keskiviikko 27. marraskuuta 2013

DYSTONIAYHDISTYKSEN NETTISIVUT OSA 2

UUDET SIVUT TULOSSA JOULUN JÄLKEEN

Sain eilen Dystoniayhdistyksen tiedotussihteeriltä lämpimän sähköpostiviestin ja pahoittelut sivujen katoamisesta ilman varoitusta ja asiasta tiedottamatta.

Tiedotussihteeri kertoi, että Nettihotelli oli sulkenut sivut omalla päätöksellään. Tieto sivujen sulkemisesta oli kerrottu sähköpostilla Dystoniayhdistyksen tiedotussihteerille.

Asiasta tiedottaminen sivujen lukijoille ja kirjoittajille ei sitten mennyt kuin strömsössä aiheuttaen epätietoisuutta, pahaa mieltä ja monenlaisia spekulaatioita. Uudet sivut ovat kuitenkin keskustelupalstoineen tulossa. Millaiset ne ovat, se jää nähtäväksi.

Tiedotussihteeri kertoi tehneensä sopimuksen uuden kotisivuyrityksen kanssa ja Suomen Dystoniayhdistyksen uudet kotivut julkaistaan joulun jälkeen.

Toivotaan, että täälläkin moneen otteeseen kuulutettu avoimuus säilyy.

HAITTAOHJELMAT JA OVELAT ÖRKIT

Tiedottaja, jonka etunimi on Taina,  kertoi sivujen romahduksen syynä olleen haittaohjelma. Amatöörivoimilla ja vapaaehtoistyönä sivuja päivitettiin Nettihotellin ilmaisohjelmalla, joka oli haavoittuvainen "örkkien" iskuille. Vanhentuneen päivityksen avustuksella yksi ovela "örkki" livahti sisään. Nettihotelli sitten sulki sivut omalla päätöksellään 17.11.2013 ilman etukäteisvaroitusta. Asia ilmoitettiin sähköpostilla.

Dystoniaa sairastava Taina on yhdistyksen tiedottaja sekä myös päivittää kotisivuja. Hän kertoi päätyneensä tehtävään auttamishaluisena ihmisenä. Aluksi kahvinkeittäjänä Dystoniayhdistyksen kerhossa, sitten tiedottajana ja kotisivujen ylläpitäjänä. Motiivina vilpitön halu tehdä jotain, toimia yhdistyksen hyväksi.

RUUTUPAPERILLE PÄIVITYSOHJEET

Ensimmäiset kotisivujen päivitysohjeensa Taina sai ruutupaperille vuonna 2008. Siitä alkoi Suomen Dystoniayhdistyksen kotisivujen päivittäjän ura. Vaikka ei ollutkaan ATK-alaa opiskellut tai synnynnäinen guru, hän tarmokkaalla päättäväisyydellä ja auttamishalulla opetteli tehtävän. Taina kertoo, että vuosia meni hyvin, mutta nämä "örkit" tulivat yhä ovelammiksi. Jatkuvaa roskapostia ja kirjautumisyrityksiä saapui lähinnä idästä, mukana pyrkimys livahtaa palvelimelle haittaohjelmana.

UUDET KOTISIVUT JOULUN JÄLKEEN

Taina päivitti sivuja vapaaehtoistyöntekijänä ja dystonian painamana eläkeläisenä poistaen päivittäin näitä "örkkien" valjastamia viestejä oikeiden autettavien seasta. Työ oli vastuullista ja epäkiitollista monesti. Lopulta eräs haittaohjelma päätyi vanhentuneen päivityksen avustuksella palvelimelle. Alkoi sivujen alamäki, jonka pääteasemalla luki "forbidden".

Taina kertoo tehneensä juuri sopimuksen uuden kotisivuyrittäjän kanssa ja Dystoniayhdistyksen kokonaan uudet kotisivut julkaistaan keskustelupalstoineen joulun jälkeen.


TAINAN TARINA

Taina avasi hienosti elämäänsä viestissään, sydämeen tallennettuja ajatuksia ja kokemuksia. Lämmin ihminen, joka vilpittömästi haluaa omien kokemustensa kautta olla avuksi ja hyödyksi kärsiville lähimmäisille.

Silmäni kostuivat hänen kertoessaan omista kokemuksistaan. Saldona kuitenkin elämän muuttava voima, joka leimaa monia dystoniaan sairastuneita. Uusi syntyy aina kivun ja kärsimysten kautta, niin se aina on mennyt ja tulee menemään, vaikka kaikki muu muuttuisi.

"OLET TÄSSÄ"

Olen sitä kerran toisensa jälkeen ihmetellyt lukiessani keskusteluja oman polkunsa juurakot läpikäyneistä dystonikoista.  Kerran toisensa jälkeen minusta tuntuu, että kyseessä on tervein tapaamani ihminen, joka sairastaa lähes parantumatonta sairautta.

Olen huomannut, että kun sairastunut on käynyt omat kriisivaiheensa läpi, työstänyt ne ja selvinnyt niistä, niin elämään on alkanut uusi, rikas ja täyteläinen vaihe. Näin kerrasta toiseen. Sellainen rohkaisee ja antaa voimaa sairauden alussa olevalle. Siinä on sairauskartan "olet tässä" täplä.


Kiitos Taina kun avasit elämääsi ja kokemuksiasi, niistä jäi minulle hyvää evästä ja pohdittavaa omalle polulleni. Voimia Sinulle elämääsi ja auttajan kutsumukseesi.

harzu


Tässä artikkeli Tainasta:

http://www.parkinson.fi/node/658



HELPOSTI SÄRKYVÄÄ

Postipaketti, kolhittu ja repaleinen,

joskus odotettu, nyt unohdettu.
Lavan reunalle pölyttynyt.

Ruskea pahvilaatikko palautuslavalla.

Monessa kyydissä kulkenut, kiireessä heitelty.
Kovissa käsissä tylysti, tärkeämpien tieltä tyrkitty.

Kyljessä teipit: "Helposti särkyvää, käsiteltävä varovasti."

Kun laatikkoa ravistaa sen sisällä helisee...

Ihminen, elämään lähetetty, on niin helposti särkyvä.
Käsiteltävä varovasti, kauniisti kohdeltava.

Sillä säröinen sielu särkyy herkästi.

Jos perille pääsee. Return to Sender.

Joku kestää kaiken, toinen särkyy pienestä iskusta.
Niihin kykenee jokainen, heikomman lyömään.

Mutta kuka särkyneen pystyy korjaamaan.

Ehkä sellainen, joka kerran särjettiin...




7 kommenttia:

  1. Mun mielestä tää on hieno laulu:

    "Anu Neuvonen - Posliininuket

    Kun joskus mietin maailmaa
    suurta tanssilattiaa
    se musta paljon muistuttaa

    Ja nuket kauniit valkoiset
    posliinia niin hentoiset
    on niillä siellä tanssiaiset

    Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
    ja tullaan melkein ennalleen
    ja vaikka laitetaan palat kaikki kohdilleen
    on sisin arka rikkoutuneen

    Kun nuket tanssiin käy näet niin,
    että kanssaan tanssittiin
    ne osuu yhtä hauraisiin

    Mut hymy säilyy huulillaan
    tanssi jatkuu, jatkuu vaan
    ja säröt hiljaa piilotetaan

    Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
    ja tullaan melkein ennalleen
    ja vaikka laitetaan palat kaikki kohdilleen
    on sisin arka rikkoutuneen

    On kuin ne kieltäis seikan sen,
    että niistä jokainen
    on koossa vuoksi liimausten

    Ja saako tanssiin tullakaan
    jos on altis rikkumaan
    ja erehtyy sen paljastamaan

    Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
    ja tullaan melkein ennalleen
    ja vaikka laitetaan palat kaikki kohdilleen
    on sisin arka rikkoutuneen

    Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
    ja tullaan melkein ennalleen
    kai silti muistetaan sisin arka särkyneen
    tallata ei tunteilleen"

    Kukaan ei vissiin selvii täst elämäst taval tai toisel särkymättä..

    VastaaPoista
  2. Niin totta ja sisintä järkyttävää sanomaa, sydän vavisten luin sanat. En ole ennen kuullut. Sanattomaksi veti...mietin tätä varmaan koko yön.

    Kuin “Nuorallatanssija” laulu, joka tuntuu aina siltä, että sen kuulee ensimmäisen kerran.

    Minun elämäntarinani siinä laulussa. Näin kanssani varmaan moni muukin ajattelee sanat lukiessaan.

    En tiedä kuinka järkytyn kun kuulen sanat laulettuna. Musiikilla on niin valtaisa voima.

    Yritin etsiä laulua youtubesta, mutta en löytänyt. Kuuntelen sen heti kun löydän. Kiitos!

    VastaaPoista
  3. https://myspace.com/anuneuvonen/music/song/posliininuket-77248865-85141772

    VastaaPoista
  4. Tuolt ku vähän käy säätämäs niin saattaa kuulla koko piisin. Tai mä ainakin onnistuin vaik en oo kaikist näppärin näis tietokonejutuis.

    VastaaPoista
  5. Itkin koko ajan kuunnellessa, siinä laulussa on syntynyt jotain elämän ja ihmisen sisällä sykkivää.

    Melkein liian herkkää tähän maailmaan.

    Kiitos!

    VastaaPoista
  6. Hieno blogi sinulla.

    Minua ainakin koskettaa Veikko Lavin tulkitsema laulu.
    Siinä vähät, mutta aina ajankohtaiset sanat on paikallaan.
    http://www.youtube.com/watch?v=bHTnzFq-PPA

    Terveisin
    Teuvo
    Suomen Dystonia-yhdistys ry
    puheenjohtaja


    (Säv. & san. Veikko Lavi)

    Ihmisiä on kuin muurahaisia,
    ne loputonta polkuansa taivaltaa.
    On kaukaa katsottuna kaikki samanlaisia,
    niin ettei heitä toisistaan voi erottaa.
    Kurkistaa jos voisi sielun syvyyteen,
    niin kahta samanlaista eipä ois'.
    Ken katsoo kauneuteen eikä hyvyyteen,
    häneltä monta ystävyyttä jääkin pois.

    Jokainen ihminen on laulun arvoinen.
    Jokainen elämä on tärkeä.
    Jokainen ihminen vain elää hetken sen,
    sen minkä kohtalo on hälle määräävä.

    Jos sä olet saanut hyvän ystävän,
    tee kuni saituri, mi aarteen piilottaa.
    Ei kaupittele koskaan muille kalleintansa hän,
    pois hopeoistaan kaikki tahrat kiillottaa.
    Lämmitä siis kalleintasi, ystävää,
    kun suuri aarre sulle suotu on.
    Niin myöhäistä on hälle polttaa kynttilää,
    kun kerran hautakumpu umpeen luotu on.

    Jokainen ihminen on laulun arvoinen.
    Jokainen elämä on tärkeä.
    Jokainen ihminen vain elää hetken sen,
    sen minkä kohtalo on hälle määräävä.

    VastaaPoista
  7. TERVE TEUVO!

    Kiitos hyvästä palautteesta ja erään lempilaulajani sanoista!

    Anteeksi kun sanon sinua terveeksi, kaikkihan me olemme sisaruksia sairaudessa, mutta minulla on sille kolme hyvää perustetta.

    Ensimmäinen syy on, hänkin eräs lempilaulajistani Leevi eli Gösta Sundgvist, joka lauloi Teuvosta, maanteiden kuninkaasta.

    Hän myös antoi suuhuni sanat, kun ujona poikana ensimmäisen kerran vaimolleni soitin, enkä muistanut sen illalla tapaamani ihanan tytön nimeä.

    Hyvänä numeromuistina, muistin tytön puhelinnumeron ja aloitin varmuuden vuoksi puhelun Leevin laululla.

    Ajattelin, että jos menee nimi väärin niin se on Leevin vika, ei minun. Nimi meni lähes oikein, vaikka ei se Teuvo sentään ollut.

    Toinen syy on se, että eräs lapsuudenystäväni ja paras kalakaverini on Teuvo. Tosin en ole häntä nähnyt vuosiin, mutta niistä ajoista, öistä ja haukisaaliista, on niin upeat muistot, että eläisin pelkästään niilläkin sata vuotta.

    Kolmas syy on se, että olen kohdannut netin kirjoittelussa vain sydämellisiä ja mukavia dystonikkoja.

    Sielultaan terveitä kuin tervaskannot ja samanlaista lämpöä lähettäviä. Siksi sanon Terve Teuvo, kuulut selvästi samaan sarjaan!

    Tuli tuosta Veikko Lavin laulusta mieleeni tarina, jonka muistan lukeneeni hänen elämänkerrastaan tai sitten hänestä tehdystä lehtijutusta.

    Hän kertoi siinä, että heräsi hotellihuoneessa eräänä karmeana krapula-aamuna. Oli moraalinen ja fyysinen krapula. Kerta kaikkiaan olematon olo, arvoton ja armoton, niin kuin ihminen joskus itselleen on.

    Silloin hän sattui katsomaan ikkunasta. Siellä näkyi katuvilinä ja ihmispaljouden hyörinää. Kaikki kaduilla liikkuvat ihmiset olivat hänen silmissään kuin muurahaisia, jotka taivalsivat omia polkujaan.

    Niin syntyi laulu “Jokainen ihminen on laulun arvoinen, jokainen elämä on tärkeä”.

    Voimia ja valoa Sinunkin päivääsi Teuvo!

    VastaaPoista