keskiviikko 19. helmikuuta 2014

DYSTONIA JA PELOT

SAIRAUS TUO MUKANAAN PELON

Eräs blogin lukija kirjoitti peloista, jotka kuuluvat ihmisen elämään. Aivan totta, mutta pohdin miksi ne kuuluvat, mikähän tarkoitus niillä on? En minä ainakaan tiedä, voisiko joku ammattilainen tietää. Epäilyttää.

Ehkä joku psykologi tietää, mutta kaikki tapaamani psykologit ovat olleet niin omalaatuisia, etten ole ymmärtänyt heitä. Rohkenen hieman epäillä, että he peittivät enemmän kuin näyttivät. Kuvittelivat suuren tietolastinsa takaa tietävänsä.

Mieleeni tulee kolme tapaamista. Kaikki yhtä toivottomia ja omituisia minulle, olen yksinkertainen luonne. Minulle pitää puhua niin että ymmärrän. Avaimia ihmisen mielen lukkoihin ei kai kouluissa jaella.

TERAPIAKIRJOJEN KARKKIKAUPPA

Ehkä joku terapeutti voi auttaa, sellainen joka kuuntelee viisaan oloisena sormi leualla ja katsoo syvälle silmiin. Puhut hänelle peloistasi, ehkä hän tietää ja auttaa. Puhuminen auttaa aina. Kuunteleminen vielä enemmän.

Kymmenet kirjat ehkä auttavat. Toinen toistaan värikkäämmät lupaukset. Kirjat, kuin karkkikaupan herkut. Tällä laihdut, tällä juokset maratonin, tällä paranet, tämä poistaa pelon. Tämä tuo hyvän elämän jos se myy hyvin. Kirjoittajalle.

PELON VIRRASSA UI RAHA

Raha virtaa. Olet osa sitä. Pelko kuljettaa rahaa ja toiset istuvat onkimassa. Heille pelko on hyvä bisnes. Elämän mittainen kalaretki. Mikäpä siinä on setelitukkoja nostellessa.

Pelko vain virtaa ja raha ui siinä kuin kala. Nyt nappaa. On kuurin aika. Aloita nyt. Osta tämä. Takuulla toimii. Taas uusi keino, mutta nyt toimii, osta kirja ja saat avun.

PELKO OSANA ELÄMÄÄ

Minä en yleensä koskaan pelkää valvetilassa mitään erityistä tai tuntematonta. Servikaalisen dystonian diagnoosin saatuani jouduin viime syksynä kyllä kriisiin.

Ajatuksiin peloista, pelon olemuksesta ja pelosta elämään vaikuttavana voimana johduin lukijan kommentin myötä. Hanna kirjoitti pelosta osana ihmisen elämää.





Kiitos rohkaisuistanne.

Pelko kuuluu ihmisen elämään, mutta niinkuin kirjoitit, on viisasta antaa sen tulla ja mennä. Yritän miettiä tarkkaan tätä hetkeä, mikä on hyvää ja mikä epämiellyttävää.

Kun pelko imaisee mukaansa, todellisuus häviää, eivätkä jalat ole todellakaan tukevasti maassa.

Asiasta toiseen, tukikaulurisi vaimosi tekemine neuleineen on tosi hieno! Kyllä sillä kelpaa juosta!

T. Hanna



TUKIKAULURI TOIMII KÄVELLESSÄ

Kiitos Hanna kommentistasi. Oikeastaan koko tukikauluri on vaimoni ansiota. Minä vierastin sitä, pidin leimaavana ja ahdistavana. Vaimoni tilasi kaulurin ja kutoi siihen suojan.

Kokeilin sitä kävelyllä, ajelulla ja lenkillä. Autossa koin sen ahdistavana. Tukikauluri painoi dystonialihaksia ja ärsytti niitä. Toisaalta siihen oli helppo tukea päätä, joten kyllä se jonkin verran auttoi myös ajaessa.

AUTOILU AKTIVOI DYSTONIANI

Autolla ajaminen aktivoi dystoniani ehkä kaikkein voimakkaimmin. Tuntuu siltä, että tehtävä, jota suoritan keskittyneesti eteenpäin katsoen ja kumpaakin kättä käyttäen on erityisen aktivoiva.

Autolla ajaminen ja perinteisellä tietokoneella työskentely tulevat ensimmäisenä mieleen. Periaatteessa kaikki keskittymistä vaativa on aktivoivaa dystonialle. Rento oleminen tekee siitä lähes oireettoman.

JUOKSU ON VAPAUDEN SYMBOLI

Juoksussa käytin kerran tukikauluria. Kyllä se hyvin siinä toimi. Päätä saattoi tukea kaulukseen ja vääntö väheni. Silti se jäi yhteen kertaan.

Juoksu on jotenkin minulle vapauden symboli ja jätin sen siitä syystä pois käytöstä. Otan kyllä pakon edessä sen uudelleen käyttöön. Juoksu on muutenkin dystonialleni helpompaa, eikä ärsytä sitä samalla tavoin kuin kävely.

Kävellessä käytän tukikaulusta ja vaimoni kutomaa kaunista kauluria aina. Kävellessä se tukee sopivasti, eikä puristus tunnu astellessa ahdistavalta.

PELKO IMEE MUKAANSA

Puhuit peloista jotka kuuluvat ihmisen elämään. Sanoit mielestäni hienon kommentin, joka tempaisi ajatusmaailmani mukaansa.

 “Kun pelko imaisee mukaansa, todellisuus häviää, eivätkä jalat ole todellakaan tukevasti maassa.”

Aivan totta, pelot kuuluvat elämään halusimmepa tai emme. Ne voi kieltää, torjua pois, mutta jossain vaiheessa ne ovat hiipineet takaisin kuin kotiinsa. Tutulle paikalleen, tuttuun tehtäväänsä, pelottelemaan.

LUONNOLLISET PELOT

Miksikähän ne kuuluvat oleellisesti elämään, mikähän tarkoitus niillä on? En minä ainakaan tiedä, ehkä joku tietää. Minä en luota tässä asiassa lääkkeisiin tai psykologeihin.

Toki niitä pitää käyttää oikeissa tilanteissa, kun ihminen syvästi masentuu, mutta puhun nyt luonnollisista peloista.

Normaaleista elämään kuuluvista peloista, jotka voivat silti viedä ilon ja toivon meiltä.

RIKO LASI

Uskon ihmisen omiin sisäisiin voimavaroihin. Uskon, että ihmisessä itsessään on lääkkeet ja vastaus, sisäinen lääkekaappi, riko tämä lasi, jonka takana avaimet pelon voittamiseen ovat.

Sairaus on usein se lasin rikkoja, omahyväisyyden ja itseriittoisuuden lasin rikkoja.

Minulla se lasin rikkoja oli sairaus nimeltä servikaalinen dystonia. Sairaus tuli hiipimällä, otti vähitellen niskalenkin elämästäni ja toi myös pelon mukanaan.

SERVIKAALINEN DYSTONIA

Minä en yleensä koskaan pelkää valvetilassa mitään erityistä tai tuntematonta. Yllättävät asiat tietysti tuovat pelon, mutta en tapaa niitä etukäteen pelätä.

Servikaalisen dystonian diagnoosin saatuani jouduin viime syksynä kyllä kriisiin ja pelkoihin.

Minkäänlaista apuahan näihin pelkoihin ei omasta hoitoyksiköstäni Lohjan sairaalasta tarjottu tai ehdotettu.

KIDUTTAVA SAIRAUS

Neurologi kertoi kuin ilosanomana, että tämä on sairaus, joka ei todennäköisesti parane, mutta siihen ei kuole. Päätäsi vääntää ja niskasi vatkaavat lopun elämääsi, onhan siinä ilouutista.

Olen pahoillani ja pyydän anteeksi, mutta mielestäni tämä on kiduttava sairaus, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti ihmiselämään.

VÄHÄTTELY ON TÖRKEÄÄ

On mielestäni törkeää puhua tästä vähättelevillä vertauksilla millään tasolla. Herää silloin kysymys mistä on oikeasti kysymys.

Eri asia jos itse sairastaa kivuliasta dystoniaa. Silloin on rotia myös puhua ja löytää myönteisiä vertauksia.

PIIKKI JA KOTIIN

Piikki ja kotiin, lääkekuuri tueksi, katso loput netistä, siinä vakiohoito. Olen tietysti siitäkin kiitollinen.

Onhan se parempi kuin ei mitään. Tosiasiassa potilas jätetään ensiavun, piikki ja kotiin jälkeen oman onnensa nojaan, kohtaamaan pelkonsa yksin.

Hoito on itsehoitoa, pelot on itse kohdattava ja käsiteltävä.

PARANTUMATON SAIRAUS

Lähinnä hoidon alkaessa ja ensitapaamisessa painotettiin sitä ja edelleenkin monet painottavat, ettei tämä tauti tapa. Ikäänkuin se olisi joku ilouutinen, että olet sairastunut parantumattomaan sairauteen.

Sairauteen, joka tekee sinusta usein ja toisinaan epänormaalin näköisen, aiheuttaa omituisia liikkeitä, vaikeuttaa ratkaisevasti soaiaalista kanssakäymistäsi ja saattaa tehdä sinut eristäytyneeksi tai peräti syrjäytyneeksi.

LOPPUELÄMÄN PROJEKTI

Riemuitse ja iloitse, sillä tämä tulee kestämään koko loppuelämäsi. Tällaista ei tietenkään kukaan suoraan sano, mutta viesti on sanojen sisällä ja ajatteleva sen kyllä ymmärtää.

Sanon suoraan, että tuollaisen puhujat ovat kuin muinaisen Jobin kehnoja lohduttajia. Tai ehkä heillä itsellään on sairauden lievempi muoto. Toiset ovat päässeet hyvälle neurologille hoitoon ja ehkä jopa eläkkeelle.

VASTAUKSIA ON VÄHÄN

Hyvä sieltä on sitten jaella neuvoja jos itse on päässyt sopuisaan tilanteeseen. Hyvä on heittää kommentteja ja neuvoa uupuneita työelämässä kipuilevia epävarmoja sairaita. Pelkojen kurittamia ja työpaikalta syrjäytyneitä.

Pahimpia ovat aina ne, jotka tietävät varmasti, niitä kannattaa varoa. Kyselijää ja etsijää, elämän kysymysten edessä uupunutta pohtijaa arvostan. Vastauksia tuntuu olevan vähän, mutta vastaajia paljon. Kyselijöitä vähän, mutta tietäjiä liikaa.

TURSKIN TUSKANI ULOS

Yöt ovat joskus vaikeita. Pelot tulevat aamuyöllä. Herään joskus pelkoon. Muistan syksyllä umpikujan, kun tajusin lopulta, ettei tämä sairaus parane koskaan.

Pitkiin aikoihin itkin syvää, hillitöntä itkua. Itkin aikani kuin pikkulapsi, turskutin tuskani ulos.

Kummasti se lopulta vain helpotti. Toi mukanaan hyväksymisen kuin murtumisen. Tietoisuuden elämän rajallisuudesta.

ELÄMÄ VOITTAA

Täällä ollaan pieni hetki ja lähdetään. On aikansa kaikella ja kaikille. Lopullisuuden hyväksyminen helpottaa. Pelko pakenee ja elämä voittaa.

Hyviä puolia on kuitenkin niin paljon. Saa olla kotona ja elää normaalia elämää. Käydä lenkillä ja kävelyllä, nauttia hyvistä, pienistä onnen hetkistä rakkaidensa kanssa.

Saa jakaa kipujaan täällä blogissa ja facebookin vertaistukiryhmässä. Kuulla kertomuksia vaikeista hetkistä. Avoimuus on erityisen vaikeaa meille suomalaisille.

ELÄMÄ ON JAKAMISTA

Tukiryhmissäkin sen huomaa. On helpompi jaella kopioituja vitsikortteja, kuin kertoa mitä oikeasti kokee, mitä pelkää.

Avoimuus on aina rohkeutta, mutta jaettuna se kasvaa ja lisääntyy. Kätkettynä se kutistuu pelon edessä. Monet meistä käyvät läpi vielä vaikeampia vaiheita. Monilla on elämässään raskaampiakin taakkoja.

Myötäeläminen puolittaa omaa taakkaa ja tekee tilaa toisen hädälle. Yhdessä kaikki on hieman keveämpää. Elämä on jakamista, ilon ja surun, onnen ja kivun jakamista.





3 kommenttia:

  1. Suloinen kuva tuossa. Ihan kuin käsin kosketeltava karvapörri. Hänellä ei varmaan ole pelkoa.
    välläys

    VastaaPoista
  2. Minulla oli noin viikko sitten totuuden hetkiä kaupungissa. Olen tiennyt, että olen riskipotilas mm. nukutuksissa ja leikkauksissa. Yritän aina tähdentää sitä, kun esimerkiksi tehdään jotakin nukutusta tai leikkausta vaativaa. Voin vähän vaimentaa pelkoani sillä, että pidän huolta siitä, että riskini otetaan mahdollisimman hyvin huomioon. Aina ei näin kuitenkan toteudu. Mutta tuntuu vähän siltä, että olen jopa käyttänyt sitä asiaa hyväkseni.

    Viime viikolla korvalääkärillä käydessäni minulla oikeastaan vasta kunnolla selvisi, että olen todella riskipotilas sairauksieni vuoksi. Tuntuu, että olen puun ja kuoren välissä. Mm. nielussani muhivalle krooniselle tulehdukselle ei voi oikein tehdä mitään. Kun kävelin sitten kaupungilla fysioterapiaan päin, niin tuli muutama putoaminen epätoivoon. Mutta ne olivat onneksi lyhytaikaisia. Tilannetta paransi sitten illalla kotona sairaalasta tulleen, toiseen sairauteen liittyvän kirjeen avaaminen. Siinä oli ihan hyviä uutisia, tai oikeastaan neutraaleja, ei ainakaan huonoja.

    Kun on monia sairauksia, niin dystonia on siinä vain yksi paha. Nielutulehdusta yritetään nyt vielä pitkällä antibioottikuurilla hoitaa. Jos kuukauden kuurilla on edes vähän vaikutusta, niin jatketaan eteenpäin. Mutta jos se ei vaikuta mitään, niin ei kannata syödä sitä. On olemassa pieni mahdollisuus, että tulehdus voisi paranrtua. Mutta entä jos se ei lähde? Leikkaustakaan ei voi tehdä. Pitää kai pitää se hyvänään loppuikänsä.

    Eilen oli kaupungissa paljon asioita, kaksi fysioterapiaa, dystonikolle sopivan tuolin etsintää, labratulosten hakua, vanhusten palvelutalossa käynti ym. Jouduin kävelemään aika paljon. Välillä alkoi rinnasta ja ylävatsasta puristaa. Illalla olin kovin väsynyt.

    Viime yönä valvoin kahdesta lähtien. Joskus yllättäen tulee noita valvomisia, en tiedä miksi. Voi olla, että se väsymys aiheutti sen. Yleensä valvomisaika menee helposti, mutta viime yönä ajatukset pyrkivät menemään sairauksiin ja siihen, kuinka yksin niiden kanssa on. Ei ole hyvää, kokonaisuuden huomioon ottavaa lääkärisuhdetta. Päivällä en koskaan nuku, joten univaje on otettava seuraavana yönä takaisin jos onnistuu.

    Vointini on salakavalan vaihteleva. Koskaan en voi tietää milloin tulee huonompia hetkiä. Viime päivinä on tullut niitä joskus. Siihen liittyy pieni huonovointisuus ja sitten huomaan että tiheä syke on siinä takana. Joskus minulla on vaikeampiakin rytmihäiriöitä. Nyt antibiootilla ollessa huonovointisuutta on jonkin verran joka päivä.

    Ei auta kuin tunkea sairaudet taka-alalle ja tehdä jotakin. Tekemisiä on rästissä paljon. Aikaa menee mm. itsensä hoitamiseen ja avun hakemiseen lähikaupungista. Seuraavana olisi anemian selvittäminen. Reilun kahden kilometrin päässä on oma terveyskeskus, mutta en ole sieltä saanut paljon mitään apua, ei ole hoitosuunnitelmaa, ei mitään ihmisläheistä ystävällisyyttä. Mur-mur-inaa.

    On ihanaa, että on ystävällisiä vertaistuki-ihmisiä, kuten esimerkiksi Harzu! Kiitos!

    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ystäväni!

      Uskon että kaiken tuon kirjoitettuasi olosi helpottui ja sisäisiä voimavirtoja avautui sinuun. Ihminen on rakennettu sillä tavoin, että sydämen avaaminen ja tuskan jakaminen, jäsentely ja tavallisten tapahtumien kertominen vähentää elämän painetta.

      Kaikki luonnossa virtaa ja liikkuu. Missä on jotain liikaa, se aikanaan murtaa tiensä ulos, samoin ihmisessä, jos tuska ei löydä tietä ulos, kanavaa purkautumiseen, se murtautuu ulos sairautena tai muulla tavoin.

      Kaikella on tarkoitus, mutta harvoin sen heti näkee, joskus sitä ei edes näe itse, siihen on tyytyminen. Kärsimättömyys vain pahentaa tilannetta ja lisää tuskaa. Hyväksyminen on aina voitto, mutta ei luovutusvoitto.

      Taistella voi myös hyväksymällä, voittaa myös luovuttamalla, säästämällä voimat elämään.

      Kanssasi kertomusten virralla harzu

      Poista