tiistai 3. joulukuuta 2013

DYSTONIA DIAGNOOSI


HÄNEN DIAGNOOSIINSA KULUI 200-VUOTTA

Näyttää olevan yleistä, ettei dystoniaa heti tunnisteta kuin poikkeustapauksissa. Joillakin lääkäriltä toiselle pompottelu ja kärsimys jatkuu vuosia. 

Minulla todettiin servikaalinen dystonia tänä vuonna parin vuoden epätietoisuuden jälkeen, mutta kuulin hiljan tarinan miehestä, jonka diagnoosin saaminen kesti 200-vuotta.

Eihän se diagnoosi sairautta poista, mutta kyllä se helpottaa kun tietää mistä on kysymys ja alkaa saada hoitoa. Parhaat vastaukset ja vertaistuen olen itse saanut nimettömistä tai pelkällä nimimerkillä kirjoitetuista kokemuksista, joita netissä on kerrottu. 


AVOIMUUS ON VALINTA

Heti ensimmäisenä kun sain diagnoosin lähdin etsimään sanahaulla tietoa netistä. Ilman sinne kerrottuja kokemuksia olisi ainakin oma sairasteluni jäänyt monta faktaa ja rohkaisevaa hetkeä vaille.


Oman valintani avoimuudesta sairauteni suhteen tein kun sain itse apua netistä löytämistäni dystoniaa sairastavien ja muidenkin kirjoituksista. Ajattelin ikäänkuin jatkaa viestiä ja tehdä oman osuuteni.


Huomasin kirjoittamisen myös helpottavan omaa oloani, selkeyttävän ajattelua ja kokemusten ymmärtämistä.


Aloin kirjoitella Dystoniayhdistyksen foorumille, jonkun verran myös muualle ja sitten avasin tämän oman blogin.


Onneksi ehdin avata sen juuri ennen Dystoniayhdistyksen yllättävää sivujen sulkemista. Sen sivuston foorumi merkitsi minulle paljon, siellä sain lisää rohkeutta kertoa avoimesti kokemuksistani tästä sairaudesta ja muustakin koetusta.


Lopettamiseensa asti foorumi oli minulle henkireikä ja sivujen katoaminen yllätäen netistä erikoinen episodi. Olen kirjoittanut siitä aikaisemmin blogissani ja uusia sivuja foorumeineen odotellaan joulun jälkeen.



AVAIMET JAKSAMISEEN

Kirjoittaminen auttaa purkamaan sisimmästä, jotain mikä muuten jäisi ehkä tiedostamattomaksi esteeksi, kasvamiseen ja kenties jopa paranemiseen. 

Lukijoiden vastaukset tai myös oman tekstin lukeminen kirjoittamisen jälkeen punnitsee, seuloo ja sulattaa turhan hötön, joka piti vain kirjoittaa ulos.

Mitä muuta meillä on tänne annettavaa kuin kokemuksemme? Niissä on usein avaimia jaksamiseen.


Interetin keskustelujen seulominen on kuin kullanhuuhdontaa. Joskus löytää kokemuksia ja ajatuksia, jotka ovat kuin kultahippuja. Niiden arvo punnitaan arkipäivän jaksamisessa.


Kaksi vuotta minäkin ihmettelin, mikä siellä vasemmalla niin kiinnostaa, kun katse aina sinne kääntyi varsinkin autolla ajaessa. Heti oireet havaittuani menin lääkäriin, mutta työterveyslääkäri ja ortopedi olivat yhtä tietämättömiä ja pihalla oireet kuultuaan.

MYÖNTÄMINEN HELPOTTI

 Vuoden sitten sinnittelin ensimmäisen lääkärikierroksen jälkeen. Jäi sen verran ortopedin antamat autonpenkin säätöneuvot jarruksi, että kynnys hakea lisää penkin säätöhjeita kasvoi. Eihän se lääkäriin menon kynnys alhainen ole ollut koskaan ennenkään.

 Lopulta kuitenkin eräänä aamuyönä minun oli pakko vain myöntää, että en edes tahdonvoimalla voi olla terve. Tunnustin olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti hieman. Lähdin sitten uudelle lääkärikierrokselle ja vastaan tulikin lopulta oikea diagnoosi.

Oli se iso helpotus tietää, ettei siinä pään vääntymisessä ole mitään outoa. Suomen Dystoniayhdistyksen foorumin teksteistä sain paljon vertaistukea.

Lukeminen on minulle luontainen tapa löytää näkökantoja ja tietoa. Luettujen kokemusten kautta tulee asetettua myös omat oireet niille kuuluvaan ruotuun. Niin monella on vielä vaikeampaa. Jo se, että nämä ja monet muut vaivat ovat tuttuja kirjoittajille ja lukijoille, auttaa.

Dystonian outous sairautena on onneksi kadonnut ja dystonia on alkanut tulemaan vastaan jopa yllättävistäkin paikoista ja tilanteista.


DIAGNOOSI VUOSISATOJEN TAKAA

Kuuntelin eräänä iltana sattumalta musiikkiohjelmaa, joka ei mitenkään liittynyt tähän sairauteen, mutta tokihan siinä pian puhuttiin dystoniasta.

Ohjelmassa kerrottiin, että Robert Schumann, 1800-luvun kuuluisa saksalainen säveltäjä sairasti dystoniaa. 

Hänen dystoniansa oli oikean käden kolmos- ja nelossormen erottelussa, joissa oli ongelmaa johtuen taiteilijan maanisesta harjoittelutyylistä.

Niin että jos minun dystoniani diagnoosiin meni kaksi vuotta, niin Schumann sai odottaa omaa diagnoosiaan 200 vuotta!


En kyllä osaa sanoa auttaisiko Botox-hoito hänen tapauksessaan millään tavalla?


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti