sunnuntai 15. joulukuuta 2013

KOLMETUHATTA KIITOSTA


KUUKAUDEN VANHA BLOGGERI MUISTELEE

Vuosi sitten en tiennyt mikä päätäni vetää vasemmalle, kun ajan autoa. En tiennyt miksi minun on pidettävä kädellä leuastani, kun työskentelen tietokoneella.

En tiennyt miksi aina keskusteluissa, kun minun piti ottaa puheenvuoro, pääni lähti vetämään vasemmalle.

Välillä äänikin katosi niskajännitteen vuoksi.

Viime kesänä sain diagnoosin sairaudelleni. Servikaalinen dystonia tuntui aluksi oudolta nimeltä sairaudelle, kuin olisi saanut uuden nimen itsekin. Ajattelin, että voisiko tämän sairauden käydä läpi ikäänkuin tutkinnon, ja lisätä sitten nimeensä etuliitteen SD.

Ei se ihan niin mennyt ainakaan vielä, mutta oli helpottavaa tietää, että sairastaa jotain sellaista, millä on nimi. Ei olekaan omituinen vaikka onkin omalaatuinen. Elämän vesileimaama kulkija.

Matka jatkuu ja sairaus etenee.

SIETÄMISEN RAJAKOULU

Kesän lopulla menin ensimmäisen kerran Lohjalle neurologiselle polille ja keskustelin lääkärin kanssa. Sovimme hoidon aloittamisesta ja lähdin kotiin odottamaan kutsua. Ajattelin, että tästä eteenpäin tilanne ehkä rauhoittuisi, tai kääntyisi jopa parempaan suuntaan.

Ei kääntynyt. Pää vain kääntyi yhä voimakkaammin vasemmalle.

Yöt olivat vaikeimmat, koska silloin on pakko olla pitkällään. Minun dystoniani aktivoituu kun makoilen sängyllä. Kesällä vielä niskat rauhoittuivat yhdessä asennossa, ja ensimmäisen piikin jälkeen pystyin nukkumaan jopa toisella kyljelläni. Nyt tiedän senkin, että on luksusta nukkua levollisesti missä tahansa asennossa.

Olen oppinut jo monta asiaa dystonian aikana. Sietämään olen oppinut eniten.

Tämä, ja varmasti moni muukin sairaus on sietosairaus. On vain kestettävä. Siedettävä jatkuvaa liikettä.

Missä menee raja ihmisen sietokyvyllä. Sitä ei voi tietää ennen kuin rajan toisella puolella. Sietokyvyn toisella puolella.

Mitä siellä sitten on? Sietämätöntä varmaan.

"ROTKONI RAUHAAN HIIVIN"

Syksyn aikana tutkin nettiä paljon. Oli aikaa ja istuminen helpoin olotila. Etsin netistä dystoniaan liittyviä tietoja ja kokemuksia. Löysin monta tarinaa. Luin kaikki ahmien.

Olen yhä kiitollinen niille, jotka kerran jaksoivat kirjoittaa kokemuksensa tuntemattomille sairaille. Antaa palan itsestään, kivuista ja kokemuksista sellaisille, joita ei koskaan ehkä näe tai tapaa. Tai edes halua tavata.

Onhan tämä sairaus myös erakkosairaus.

Moni käpertyy sisäänpäin sairauden edetessä. Kirjaimellisesti ja kuvaannollisesti. Ei halua näyttää vammaansa muille. Toiset suhtautuvat sairauteensa kuin Eino Leinon Elegia runossa "Kuin peto kuoleva, rotkoni rauhaan hiivin".

VALITSIN AVOIMUUDEN

Vaikka tämä ei olekaan tappava sairaus, niin jotain muuttuu lopullisesti, ellei kuulu niihin muutamiin joiden tauti paranee. Aina voi toivoa, mutta ennenkaikkea aina voi muuttaa asennettaan.

Onneksi muutamat aina valitsevat avoimuuden.

Minä tein sen valinnan kun syksyn aikana luin dystoniaan sairastuneiden kirjoituksia. Sain niistä paljon apua ja helpotusta omiin vaivoihini. Löysin vertaistukea ventovieraiden ihmisten kirjoituksista. Tekstejä, jotka antoivat uskoa paremmasta päivästä, paremmasta hetkestä, paremmin nukutusta yöstä.

Löysin Suomen Dystoniayhdistyksen sivut ja luin sieltä lähes kaikki kirjoitukset foorumilta jopa vuosien takaa. Nimimerkit tulivat tutuiksi, vaikka en ihmisiä niiden takana tuntenut. Rekisteröidyin sivuille ja aloin myös itse sinne kirjoitella. Pidin avoimuudesta ja sain hyviä vastauksia. Tunsin, etten ole yksin. On muitakin.

On paljon muitakin tällä vaelluksella, joka välillä tuntuu zombievaellukselta. "Walking dead" iltalenkillä.

ERROR FLYNN PÄÄOSASSA

Eräänä päivänä Suomen dystoniayhdistyksen sivut sitten katosivat noin vain. Kuvaruutuun tuli vain "error", eikä kyseessä ollut Error Flynn.

Oli vähän orpo olo. Tuli dejavuu tunne. Tunne, että minulle on ennenkin käynyt näin. Tuli tunne, että näin sen pitääkin mennä.

Silloin kun jokin alkaa sujua ja auttaa, otetaan matto alta ja luulot pois.

Onneksi olen jo tottunut siihen. Näin se elämässä aina menee.

Äitini sanoi minulle kerran, että "odota poika pahinta, niin et pety". Odotin innokkaasti silloin jotain tärkeää asiaa. Pienelle pojalle se tärkeä asia tietysti oli uusi Tarzan-lehti aseman r-kioskissa.

Säästin siihen rahan aina valmiiksi ja odotin innolla lehden ilmestymistä.

Äiti varmaankin halusi tasoittaa sitä pettymystä, joka asemalla käynnin jälkeen valtasi toiveikkaan pojan mielen. Uusi Tarzan ei ollut vieläkään ilmestynyt.

ODOTA PAHINTA, NIIN ET PETY

"Odota pahinta, niin et pety", jäi elämään mieleeni. Usein olen todennut, että se toimii. Elämässä ei aina voita, ei useinkaan, saa olla tyytyväinen jos yleensä selviää jotenkin.

Jotain vastustamattoman optimistista tuohon opetukseen on kuitenkin kätkettynä. Siinä on salaviesti, koodi jonka avannut selviää mistä vain, luovii läpi elämän pahimmatkin karikot. Menee valmiina kestämään kaiken ja osaa ottaa hyvän sieltäkin missä liikaa odottava näkee vain pettymystä.

Ottaa valonpisaroita sieltä, missä valokiiloissa elänyt näkee vain pimeyttä.

Äidin opetukset kannattaa tallettaa aina sydämeen. Sieltä versoo uuden alun herkkä itu, nousee pettymyksen mullasta, kuin kukka aurinkoon.

PÄÄTIN PERUSTAA OMAN BLOGIN

Suomen dystoniayhdistyksen sivujen ja avoimen keskustelufoorumin loppuminen kuin seinään, oli tietysti aluksi pettymys. Äidin opetus toimi siinäkin. Pahin tapahtui, mutta siitä nousi uuden verso.

Kun sen oli kokenut jo aiemmin, kun sitä tiesi jossain sydämensä syrjällä odottaa, niin ei se sittenkään yllättänyt.

Näinhän sen pitikin mennä. Näinhän se aina menee elämässä.

Minun versoni oli se, että päätin perustaa oman blogin. Ajattelin, että kirjoittaisin siihen omaan tahtiini kokemuksia ja tarinoita. Ottaisin pienen vastuun.

Tekisin oman osani kiitoksena niille lukuisille kirjoittajille, jotka ovat auttaneet minua teksteillään sairauteni aikana.

Avattuani blogini ja kirjoitettuani ensimmäiset kirjoitukset yllätyin heti myönteisesti. Lukijoita oli alusta lähtien paljon enemmän kuin itse odotin. Olin ajatellut, että kirjoitan sairaudesta kokemiani henkilökohtaisia kokemuksia ja tuntemuksia vaikka lukijoita ei sillä hetkellä juurikaan olisi.

HALUSIN VASTATA HUUTOON

Ajattelin ikäänkuin jatkaa ketjua. Ajattelin, että jossain tulee ehkä minunkaltaiseni sairastunut ja etsii toisia saman sairauden kokeneita. Voin ehkä teksteilläni olla jollain tavalla auttamassa ja tukemassa oudon sairautensa kanssa tuskailevaa. Voin kirjoitella kokemukseni ja jos väsyn pitämään blogia, niinkuin olen monen huomannut ennenpitkää väsyvän, niin voin jättää tekstit kuin pullopostin nettimereen. Ehkä joku ne löytää.

Yllätyin kun lukijoita oli alusta lähtien niin paljon. Sain hienoa palautetta myös ja kannustavia viestejä. Sain Suomen Dystoniayhdistyksen tiedottajalta pitkän sähköpostin, jossa hän kertoi syitä dystoniayhdistyksen sivujen ja foorumin romahtamiseen.

Foorumia ajettiin ilmeisesti kuin Estonia-laivaa, keulaportti auki. Siinä meni sitten nettimeren pohjaan paljon hyvää ja elämän karaisemaa kokemusta.

RETUUTTI KUIN ÄRTYNYT MIELENOSOITTAJA

Sain myös muita lämpimiä viestejä ja ne ovat antaneet minulle paljon iloa ja positiivista mieltä, rohkeutta jatkaa kirjoittelua. Toivon sydämestäni teille kaikille elämään hyviä hetkiä, valonpisaroita ja rakkauden murusia.

Niillä murusillakin elää, ne ovat usein arkisen päivän kullanmuruja.

Viime yö oli aika vaikea sairauden suhteen minulle. Dystonia reutuutti tyynyä vasten kuin ärtynyt mielenosoittaja, näytti minulle paikkani, joka tuntui olevan aina väärä.

 En saanut hetken rauhaa ja nousin välillä ylös lepäämään. Lopulta kuitenkin aamuyöllä uni taas voitti ja herätessäni olin terve. Sitten muistin, että olenkin sairas, mutta nukkumisen jälkeen levänneenä niskat olivat lähes oireettomat.

Keitin kahvit, laitoin takkaan tulen ja ajattelin, että toisesta pistoksesta on vasta vajaa viikko. Botoxin vaikutus alkaa varmaankin parin viikon jälkeen pistoksesta. Sitä toivon, mutta äitini opetus on mielessäni.

Siksi valmistaudun sietämään, sillä en ole tullut vielä rajalle. Sietokyvyn rajalle.

KOLMETUHATTA KIITOSTA

Vähän yli kuukauden bloggaamisen jälkeen olen äärettömän hämmästynyt siitä, että lukijoita näille teksteille on ollut yli kolme tuhatta.

Usein olen pohtinut, onko tuo lukumäärä ihan oikea, mutta käsittämätön se minulle on. Yli kolmetuhatta kiitosta teille lukijat.

En todellakaan kuvittele, että meno jatkuisi tällaisena, että lukijoita riittäisi jatkuvasti näin paljon, mutta teitä jotka olette lukeneet ei kukaan voi ottaa pois minun sydämestäni.

LUKIJAN PALAUTE LÄMMITTI

Yksikin lukija riittäisi kirjoittamisen syyksi. Olenhan pitänyt päiväkirjaakin vuosia, eikä sitä ole kukaan lukenut. Kirjoittaminen on minulle hengittämistä. Siitä huolimatta kyllä lukijat ja palaute on jotain aivan uskomatonta tällaiselle marginaalikirjoittajalle.

Esimerkiksi viime perjantaina saamani palaute: "Toivottavasti piikit helpottavat oloasi. Enkeleitä elämääsi ja leppoisaa viikonvaihdetta! Linda".

Oli sydäntä lämmittävä ja antoi voimaa ja valoa koko viikonvaihteeseen.

Kiitollisuuteni on Suuri teitä kaikkia kohtaan lukijani. Kiitos ja halaus teille jokaiselle!

harzu



2 kommenttia:

  1. Hienoa, että kirjoitat ja avaat elämäsi dystonian kanssa muille! Koska taas kerran on paljon juttuja tästä "herrasta" olkapäällämme kadonnut bittiavaruuteen, toivon ettet koskaan paina delete-nappia. =)
    Me tarvitsemme jotain, joka on luettavissa ja tutkailtavana, ilman että on paljastettava itsemme. Osa haluaa vain löytää tietoa, osa elää omaa elämäänsä sairauden kanssa vähän piilossa tai nimimerkin suojissa.
    Kaikilla ei ole rohkeuttasi eikä aivoimmuuttasi. Mukavaa lukea iiiihania runoja sekä hulppeaa kerrontaa!! =D

    VastaaPoista
  2. Sydämellinen kiitos kultaisista sanoistasi, ne olivat niin kauniita ja merkitsivät minulle kirjoittajana paljon!

    Saan itse niin paljon kun kirjoitan, jotain avautuu ja virtaa, vapautuu ja täyttyy.

    Tuntuu hyvältä saada myös lukijan palautetta, ei sitä voi kuivin silmin lukea tai ajatella. Dystoniakin innostuu aina näistä tunnekuohuista.

    Kirjoittaessa sydän täyttyy uusilla ajatuksilla ja aivot vapautuvat pohdiskeluista.

    Minulle kirjoittaminen on uskaltamista, hyppäämistä katon reunalta, tai jyrkänteeltä jonnekin tuntemattomaan.

    Kirjoittaessani ja juostessani tunnen olevani vapaa. Maailma jossa silloin elän on toinen maailma kuin tämä. Ja kuitenkin sama.

    Siinä me kohtaamme ja tunnemme toisemme!

    VastaaPoista