua kuvataiteen ja kirjoituksen maailmaan. Olet myös suonut minun, täysin tuntemattoman ihmisen ajatuksille runsaasti tilaa rätistä ja pulputa.

Olet antanut minulle henkistä tukea sairauksieni alhossa. Olet antanut uusia herätteitä, uusia ajattelutapoja.Olet opettanut rauhoittumaan ja hiljentymään.

Meidän, tuntemattomien ihmisten maailmat kohtasivat täällä bittien ja sanojen tasolla. Ystävällisten alkutuulien voiman vieminä, virtojen kuljettamina ohi mustien juurakoiden. Kookosrasvakahvin tuoksun johdattamina luonnon keskelle luokse tervasnuotion.

Olen viettänyt kanssasi mukavia ja varmasti vielä pitkään vaikuttavia hetkiä. Kiitos!

nöyrä ystäväsi välläys





VÄRIÄ JA LAAJUUTTA BLOGIIN

Kiitos Ystäväni Välläys! Olet ollut alusta lähtien mukana ja omalta osaltasi tarinoillasi, kommenteillasi ja keskusteluilla muovannut blogin sellaiseksi, kuin se tänään on.

Olen hyvin kiitollinen mukanaolostasi. En tosiaan tiedä nimeäsi tai muutakaan sinusta, vain ajatukset, jotka olet suonut minulle ja lukijoille. Arvostan osallistumistasi paljon.

Ilman kirjoituksiasi olisi tämä blogi varmasti huomattavasti yksipuolisempi ja kapeampi. Toivon, että jatkossakin kirjoitat ja kommentoit tarinoitasi, joista selvästi pidetään ja luetaan.

KAKSIKYMMENTÄTUHATTA KIITOSTA

Kiitos myös jokaiselle lukijalleni mukana olostanne, ilman sivuilla käyntejä olisin varmaankin siirtynyt kirjoittelemaan ajatuksiani päiväkirjaan, kuten olen aina tavannut tehdä.

Monet rohkaisevat sanat ovat kuitenkin saaneet minut jatkamaan matkaa kanssanne tämän blogin myötä.

Kaksikymmentätuhatta kiitosta Ystävät. Jokainen kiitos on yhtä arvokas. Jokainen kiitos on sydämestä.

Tarina jatkuu...





ETTÄ TULISI TERVEEKSI


Rehellisyys on ainoa omaisuus,
jota voi jakaa köyhtymättä.
Avain paranemiseen,
rehellisyys itselleen,
         että tulisi terveeksi.

Onko terveys sairauden vastakohta?
Ellen olisi sairastunut,
en olisi parantunut.
Pitääkö ensin sairastua,
         että tulisi terveeksi.


Mitä muuta on menetettävä,
kuin itsepetos,
ollakseen rehellinen?
Onko se menetettävä,
                  
            että tulisi terveeksi?



1 kommentti:

  1. Kiitos, olet "tukikeppi" minulle, tutisevalle, sairauden jäykistämälle, silti kasvuun luottavalle.
    Hoida hyvin itseäsi että kestät meidän syliisi kaatamat murheet.
    Sinivuokot kukkivat etelässä.

    VastaaPoista