torstai 27. maaliskuuta 2014

RULLALUISTELU JA DYSTONIA

SAIRAUS ON TUONUT PALJON HYVÄÄ ELÄMÄÄNI

Rakastuin rullaluisteluun jo ensimmäisellä koelenkillä. Tämä on minun lajini tunsin heti.

Siitä on nyt kymmenisen vuotta aikaa. Rakkaus ei ole ruostunut, vaan kypsynyt vuosien aikana.

Eilen olin koiran kanssa kävelyllä ja huomasin, että kaupunkimme pyörätiet on ystävällisesti puhdistettu.

Katujen kutsu iski minuun kuin tuhat volttia, meinasin heti lähteä luistelemaan, mutta ilta tuli liian pian. Aloin odottaa seuraavaa päivää ja päätin rynnätä tielle heti aamun koitossa.

SINITIAISEN PESÄPUUHIA

Aamulla heräsin seitsemän maissa, keitin uittokahvit jotka saisivat mustarastaatkin pyydystämään kissoja. Höystin sen kookosrasvalla ja luin vielä päivän ajatukset.

Katselin ikkunasta sinitiaisen touhuja pöntöllään. Mukavasti se pyöräytteli päätään ja matki syömisliikkeitä. Pesäänsä se kävi kurkkaamassa ja vei sinne valmiiksi jotain pehmikettä.

Hain vintiltä rullaluistimet, alakerran verstashuoneen hyllyltä kypärän ja autotallista sauvat. Vielä reppu ja vesipullo niin olin valmis. Istuin verannan tuolille ja katselin puutarhaan.

VIISI MUSTARASTASTA

Omenapuun alla oli upea näky. Viiden mustarastaan parvi noukki syötävää maasta ja hyppi välillä penkille. Hieman harmitti, että minulla ei ole kunnon kameraa zoomilla. Nyt olisi saanut hienoja kuvia laulumestareista.

Kiinnitän lenkkarit ja käynnistän Endomondo Sport Trackerin. Odotan, että se löytää alueen ja laitan musiikin soimaan.

Heitän repun selkään, otan luistimet toiseen ja sauvat toiseen käteeni ja lähden juoksemaan. Asumme soratien varrella, joten ensimmäinen kilometri matkasta sujuu juoksemalla.

LOISTAVA RULLAILUSÄÄ

Tulen pyörätien päähän ja sähkökaapin kohdalla vaihdan luistimet jalkaani. Ilma on kuin maitovelliä, lämmin ja aurinkoinen. Maaliskuu kauneimmillaan.

Loistava rullailuilma. Nostan lenkkarit reppuun, kiinnitän sen tiukasti vatsan ja rintakehän ympäri ja lähden luistelemaan.

En ole luistellut viime heinäkuun jälkeen. En kertaakaan sen jälkeen kun minulla diagnosoitiin servikaalinen dystonia.

Viime kesänä luistelin paljon touko- kesäkuun aikana. Luistelin Lohjanharjuntietä kymmeniä kilometrejä. Nautin jokaisesta retkestä suunnattomasti. Dystonia muutti kaiken.

ON VAIKEAA OLLA VÄKISIN TERVE

Servikaalisen dystonian oireet pahenivat viime heinäkuussa tolkuttomiksi. Pääni heilui kuin kellon heiluri makoillessani.

En enää nukkunut kuin pari tuntia aamuyöstä, pyörin vain tyynyllä. Yritin olla väkisin terve, mutta pitkän päälle se on vaikeaa kun on sairas. Mahdottomaksi se kävi minullekin lopulta.

Eräänä viime heinäkuun aamuyönä, valvottuani ja pyörittyäni alkuyön, myönsin lopulta, että olen sairas.

Olen niin sairas, että nyt se on pakko myöntää. Itkin siinä tuskaani ja jotenkin myöntäminen helpotti, nukahdin itkuuni.

VAIMO VAATI LÄÄKÄRIIN

Samana iltana juttelin sairaudesta vaimoni kanssa. Hän vaati minua työterveyslääkärin pakeille, mutta yhä se oli minulle vaikeaa.

Olin käynyt siellä vuotta aikaisemmin turhin tuloksin. Työterveyslääkäri oli kyllä ottanut vaivani vakavasti ja antanut lähetteen ortopedille.

Ortopedi oli tutkinut minut ja määrännyt röntgeniin, mutta ei nähnyt magneettikuvausta vielä tarpeellisena. Kerroin hänelle oudosta vaivastani autolla ajaessa.

PENKIN SÄÄTÖ EI AUTTANUT

Päätäni veti voimakkaasti vasemmalle, kun ajoin autoa. Ortopedi ei löytänyt tutkimuksissaan syytä sairauteeni. Hän kehoitti minua lopuksi kokeilemaan auton penkin säätämistä avuksi vaivaani.

Nyt siitä oli vuosi aikaa ja auton penkin säätövaran olin käyttänyt jo loppuun. Päätä veti vain aina enemmän vasemmalle. Vaiva oli tullut myös töihin.

Päätetyöskentelyssä jouduin pitämään toisella kädellä leuasta kasvojani eteenpäin ja syöttämään tiedot toisella kädellä. Aloin olla henkisestikin umpikujassa.

TORTILLOJA JA TORTICOLLISTA

Onneksi lopulta noudatin vaimoni neuvoa ja menin uudelleen työterveyslääkärille. Hän totesi, että ortopedi on koeponnistettu, nyt kokeillaan fysiatri. Tämä kokeilu kannatti.

Fysiatri tervehti, istui tuoliin ja alkoi lukea päätettä. Vilkaisemattakaan minua, hän tokaisi, että teillä on torticollis. Ajattelin ensin hänen puhuvan tortilloista, mutta pian ymmärsin hänen puhuvan sairaudesta.

KAALISTA SOOSIA

Fysiatri tulosti minulle esitteen, jonka otsikko oli “Kervikaalinen dystonia” ja siinä kerrottiin sairaudesta nimeltä “Torticollis”.

Menin kotiin ja sanoin vaimolle, että tänään onkin sitten ruokana tortilloja kaalisella soosilla. Vaimo naurahti, että lopeta vitsailu ja kerro mitä lääkäri oikeasti sanoi.

VUODENVAIHTEESSA TULI KÄÄNNE

Rullaluistelu loppui silloin ja aloin odotella hoitoja Lohjan neurologisella poliklinikalla. Juoksua jatkoin, mutta syksyn aikana olin vähällä lopettaa senkin.

Oloni kävi niin huonoksi, että valvoin suurimmat osat yötä päätä vispaten. Sain ensimmäiset piikit ja joulukuussa seuraavat. Vuodenvaihteen aikoihin tapahtui olossani käänne parempaan.

Opin juoksemaan dystoniasta piittaamatta. Aloin elämään täysillä ja jättämään dystonian omaan osaansa. Osaan, joka kuuluu elämääni, mutta ei millään tavalla estä sitä.

SYDÄNTEN SILTA

Sairaus ei estä juoksemistani tai siitä nauttimista, eikä ota liian suurta roolia tekemisissäni. Sisäistin tämän kaiken vuodenvaihteen paikkeilla ja astuin yli synkän virran.

Kirjoitin myöhemmin blogin “Sydänten silta”, jossa unen kautta näin matkani synkästä sairauden kaupungista pois.

Löysin sillan dystoniaa sairastavien tukiryhmästä. Koin, että siellä sain sydämellistä tukea ja ystävyyttä. Sieltä löysin sydänten sillan yli sairauden kuilujen.

Menin yli tuon sydänten sillan ja lupasin, että en koskaan palaa takaisin. En ole palannut.

NEUROLOGI PIIKITTI HYVIN

Nyt luistelen pitkin sileitä pyöräteitä ja nautin vauhdista. Päätäni vetää jonkun verran vasemmalle, mutta se ei haittaa yhtään luistelua.

Välillä pidän päätäni myös eteenpäin ja huomaan, että se onnistuu vähän aikaa. Oloni on loistava.

Neurologini Lohjan polilla tuntuu onnistuneen hyvin piikityksessä. Olen kiitollinen hänelle.

AKKU HYYTYY

Pysähdyn välillä juomaan vettä ja otan pari kuvaa. Kännykkä hyytyy kuvauksen aikana ja sammuu. Minua harmittaa, koska olen vasta puolimatkassa.

Päätän kokeilla kännykkää vähän ajan päästä uudelleen. Onneksi saan sen heräämään kilometrin päässä penkillä.

Käynnistän reittiseurannan uudelleen enkä uskalla enää ottaa kuvia, että saan kevään ensimmäisen lenkin tallennettua.

HYVIÄ YSTÄVIÄ TUKIRYHMÄSTÄ

Matkalla monet ajatukset kulkevat mielessäni. Ajattelen niitä hyviä asioita, joita sairastamani servikaalinen dystonia on tuonut elämääni.

Ajattelen niitä hyviä ystäviä, joita olen saanut sairaiden tukiryhmästä. Eräs heistä kävi meillä muutama päivä sitten kylässä.

Me kävelimme kaupunkimme hienot koskipaikat jutellen elämästä ja kokemuksistamme. Illan istuimme vielä takkatulen loisteessa ja tarinaa riitti.

Olen kiitollinen sairaudelleni, että sain tutustua häneen ja lukuisiin toisiin ystäviin. Elämä yllättää joskus myönteisesti myös sairauden kautta.

POIKON PARONIN HAASTATTELU

Olen luistellut yli kaksi tuntia ja vajaa kolmekymmentä kilometriä, kun tulen perille.

Vaihdan luistimet lenkkareihin ja lähden juoksemaan kotiinpäin.

Kuuntelen samalla Australiassa matkaavan Poikon Paronin haastattelun Brisbanen radiosta.

DYSTONIA UNOHTUI LUISTELLESSA

Poikon Paroni, jonka etunimi on Pasi, sanoo, ettei koskaan saa antaa sairaudelle periksi ja jäädä neljän seinän sisälle mököttämään.

On lähdettävä ulos raittiiseen ilmaan, siellä sairauskin unohtuu ja jää taka-alalle.

Tulen kotiin ja ajattelen miten totta Pasi puhui. Minäkin olin unohtanut dystoniani rullaluistellessani.





1 kommentti:

  1. Tuntui hyvältä lukea yllä oleva kertomuksesi!

    Mukavia reissuja rullaluistimilla (ilman kaatumisia), virtaa miehessä samoin kuin kännykän akussa ja mielenkiintoisia kuvauskohteita!
    T. välläys

    VastaaPoista