sunnuntai 9. helmikuuta 2014

PIIKKI JA KOTIIN

DYSTONIAN KOKONAISVALTAINEN HOITO

"Ihmisen hoito pitäisi olla sillä kokonais-linjalla, ei vain hoideta oireita piikeillä vaan lähestyttäisiin sairauksia kaikilta suunnilta (en tiedä suomalaista termiä tähän mutta englanniksi se on holistic approach).

Esim pitäisi myös hoitaa psyykkinen hyvinvointi ja rentoutustekniikkakurssi ja apu löytämään sopivaa liikuntaa olisi myös tärkeää.

Jos potilaat saisivat enemmän vastauksia ja apua se varmaan pitkän perällä säästäisi myös rahaa terveydenhuollossa. Tämä on totuus joka koskee kaikkia sairauksia ja tähän suuntaan pitäisi saada terveydenhuolto menemään." (Lena kommentissaan)

TÄSTÄ BLOGINI SYKSYLLÄ ALKOI

23.11.2013. Klo.10:08
"Minulla todettiin servikaalinen dystonia tänä vuonna parin vuoden epätietoisuuden jälkeen. Näyttää olevan yleistä, ettei sairautta heti tunnisteta kuin poikkeustapauksissa ja joillakin pompottelu ja kärsimys jatkuu vuosia.

Eihän se diagnoosi sairautta poista, mutta kyllä se helpottaa kun tietää mistä on kysymys ja alkaa saada hoitoa. Parhaat vastaukset ja vertaistuen olen itse saanut näistä nimettömistä kokemuksista, joita netissä on kerrottu.

Netin tukisivuille löysin ensimmäisenä kun sain diagnoosin ja lähdin etsimään sanahaulla tietoa. Ilman sinne kerrottuja kokemuksia olisi ainakin oma sairasteluni jäänyt monta faktaa ja rohkaisevaa hetkeä vaille.

Olen itse kirjoitellut sairastumisestani ja kokemuksistani myös blogiin, joka löytyy haulla "Katse vasempaan päin". Eli sairastan servikaalista dystoniaa, joka kiskoo päätäni vasempaan.

Tervetuloa lukemaan kokemuksistani. Mukava tietysti olisi kuulla myös kommenttia. Kokeilen tällaista avointa tapaa kertoa kokemuksistani koska itse olen saanut paljon apua ja voimaa muiden kirjoituksista.

Mielelläni lukisin muidenkin blogeja jos sellaisia löytyisi, itse en ole kuin pari löytänyt ja moni ehkä keskustelee enemmän sisäpiirissä.

Avoimuus ei ole aina helppoa, varsinkaan sairastelun kanssa, mutta on näistä avoimista kertomuksista vuosienkin päästä täällä paljon apua.

Tietää ainakin, että moni muukin kipuilee samantyylisten vaivojen kanssa ja selviää kuitenkin päivästä ja yöstä toiseen. Voimia kaikille ja jaksamista!"

23.11.2013. Klo.10:08
Harzu Run



ALUSSA OLI BLOGI

Näillä sanoilla lähdin kertomaan blogistani netissä. Olin avannut blogini 11.11.2013. Olin ajatellut kertoa avoimesti sairaudestani ja kokemuksistani hoidoista.

Alusta alkaen huomasin, että ihmiset ottivat blogini upeasti vastaan. Olin jo kirjoitellut runsaan kuukauden verran Suomen Dystoniayhdistyksen sivuille.

Siellä saamani palaute ja vertaistuki innoitti minua avaamaan oman blogin.

Vähitellen blogini laajeni myös muistoihin ja kokemuksiin dystonian ohella.

Kaikessa kirjoittelussani dystonia silti on ollut läsnä. Jo pelkästään kirjoittaminen tapahtuu dystonian ehdoilla.

MINUT ON YLLÄTETTY

Minut on täysin yllätetty palautteen ja vertaistuen suhteen. Koskaan en olisi uskonut, että saan ystäviä sairastumalla. Ystäviä, jotka opettavat minulle niin paljon. Opettavat elämästä sairauden kanssa. Opettavat omilla tarinoillaan.

Palautetta on tullut suuret määrät. Olen niistä tehnyt blogeihini koottuja päivityksiä, koska ne ovat mielestäni niin hyviä.

Tänään haluaisin nostaa esille Lenan kommentin. Hänen viestissään on ajattelua, jonka toivoisin yleistyvän dydtonian hoidossa.




KOKONAISVALTAINEN HOITO
-Lenan kommentti Dystoniasumussa blogiin

Kiitos kirjoituksestasi Harzu, tuli niin paljon ajatuksia päähän että on ihan pakko kirjoittaa tähän kommentti :) Taisi mennä aika pitkäksikin kirjoitukseksi, anteeksi.

Minulle neurologi kertoi että vielä tiedetään aika vähän siitä, mikä laukaisee dystonian mutta yksi hyvin yleinen yhteinen asia on että on ollut paljon stressiä mikä oli ihan oikein minun osallani.

Myös on yleistä että jonkin näköinen onnettomuus on joskus aiheuttanut selkävahinkoja mikä myös oli totta minun kohdalla. Ja niin kuin sanoit pitää sitten vielä olla se alttius.

Minä en koskaan ollut mikään kova jännittäjä vaikka tietenkin tuli semmoisia tilanteitakin. Mutta nyt näin dystonian mukana olenkin muuttunut aika kovaksi jännittäjäksi.

Kaikki uudet tilanteet, pitkät (tunnin tai enemmän) istumiset, matkat ym tuottaa stressiä siitä miten nyt pärjää, kuinka pahaksi menevät kivut, lähteekö pää vetämään niin paljon odotusjonossa että on pakko lähteä jne.

Yhdeksän vuotta olen kulkenut dystonian kanssa ja siinä ajassa on oppinut paljon mutta aina tulee myös uusia esteitä ja kysymyksiä joihin on vaikeaa saada vastauksia.

Ihmisen hoito pitäisi olla sillä kokonais-linjalla, ei vain hoideta oireita piikeillä vaan lähestyttäisiin sairauksia kaikilta suunnilta (en tiedä suomalaista termiä tähän mutta englanniksi se on holistic approach).

Esim pitäisi myös hoitaa psyykkinen hyvinvointi ja rentoutustekniikkakurssi ja apu löytämään sopivaa liikuntaa olisi myös tärkeää.

Jos potilaat saisivat enemmän vastauksia ja apua se varmaan pitkän perällä säästäisi myös rahaa terveydenhuollossa. Tämä on totuus joka koskee kaikkia sairauksia ja tähän suuntaan pitäisi saada terveydenhuolto menemään.

Onhan se monissa maissa jo menossa siihen suuntaan ja monet lääkärit ottamassa tämän kannan mutta rahan-, ajan- ja päättäjien kiinnostuspuute tietenkin vaikutta paljon.

Minäkin muistan alkuvuodet. Olin 38 vuotias ja elämä ottikin yks kaks ison kuperkeikan. Tämä ei ole ollut helppoa mutta joskus ihan mielenkiintoista ;)

Ja ainakin minulle tämä sairaus on myös tuonut uusia mahdollisuuksia nauttimaan asioista mitä en olisi tehnyt jos olisin jatkanut kiireistä työelämää.

Elämä on muuttunut mutta on vieläkin ihana :). Hyvää vointia kaikille!

Lena



RAJU PETTYMYS HOITOIHIN

Oma kokemukseni servikaalisen dystoniani hoidosta on ollut raju pettymys. Minkäänlaisesta hoidosta en sairauden yhteydessä edes puhuisi.

Mielestäni kyseessä on lähinnä ensiapu.

Piikitys ja reseptilääkkeet, jos se jonkun mielestä on hoitoa, niin sitten se on.

Ymmärrän, että jossain toisessa valtiossa ei hoidettaisi tämänkään vertaa. On maita, joissa köyhiä ja vähävaraisia ei juuri kukaan hoida.

Ei se silti ole syy röyhistellä rintoja Suomessakaan. Päinvastoin.

INHIMILLISYYS PARANTAA

Äiti Teresa hoiti aikoinaan kadulle kuolevia Intiassa. Hän sanoi kerran, että “mieluummin teen virheitä inhimillisenä ja epäonnistuvana, kuin ihmeitä tylynä ja kovana”. Virheitä inhimillisenä!

Inhimillinen lähestyminen on lääkkeistä tehokkain.

Minulle servikaalisen dystonian hoitokokemukset ovat olleet järkytys.

Tiedon vähyys sairaanhoidossa, piittaamattomuus hoitosuunnitelmasta, jatkuvuudesta ja peittelemätön välinpitämättömyys. On ollut henkilökohtainen shokki tajuta se.

Siinä ovat päällimmäiset ajatukset omista kokemuksistani.

POTILAIDEN YT-NEUVOTTELUT

Minkäänlaista merkittävää mielenkiintoa sairauteni synnystä, kokonaisvaltaisesta hoidosta tai parantamisesta en ole havainnut hoitopaikassani. Juuri minkäänlaista!

Olen tullut siihen tulokseen, että nämä sairaalalaitokset ovat lähinnä liikeyrityksiä. Työpaikkoja.

Potilas on eräällä tavalla kuin “työntekijä”, jonka arvo priorisoidaan jossain komiteassa ja yt-neuvotteluissa.

Huonoina aikoina toiset vain jätetään hoitamatta tai vähemmälle hoidolle. Syrjäytetään tylysti. Kylmästi kuin yt-neuvotteluissa. Karsitaan menoja niiden kustannuksella, jotka ovat jo muutenkin heikoilla.

Annetaan ensiapu, resepti apteekkiin ja kotiin. Välttämätön tehdään. Välittämättä.

PIIKKI LIHASSA PIHALLE

En tiedä miten tähän on menty. Mikä voima takanana näitä pyörittää. Raha on varmasti pääsyy.

Sitä jakavat ovat tietysti puntareina. Taustalla tottakai.

Helposti otetaan niiltä, jotka heikoimmin vastaan panevat. Heikoimmin osaavat vaatia. Sairaalat kyllä sitten puolensa pitävät.

PIIKKIPAIKKA

Ensimmäinen käyntini Lohjan sairaalan neurologisella osastolla oli järkytys, josta en ole toipunut vieläkään.

Tajusin heti, ettei näitä kiinnosta tuo Lenankin kommentissaan mainitsema kokonaisvaltainen hoito. Näitä kiinnostaa vain piikki ja pihalle. Hoitosuunnitelmasta ei käytännössä puhuttu.

ENSIAPU- JA PIIKKIKLINIKKA

Tai tietysti voi väittää, että puhuttiin, koska neurologi kysyi suostunko botuliinihoitoon. Mitään sen syvällisempää asiasta ei keskusteltu. Suostuin siihen ja neurologi poistui pitkäksi aikaa pohtimaan pistoaikaa.

Hän tuli sitten takaisin ja hyvästelimme. En ole siitä käynnistä toipunut vieläkään. Tärisen ystävällisestä, mutta kylmästä kohtelusta. Tehokkaasta.

Mielestäni joidenkin neurologisten poliklinikoiden nimi pitäisi muuttaa “ensiapu- ja piikkiklinikaksi”. Ensiapuasemaksi.

IHMISEN HOITAMINEN PÄÄASIAKSI

Varsinaista kokonaisvaltaista hoitoahan siellä ei mielestäni anneta. Ei edes kattavaa tietoa. Epävarmuuskin tarttuu ja parantumattomuus.

Ihmisen hoito on muutakin kuin piikkien jakamista, reseptejä ja kotiin lähettämistä.

Epävarmuus asuu hoitohuoneessa, ehkä pelko osaamattomuudesta.

Saako näitä kyseenalaistaa? Mielestäni saa.

Kyllä nämä valtavan kalliit laitokset, hyvinpalkatut ihmiset ja raskas sairaalakoneisto ovat kai sittenkin, lopunperin tehty ihmisen hoitamiseksi.

Hoitamiseksi. Mihin?

IHMINEN ON KIINNOSTAVA

Uskon itse, että dystoniasta paranemisen prosentit nousisivat selkeästi jos sairastavasta ihmisestä kiinnostuttaisiin.

Alettaisiin hoitamaan koko ihmistä. Kiinnostuttaisiin muustakin kuin määrärahoista. Ihminen tarvitsee kiinnostumista. Läsnäoloa ja keskustelua.

Jo se, että dystoniaa sairastavalle varattaisiin jonkinlainen keskustelutuokio, kiireetöön juttelu, voisi auttaa enemmän kuin nopea piikittely.

Potilas tarvitsee tunteen, että hän on läsnä. Lääkäri on häntä varten. Hoito on olemassa ja tavoite on ihmisen parantaminen.

Ei hoitosuunnitelma ole piikittäminen, resepti ja kotiin, se on ensiavun antamista.

YSTÄVÄLLINEN PIIKITTELIJÄ

Olen henkilökohtaisesti aika toivoton tulevan “hoitoni” kohdalta. En odota enää varsinaisesti mitään muuta kuin piikkejä ja reseptejä.

Olen pohtinut tätä kokonaisvaltaista hoitoa ja tullut siihen tulokseen, että en ilmeisesti tule koskaan saamaan sellaista julkiselta puolelta.

En, ellei ihmisyys voita näissä suurissa koneistoissa.

Välillä tunnen olevani umpikujassa Lohjan neurologisella poliklinikalla. En ole katkera siitä. En syytä neurologeja yhtään. Ystävällinen piikittäjäni oli. Kuuntelikin hetken. Vastailikin.

RAHANJAKAJAT TAKANA

Uskon, että heidän takanaan on se voima, joka on vastuussa, ettei ihmisiä hoideta kokonaisvaltaisesti, tai edes parhaalla mahdollisella tavalla.

Työnantajan tehtävä on varustaa työntekijät. Jos mekaanikolle ei anneta työkaluja tai varusteita, eivät laitteetkaan tule kuntoon.

Raha. Raha. Raha, sanoi jo Paavo Haavikko.  Rahasta tässä on kysymys.

KOKONAISVALTAISTA OMAHOITOA

On otettava oma vastuu kokonaisvaltaisesta hoidosta. Hyvävarainen tai kaukaa viisas vakuutuksenottaja voi saada sitä muutenkin.

Köyhän on hoidettava itse itseään.

Aion tänään hoitaa kokonaisvaltaisesti itseäni, pitkällä lenkillä kokonaisvaltaisesti hoitavan luontoäidin helmoissa.





3 kommenttia:

  1. Yritän nyt kommentoida lyhyemmin, vaikka se onkin mulle äärettömän vaikeaa :)
    Laitan tän vaikka kahteen eri kommettiin niin ei tuu turhaan kirjoitettua jos kone taas hylkii mun jaarittelujani.
    Ekana tällänen "asiallinen" kommetti :)

    Mä ymmärrän lääkäreitä tavallaan oikein hyvin, vaikka en aina hyväksykään heidän ulosheittojuttujaan.

    Olen TAYSin yliopistollisen lääketieteen laitoksen tutorina, aikaisempi nimike oli "vuorovaikutstaitojen tuntiopettaja" pari vuotta sitten nimitys muuttui kuulemma siksi että me saatais palkankorotus :)

    Meillä on oppilaina kerrallaan aina pari kolmannen vuosikurssin lääkäriopiskelijaa ja me näytellään potilasta, tapaaminen videoidaan ja sen jälkeen mennään ja puretaan video ja keskustellaan siitä mitä lääkäri teki oikein ja missä olisi parantamisen varaa.
    Mukana on myös opettava professori + psygologian opettaja + joku ..ööhh..en muista hänen titteliään mutta joku opettaja kuitenkin.
    Meitä "näyttelijöitä" on aina kaksi ja opiskelijoita neljä, kaksi lääkärinalkua meille kummallekin näyttelijälle.

    Joissain yliopistollisissa sairaaloissa käytetään oikeita näyttelijöitä, me ollaan kaikki täällä Tampereella eri potilasjärjestöjen edustajia.

    Nää nuoret lääkärinalut on aivan ihania tapauksia ihan jokainen, he ovat täynnä intoa ja ihan oikeasti haluavat auttaa potilasta ja heidän kanssaan on tosi ihana tehdä töitä <3
    Meillä on tosi hauskaa vaikka opiskelijat jännittävät alussa ihan mielettömästi videointia niin he rentoutuvat kyllä videoita katsellessa ja sitten alkaa jo "huuli lentämään" :)

    Mun käy heitä aina tavallaan sääliksi kun tiedän mihin he joutuvat valmistuttuaan...

    Siis mitä heille tapahtuu kun he joutuvat työhön joka onkin mielettömän raskasta niin henkisesti kuin usein ruumiillisestikin ja useimmiten vähemmän palkitsevaa eikä loppujen lopuksi montaakaan potilasta voi ihan oikeasti edes kokonaan parantaa.
    He kuuntelevat potilaiden turhatkin valitukset ja haukkumiset ilkeät loukkaukset ja uhkaukset ja joutuvat suojelemaan itseään juoppojen pahoinpitelyiltä.

    He turhautuvat väkisinkin, heidän on pakko ottaa potilas lähinnä esineenä, ei potilaan murheita voi viedä kotiin ja ne uhkaukset ja valitukset on vain pakko unohtaa eikä niitä kuitenkaan varmaan koskaan kokonaan unohda ellei koveta itseään totaalisesti.

    Joten mä ymmärrän lääkäreitä, isojen sairaaloiden lääkäreillä on lisäksi hyvin tarkat säännöt miten kauan he saavat potilasta kerrallaan hoitaa, se on yleensä se 15-20 minuuttia. Se ei ole lääkäristä kiinni vaan sairaalan säännöistä, ei sairaala rikastu jos potilaille annetaan liikaa aikaa...

    Tää on ikävä mutta valitettavasti käytännnössä jokaisen sairaalan ja terveyskeskuksen ongelma. :(


    VastaaPoista
  2. Ja sitten se juttu jonka kirjoitin viimeksi ja joka katosi bittitaivaaseen YHYY :(

    Tilasin itselleni yksityisen lääkärin enkä saanut sitä joka mut oli jo muutamaan kertaan leikannut vaan mulle suositeltiin toista joka oli vapaana.

    Nuori mieslääkäri huusi oven raosta sisään ja istui tuolilleen nuokkumaan ennenkuin olin ehtinyt edes sisään.
    Sitten hän tokaisi että "Mitä sä täällä teet?"
    Selitin hyvin lyhyesti asiani ja sanoin samalla että mulla on perussairautena servikaalinen dystonia ja tämä sairaus on aiheuttanut myös sen ongelman jonka takia lääkäriin tulin.

    Lääkäri haukotteli muutaman kerran makeasti ja venytteli käsiään ja kysyi että onko mulla mitään perussairauksia..Hmm..mä olin siis just selittänyt että mulla on tää dystonia.

    Selitin toisen kerran että mulla on dystoinia ja kun näytti siltä että lekuri ei ollut koskaan kuullutkaan dystoniasta niin sanoin vähän millainen sairaus tää on.

    Lääkäri haukotteli ja keikutteli tuolillaan niin että odotin että hän keikahtaa selälleen koivet pystyssä ja joudun vielä hakeen hälle lääkärin.

    Sitten hän selitti parilla sanalla jotain leikkauksesta ja kysyi sitten että onko mulla mitään perussairauksia ÄÄÄKKKS !

    Mä hihittelin siinä vaiheessa jo ihan hysteerisesti kun mietin niitä mun tutorointejani ja aattelin että tässä olis varsinainen tapaus sinne tutorointiin.

    Selitin taas kerran että MULLA ON SERVIKAALINEN DYSTONIA ja tällä kertaa lekuri katso mua haavi auki ja kysyi haukotuksensa lomasta että mikä se sellanen on..

    Mä siis selitin taas kerran millanen sairaus tää on ja samalla varoitin häntä lyömästä leukaansa pöydän kulmaan kun hän nuokkui nyt eteenpäin tuolissaan aika vaarallisen näköisesti.
    Lopulta lääkäri heräsi senverran että laittoi mut jatkotutkimuksiin Hatanpäälle...onneksi just siitä ongelmasta minkä takia olin lääkäriin mennyt.

    Seisoin käytävässä lääkärin oven takana ja nauroin ihan kippurassa, odotin että jostain tulee ihminen sanomaan että "HYMYILE, OLET PIILOKAMERASSA".
    Ei tullut ketään, joten menin maksamaan laskuni joka oli 85 euroa josta oli jo vähennetty kela-korvaus.

    Sanoin sille konttoirin tytölle että viekää nyt herran tähden sille lääkärille oikein jätti kupillinen mustaa kahvia että se pysyy edes hetken hereillä.

    Nauroin koko kotimatkan ja vielä kotonakin kun selitin Markulle millasella yksityisellä lääkärillä olin käynyt :)

    Onhan näitä - lääkäreitä :)

    VastaaPoista
  3. Kiitos Päivi!

    Kommenttisi olivat niin värikkäitä ja mielenkiitoisia, että tein niistä oman blogipäivityksen nimellä “Päivi ystävämme”.

    Ystäväsi harzu

    VastaaPoista