lauantai 8. helmikuuta 2014

ELÄMÄN PEILI

PELKÄSIN PUTOAVANI TYHJYYTEEN


Olen juuri sairastunut servikaaliseeen dystoniaan ja oloni on synkkääkin synkempi. 

Olen 33-vuotias perheenäiti. Minäkin olen aina ollut kamala jännittäjä, päästä varpaisiin.

Olen samaa mieltä, tällä sairaudella on yhteys ihmisen herkkyyteen, pelokkuuteen ja tähän nykyisen maailman hektisyyteen. 

Tuntuu, että tukea on todella vaikea saada, tieto pitää kerätä sieltä täältä ja omat pelot ovat ehkä vaikeampia kestää kuin itse dystoniaoireet.

Kiitos tästä blogista,

Hanna



REHELLISTÄ JA AVOINTA

Kiitos Hanna rehellisestä ja avoimesta tarinastasi. Minun oli helppo löytää itseni sieltä ja samaistua kanssasi. Toivon, että olosi hieman helpottui kirjoittamisesta. Ainakin minun oloani parantaa tuskan ulos kirjoittaminen ja rohkaiseva tuki, jota ystäniltäni dystoniaryhmässä olen saanut.

Kiitos myös Ystäväni Välläys vastauksestasi ja kommenteistasi eiliseen blogiin, liitän tähän vastauksesi Hannalle, koska mielestäni se oli niin lempeästi ja asiallisen kauniisti kirjoitettu.


LIUKUHIHNALLA PIIKITELLÄÄN

Hanna, muistan tuon kamalan alkuajan dystoniadiagnoosin jälkeen. Silloin ihminen tuntee olevansa ihan hukassa. Henkistä tukea ei lääkäreiltä juuri missään heru.

Liukuhihnatyötä se näyttää olevan. Kaikilla ihmisillä ei ole voimia tai kykyjä pärjätä niillä liukuhihnoilla.

Siksi tätä, myös laajemmalti terveydenhuollossa nykyisin olevaa ongelmaa pitäisi ruveta painottamaan.

Aina vain vähennetään ja vähennetään julkisen terveydenhoidon varoja. Ei ehditä kuunnella, selittää, ottaa todesta, ei ehditä olla ystävällisiä.

Asiasta pitää huutaa ja älistä! Vahvimmat ja rikkaimmat kestävät. Hiljaiset ja heikot voivat sortua elon tiellä. Miettikäämme, miten voisimme saada enemmän tietoa päättäjille terveydenhoidon alhosta!

Välläys





LÄMMINTÄ VERTAISTUKEA

Kiitos Välläys! Mielestäni tuo kirjoitus oli minullekin hyvää vertaistukea. Olen saanut niin paljon Välläyksen kypsiä ja rehtejä ajatuksia ja muistoja, kokemuksia lukea, että arvostukseni häntä kohtaan Ystävänä ja kirjoittajana on suuri.

Toivon Hanna, että löydät vertaistukea blogini sivussa olevan linkin kautta Suomen Dystonia-Yhdistyksestä ja facebookin dystarit ryhmästä. Molempia, ihanine ihmisineen, voin lämpimästi suositella.

SISÄISET MYRSKYT

Minulla oli eilen synkkä ja myrskyinen päivä. Enemmän kuitenkin sisäisesti. Olen tunneihminen ja käyn päivän mittaan läpi useita sisäisiä vaiheita. Moni ei niitä huomaisi. Osaan elää sisällä myrskyni. Toisinaan haluaisin vain heittää pyyhkeen kehään. Luovuttaa ja antaa olla. Luovuttamaton ei anna.

Sisälleni on luotu jotain, mikä aina nousee, kuin tuhkasta. Kohoaa kuin kukka tunkiosta. Mistä se tulee en ymmärrä. Mikä saa aina uskomaan parempaan. Mikä saa aina katsomaan valoon, niin että silmät häikäistyvät. Mistä tulevat ne rohkaisut, jotka asettuvat rinnalle, tönäisevät ja olet taas virrassa. Mistä?

PELKO JA HUOLI

Olen kertonut blogeissani, että äitini sairastaa alzheimerin tautia. Hän tuntee minut vielä hyvin ja keskustelemme usein pitkään puhelimessa. Välimatkan takia näen äitiäni harvoin. Eilen sain äidiltäni hätäisen puhelun ja säikähdin.

Asia selvisi ja osoittautui normaaliksi sairauden kuluksi. Minuun jäi kuitenkin pelko ja huoli. Onneksi äidilläni on vahva omaishoitaja omassa rakkaassaan ja mahdollisuus olla kotona.

JYKEVÄT OMAISHOITAJAT

Anoppini sairastaa dementiaa ja hänen elämänsä on turvallista omaishoitajan tuella. Sairaus etenee vääjäämättä ja jokainen päivä on erilaista uuden toistoa.

Samojen asioiden läpikäyntiä . Innostumiseen on mentävä mukaan kuin lapsen maailmaan.

Ihailen heidän omaishoitajiaan. Molemmat jykeviä suomalaisia miehiä. Itsenäisiä miehiä, joiden elämässä on oltava oma alue.

Itsemääräämisoikeus, jota on kunnioitettava. Sinne on turha tulla kukkoilemaan. Siellä omat asiat hoidetaan, kylällä ne ruoditaan. Mutta talo elää tavallaan ja miehet kantavat taakkansa.

Eukonkantoa reaalimaailmassa. Arkipäivän kilvoittelua. Ei mitään nykyajan pelleshowta.

SAUNAN LÄMMITYS RENTOUTTAA

Oma dystoniani oli myös eilen vaikeana. Autolla ajaessa niskojen vääntö oli voimakas. Oli pakko ottaa särkylääkettä. Tunnemaailmani kuohui puhelusta alzheimerin tautia sairastavan äitini kanssa.

Huoli aktivoi aina dystonian. Olo kävi rauhattomaksi. En pysty lenkille. Lämmitän saunan, istun lauteen reunalla ja lepuutan katsettani tulessa. Oloni rentoutuu.

LAPSUUDEN PEILILEIKKI

Minulla oli lapsena, pikku poikana hauska peilileikki. Uskomatonta, kuinka jännittävän leikin saa pelkällä peilillä. Minua jännitti, niin että päätä huimasi.

Pelko oli lähes sietämätöntä. Pidin äidin meikkipeiliä vatsani päällä ja katsoin siihen. Näytti siltä, että jokainen askeleeni päättyy putoamiseen valtavaan kuiluun.

Peiliin katsottuna edessä oleva näytti pelottavalta, avaralta ja syvältä, mutta askeleeni tunsivat allaan lujan maan. Kovan puulattian ja ovien karmit.

Keskityin leikkiini pitkiksi ajoiksi ja katsoin syvälle peiliin. Jokainen askel kihelmöi vatsanpohjassani, nousi aaltona mieleeni ja tuikahteli pääni läpi kuin neulasade kattoon.

MUUTOS ALKOI ASENTEESTA

Eilen löysin itsestäni taas tuon peili kädessä kulkevan pikkupojan. Olin luonut itse omat pelkoni. Olin katsonut pelkojen peiliin. Peiliin, joka näyttää jokaisen askeleen olevan putoamista syvyyteen. Pelon askeleet. Askeleet, joita ei voi pysäyttää.

Painoin jalkani maata vasten. Tunsin voiman. Tunsin tuen. Näin, että todellisuus on tässä. Pienet asiat ovat todellisuutta. Tartuin niihin. Otin vastaan apua, avasin sydämeni.

Muutos alkoi siitä. Asiat alkoivat suhteutua oikeaan mittakaavaan. Paniikki helpotti.

Olin luonut oman pelkojen maailman. Olin kävellyt pelkojen peili kädessä ja astunut kuiluun.

PELKOJEN VOIMA

Tänä aamuna heräsin vartin yli seitsemän. Olin nukkunut hyvin, mutta pelot tulivat jostain. Annoin niiden tulla. Aina ne tulevat. Tiedän, että niiden voima on heikko.

Odotan rauhassa ja ne lähtevät pois. Olen hereillä ja tunnen voiman virtaavan sisälläni.

Nousen keittämään kahvit. Haen takkapuita ja sytytän tulet. Sytyttäminen on kuin elämän virittämistä. Rätinä ja pauke on sielun soittoa, musiikkia, joka minulle puhuu kuin ystävälle. Vie tervastulille kuuntelemaan kurkien huutoa.

JOEN RAUHA

On ihana herätä aamuun ja kokea elämän ihme. Dystonia on levätyn yön jälkeen oireeton jos en aktivoi sitä. Vältän asentoja, jotka innoittavat sairauden.

En anna tunnemaailmani, herkän innostumiseni vallata mieltäni. En kuuntele musiikkia, joka vie minut eläytymiseen.

Kuuntelen takan rätinää. Ajattelen juoksulenkkiä. Joen rauhaa. Virtaa ja koskikaroja.

PEILI TOI PELON

Huomaan yllättävän yhteyden lapsuuteni leikissä peili kädessä ja takkaan katselussa. Molemmat saivat minut näkemään jotain, mikä kuljettaa ajatukset pois tästä hetkestä.

Peili toi pelon ja jännityksen. Turvallisen pelon. Kauhun putoamisesta ja helpotuksen jalan osuessa kovalle lattialle.

Turvallisen kauhun kohtaamisen.

AJATUSTEN SIIVET

Takka tuo turvallisuuden, muiston lapsuuden ja nuoruuden eräretkistä.

Muiston mökkireissuista, rantatulista ja tyynestä vedenpinnasta. Kalojen tuikahtelusta illan usvaiselta järveltä ja kuikan haikean huudon syvältä lahdelmasta.

Olen tässä, mutta ajatukseni ovat aina matkalla. Tänään niitä kuljettavat tuliset siivet. Yli tyynen järven pinnan.

Alhaalla syvyydestä kuvastuvan varjon himmeät ääriviivat katoavat. Levitän siivet ja nousen vaaran sivua ylös kevyessä ilmavirrassa.




2 kommenttia:

  1. Kiitos rohkaisuistanne.
    pelko kuuluu ihmisen elämään, mutta niinkuin kirjoitit, on viisasta antaa sen tulla ja mennä. Yritän miettiä tarkkaan tätä hetkeä, mikä on hyvää ja mikä epämiellyttävää. Kun pelko imaisee mukaansa, todellisuus häviää, eivätkä jalat ole todellakaan tukevasti maassa.
    Asiasta toiseen, tukikaulurisi vaimosi tekemine neuleineen on tosi hieno! Kyllä sillä kelpaa juosta! T. Hanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hanna!

      Oikeastaan koko tukikauluri on vaimoni ansiota. Minä vierastin sitä, pidin leimaavana ja ahdistavana. Vaimoni tilasi kaulurin ja kutoi siihen suojan.

      Kokeilin sitä kävelyllä, ajelulla ja lenkillä. Autossa koin sen ahdistavana. Tukikauluri painoi dystonialihaksia ja ärsytti niitä. Toisaalta siihen oli helppo tukea päätä, joten kyllä se jonkin verran auttoi myös ajaessa.

      Autolla ajaminen aktivoi dystoniani ehkä kaikkein voimakkaimmin. Tuntuu siltä, että tehtävä, jota suoritan keskittyneesti eteenpäin katsoen ja kumpaakin kättä käyttäen on erityisen aktivoiva.

      Autolla ajaminen ja perinteisellä tietokoneella työskentely tulevat ensimmäisenä mieleen. Periaatteessa kaikki keskittymistä vaativa on aktivoivaa dystonialle. Rento oleminen tekee siitä lähes oireettoman.

      Juoksussa käytin kerran tukikauluria. Kyllä se hyvin siinä toimi. Päätä saattoi tukea kaulukseen ja vääntö väheni. Silti se jäi yhteen kertaan.

      Juoksu on jotenkin minulle vapauden symboli ja jätin sen siitä syystä pois käytöstä. Otan kyllä pakon edessä sen uudelleen käyttöön. Juoksu on muutenkin dystonialleni helpompaa, eikä ärsytä sitä samalla tavoin kuin kävely.

      Kävellessä käytän tukikaulusta ja vaimoni kutomaa kaunista kauluria aina. Kävellessä se tukee sopivasti, eikä puristus tunnu astellessa ahdistavalta.

      Puhuit peloista jotka kuuluvat ihmisen elämään. Aivan totta, mutta miksikähän ne kuuluvat, mikähän tarkoitus niillä on? En minä ainakaan tiedä, ehkä joku tietää.

      Minä en yleensä koskaan pelkää valvetilassa mitään erityistä tai tuntematonta. Servikaalisen dystonian diagnoosin saatuani jouduin viime syksynä kyllä kriisiin.

      Minkäänlaista apuahan näihin pelkoihin ei hoitoyksiköstä tarjota. Piikki ja kotiin, katso netistä, on vakiohoito. Hoito on itsehoitoa, pelot on itse kohdattava ja käsiteltävä.

      Yöt ovat joskus vaikeita. Pelot tulevat aamuyöllä. Herään joskus pelkoon. Muistan syksyllä umpikujan, kun tajusin lopulta, ettei tämä sairaus parane koskaan.

      Itkin siinä aikani kuin pikkulapsi, turskutin tuskani ulos. Kummasti se helpotti. Täällä ollaan ja lähdetään. On aikansa kaikella. Hyväksyminen helpottaa. Pelko pakenee ja elämä voittaa.

      Hyviä puolia on kuitenkin niin paljon. Saa olla kotona ja elää normaalia elämää. Käydä lenkillä ja kävelyllä, nauttia hyvistä, pienistä onnen hetkistä rakkaidensa kanssa.

      Saa jakaa kipujaan täällä ja vertaistukiryhmässä facebookin dystareissa. Monet käyvät läpi vielä vaikeampia vaiheita. Monilla on elämässään raskaampiakin taakkoja.

      Myötäeläminen puolittaa omaa taakkaa ja tekee tilaa toisen hädälle. Yhdessä kaikki on hieman keveämpää. Elämä on jakamista, ilon ja surun, onnen ja kivun jakamista.

      Yhdessä taipaleella harzu

      Poista