perjantai 21. maaliskuuta 2014

KOLMAS PIIKKIPÄIVÄ

JOKAISEEN TEKSTIIN PUTOAA PISARA KIRJOITTAJAN VERTA

Makaan alakerran matolla ja kuuntelen vanhoja LP-levyjä. Herra Mirandos soi rahisten ja napsahdellen. “Niin viimeinkin, tähti syttyi viimeinkin, niin monen vuoden jälkeen...”

Hectorin äänessä on vielä nuoruuden haikeutta ja vanha levy saa sointiin aidon tunteen.

Ostin muutamia vuosia sitten näitä levyjä netistä tilaamalla. Tämä taisi tulla pitsalaatikossa ja tuoksui oreganolle. Nyt haju on jo lähtenyt, mutta kiekko soi hienosti.

KOLMAS PIIKKIKERTA

Rentoudun kovan sementtilattian päällä olevalla matolla ja katselen ylös ikkunasta. On aurinkoinen päivä. Olen iltapäivällä menossa Lohjan sairaalaan botuliinipiikille kolmannen kerran.

Sairastamaani servikaalista dystoniaa hoidetaan noin kolmen kuukauden välein neurologin antamilla botulinitoksiiniruiskeilla.

Pistos annetaan liiallisesti toimivaan lihakseen, jolloin sairauden aiheuttama pakkoliike vähenee. Minulla se on pään vääntyminen vasemmalle, mutta mikä tahansa tahdonalainen lihas voi dystonian vaikutuksesta aiheuttaa liikehäiriöitä.

NYKYAJAN SAIRAUS

Torticollis, eli pään kiertyminen sivulle, jota minä sairastan on yleisin dystonian laji. Muuten kyseessä on hyvin harvinainen sairaus, johon sairastuu keskimäärin kuusi ihmistä sadastatuhannesta.

Suomessa olen kuitenkin lukenut määrän olevan hieman suurempi. Itse olen sitä mieltä, että määrä on suurempi, johtuen sen tuntemattomuudesta.

Lievempänä sitä sairastetaan usein toisella nimikkeellä ja hoidetaan kipu- ja rentouttavilla lääkkeillä. Uskon, että nykyinen elämän tempo on niin vieras ihmisen luontaiselle elämänrytmille, että sairaus tulee olemaan yhä yleisempi lähivuosina.

HEIKOIMMAT SYRJÄYTYVÄT

Herra Mirandos lopettaa ja makoilen vielä tovin lattialla. Annan ajatusten kaarrella ikkunasta ulos. Ylhäällä näkyvät koivunoksat ja linnunpönttö. Kevätaurinko kurottaa siihen lämmittäviä säteitään. Kohta siellä kävisi kuhina.

Elämä jatkuu, luonnon kiertokulku on armelias, mutta tehokas. Vahvat selviävät. Samanlainen eloonjäämistaistelu on käynnissä myös ihmisten maailmassa. Yhä helpommin heikot jauhetaan jalkoihin jo nuorena.

Parhaat poimitaan ja heille tarjotaan hopealautasella elämän valtatie, mutta monelle käteen jää jonotuslappu sossuun tai paikka leipäjonossa.

JOHTAJA UNELMOI TYÖTTÖMYYDESTÄ

Kenpä tietää kumpi on parempi, molemmissa näkee elämän toisen puolen. Siellä on yleensä ruoho vihertävän raikasta. Ainakin näyttää siltä.

Muistan erään johtajan vuosien takaa, joka työpaineiden alla, stressattuna kovapalkkaisena menestyjänä katseli kadehtien joutilaita työttömiä. Hän huokaili, kuinka mukava olisi välillä elellä noin ja ottaa rennommin.

URAPUTKESTA LEIPÄJONOON

Hän ei ajatellut, että kolikon toisella puolella on nöyryytysten lippusarja. Elämän nurjalla puolella on paljon aikaa katsella katoavia mahdollisuuksia. Me usein luulemme, että kadun toisella puolella on lokoisammat oltavat.

Leipäjonosta matka uraputkeen on työläs. Takaisin pääsee vauhdilla, lähtökiihdytys annetaan kengällä usein ikääntyville ja terveytensä työnantajalle uhranneille.

KOLMANNEN KERRAN PANIIKKI

Nousen ylös ja laitan levariin vanhan Elvis-levyni. Kuuntelen sitä ja annan rytmin virrata kehoni läpi. Mietin iltapäivää ja matkaa Lohjan neurologiselle poliklinikalle saamaan piikkejä. Mietin miksi minuun on nyt iskenyt lievä paniikki. Kolmannen kerran paniikki.

Eräs toinenkin samaa sairautta poteva kertoi kolmannen kerran olleen vaikeampi. Ajattelen, että ehkä se on tottuminen, piikit ovat muuttumassa rutiiniksi ja kynnys uudesta rutiiniin on tässä.

Kaksi ensimmäistä piikitystä olivat vielä uutta ja outoa. Odotukset eivät olleet järin korkeat, mutta toiveet olivat, että vääntö hellittäisi.



PIIKKIEN TEHOT

Varsinkin ennen ensimmäistä kertaa minulla oli pahoja nukkumisvaikeuksia ja pään liike levossa levotonta. Heräilin aamuyöstä ja valvoin paljon. Ensimmäisten, viime syksynä saamieni piikkien jälkeen liike rauhoittui jonkin verran, mutta jännite jäi.

Joulukuussa tulivat toiset piikit, joiden jälkeen vääntö vielä hieman hellitti. Tällä hetkellä se on voimakkaimmillaan jotain tehtävää suorittaessa, autolla ajaessa tai tietokoneen päätteen äärellä.

Nyt maaliskuussa on edessä kolmas kerta ja jostain syystä huomaan pelkääväni. Yllätin itseni pelkäämällä.

TUULIVIIRI PYÖRII

Kerroin eilen tuosta pelostani rehellisesti ja tunteista sen kourissa. Kirjoitus antoi myös palautetta.

Olen yllättynyt miten usein piikit otetaan tuosta vain ja niitä jopa odotetaan.

Vääntö, pakkoliikkeet tai monet muut vaivat ovat niin hankalia, että piikkeihin liittyvät riskit eivät monella käy edes mielessä.

On ihailtava sitä elämän rohkeutta ja voimaa, jolla monet sairaat menevät eteenpäin. Tukevat meitä heikompiakin samalla.

Minun on pakko myöntää, että olen heidän rinnallaan kuin tuuliviiri. Pelko pyörittää minua.

JULKINEN RAUKKA

Pari sairastelevaa oli kokenut jotain vastaavaa käymissämme keskusteluissa. Muuten sain paljon kannustavaa ja rohkaisevaa tukea kohtalotovereiltani.

Monet ovat piikkien suhteen jo konkareita ja käyvät neurologin piikitettävänä kuin reissun lähikaupassa.

Minä siis ilmoittaudun tässä julkiseksi raukaksi, joka pelkää piikkiä. Kenenkään muun ei tarvitse sitä tehdä.

Nolottaako? Kyllä nolottaa, en taida olla sankariainesta. Mutta rehti koitan olla.

Pisara kirjoittajan verta on aina pudottava tekstiin, se tuli tässä.

VANHOJEN IHMISTEN KAATOPAIKKA

Kuuntelen lopuksi vielä Beatlesia. Yesterday soi haikeasti. Kaikki alkaa olla eilistä. Elämme yhteiskunnassa, joka arvostaa yli kaiken nuoruutta. Vanhat vain katoavat, en tiedä mihin. Onko jossain vanhojen ihmisten kaatopaikka? Ehkä olen matkalla sinne.

Meni minne vain, niin nuoria tulee tiskeillä vastaan. Mukavahan se on, ei siinä mitään. Hyvä, että nuoret saavat töitä ja mahdollisuuden.

Mutta jotain tässä yhteiskunnassa on pahasti pielessä, kun vanhemmat ihmiset katoavat kuvasta. He tulevat vasta hyödyllisiksi hoitokodeissa, sielläkin vain työllistävinä sairaina.

EMME SELVIÄ HYLKÄÄMÄLLÄ KOKEMUSTA

Hyötyhän sekin tietysti on. Olen sitä mieltä, että joku muutos on pakko tapahtua. Mikään yhteiskunta ei selviä ilman kokemusta ja vanhempien ihmisten osuutta työelämässä.

Yritysjohtajat ja päättäjät tekevät nyt suuria virheitä, kun toisaalla paasaavat eläkeiän pidentämisestä ja toisaalla heittävät ikääntyviä urakalla, takaovet paukkuen pihalle.

LEVY JÄÄ PÄÄLLE

Viimeisenä soi “Help, I need somebody. Help, not just anybody. Help, you know I need someone, help. When I was younger (So much younger than) so much younger than ...”.

Levy jää soimaan paikalleen. Nykii niinkuin dystonikon pää. Pomppii ja jankuttaa.

Kaikki me tarvitsemme apua, mutta kuka uskaltaa pyytää sitä. Leimautumisen pelko on voimakas.

LEIMAUTUMINEN PELOTTAA

Myös dystoniaa sairastavien joukossa pelko leimautumisesta elää. Työnantajalle sairaus merkitsee sairauslomia vaikeina aikoina. On selvää, että silloin valitaan terve työntekijä.

Kiusaus olla kertomatta sairaudesta on suuri. Kiusaus pärjätä myös ilman diagnoosia. Piilevät dystoniat hoidetaan normaaleina niskasairauksina ja haetaan välillä viikko pari sairauslomaa.

Haetaan kunnes sairauden ote on niin voimakas, että on pakko hakeutua hoitoon.

Sääli siinä mielessä, että dystonian oireet ovat sitä lievemmät, mitä varhaisemmassa vaiheessa hoito aloitetaan.

ODOTUSHUONEEN DYSTONIAKERHO

Lähden ajamaan Lohjalle ja annan radion olla hiljaa. Kuuntelen sisälläni soivia ääniä. Talvirenkaiden rapinaa ja ohi suhahtelevia autoja. Matka taittuu nopeasti ja käännyn sairaalan parkkiin.

Kävelen vihreää viivaa neurologiselle polille ja istahdan punaiselle tuolille. Vanhempi pariskunta odottelee jo vuoroaan. Nyökkäämme ja istahdan kulmaan.

Ilmoittautuminen olisi hoitajien huoneessa, mutta se on kiinni, joten jään odottamaan neurologin kutsua.




GALLUPIN KERTOMAA

Käytävää kävelee tuttu hahmo. Sama mukava mies, jonka joulukuun piikillä tapasin. Tervehdimme ja hän kertoo kaipaavansa jo piikkiä.

Minä tuumin mielessäni taas olevani harvoja, jotka eivät piikkejä isommin kaipaisi. Juttelemme leppoisasti sairaudesta neurologin vastaanottoa odotellessa.

Mukava rupatella kollegoiden kanssa. Alamme olla asiantuntijoita dystoniassa. Juttelun aikana teen pientä galluppia ja totean saman asian, kuin niin usein ennenkin.

Dystoniaan on usein jo olemassa oleva “valmius”, joka puhkeaa elämän paineiden ja stressin vaikutuksesta.

PÄÄ KENOSSA JO NUORENA

Mies kertoo katselleensa vanhaa armeijakuvaansa ja huomanneensa siinäkin pään olleen jo nuorena hieman kenossa. Elämän lotossa tulikin sitten pääpottina dystonia.

En ehdi kertoa, omaavani samoja kokemuksia, kun neurologi jo kutsuu miehen sisään hoitohuoneeseen.

TIETOINEN RISKI

Mukava oli jutella ja todeta, miten tämä nykivä ja kiireen virittämä yhteiskunta sairastuttaa ihmisiä.

Olen taipuvainen ajattelemaan, että on otettu tietoinen riski.

Tiedetään, että osa ihmisistä sairastuu, mutta on vain pidettävä vauhti päällä.

Kuka ymmärtää hypätä junasta, ennen kuin sairaus laukeaa päälle on viisas.

PITKÄ TIE DIAGNOOSIIN

Miehen mentyä jään juttelemaan leppoisan pariskunnan kanssa. Keskustelun aikana tulee ilmi, että kyseessä on jo kymmeniä pistoskertoja läpi käynyt konkari.

Hänkin sanoo sairauden alkaneen työn aiheuttamien paineiden ja stressin vaikutuksesta.

Taas sama syntytarina.

Aikana, jona hän sairastui ei dystoniaa tunnettu senkään vertaa kuin nykyään. Pitkän ajan ja useiden tutkimusten jälkeen sairaus vasta diagnosoitiin.

NEUROLOGI KUTSUU SISÄÄN

Neurologin ovi avautuu ja minut kutsutaan sisään. Tuttu, ystävällinen neurologi seisoo ovella. Menen potilaan tuolille ja hän kysyy miten menee.

Kerron, että olen mielestäni voinut paremmin ja niskojen liike on rauhoittunut.

Hän tulee eteeni, pyytää minua ensin katsomaan suoraan ja sulkemaan silmäni.

Vähän ajan kuluttua hän toteaa saman. Parempaan suuntaan ollaan menossa.

PIIKITYS ALKAA

Pöydällä on piikit valmiina ja neurologi kertoo aineen nimen, jota aikoo minuun pistää. Kysyn ja hän kertoo myös määrän ja tason, johon se nostetaan viime kerrasta.

Kysyn vielä emg-laitteesta. Onko se vielä käytössä.

Neurologi viittaa hyllyyn ja sanoo, että tuossa se on. Hän kertoo, ettei ole vielä opetellut laitteen käyttöä.

Minun dystoniani on kuulemma lihaksissa joihin hän pystyy pistämään kokemuksensa perusteella.

Suljen silmäni ja pistäminen alkaa.








1 kommentti:

  1. Hienoa, onnittelut rohkeudestasi! Tuntuuko nielemisvaikeuksia, joita pelkäsit? Minä kerran hammaslääkärissä käytyäni meinasin tukehtua vedenjuontiin. Nieluni oli niin puutunut, että nieleminen ei onnistunut.

    Minä en uskalla botuliinipiikkejä ottaa ollenkaan, olen siis pahempi pelkuri. Ensimmäisessä mahdollisuudessa Tyksissä olisin voinut ottaa pistoksen mitään pahaa aavistamattomana. Mutta minut peloteltiin siellä svuvaikutuksilla eikä pistosta annettu.

    Vaikka minulla on nyt ainakin kahden lääkärin kirjallinen suositus botuliinitoksiinin kokeilusta, en uskalla sitä ottaa. Pelkona on se, että niskani menee vielä heikommaksi kun lihasheikkous on yleensäkin pahin ongelmani. Ehkä se ei sovikaan tällaisessa dystoniatapauksessa. Kivut ovat niskassani nyt vain ajoittaisia.

    Aika kummallista, ettei ohjauslaitetta voida siellä käyttää. Toivotaan, että piikitys osui oikeisiin lihaksiin ja toisi Sinulle lisää hyötyä.

    välläys

    VastaaPoista