lauantai 8. helmikuuta 2014

DYSTONIASUMUSSA

IHMISELLÄ ON VAIN YKSI TERVEYS

Soudan sumussa, sumusta pois ja sumua kohti. Olen sumussa. En näe eteen enkä taakse. Sumu on vaaleanharmaata.

Minua ei pelota, mutta mielikuvat valtaavat mieleni kuvilla. Näen jotain olevan tulossa sumusta. Minua jännittää.

Tämä tapahtui muutama vuosi sitten, ennen sairastumistani, eräkämpällä pohjoisessa.

Oli sankka ja sumuinen aamu.

Koskaan en sellaista sumua ollut siellä kokenut. Olin terve, mutta minua jännitti.

Sumu antoi jännitykselle taustan, mielikuvitus käsikirjoitti tarinan. Niskani kiristyivät jännityksestä.

SIETÄMÄTÖN JÄNNITYS

Olen aina ollut jännittäjä. Sairaalloisuuteen asti, omasta mielestäni. Pienenä muistan piilosilla, kuinka istun vattupusikossa perunakellarin päällä ja näen etsijän tulevan.

Vaivun jonkinlaiseen jännityksen luomaan nirvanaan. Hyvänolontunteen ja kauhun synnyttämään kouristukseen.

Teinipoikana minun pitää soittaa johonkin virastoon. Kysyn koulutuksesta. Olen hakemassa opiskelemaan. Äkkiä jännitys lyö lävitseni ja alan vavista.

Puhun erittäin ystävällisen ihmisen kanssa, hän ei torju tai provosoi minua, mutta tärisen kuin horkassa. Jännite on sietämätön. Niskat jäykistyvät.

KIVIKASVOT TUIJOTTAVAT

Työvoimatoimiston ovi aukeaa. Totinen virkailija viittaa sisään. Suuressa huoneessa on puolikaaressa viisi kuusi tuolia, joilla istuu viisi kuusi kivikasvoista ihmistä, miehiä ja naisia. Niskat jäykkinä.

Kukaan ei tervehdi. Ollaan pohjoisessa ja haetaan työttömyyskurssille.

Nyt näytetään pojalle paikka. Ilkeä, tiukka työvoimavirkailija esittää keljuja kysymyksiä. Kivikasvot tuijottavat mitään sanomatta. Tärisen jännityksestä.

Haen myönteistä katsetta, ymmärrystä kalkkiseinästä. Poistun ja hyvästelen. Kukaan ei vastaa.

Kivikasvot jäävät sinne. Ovat siellä varmaan vieläkin. Minä tärisen vieläkin.

Moni teki itsemurhan. En ihmettele.

UJOUDEN JA JÄNNITYKSEN LAPSI

Menen johonkin esitykseen. Olen outo ja istun yksin. Puhuja puhuu. Alan tärisemään ja niskani jännittyvät äärimmilleen.

Oloni on sietämätön. Tulee lauluesityksiä. Istun täydessä salissa. Istun yksin sumussa. Minua jännittää. En kestä enää. Lähden pois. Juhlat jatkuvat.

Ujous ja jännitys ovat olleet elämässäni aina läsnä. Pahinta niissä on, että ne pelaavat yhteen.

 Ujouden voittaminen kutsuu jännityksen avuksi ja jännitys ottaa ujouden matkaan. Yhdessä ne laulavat ja nauttivat.

Kun voitat ujouden kerran ja annat jännityksen jännittää, luulet ehkä, että ne lientyvät.

Etpä pahemmin voisi erehtyä. Ne ovat aina valmiita.

Aina tuoreita. Aina iskuetäisyydellä ja valmiudessa. Aina uudelleen.

PIILEVÄ SAIRAUS

Mietin usein syytä siihen, miksi näissä tilanteissa päätäni veti vasemmalle. Olinko dystoniaan altis jo nuorena. Jännittäessäni jouduin tilanteeseen, jossa pään liikkuminen oli väkinäistä.

Niskat liikkuivat silloin luontevimmin vasemmalle.

Olinko siis tavallaan helpommin sairastuva synnynnäisesti?

Näitä pohdin itsekseni, koska ketään muutakaan ei tietenkään ole. Manuaaleja, ohjekirjoja ja neuvoja voi saada, mutta vain rahalla saat tämän päivän Suomessa tutkimuksia.

Pelkästään aivojen magneettikuvauksiinkin sai kerjätä.

PIIKKI JA PIHALLE

Tosiasia on, että vain rahalla saa. Lääkäreitä ei kiinnosta, eikä heillä ole aikaa tutkia tavallisia potilaita. Menet neurologille. Hän katselee sinua hetken, kysyy pari kysymystä, kuuntelee hetken,´tuikkaa piikit ja ulos.

Resepti on apteekissa.

Oletko huijattu. Et, mutta tunnet itsesi petetyksi ihmisenä.

Ei kukaan tutki miten sinä sairastuit. Miten kaikki lähti liikkeelle. Ei se heitä kiinnosta.

Edes botuliinia millä he pistävät, tai sen määrää he eivät kerro, ellet ymmärrä, tai tiedä kysyä.

SAIRAALAN VASTUU?

Miksi et sitten kysy? Siinäpä se. Kyse on kuin pelistä. Asiakkaan on oltava kuin käytetyn auton ostaja.

Ellet huomaa kysyä, et myöskään tiedä, etkä voi vaatia. Siinä sitten ihmettelet miksi auto oli ostaessa käynnissä. Huomaat sen seuraavana aamuna kun et saa enää autoa käyntiin.

Missä on sairaalan vastuu? Mikä on lääkärin vastuu? Siinäkö ettei vastaa jos potilas ei kysy, tai anna hoitoa jos potilas ei ymmärrä vaatia, tai lähetettä jos potilas ei osaa vaatia.

Raaka peli, joka pelaa potilaan pihalle piikki niskassa.

PYSY TERVEENÄ

Näin sen itse olen kokenut. Olen tullut siihen tulokseen, että köyhän ei kannata sairastua varsinkaan tämän päivän Suomessa.

Mieti jokin muu vaihtoehto. Päätä itse. Mikä tahansa on parempi kuin jäädä siihen systeemiin kitumaan. Mikä tahansa.

Parempi pysyä terveenä ja kuolla pois. Siinä välissä on se vaarallisin kohta. Sairaala.

Piittaamattomuus on punainen vaate. Kyyninen piittaamattomuus. Tehdään välttämätön. Ei vastata jos ei kysytä. Ei käytetä parasta hoitoa. Ei käytetä parasta lääkettä. Ei lähetetä tutkimuksiin.

Tehdään ne vain jos vaaditaan ja sanotaan sitten, että olisit pyytänyt.

TUNTEMATON DYSTONIA

Minä uskon täysiverisenä maallikkona, että dystonia syntyy aivoissa stressin kaltaisessa tilassa liian kovien paineiden alla.

Uskon, että dystoniaan on olemassa alttius. Eräänlainen valmius, kuten kuvasin alussa itselläni olleen.

Kysymys on siitä mikä käynnistää dystonian?

Mikä saa aivot antamaan käskyn lihaksille kouristua jännitykseen?  Käskyn vapinaan ja pakkoliikkeisiin.

Näitä on pakko itse pohtia koska työterveyslääkärit tai edes ortopedi eivät tunnistaneet dystoniaa.

Neurologi viittasi internetiin ja kehoitti etsimään tietoa sieltä.

NEULOISSA SÄÄSTETÄÄN

Hoitoon annetaan lääkkeeksi maailman voimakkainta hermomyrkkyä botuliinia.

Pistokset antanut neurologi totesi Lohjan sairaalassa, että pistosten oikeiden kohtien etsimisessä auttavaa laitetta ei voida käyttää, koska neuloja puuttuu.

Kuulin internetin keskustelupalstalta, että neulat ovat kalliita.

Kysymys kuuluu. Pelataanko Lohjan sairaalassa tällaista peliä potilaiden hoidolla, säästölottoa. Miten toisissa sairaaloissa. Tutkivalle journalismille olisi tehtäväsarkaa.

Pistetään ja toivotaan pistosten osuvan oikeaan kohtaan. EMG-laitteet kyllä olisivat, mutta säästetään neulojen hinnoissa.

Makaavatko hoitoa parantavat laitteet nurkissa, koska neulat ovat kalliita? Vai eikö laitteita osata käyttää?

DYSTONIKOT OVAT USEIN HERKKIÄ

Ihmisellä on vain yksi terveys, mutta lääkäreille niitä tulee aina uusia. Erehdyksiä sattuu, mutta ne eivät aina palaa. Yksi potilas ei siinä virrassa paljon paina.

Välttämätön tehdään, minkä laki vaatii, mutta mielestäni jokainen potilas ansaitsisi parhaan hoidon. Jokainen. Köyhäkin.

Dystoniaa sairastavat ovat usein, oman tuntumani mukaan huomattavasti tavallista herkempiä ihmisiä, jännittäjiä.

Niinpä vaatiminen on usein vaikeaa.

Vastassa on rutinoitunut, paineistettu, kyyninen koneisto.

Rahaa jos on, niin voit kysellä ammattitaitoisen neurologin ja mennä sinne.

Muuten otat hatun kouraan, piikin niskaan ja kenotat kotiin.

ELÄMÄ JA ASENNE REMONTTIIN

Olen tullut siihen tulokseen, että nämä vaivat vaativat asennemuutoksen. Elämän remontin. Kannattaa käydä hoidoissa.

Kannattaa ottaa ne piikit jos piikit auttavat.

Mutta kannattaa yrittää edes vähän kysellä. Vapaaehtoisesti vastauksia tuntuu olevan vaikea saada, puhumattakaan tutkimuksista.

Elämän remontti tarkoittaa täydellistä asennemuutosta.

Näen dystonian elämän suurena hälytyskellona, tai ilmapuntarina. Herkät reagoivat aina ensin.

Mielestäni tämä kannattaisi panna merkille, sillä nämä taudit kyllä lisääntyvät jos nykyinen meno jatkuu.

HILJAA HYVÄ TULEE

Tämä dystonia on mielestäni osoitus siitä, että jotain on nykymenossa pahasti pielessä.

Hidastakaa vähän. Antakaa itsellenne aikaa.

Luontokin kasvaa hitaasti. Ei puutakaan päivässä kasvateta. Antaa hedelmien kypsyä hiljalleen.

Armahdetaan itsemme ja nautitaan sen kypsymisestä. Kaikella on aikansa.

Hiljaa hyvä tulee, sanoivat viisaat ennen.











6 kommenttia:

  1. Lukiessani kirjoitustasi tunsin paljon samaistuvaa myötätuntoa. Tunsin myös kiukkua ja turhautumista.
    välläys

    VastaaPoista
  2. Yllä oleva kertomuksesi on hirmu hyvä. Niin hyvä ja tarpeellinen, että se pitäisi saada johonkin laajasti leviävään lehteen, sen sisältämä ongelma yleiseen tietoisuuteen ja keskusteluun.

    Mietin sitä, että tuleeko luonnonvalinta takaisin. Sanotaan, että luonnonvalinta ei päde ihmisiin, koska ihminen on sivistynyt ja eettinen olento. Hänen ainakin pitäisi sovittujen sääntöjen mukaan auttaa heikkoja ja sairaita. Luonnossa heikot eläimet kuolevat tai tulevat syödyiksi.

    Jännittäminen voi olla aikamoinen taakka, se vie voimavaroja. Ujoilla, jännittäjillä ja sairaillakin on varmasti paljon annettavaa muille. Ujot ovat jopa hyviä työntekijöitä, varsinkin, jos heitä kohdellaan oikeudenmukaisesti.

    Minä olen ollut tosi kiitollinen tästä elämästä, vaikka olen joskus ollut kamalan ujo ja jännittäjä. Elämä on hirmuisen mielenkiintoista. Ujous ja jännittäminen laantuvat ajan kanssa, mutta eivät välttämättä poistu ihan kokonaan. En tiedä, että muuttuvatko ne sitten esimerkiksi dystoniaksi.

    Harzu, olet ehkä oikeassa, että elämäntavoilla on merkitystä dystonian ilmenemisessä ja kokemisessa. Ihmiset eivät kuitenkaan aina voi välttää liiallista stressiä ja kiirettä.

    Asiasta toiseen: Edelleen haluan ylistää taiteellisia kuviasi. Minun kuvani kalpenisivat sinun kuviesi rinnalla.

    Ystävällisin terveisin välläys

    VastaaPoista
  3. Olen juuri sairastunut servikaaliseeen dystoniaan ja oloni on synkkääkin synkempi. Olen 33-vuotias perheenäiti. Minäkin olen aina ollut kamala jännittäjä, päästä varpaisiin. Olen samaa mieltä, tällä sairaudella on yhteys ihmisen herkkyyteen, pelokkuuteen ja tähän nykyisen maailman hektisyyteen. Tuntuu, että tukea on todella vaikea saada, tieto pitää kerätä sieltä täältä ja omat pelot ovat ehkä vaikeampia kestää kuin itse dystoniaoireet.
    Kiitos tästä blogista,
    Hanna

    VastaaPoista
  4. Hanna, muistan tuon kamalan alkuajan dystoniadiagnoosin jälkeen. Silloin ihminen tuntee olevansa ihan hukassa. Henkistä tukea ei lääkäreiltä juuri missään heru.

    Liukuhihnatyötä se näyttää olevan. Kaikilla ihmisillä ei ole voimia tai kykyjä pärjätä niillä liukuhihnoilla. Siksi tätä, myös laajemmalti terveydenhuollossa nykyisin olevaa ongelmaa pitäisi ruveta painottamaan. Aina vain vähennetään ja vähennetään julkisen terveydenhoidon varoja. Ei ehditä kuunnella, selittää, ottaa todesta, ei ehditä olla ystävällisiä.

    Asiasta pitää huutaa ja älistä! Vahvimmat ja rikkaimmat kestävät. Hiljaiset ja heikot voivat sortua elon tiellä. Miettikäämme, miten voisimme saada enemmän tietoa päättäjille terveydenhoidon alhosta!
    välläys

    VastaaPoista
  5. Kiitos kirjoituksestasi Harzu, tuli niin paljon ajatuksia päähän että on ihan pakko kirjoittaa tähän kommentti :) Taisi mennä aika pitkäksikin kirjoitukseksi, anteeksi.

    Minulle neurologi kertoi että vielä tiedetään aika vähän siitä, mikä laukaisee dystonian mutta yksi hyvin yleinen yhteinen asia on että on ollut paljon stressiä mikä oli ihan oikein minun osallani. Myös on yleistä että jonkin näköinen onnettomuus on joskus aiheuttanut selkävahinkoja mikä myös oli totta minun kohdalla. Ja niin kuin sanoit pitää sitten vielä olla se alttius.

    Minä en koskaan ollut mikään kova jännittäjä vaikka tietenkin tuli semmoisia tilanteitakin. Mutta nyt näin dystonian mukana olenkin muuttunut aika kovaksi jännittäjäksi. Kaikki uudet tilanteet, pitkät (tunnin tai enemmän) istumiset, matkat ym tuottaa stressiä siitä miten nyt pärjää, kuinka pahaksi menevät kivut, lähteekö pää vetämään niin paljon odotusjonossa että on pakko lähteä jne. Yhdeksän vuotta olen kulkenut dystonian kanssa ja siinä ajassa on oppinut paljon mutta aina tulee myös uusia esteitä ja kysymyksiä joihin on vaikeaa saada vastauksia.

    Ihmisen hoito pitäisi olla sillä kokonais-linjalla, ei vain hoideta oireita piikeillä vaan lähestyttäisiin sairauksia kaikilta suunnilta (en tiedä suomalaista termiä tähän mutta englanniksi se on holistic approach). Esim pitäisi myös hoitaa psyykkinen hyvinvointi ja rentoutustekniikkakurssi ja apu löytämään sopivaa liikuntaa olisi myös tärkeää. Jos potilaat saisivat enemmän vastauksia ja apua se varmaan pitkän perällä säästäisi myös rahaa terveydenhuollossa. Tämä on totuus joka koskee kaikkia sairauksia ja tähän suuntaan pitäisi saada terveydenhuolto menemään. Onhan se monissa maissa jo menossa siihen suuntaan ja monet lääkärit ottamassa tämän kannan mutta rahan-, ajan- ja päättäjien kiinnostuspuute tietenkin vaikutta paljon.

    Hanna, minäkin muistan alkuvuodet. Olin 38 vuotias ja elämä ottikin yks kaks ison kuperkeikan. Tämä ei ole ollut helppoa mutta joskus ihan mielenkiintoista ;) Ja ainakin minulle tämä sairaus on myös tuonut uusia mahdollisuuksia nauttimaan asioista mitä en olisi tehnyt jos olisin jatkanut kiireistä työelämää. Elämä on muuttunut mutta on vieläkin ihana :). Hyvää vointia sinulle ja tietenkin kaikille!
    Lena

    VastaaPoista
  6. Minulla vuosi 2010 laukaisi dystonian saman vuoden lopussa. Se oli monine sairauksineen vaikea vuosi. Terveydenhoito tökki pahasti. En voi mitään sille, että katkeruus on sielussa. Epäkohtien yhteydessä kiukku aina tunkee esiin.Tekee mieli toimia jotenkin asian hyväksi.

    Lena, minullekin istumien paikallaan jossakin tilaisuudessa tai pitkällä matkalla linja-autossa on vaikeaa, koska se on vaikeaa jo kotona tietokoneen ääressä. Jännittämistä esiintyy joskus, sellaisissakin tilanteissa, joissa sitä ei yleensä haitallisesti esiinny. Syytä siihen vaihteluun en tiedä.

    Toivottavasti kokonaisvaltainen terveydenhoito tulisi. Kokonaisuuksia olen yrittänyt tuputtamalla tuputtaa lääkäreille. Olen yrittänyt etsiä lääkäriä, joka nivoisi yhteen kokonaistilanteeni. Esimerkiksi viimeksi sairaalassa olisin halunnut antaa koko historiani sairausluettelon. Kovin nihkeää oli. Perustelin sillä, että olisi hyvä, että ne tiedot olisivat edes jossakin olemassa. Ehkä silloin ymmärrettäisiin nykyistä tilannettani paremmin. Minullahan on työaikana ollut paljon uupumusta, infektioita ja vaikka mitä. Monina vuosina lukee jatkuvasti sairausketomuksissani: exhaustio, exhaustio, exhaustion, eli uupumus. Sairauslomia ei juuri ollut sen takia.

    En ole asunut täällä kovin kauan, joten historiatietoja ei pitkältä ajalta ole. Käyn paljon yksityislääkäreillä, joten niitäkään tietoja ei sairaalassa ole, ellen tuputa sinne sairauskertomuksia. Varmasti julkinen terveydenhuolto olettaa, että olen vain masentunut ja tyhjänvalittaja. Jos olisin ollut pahasti masentunut, niin en olisi saanut niin paljon aikaan, kuin olen tämän 66 vuoden elämäni aikana saanut.

    Toivottavsti saadaan parannusta terveydenhuoltoon
    välläys

    VastaaPoista