maanantai 18. marraskuuta 2013

BOTULIINIHOITO



ENSIMMÄISET BOTULIINIPIIKKINI

Sairaalan tuulikaapissa se tulee mieleeni. Kysymys tutkimuksista, joista alustavan diagnoosin tehnyt fysiatri oli kertonut. Niskarangan sekä aivojen magneettikuvaus, joilla suljettaisiin pois muiden sairauksien mahdollisuus. Olin niin jännittänyt neurologin vastaanottoa, että kysymykset olivat kiireessä unohtuneet. Nyt tuulikaapissa ne tulevat mieleeni. Neurologi ei ollut puhunut tutkimuksista mitään.

"Kyllä patologi ne tutkii". Hätkähdän sanoja kun tulen sairaalan pihalle. Sairaalan takkiin pukeutunut nainen puhuu kovalla äänellä puhelimeen ja kiskoo savuja tupakastaan. "Mitä tuijotat", nainen tokaisee kun kävelen ohi. Sanon sairastavani servikaalista dystoniaa, joka vetää päätäni vasemmalle, mutta viiltävä tuuli vie sanani. Nainen tuhahtaa, kiskoo takkia tiukemmin ympärilleen jatkaen kiivasta ja kovaäänistä puheluaan. Minä jatkan autolle. Olen tulossa Lohjan sairaalan neurologiselta poliklinikalta ensikäynniltä.

VIIDEN MINUUTIN VISIITTI

Neurologi on esittänyt hoitomuodoksi botuliinhoitoa ja kun suostun siihen poistuu paikalta pistosaikaa katsomaan. Ei puhu tutkimuksista mitään. Mietin sillä välin kysymyksiä. Pitäisi osata kysyä oikeita kysymyksiä. Olen lukenut kauhujuttuja viiden minuutin käynneistä kiireisellä neurologeilla. Pistoksetkin on isketty joissain tapauksissa viiden minuutin ajassa.

Luin erään dystoniapotilaan kokemuksia hoidoista, jotka kestivät yleensä viisi minuuttia, olipa sitten kyseessä pistos tai tutkimus. Kohtelu oli ollut tylyä ja epäilevää, välillä melkein pää kiskottu irti. Sitten oli ollut juttu lehdessä, oikein isossa lehdessä, ja kas kummaa kohtelu oli muuttunut. Seuraavalla käynnillä neurologin tutkimus, ystävällinen tutkimus, oli kestänyt puoli tuntia. Neurologi oli jopa konsultoinut toista asiantuntijaa tutkimusten aikana. Näinkö pienestä se on kiinni. Yksi juttu lehdessä. Potilaana tällainen meno kyllä hirvittää.

VOIMAKKAIN HERMOMYRKKY

Hyvähän se tietysti on, että yleensä jotain hoitoa saa. Kyllähän nykyisin hammaslääkäritkin joissain tapauksissa neuvovat paikkaamaan hampaan itse väliaikaisesti.  Onneksi botuliinipistoksia ei vielä tarvitse edes julkisella puolella itse antaa, onhan botuliini sentään maailman voimakkain hermomyrkky. Gramman miljardisosa sitä riittää tappamaan ihmisen.

Olen huomannut, että ilman kysymyksiä on vaikea saada vastauksia ja vapaaehtoista tietoa jaetaan niukasti. Tieto on valtaa ja vastuuta. Neurologin ystävälliset, mutta mielestäni epämääräiset puheet jättävät hieman neuvottoman olon ja vastaanottoaika on pian ohi. Neurologi kehoittaa käymään dystoniayhdistyksen sivuilla ja kertoo siellä olevan enemmän tietoa sairaudesta kuin hänellä. Toiveajattelen, että ehkä seuraavalla kerralla puhutaan tarkemmin tutkimuksista.

POISSULKEVAT TUTKIMUKSET JA EMG-LAITE

Kotona avaan netin ja luen Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilla käytyä mielenkiintoista keskustelua botuliinihoidosta Botoxilla. Hienoa, että useamman vuoden pistoksia saaneet ovat kertoneet siellä ja muuallakin netissä kokemuksiaan. Olen kiitollinen jokaiselle avautumisesta. Minä ainakin olen saanut lähes kaiken tiedon tästä hoidosta sieltä ja muualta netistä. Ja viittasihan hoitava neurologinikin dystoniayhdistykseen.

Luen useammankin dystoniaa sairastavan kokemuksista sairauden alkuvaiheessa. Yleensä mainitaan, että ensimmäiseksi tehdään niskarangan sekä aivojen magneettikuvaus, joilla suljetaan pois muiden vastaavia oireita aiheuttavien mahdollisuus. Myös muita tutkimuksia on monille tehty. Minulle jää vähän epävarma olo omasta hoidostani. Miksi muiden sairauksien poissulkemisesta tehtäviä tutkimuksia ei edes mainittu hoitavan neurologin puheissa? Aion kysyä asiasta kun menen ensimmäiselle piikille. Luen myös, että botuliinipistoksen antamisen yhteydessä käytetään usein emg-laitetta, jolla varmistetaan pistoksen oikeat lihakset. Laitteita on kuulemma jaettu useille sairaaloille, mutta jostain syystä niitä ei juuri käytetä? Jännä nähdä käytetäänkö Lohjalla.

NEUROLOGI VASTAILEE NEULA KÄDESSÄ

Minun kokemukseni dystonian hoidoista on vielä kovin hento, yksipuolinen ja epämääräinen, mutta sellainen vaikutelma on, että nopeat ja kovat syövät hitaat ja heikot tässäkin taudissa. Olisi osattava vaatia, kysellä ja olla aktiivinen, mutta aikaa on yleensä vähän ja neurologilla kiire. Kysymystä miettivä löytää minun laillani sanansa vasta sairaalan tuulikaapissa. Vastauksen antaa kylmä tuuli sairaalan pihalla.

Jännittävä pistospäivä koittaa lopulta ja pääsen Lohjan neurologisen polikliniikan vastaanotolle. Ajattelen, että voisin vielä kysellä tutkimuksista ja yritän pitää kyselyä yllä, samalla kun neurologi seisoo edessäni neula kädessä. Hän vastailee kyllä asiallisesti, mutta läpikuultava kiireinen epävarmuus asuu huoneessa. Kerään kuitenkin rohkeuteni ja kysyn tarkemmista tutkimuksista muiden sairauksien poissulkemiseksi, joita alustavan diagnoosin tehnyt yksityispuolen fysiatri oli arvellut tehtävän. Saan neula kädessä seisovalta neurologilta epämääräisiä vastauksia. Mahdollisista tutkimuksista hän toteaa, että jos jotain kuvataan, niin aivot, ei niskarankaa, mutta sekin puhe jää ilmaan roikkumaan.

PELATAANKO LOHJALLA POTILASLOTTOA?

Jään hieman kyynisenä miettimään, että olisiko rahatilanne niin tiukka julkisella puolella, että tutkimusten poisjättämisillä pelataan potilaslottoa? Sairaala voittaa aina ja hävitessään maksaa omaisille pienen korvauksen ja pahoittelut. Olen kyllä kuullut niin järkyttäviä tositarinoita, etten sitäkään ihmettelisi. Voisin kirjoittaa niistä oman tarinansa, aiheita kyllä olisi. Tositarinoita.

On ilmeisesti niin, ettei köyhän kannata sairastua, edes Suomessa. Rahalla saa varmasti hyvää ja vastuullisempaa hoitoa yksityispuolelta, kattavia tutkimuksia sekä monenlaista helpotusta elämään tämän erikoisen sairauden kanssa. Ei ihme, että rikkaat elävät pidempään ja terveempinä. Sairaudet löytyvät nopeammin tutkimuksissa ja ovat vielä hoidettavissa. Toisaalta kenellä sitten rahaa yksityislääkäreihin ja hoitoihin on niin suon sen heille mielihyvin. Minulta se ei ole pois vaan päinvastoin saan mielihyvää muiden helpotuksesta, sillä on tämäkin pahimmillaan rankka tauti.

KUOLAIMET KIREÄLLÄ

Oma tyytymiseni on niihin hoitoihin, joita hyvinvointiyhteiskuntamme vielä tarjoaa. Ja muutenkin olen niitä luonteita, jotka antavat mieluummin toisten mennä ensin vaikka heikoille jäille. Olen aina ihaillut ihmisiä, jotka asettavat toisten edun etusijalle. Siksi minun on niin vaikea asettua tällaisen potilaan asemaan, jonka pitäisi joka paikassa ajaa itse asioitaan kuin ravihevosta, kuolaimet kireällä ja turpa verta tirskuen.

Ottaisin mieluummin vain kiltisti sen hoidon, joka on tarjolla. Tässäkin taudissa on sietämistä sen verran, ettei enää jaksaisi vielä hoitojenkin saamista taistella. Mutta oma valintahan sekin tietysti on, että ottaa mitä annetaan.

NEULATYYNY TAI TIKKATAULU

Ensimmäinen pistoskertani oli minulle, lievästi pelottava kokemus. EMG-laitetta ei näkynyt ja pistokset tehtiin ilman sellaista. Ei pistos siksi pelottava ollut, että pistäjä olisi ollut pelottava. Pistäjä oli tosi mukava ja inhimillinen. En vain voinut ymmärtää, kuinka ne pistokset voi pistää tarkemmin tutkimatta. Ilmeisesti pistäjä oli niin varma pistoskohdista. Minulla oli tunne kuin neulatyynyllä tai tikkataululla. Toivoin vain, että piikit osuisivat oikeisiin kohtiin. Väärään lihakseen osunut pistos aiheuttaisi pään asentoa radikaalistikin muuttavan heikkouden, sen sijaan tai lisäksi, että korjaisi vaivaa.

Neurologi arveli ensimmäisten vaikutusten tuntuvan parin päivän kuluttua, mutta määrä oli kuulemma aluksi todella pieni. Ensimmäinen kokemus oli juoksulenkillä, kun huomasin, että oikea niskalihas on hieman heikompi ja pää painuu vähän voimakkaammin vasemmalle kuin ennen. Pieni pettymyshän se ensimmäinen kokemus oli, mutta myönteisenä puolena tuli lievä helpotus pään vedolle vasemmalle puolelle. Huomattavasti myönteisempi kokemus oli se, että pystyin pistoksen jälkeen nukkumaan myös  toisella kyljellä. Aikaisemmin kykenin nukkumaan vain selälläni käsi päätä tukien. Pidän jo sitä helpotusta riittävänä syynä pistosten ottamiseen.

AJOPUU VIRRASSA

Autolla ajamiseen ensimmäinen pistos ei juurikaan tuonut helpotusta. Istuma-asento ajaessa jostain syystä aktivoi dystoniaa. Kävely on minulla myös dystoniaa aktivoivaa. Olen kuitenkin pyrkinyt pitämään kuntoilua yllä ja olla herkkänä liikkeille, jotka aktivoivat sairauden oireita. Kuntoilun tuoma myönteinen elämänvirta on niin kantava, että siinä mukana on vielä kulkenut dystoniakin, kuin ajopuuna virrassa.

PIKAPUHELU POTILAALLE

Ensimmäisen pistoskerran jälkeen oli soittoaika kuukauden päästä ja valmistauduin siihen huolella kirjoittamalla ylös kokemuksia pistoksista ennen ja jälkeen. Aikamoinen pettymys olikin sitten neurologin hätäinen soitto jossa hän yritti lopettaa nopeasti puhelun lähes heti kuultuaan että pistoksesta oli jotain vaikutusta ollut. Sen verran pidin "jalkaa oven raossa", että vähän tilannetta selitin, mutta vaikutelmaa kuuntelusta ei juuri syntynyt, ehkä hän pelkäsi kysymyksiä tai sitten kiireisempiä asioita oli odottamassa. Itse en kyllä haluaisi soittaa tuollaisia parin minuutin puheluita vastaavassa tilanteessa. Potilaan tulisi olla keskushenkilö edes sen pienen hetken ajan, joka hänelle suodaan.

Tällaisia olivat minun kokemukseni ensimmäisestä botuliinipistoshoidosta, subjektiivisia luonnollisesti, suorapuheisiakin, mutta toivottavasti en loukkaa ketään, kerroin vain ajatusvirtana rehellisesti miltä asiat näyttävät ja tuntuvat minun osaltani.

harzu

2 kommenttia:

  1. Onko sinulla toisesta ja kolmannesta piikkikerrasta tarkempaa kertomusta? En äkkisistään löytänyt blogistasi. Jos muistat niistä, niin kirjoittaisitko niistäkin.

    Puhut tuossa yllä viallisesti toimivia lihaksia aktivoivista asioista. Minulla tietokoneen ruudulta lukeminen ja tietojen etsiminen ovat hankalampaa kuin tietokoneella kirjoittaminen. Kai se pään (silmien) paikallaan pitäminen niin, että näkee hyvin, aktivoi. Vasen käsi usein tukee leukaa, jos kättä ei tarvitse kirjoittamiseen. Kirjoittaessahan päätä voi ja täytyykin välillä liikutella. Autolla ajossahan on sama silmien pitäminen kohteessaan kuin tietokoneen ruutua tuijotettaessa.

    Toisaalta mietin, että olisiko viallinen toiminta vain vasemmassa käsivarressani. Nimittäin jos pidän vasemmalla kädellä kiinni puseron kauluksesta, niin se ajaa saman asian kuin jos tukisi leukaa. Kauluksesta kiinni pitäessähän pää ei saa tukea vaan käsivarsi! Siksi syy voisi olla käsivarressa.

    Minä venäytin jalkani aika kierteelle eilen kaatuessni. Pitkä selkälihaskin varmaan kiristyi siinä. Niskan ei käynyt kuinkaan. Samanlainen kipeän kireä se on oikealta puolelta kuin ennenkin. Mutta jos ei päätä kallistele sivuille, niin ei se paljon haittaa. Mitä jos antaisikin sen jämähtää paikalleen? En ole vielä tilannut uutta piikkiaikaa, koska ensimmäisellä piikityksellä ei ollut paljon vaikutusta. - Mutta niinhän Harzukin sanoit ensi käynnistä piikillä.
    välläys

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Välläys!

      Minulla on blogissa välilehti nimeltä TEEMAT.

      Sieltä löytyvät eri kategorioiden linkit. Siellä ovat dystoniaan sairautena liittyvät linkit ja siellä on myös Dystonian hoito otsikko. Sen alta löytyvät linkit jokaiseen piikityskertaan. Siellä ovat myös Sinun kirjoitttamasi tarinat ja blogit joissa tarinoitasi on.

      Laitan tähän linkin Teemat-sivulle, mutta se löytyy myös tuolta ylhäältä.

      http://www.harzurun.com/p/teemat.html

      Menen taas pian piikille ja teen siitäkin blogin. Harmi, että Sinulle kävi tuollainen vahinko. Toivottavasti vaiva paranee pian.

      Piikityksiä ei tosiaan kannata jättää yhteen kertaan. Vasta pidempi ajanjakso näyttää piikkien todellisen vaikutuksen.

      Voimia Ystäväni!

      -harzu

      Poista