sunnuntai 5. tammikuuta 2014

KAULAPANTA

KOKEMUKSIA NISKATUEN KÄYTÖSTÄ DYSTONIASSA

Eilen tuli postissa pehmeä niskatuki, jonka vaimoni oli tilannut minulle.

Hän ajatteli, että se lievittäisi oloani, tukisi niskaa ja estäsi dystonian aiheuttamia pakkoliikkeitä.

Kaunis keltainen laatikko ja puhtaan valkoinen niskatuki antoivat miellyttävän ensivaikutelman.

Minulla oli kuitenkin ennakkoluuloja niskatukea kohtaan.

KOIRAN KAULAPANTA

Pidin sitä periksi antamisena ja niskojen tukilihasten heikentäjänä. Pelko leimautumisesta on vahva. Haluaisin olla tavallinen ja erottua porukasta vain hallitusti.

Tuollainen niskatuki olisi mielestäni kuin koiran kaulapanta. Hihna vain puuttui.

Suostuin kuitenkin testaamaan niskatukea, koska haluan muuttua.

Haluan olla avoimempi. Pyrin ulos sulkeutumisesta, joka uhkaa minua jatkuvasti. Juuri siksi avasin tämän bloginkin.

AVOIMUUS YLLÄTTI MINUT

Yllätin foorumeilla ja blogissani itseni avoimuudellani kertomalla alusta lähtien miltä minusta tuntui sairastua hiipimällä etenevään sairauteen.

Miltä tuntui, kun outo vaiva laskeutui, kuin lintu olkapäälleni ja alkoi vetää päätäni vasemmalle.

Miltä minusta tuntui, kun työterveyslääkäri tai ortopedi eivät onnistuneet tunnistamaan sairauden diagnoosia.

Miltä minusta tuntui ja tuntuu. Huomaan, että pyrin kirjoittamalla tunnustamaan ja tunnistamaan jotain.

OLEN KADOTTANUT SANAT

Olen avoin, mutta rajoitetusti. Haen sanoja kuin epätoivoinen purkinavaajaa.

Ruoka olisi saatava valmiiksi, mutta tärkein aines on vielä purkissa. En saa sitä auki.

Minulla ei ole työkaluja avata sitä.

Olen kadottanut sanat, jotka avaavat sisäisen maailmani tunnelukot.

Purkavat ulos sisälle patoutuneen tuskan.

KYYNELTEN POLKU

Kyyneleet ovat piilossa, lähteinä kaksoispohjan alla, kuin lapin saivossa. En löydä niitä yksin.

Siksi olen niin avoin kuin osaan. Olen lähtenyt liikkeelle. Astunut askeleen ja löytänyt ensimmäiset kyyneleet. Niiden kohdalla olen huomannut tien olevan oikean.

Polku on lähes umpeen kulunut, kyynelten polku.

AVOIMIN MIELIN

On vain ajan kysymys ja usein pienen, aluksi vähäpätöiseltä tuntuvan idean tai hoidon syytä, että sairauden ote alkaa hellittää.

Uskon siihen vilpittömästi, siksi haluan kulkea avoimin mielin. Kiitollisena, jokaisesta neuvosta ja hoidosta.

NISKATUKI AHDISTI ALUKSI

Niskatuki tuntui aluksi ahdistavan kireältä. Hyvin se kyllä sopi kaulaani ja antoi selkeästi tukea päälleni.

Tuntuma oli aluksi vastentahtoinen. Niskatuki painoi ilmeisesti dystonialihaksia ja ärsytti niitä.

Yritin kirjoittaessa pitää sitä, mutta pian repäisin sen pois ja jatkoin kirjoittamista nauttien vapauden tunteesta.

NUKKUESSA KAULURI AHDISTI

Illalla yritin nukkumaan mennessä käyttää niskatukea, mutta yhtä huonoin tuloksin. Tuki ahdisti ja painoi dystonialihaksia aiheuttaen ylimääräistä liikettä.

Otin tuen pois ja selälläni maaten, pää lievästi jännittyneenä vasemmalle pystyin odottelemaan unen tuloa.

Ajatus on silloin vapaa ja sielu avoin. Äkkiä alkoi mielessäni soida kaunis naisääni ja tuttu vanha laulu vuosien takaa.

NISKATUKI AUTOSSA

Aamupäivällä heräsin hyvin nukkuneena ja kirjoitin uuden blogipäivityksen “Sudenkorento”, aiheesta joka oli alkanut laulun myötä elää mielessäni. Vein sen nettiin ja lähdimme vaimoni kanssa kauppaan.

Laitoin uuden niskatukeni ajomatkan ajaksi paikoilleen. Huomasin pian, että se aktivoi dystonialihaksia myös istuessa.

Pää meinasi alkaa liikkua, mutta pitelin sitä tuttuun tapaan leuasta kädelläni suorassa.

MIES RULLATUOLISSA

Vähitellen totuin niskatukeen ja pystyin hieman ottamaan siitä tukeakin. Perillä nousin autosta ja vilkaisin vaivihkaa huomaisiko kukaan niskatukeani.

Ei se isompaa huomiota hetättänyt. Edessäni ajeli mies sähköisellä rullatuolillaan luontevasti kauppaan sisälle.

Olin metrin päässä hänestä, mutta henkisesti, asenteeltani minulla oli valovuosi matkaa hänen luokseen.

KAUPASSA TUKI AUTTOI

Kaupassa huomasin ensimmäisen kerran niskatuen helpottavan ostosten tekoa. Päätä ei tarvinnut koko ajan oikoa kädellä suoraksi.

Niskatukeen oli hyvä kallistaa päätä ja hakea tukea. Kukaan ei myöskään katsellut tai kysellyt tuesta.

PANTA KAULASSA

Kotiin ajellessa niskatuki tuntui suhteellisen luontevalta. Aloin tottua siihen. Kaipasin kuitenkin vapauden tunnetta.

Tunsin olevani kuin koira kaulapannassa, vaikka vapauden hinta onkin jatkuva leuan pitely kädellä.

HEIJASTINLIIVIT LENKILLE

Illalla lähdin koiramme kanssa lenkille. Puin sille ja itselleni heijastinliivit ja kiinnitin valjaat. Sitten valjastin itseni.

Niskatuki sopi hyvin kuoritakin ja toppaliivien alle. Vaimoni lupasi tehdä siihen vielä suojaksi villakaulurin.

KOOKOSRASVALLA HÖYSTETTY KAHVI

Join vielä kupillisen kookosrasvalla höystettyä kahvia. Eräs vaimoni rakas ystävä antoi sen neuvoksi, joka voisi auttaa tässäkin sairaudessa.

Minä pidän näistä neuvoista. Ne ovat aina hyväntahtoisia ja hyväntahtoisuus on jo itsessään lääke.

KAIKKI NEUVOT KÄYTÖSSÄ

Tuntuu sielua hivelevältä, että joku on nähnyt vaivaa auttaa minua tässä sairaudessa.

Yhtään kuulemaani neuvoa tai apukeinoa en ole vielä jättänyt kokeilematta.

Tämä kirjoittaminen on tällä hetkellä paras apu ja kuntoilu toinen, mutta kaikki muutkin ovat käytössä.

MÖHKÄLE KAULASSA

Koiran kanssa kävelylenkillä niskatuki tuntuu taas alkuun ahdistavalta ja valtavalta möhkäleeltä kaulassa.

Huomiota herättävältä ja leimaavalta.

Alan taas asennekasvattaa itseäni, opetella nöyryyttä ja kiitollisuutta. Koira ei ainakaan tuijota minua hetkeäkään, sillä on oma värikäs maailmansa nuuskittavana tuoksuissa tien laidassa.

KAULURI NISKATUELLE

Vedän happea sisääni ja lisään vauhtia. Huomaan pian, että niskatuki tukee todella niskaa. Minun ei tarvitse ohjailla leukaani kädelläni ja väliin pää löytää jopa raikkaan pystysuoran asennon.

Kävellessä niskatuki vaikuttaa oivalta ja toimivalta avulta.

Tulen kotiin ja vaimoni esittelee jo osittain kutomaansa kauluria niskatuen päälle. Hän on uskomattoman nopea kutoja.

MATKA JATKUU

Viime yönä nukuin välillä hieman lyhyemmät, muutaman tunnin unet. Näin unta, että vaelsin metsässä jotain linjaa, aivan kuin sähkölinjaa pitkin.

Tulin mäen alas ja tajusin olevani vasta matkalla johonkin, enkä vielä perillä. Aloin kirjoittaa tätä päivän blogia.

ANNA VOIMAVIRRAN TULLA

Matka jatkuu ja virtaa riittää. Perille päässyt on jo vapaa tämän ajan vaivoista, siksi on vain vaellettava.

On vaellettava avoimin mielin ja sydämin.  On annettava hyvien ajatusten ja voimavirtausten täyttää koko olemuksen.

Otettava vastaan ne kaikki  hyvät neuvot, jotka lähimmäiset antavat. Kaikki hoito, jonka tämä yhteiskunta tarjoaa.

DYSTONIAN MATKA

Tänään aion testata niskatuen lenkillä. Hieman skeptinen olo minulla on taas, mutta utelias.

Haluan ottaa kaiken irti tästä matkasta dystoniaan.

Toisaalta dystonia on kyllä jo ottanut minut vahvaan syleilyynsä.

Olemme siis sylipainissa dystonian kanssa. Hyvä, minä olenkin aina ollut taistelijaluonne.

JUOKSULENKILLÄ TESTAUS

Kävin juuri juoksulenkin niskatuki paikoillaan ja yllätyin. Pää sai hyvin tukea ja keskittyminen juoksuun oli luontevan oloista.

Tuki antaa niskalihasten liikkua ja vahvistua juoksun aikana, mutta vähentää kipua tuottavaa jännitystä.

Lenkistä tulee enemmänkin juoksumatka kuin taisteluharjoitus.

Kylmillä ilmoilla niskatuki lämmittää vielä ja suojaa viimalta. Kesähelteille se varmaan on liian kuuma. Toisaalta silloin mennään muutenkin kuin poronvasat, poukkoillaan jäkälikössä kesän lämmössä.

NISKATUEN SUOJA

Vaimoni kutoi niskatukeen myös kaulurin, joka suojaa hyvin viimassa ja sateessa, sekä peittää tuen, niin ettei se ole liian huomiota herättävä jos ujostelee sen käyttöä.




8 kommenttia:

  1. Hei Harzu! Sain oman niskatukeni minua hoitavalta fysioterapeutilta, joka myös opasti minua sen käytössä. Hän painotti, ettei tuki saa olla liian tiukalla. Minä pidän tukea vain kotosalla ja esimerkiksi pihatöissä. Olen kuitenkin huomannut, että vähän löysemmälläkin tuki "häiritsee" vääntöä sitä vähentäen ja toisaalta rentouttaa niskaa. Jos tuki on liian tiukalla, se ahdistaa ja on kuuma. Oireesi toki poikkeavat omistani siinä, että minä saan rentoutettua niskani, kun tuen sen johonkin. Öisinkään vääntö ei toistaiseksi ole häirinnyt, joskus vain kivut. Voin kuvitella, että on tosi raskasta, kun ei saa nukuttua. Omassa elämässäni olen laittanut kaikki mahdolliset sairaudessa auttavat asiat järjestykseen. Olemme hankkineet automaattivaihteisen auton, olohuoneeseen korkeaselkäisen, niskaa tukevan tuolin, sekä hyvän vuoteen ja tyynyn. Lisäksi pidän öisin purentakiskoa, joka vähentää niskan jännityksiä. Kaikki tämä tietysti vaatii panostusta ja ymmärrän että siihen ei kaikilla ole mahdollisuutta. Olen kuitenkin ollut valmis luopumaan muista asioista, jotta olen saanut jokapäiväiset oloani helpottavat palaset paikoilleen. Taistelu sairauden kanssa on em. seikoista huolimatta aivan tarpeeksi haasteellista. Lisäksi olen opetellut liikkumaan ja lepäämään sairauden ehdoilla. Tämä on tarkoittanut joistakin harrastuksista, kuten liian rasittavista jumpista luopumista. Liikunta on kuitenkin selkeästi auttanut dystonian kanssa elämisessä. Hyvä lihas- ja peruskunto kehonhuollon ohella ovat selkeästi ilahduttaneet myös fysioterapeuttiani. Tietoisuus omasta kehosta ja sen toiminnasta auttaa harjoitteissa ja oman jaksamisen tunnistamisessa. Olen kokenut, että alle viiisikymppisenä vuosia dystonian kanssa on edessä vielä monia ja kaikki mikä auttaa pysymään kunnossa niin henkisesti, kuin fyysisesti, on panostusta loppuelämään. Haluan olla vielä joskus isoäiti (toivottavasti), joka jaksaa touhuta lastenlastensa kanssa. Tsemppiä uuteen vuoteen toinen toistamme tukien Harzu! T. Linda Ps. Kiitos tästä blogista, se on aiheesta riippumatta päivieni valo!

    VastaaPoista
  2. Kiitos Sydämellisestä viestistäsi Linda!

    Sinun palautteesi on minulle ollut usein rohkaisijana blogissani.

    Aloittaessani blogini syksyllä kävin kovan sisäisen kamppailun. Sisäinen maailmani varoitteli avautumisesta ja synnynnäinen ujouteni nousi vastarintaan.

    Olen kirjoittaessani kuitenkin voittanut sisäiset pelkoni ennenkin ja saanut voiman jaksaa eteenpäin. Olen kirjoittaessani rohkeampi kuin puhuessani.

    Ulkoisessa maailmassa kommunikointi on usein niin nopeaa. Vastaan impulsiivisesti ja kärsin jälkeenpäin jos syntyy ristiriitoja.

    Olen pohdiskelija ja sanojen maistelija. Yksikin sana, lause tai ajatus voi saada minut pysähtymään pitkäksi aikaa. Niin jos tekee keskustelun aikana se on varsin outoa ja epäkohteliasta.

    Lukiessa voi pysähtyä pitkäksi aikaa ja vastata sitten ja se tuntuu aivan luonnolliselta. Sanat ovat joskus niin kauniita ja avaavat huimia näkymiä.

    Katselen niitä maisemia, joita sanat avaavat sydämeeni ja annan sieluni levätä niissä. Siitä syystä olen joskus hidas lukija.

    Lukeminen on minulle kuin kartta.

    Voin vuosienkin päästä palata keskenjääneeseen kirjaan ja huomaan ensimmäisenä sanojen maiseman, tutun maiseman, johon on taas helppo palata ja kulkea tovi eteenpäin.

    Tiedän kokemuksesta, että kirjoittaminen avaa ja täyttää, purkaa ja rakentaa, suojaa ja parantaa.

    Kirjoittamalla on muutettu maailmoja, miksipä mekin emme voisi muuttaa kirjoittamalla omia sisäisiä maailmojamme.

    Murrosikäisenä löysin sisäisen tien tunnemaailmaani kirjoittamalla runoja. Siitä lähtien olen ymmärtänyt kirjoittamisen merkityksen ja voiman. Pelastavan voiman.

    Voitin tuon sisäisen kamppailuni ja avasin blogini. Olen niin kovin iloinen ja hyvillä mielin saamastani palautteesta. Kiitos Linda, olet näyttänyt minulle, että tein oikein kun avasin blogin.

    Vaikka pakko myöntää, että jostain sisäisestä maailmasta vieläkin nousee ajatuksia, jotka vaativat lopettamaan julkisen kirjoittamisen.

    Sinun palautteesi on siitäkin syystä merkittävä ja eräänlainen ystävyyden tienviitta, että olen oikealla tiellä.

    Sulkeutuminen on aina vaarallinen tie. Minulle se olisi jo usein ollut tuhon tie.

    Siksi haluan jatkaa avoimella mielellä ja saan valtavasti voimaa palautteesta.

    Voimia ja valoa Sinun päivääsi Linda!

    T:harzu

    VastaaPoista
  3. Taas tänne unohduin lukemaan. Kaulatuki kokeilussa, kuulostelen käyttö kokemuksiani. Näin jo yks yö unta kuinka hiihdin se kaulassa. Hiihto on yksi rakkaimmista harrastuksistani kuten liikunta yleensäkin. Välillä potkin itseni ihmisten ilmoille etten vallan höperöidy. Harrastukseni liikunnan parissa teen pääosin yksin.
    Kävin Tuure Kilpeläisen konsertissa. Mietin kyllä olisiko konsertti salissa tuolit joihin voin tukea päätäni ja olihan siellä.
    Se sit kai toi syksy aktivoi tätä dystoniaa .Mutta muuten oon aina niin rakastanut syksyä.
    Näillä mennään voimia taas kamu! munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos munkkis!

      Mukava kun kirjoittelet, blogi on sitä mielenkiintoisempi, mitä enemmän siinä on kommentteja. Tuo kaulatuki oli minullakin vajaa pari vuotta sitten kokeilussa ja asetinkin sille isot odotukset. Valitettavasti dystoniani on herkkä reagoimaan paineeseen, sekä fyysiseen, että henkiseen. Kauluri ärsytti dystonian altistamia lihaksia, aiheuttaen kipua ja vääntöä, siksi jouduin luopumaan siitä heti alkuunsa. Olen kuullut kuitenkin, että moni on saanut siitä apua.

      Musiikki on minullekin mieluista kaikenlaisissa tilanteissa ja musikkimakuni on laaja. Tuure Kilpeläisen musiikista olen aina pitänyt paljon ja tykkään erityisesti lenkeillä sitä kuunnella.

      Minäkin mietin aina istumapaikan sillä tavoin, että pää vääntyisi ikkunaan päin, eikä ehkä vieressä istuvaa kohti. Pystyn kyllä pitämään pään pakolla eteenpäin, mutta sitten on illan niskat kipeänä ja lopulta on aina pidettävä kädellä leuasta päätä suorassa. Bussilla ja junalla on muuten kyllä kiva matkustaa, kun autolla ajaminen rasittaa vielä enemmän niskoja.

      Kirjoitellaan taas ja hyviä hetkiä syksyn raikkaassa luonnossa.

      -harzu

      Poista
  4. Ikävä että sinulle ei apua ollut:( niin olin ymmärtänytkin teksteistäsi.
    Luulen et jotenkin tää helpottaa mun pään hallintaa. Kaulanlihakseni kun tuntuvat aikaajoin häviävän kokonaan... Nyt oottelen neurologin juttusille menoa .Jos jotenkin pääsis kartalle missä mennään tän vapinan ja väännön suhteen. En ookaan siellä käyny diagnoosin varmistamisen jälkeen 4,5 v sit. Mullakin tuo autoilu lisää vääntöä pitemmillä matkoilla. Ja se henkinen paine sillon sitä vapinaa ja vääntöä vasta onkin :/ Samanlaisia fiiliksiä myös tuon pään suorassa pitämisen suhteen. Onnistuu mut jälkiseuraamuksia tulee... Päätä olen tukenut kädelläni jo monia vuosia. Yks kätisen hommia on vaan turhan vähän tarjolla et sillä elättäis itsensä;)) Kaulapanta ilman talutushihnaa toimii hyvin näin yöv. jälkeisenä päivänä:)))) näissä mietteissä täällä tällä kertaa .Tsemppiä taas eteenpäin mennään vaikka pää vinossa .... terv.munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos munkkis!

      Hyvä, että saat apua kaulatuesta, olen kuullut ja lukenut sen auttavan monia, jotkut ovat tehneet sellaisen jopa itse, koska sopivaa ei ole löytynyt muuten. Minäkin varmasti sitä pitäisin, jos ei tuki aktivoisi dystoniaani.

      Etkö tosiaan ole käynyt neurologin vastaanotolla diagnoosin jälkeen? Et varmaankaan sitten ole käynyt myöskään botuliinihoidoissa. Sinun kannattaa varmaankin kokeilla niitä, sillä useimmille niistä on hyötyä. Voi olla, että neurologisi antaakin pistokset nyt, kun menet hänen vastaanotolleen.

      Eteenpäin mennään, pää kenossa, vavisten tai vääntyneenä ja toinen toistamme rohkaisten.

      Hyvää viikonloppua munkkis!

      -harzu

      Poista
  5. Nyt hymyilyttää .Ehkä se johtuu "yöv.jälkeisestä olotilasta". Nää päivät on ihan oma lukunsa. Ajatukset sinkoilee aika monenlaisina. Jälkikasvu sanoikin nuorena kavereilleen tulkaa käymään kun äiti on ollut yöv. se on silloin hauska.

    En ole käynyt neurologilla, johtuu monesta erisyystä. Säästän sinut siihen liittyvältä syvällisemmältä jaaritukselta. Aika tuli sinne joulukuun alkupäivälle .Kokeilen pistoksia jos siihen päädymme neurologin kanssa.
    Ihanaa kun sinulla on tuo taito laittaa ajatuksiasi teksteihin . Juutun joskus johonkin lauseeseen ja löydän itseni ajatuksissa ihan muualta missä olenkaan.
    Kaikkea hyvää sinulle ja rakkaillesi
    Munkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos munkkis!

      Hienoa, että olet jaksanut tehdä töitä ilman botuliinipistoksiakin, vaikka päätä on vääntänyt ja vapinaa ollut. Mielelläni olisin sen tarinan lukenut, miksi et ole neurologilla käynyt, kun olen tarinankerääjä luonteeltani, mutta ymmärrän hyvin, että jotkut asiat jättää mieluummin kertomatta.

      Minäkin voisin oikeastaan piikit jättää välillä ottamatta, koska en ole huomannut niiden varsinaisesti auttavan, ehkä näkisin sillä tavoin eron, minkälainen vääntö on ilman piikityksiä. Lähes kaikillahan ne piikit yleensä auttavat, joten kannattaa ne kokeilla. Kuulun siihen 10-20 prosenttiin dystoniaa sairastavista, joihin piikit eivät tehoa.

      Kirjoitat, että yövuoron jälkeen hymy on herkässä ja olet hauska, sitä on mukava ajatella, iloisuus tarttuu kirjoitettunakin.

      -harzu

      Poista