Sain eilen Dystoniayhdistyksen tiedotussihteeriltä lämpimän sähköpostiviestin ja pahoittelut sivujen katoamisesta ilman varoitusta ja asiasta tiedottamatta.
Tiedotussihteeri kertoi, että Nettihotelli oli sulkenut sivut omalla päätöksellään. Tieto sivujen sulkemisesta oli kerrottu sähköpostilla Dystoniayhdistyksen tiedotussihteerille.
Asiasta tiedottaminen sivujen lukijoille ja kirjoittajille ei sitten mennyt kuin strömsössä aiheuttaen epätietoisuutta, pahaa mieltä ja monenlaisia spekulaatioita. Uudet sivut ovat kuitenkin keskustelupalstoineen tulossa. Millaiset ne ovat, se jää nähtäväksi.
Tiedotussihteeri kertoi tehneensä sopimuksen uuden kotisivuyrityksen kanssa ja Suomen Dystoniayhdistyksen uudet kotivut julkaistaan joulun jälkeen.
Toivotaan, että täälläkin moneen otteeseen kuulutettu avoimuus säilyy.
HAITTAOHJELMAT JA OVELAT ÖRKIT
Tiedottaja, jonka etunimi on Taina, kertoi sivujen romahduksen syynä olleen haittaohjelma. Amatöörivoimilla ja vapaaehtoistyönä sivuja päivitettiin Nettihotellin ilmaisohjelmalla, joka oli haavoittuvainen "örkkien" iskuille. Vanhentuneen päivityksen avustuksella yksi ovela "örkki" livahti sisään. Nettihotelli sitten sulki sivut omalla päätöksellään 17.11.2013 ilman etukäteisvaroitusta. Asia ilmoitettiin sähköpostilla.
Dystoniaa sairastava Taina on yhdistyksen tiedottaja sekä myös päivittää kotisivuja. Hän kertoi päätyneensä tehtävään auttamishaluisena ihmisenä. Aluksi kahvinkeittäjänä Dystoniayhdistyksen kerhossa, sitten tiedottajana ja kotisivujen ylläpitäjänä. Motiivina vilpitön halu tehdä jotain, toimia yhdistyksen hyväksi.
RUUTUPAPERILLE PÄIVITYSOHJEET
Ensimmäiset kotisivujen päivitysohjeensa Taina sai ruutupaperille vuonna 2008. Siitä alkoi Suomen Dystoniayhdistyksen kotisivujen päivittäjän ura. Vaikka ei ollutkaan ATK-alaa opiskellut tai synnynnäinen guru, hän tarmokkaalla päättäväisyydellä ja auttamishalulla opetteli tehtävän. Taina kertoo, että vuosia meni hyvin, mutta nämä "örkit" tulivat yhä ovelammiksi. Jatkuvaa roskapostia ja kirjautumisyrityksiä saapui lähinnä idästä, mukana pyrkimys livahtaa palvelimelle haittaohjelmana.
UUDET KOTISIVUT JOULUN JÄLKEEN
Taina päivitti sivuja vapaaehtoistyöntekijänä ja dystonian painamana eläkeläisenä poistaen päivittäin näitä "örkkien" valjastamia viestejä oikeiden autettavien seasta. Työ oli vastuullista ja epäkiitollista monesti. Lopulta eräs haittaohjelma päätyi vanhentuneen päivityksen avustuksella palvelimelle. Alkoi sivujen alamäki, jonka pääteasemalla luki "forbidden".
Taina kertoo tehneensä juuri sopimuksen uuden kotisivuyrittäjän kanssa ja Dystoniayhdistyksen kokonaan uudet kotisivut julkaistaan keskustelupalstoineen joulun jälkeen.
Taina avasi hienosti elämäänsä viestissään, sydämeen tallennettuja ajatuksia ja kokemuksia. Lämmin ihminen, joka vilpittömästi haluaa omien kokemustensa kautta olla avuksi ja hyödyksi kärsiville lähimmäisille.
Silmäni kostuivat hänen kertoessaan omista kokemuksistaan. Saldona kuitenkin elämän muuttava voima, joka leimaa monia dystoniaan sairastuneita. Uusi syntyy aina kivun ja kärsimysten kautta, niin se aina on mennyt ja tulee menemään, vaikka kaikki muu muuttuisi.
"OLET TÄSSÄ"
Olen sitä kerran toisensa jälkeen ihmetellyt lukiessani keskusteluja oman polkunsa juurakot läpikäyneistä dystonikoista. Kerran toisensa jälkeen minusta tuntuu, että kyseessä on tervein tapaamani ihminen, joka sairastaa lähes parantumatonta sairautta.
Olen huomannut, että kun sairastunut on käynyt omat kriisivaiheensa läpi, työstänyt ne ja selvinnyt niistä, niin elämään on alkanut uusi, rikas ja täyteläinen vaihe. Näin kerrasta toiseen. Sellainen rohkaisee ja antaa voimaa sairauden alussa olevalle. Siinä on sairauskartan "olet tässä" täplä.
Kiitos Taina kun avasit elämääsi ja kokemuksiasi, niistä jäi minulle hyvää evästä ja pohdittavaa omalle polulleni. Voimia Sinulle elämääsi ja auttajan kutsumukseesi.
harzu
Tässä artikkeli Tainasta:
http://www.parkinson.fi/node/658
HELPOSTI SÄRKYVÄÄ
Postipaketti, kolhittu ja repaleinen,
joskus odotettu, nyt unohdettu.
Lavan reunalle pölyttynyt.
Ruskea pahvilaatikko palautuslavalla.
Monessa kyydissä kulkenut, kiireessä heitelty.
Kovissa käsissä tylysti, tärkeämpien tieltä tyrkitty.
Kyljessä teipit: "Helposti särkyvää, käsiteltävä varovasti."
Kun laatikkoa ravistaa sen sisällä helisee...
Ihminen, elämään lähetetty, on niin helposti särkyvä.
Käsiteltävä varovasti, kauniisti kohdeltava.
Sillä säröinen sielu särkyy herkästi.
Jos perille pääsee. Return to Sender.
Joku kestää kaiken, toinen särkyy pienestä iskusta.
Niihin kykenee jokainen, heikomman lyömään.
Mutta kuka särkyneen pystyy korjaamaan.
Ehkä sellainen, joka kerran särjettiin...
Mun mielestä tää on hieno laulu:
VastaaPoista"Anu Neuvonen - Posliininuket
Kun joskus mietin maailmaa
suurta tanssilattiaa
se musta paljon muistuttaa
Ja nuket kauniit valkoiset
posliinia niin hentoiset
on niillä siellä tanssiaiset
Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
ja tullaan melkein ennalleen
ja vaikka laitetaan palat kaikki kohdilleen
on sisin arka rikkoutuneen
Kun nuket tanssiin käy näet niin,
että kanssaan tanssittiin
ne osuu yhtä hauraisiin
Mut hymy säilyy huulillaan
tanssi jatkuu, jatkuu vaan
ja säröt hiljaa piilotetaan
Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
ja tullaan melkein ennalleen
ja vaikka laitetaan palat kaikki kohdilleen
on sisin arka rikkoutuneen
On kuin ne kieltäis seikan sen,
että niistä jokainen
on koossa vuoksi liimausten
Ja saako tanssiin tullakaan
jos on altis rikkumaan
ja erehtyy sen paljastamaan
Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
ja tullaan melkein ennalleen
ja vaikka laitetaan palat kaikki kohdilleen
on sisin arka rikkoutuneen
Ja vaikka liimataan sirut pienet paikoilleen
ja tullaan melkein ennalleen
kai silti muistetaan sisin arka särkyneen
tallata ei tunteilleen"
Kukaan ei vissiin selvii täst elämäst taval tai toisel särkymättä..
Niin totta ja sisintä järkyttävää sanomaa, sydän vavisten luin sanat. En ole ennen kuullut. Sanattomaksi veti...mietin tätä varmaan koko yön.
VastaaPoistaKuin “Nuorallatanssija” laulu, joka tuntuu aina siltä, että sen kuulee ensimmäisen kerran.
Minun elämäntarinani siinä laulussa. Näin kanssani varmaan moni muukin ajattelee sanat lukiessaan.
En tiedä kuinka järkytyn kun kuulen sanat laulettuna. Musiikilla on niin valtaisa voima.
Yritin etsiä laulua youtubesta, mutta en löytänyt. Kuuntelen sen heti kun löydän. Kiitos!
https://myspace.com/anuneuvonen/music/song/posliininuket-77248865-85141772
VastaaPoistaTuolt ku vähän käy säätämäs niin saattaa kuulla koko piisin. Tai mä ainakin onnistuin vaik en oo kaikist näppärin näis tietokonejutuis.
VastaaPoistaItkin koko ajan kuunnellessa, siinä laulussa on syntynyt jotain elämän ja ihmisen sisällä sykkivää.
VastaaPoistaMelkein liian herkkää tähän maailmaan.
Kiitos!
Hieno blogi sinulla.
VastaaPoistaMinua ainakin koskettaa Veikko Lavin tulkitsema laulu.
Siinä vähät, mutta aina ajankohtaiset sanat on paikallaan.
http://www.youtube.com/watch?v=bHTnzFq-PPA
Terveisin
Teuvo
Suomen Dystonia-yhdistys ry
puheenjohtaja
(Säv. & san. Veikko Lavi)
Ihmisiä on kuin muurahaisia,
ne loputonta polkuansa taivaltaa.
On kaukaa katsottuna kaikki samanlaisia,
niin ettei heitä toisistaan voi erottaa.
Kurkistaa jos voisi sielun syvyyteen,
niin kahta samanlaista eipä ois'.
Ken katsoo kauneuteen eikä hyvyyteen,
häneltä monta ystävyyttä jääkin pois.
Jokainen ihminen on laulun arvoinen.
Jokainen elämä on tärkeä.
Jokainen ihminen vain elää hetken sen,
sen minkä kohtalo on hälle määräävä.
Jos sä olet saanut hyvän ystävän,
tee kuni saituri, mi aarteen piilottaa.
Ei kaupittele koskaan muille kalleintansa hän,
pois hopeoistaan kaikki tahrat kiillottaa.
Lämmitä siis kalleintasi, ystävää,
kun suuri aarre sulle suotu on.
Niin myöhäistä on hälle polttaa kynttilää,
kun kerran hautakumpu umpeen luotu on.
Jokainen ihminen on laulun arvoinen.
Jokainen elämä on tärkeä.
Jokainen ihminen vain elää hetken sen,
sen minkä kohtalo on hälle määräävä.
TERVE TEUVO!
VastaaPoistaKiitos hyvästä palautteesta ja erään lempilaulajani sanoista!
Anteeksi kun sanon sinua terveeksi, kaikkihan me olemme sisaruksia sairaudessa, mutta minulla on sille kolme hyvää perustetta.
Ensimmäinen syy on, hänkin eräs lempilaulajistani Leevi eli Gösta Sundgvist, joka lauloi Teuvosta, maanteiden kuninkaasta.
Hän myös antoi suuhuni sanat, kun ujona poikana ensimmäisen kerran vaimolleni soitin, enkä muistanut sen illalla tapaamani ihanan tytön nimeä.
Hyvänä numeromuistina, muistin tytön puhelinnumeron ja aloitin varmuuden vuoksi puhelun Leevin laululla.
Ajattelin, että jos menee nimi väärin niin se on Leevin vika, ei minun. Nimi meni lähes oikein, vaikka ei se Teuvo sentään ollut.
Toinen syy on se, että eräs lapsuudenystäväni ja paras kalakaverini on Teuvo. Tosin en ole häntä nähnyt vuosiin, mutta niistä ajoista, öistä ja haukisaaliista, on niin upeat muistot, että eläisin pelkästään niilläkin sata vuotta.
Kolmas syy on se, että olen kohdannut netin kirjoittelussa vain sydämellisiä ja mukavia dystonikkoja.
Sielultaan terveitä kuin tervaskannot ja samanlaista lämpöä lähettäviä. Siksi sanon Terve Teuvo, kuulut selvästi samaan sarjaan!
Tuli tuosta Veikko Lavin laulusta mieleeni tarina, jonka muistan lukeneeni hänen elämänkerrastaan tai sitten hänestä tehdystä lehtijutusta.
Hän kertoi siinä, että heräsi hotellihuoneessa eräänä karmeana krapula-aamuna. Oli moraalinen ja fyysinen krapula. Kerta kaikkiaan olematon olo, arvoton ja armoton, niin kuin ihminen joskus itselleen on.
Silloin hän sattui katsomaan ikkunasta. Siellä näkyi katuvilinä ja ihmispaljouden hyörinää. Kaikki kaduilla liikkuvat ihmiset olivat hänen silmissään kuin muurahaisia, jotka taivalsivat omia polkujaan.
Niin syntyi laulu “Jokainen ihminen on laulun arvoinen, jokainen elämä on tärkeä”.
Voimia ja valoa Sinunkin päivääsi Teuvo!