maanantai 9. joulukuuta 2013

PIIKKIVIIKKO

ON TOISEN PIIKIN AIKA

Tämä on piikkiviikko. Taisin pohtia sitä, sillä sain unen vasta vähän ennen puoltayötä.

Niskojen levoton liike uupui lopulta unen tasaiseen lepoon.

Heräsin puoli viiden aikaan vasen käsi kipeänä.

Olin nukkunut koko yön vasemmalla kyljellä, koska oikealla kyljellä makaaminen aiheuttaa voimakasta nykimistä.

Nousin kahvin keittoon ja sytytin tulen takkaan. Pakkasta oli kymmenisen astetta.

TAUTI ETENEE

On kulunut yli kolme kuukautta ensimmäisistä botuliinipistoksista. Tauti on edennyt mielestäni selkeästi. Vähitellen, kuin hiipimällä se on muuttunut osaksi kaikkea tekemistä.

Vielä kesällä kun en tiennyt mistä on kysymys, oli tilanteita, kohtia, kuin pysäytyskuvia.

Tässä se nyt on ja vaikuttaa.

JATKUVA NISKOJEN LIIKE

Töissä näyttöpäätteellä työskentely. Keskusteluissa puheenvuoron ottaminen.

Ajaminen autolla käsi leualla. Jatkuva liikkeen korjaus lenkillä. Kävelyllä pää vääntyi koko ajan.

Nukkuessa pystyin makoilemaan selälläni pää olan yli käännettynä. Käsi tuki päätä ja piti sen paikallaan.

Kyljillään ei pystynyt makaamaan jatkuvan nykimisen vuoksi.

ENSIMMÄISEN PIIKIN TEHO

Sitten tuli ensimmäinen piikki ja tilanne parani hieman. Pystyin jonkin ajan päästä nukkumaan myös toisella kyljelläni.

Lenkillä veto vasemmalle ei ollut niin voimakas.

Pään lievä velttous vasemmalle tuli myös piikin jälkeen.

Nyt ensimmäisestä botuliinipiikistä on kolme kuukautta, ja menen tällä viikolla vastaanotolle Lohjan neurologiselle poliklinikalle.

PARANEEKO PISTOSTEN TEHO

Minulla on vähän epävarma olo uuden piikin suhteen. Määrää tullaan nostamaan, enkä tiedä sen vaikutusta.

Olen lukenut, että pistosten teho paranee useamman pistoskerran jälkeen.

Toisaalta en ole varma osataanko pistoksia antaa oikeisiin kohtiin.

PIIKKIEN ERO

Olen lukenut dystoniaa sairastavasta, joka kävi julkisella puolella botuliinipiikillä, mutta ne eivät auttaneet riittävästi.

Hän siirtyi sen jälkeen yksityispuolen hoitoon ja siellä neurologin antama botuliinipistos auttoikin selkeästi.

En tiedä mikä ero siinä oli?

POISSULKEVAT TUTKIMUKSET

Minua myös edelleenkin ihmetyttää, ettei mitään muita sairauksia poissulkevia tutkimuksia ole tehty tai edes luvattu.

En tiedä pystynkö kysymään tutkimuksista, sen verran jo meno vastaanotolle jännittää.

Kynnys on korkea vaatia, tai edes pyytää mitään lääkäreiltä. Mieluiten vain luottaisi lääkärin harkintaan.

Ihminen, potilas on yksin suuressa sairaalassa, ja jos ei osaa vetää oikeista naruista tai ole rahaa yksityislääkäreihin, niin on lääkärien armoilla.

Voi vain toivoa parasta.

PÄÄ PYÖRII KUIN HEILURI

Olen kuitenkin niin väsynyt tähän niskojen levottomaan liikkeeseen, että toivon botuliinipiikin rauhoittavan sitä.

Maata mennessä liike on niin voimakasta alkuun, että pääni pyörii kuin heiluri. En enää voi edes lukea kunnolla makuullaan.

On vain siedettävä, muuta ei voi. Odotettava unen armahtavaa tyyntymistä.

PIIKIT JA KOTIIN?

Ellen saa tästä uudesta käynnistä ja botuliinipiikistä apua, minun on varmaan pakko miettiä muita ratkaisuja.

Toivon että tulevasta käynnistä olisi jotain apua, mutta taustalla jäytää pieni peikko pelkona.

Viisi minuuttia, piikit ja kotiin. Sairaalan tuulikaapissa kysymysten tulva ja jäätävä viima vastaa pihalla.

Toivottavasti olen väärässä ja toinen piikki toden sanoo.







PITÄÄKÖ MENNÄ


Miten tähän on tultu?
Mikä mielen nujersi, 
vei luonnon ja teki araksi.
Onko oikein tietää jos ei ole varma?
Onko lupa kysyä?

    Vai pitääkö mennä kunnes viedään?



6 kommenttia:

  1. Kiitos Harzu näistä kirjoituksistasi! Olet niin mahtava sanaseppo, että kirjoitustesi kommentointiin on tullut aika iso kynnys. En pysty millään samaan, mutta haluan kuitenkin kiittää. Olen saanut blogistasi voimaa omaan arkeeni. En voi kuin ihailla taistelutahtoasi, kun kuvailet, miten dystonia elämääsi vaikuttaa. Omani antaa kuitenkin nukkua kohtalaisesti, vaikka muuten kaikkeen tekemiseen vaikuttaakin. Itse pidän kotona aina pehmeää kaulatukea, joka auttaa niskaa rentoutumaan. Suosittelen. Hyvän avun olen saanut myös akupunktiosta. Piikit ihossani maatessani vaivun aina hetkeksi nirvanaan. Sellaista rentoutta en muuten ole saavuttanut vuosikausiin. Toivottavasti piikit auttavat, onnea matkaan! Omani ovat edessä ensi viikolla. Siihen asti sinnittelen päivä kerrallaan. Rohkaisen sinua olemaan lääkärille rehellinen ja vaatimaan parasta mahdollista hoitoa! Itsekin olen opetellut sitä liiankin kilttinä ihmisenä tekemään. Voimia sinulle Harzu ja onnea matkaan! Linda

    VastaaPoista
  2. Suurenmoiset kiitokset viestistäsi Linda!

    Kirjoituksesi rohkaisi minua paljon ja antoi voimaa ja valoa. Hienoa tietää, ettemme ole yksin. On muitakin kuin me, jotka kamppailevat tämän erikoisen, joka tilanteeseen mukaan tulevan sairauden kanssa.

    Minulla on tänään ollut vähän vaikeampi päivä. Ei meinaa tuo pää rauhoittua yhtään. Makuuasennossa ei oikein pysty olemaan. Istuallaan on helpointa. Kirjoitan, luen tai katson televisiota.

    Uskon, että tulee taas parempi päivä. Tuo sinunkin viestisi lisäsi siihen uskoa. Tietoisuus auttaa ja tulee tunne, että jaksaa.

    Blogin kirjoittaminen on usein vienyt ajatukseni pois sairaudesta, siksi palautteesi siitä että luet sitä on minulle sydäntä lämmittävä.

    Kiitos tuosta akupunktiovihjeestä, jos tulee mahdollisuus niin kokeilen sitä varmasti.

    Voimia ja valoa Sinullekin jokaiseen hetkeen!

    VastaaPoista
  3. Hei, kävit kirjoittamassani Not Locked-in blogissa (Markku Pekosen blogi) ja löysin sitä kautta tänne. En ole tiennyt ennen, mikä on servikaalinen dystonia.

    Mistään mitään tietämättä tuumin tuota, että sinua pelottaa kysyä tai tivata tutkimuksia - löytäisitkö jonkun jämäkän tutun, joka kulkisi tukihenkilönäsi mukana? Tai vaikka joku luotettava hyvä neurologi, joka tavallaan "valvoisi" kokonaisuutta ja sinulle tehtyjä tutkimuksia, selittäisi niitä/lääketieteellisiä papereitasi sinulle ja toimisi tavallaan sitä kautta hoitosi ohjaajana? Kun tuttavani sairasti vakavaa tautia, ehdotin hänelle, että menee sairaalan ulkopuoliselle yksityiselle papereiden kanssa. Saa ainakin puolueettoman asiantuntijan kommentit ja voi kysellä ajan kanssa rauhassa mitä mielessä menee. Vaikka asiantuntijan kaksituntinen maksoi rahaa, se taisi antaa mielenrauhaa ja luottamusta hoitojen laatuun koko rahan edestä.

    Kaikkea hyvää talveesi, Minttu Hapuli

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minttu Hapuli, ainakin minuun tuo sanomasi osui ja upposi täysin. Harzukin taitaa olla liian pehmeä vatimalla vaatimaan. Minua hävettää pyytää esimerkiksi terveyskeskuksesta mitään. Senpä tähden minulla ei ole siellä mitään hoitosuunnitelmaa. Käyn "vuositarkastuksessa", jossa viiemeksi jopa julkesin pyytää kilpirauhaskokeita ja perusverenkuvaa! Sain ne. Olen itselleni hyvin vihainen, kun en pyydä toivomaani asiaa. Mutta oletan, että lääkärien tehtävä on katsoa, mitä tarvitaan. Minulle on jopa joku terveydenhoitoalan ihminen sanonut, että annan kaksinaista viestiä, sitä, että kyllä minä pärjään ja sitten arkaa ja terveytensä kanssa eksyksissä olevaa ihmistä. Mikähän tällaisen kaksinaisuuden aiheuttaa? Onko se se, että on vain joutunut selviämään, ja usein selvinnytkin ongelmistaan.

      Kun käyn yksityisillä lääkäreillä, uskallan usein pyytääkin tutkimuksia, koska maksan niistä reilusti eikä kunta joudu maksamaan. Yleensä ajattelenkin, että kunta on kohdallani "säästänyt" aika paljon. Kun kiukkuunnun itseeni, niin kiukuttelen myös muille.

      Tämä on syy, miksi juoksen lääkäriltä toiselle. En katso saavani asioihini juurikaan hoitoa. Mutta oireeni ovatkin hyvin moninaiset. Ja olen kuulemma "haasteellinen" tapaus. Lääkärit väsyvät minuun. En myöskään muista kaikkea, mistä oli tarkoitus lääkärille puhua. Kun astelen ulos, niin sitten huomaan, ettei asiani edennyt yhtään. Kyllähän yksityislääkäri osaa sen tempun, että potilas lähtee ulos huomaamatta, että ei saanut mitään apua ongelmaansa. Nyt viimein, kun osasin mennä oikealle lääkärille, niin hän ehdotti juuri sitä koetta, jota mielessäni ajattelin. En sitäkään suoraan pyytänyt, pyysin vain apua kroonisiin infektioihini. Borrelioosikoe, ja sen tulos tuli positiivisena!

      Poista
    2. välläys se unohti taas nimensä edellä olevasta.

      Poista
  4. Kiitos Minttu lämpimästä ja viisaasta viestistäsi!

    Kyllä huomaa, että sinä olet oppinut elämässä pitämään puolesi ja toistenkin puolia rankimman kautta. Kiitos hyvistä neuvoista!

    Luin kirjoittamaasi Markun blogia ja siinä kaikessa koetussa josta kerrotte on niin paljon kärsimysten kautta selviämistä.

    Toivottavasti saatte siitä kirjan vielä tehtyä, ainesta ja aihetta kyllä on.

    Kiltti ja ujo ihminen on niin helppo aina pyöritellä systeemin takaovesta ulos halvalla. Vasta jos seinä tulee vastaan, niin jostain löytyy se suomalainen sisu.

    Muuten antaa mennä ja on itsekin tyytyväinen kun pääsee jaloista edes entisessä kunnossa pois.

    Oikein hyvää jatkoa ja voimia sinulle Minttu ja lämpimät terveiset myös Markulle!

    VastaaPoista