maanantai 11. marraskuuta 2013

AJELIN AUTOA SINISTÄ, KUN NISKANI ALKOIVAT INISTÄ



Olen perheenisä, joka sairastaa servikaalista dystoniaa. Harrastan kuntoilua, lähinnä lenkkeilyä, lukemista, kirjoittamista ja nikkarointia. Lenkeillä kuuntelen äänikirjaa tai musiikkia, kirjoittelen lähes päivittäin ja nikkaroin satunnaisesti.



KÄSI LEUALLA

Työmatkoilla autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua, vaikka pohdiskelenkin mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa. Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa. 

PENKINSÄÄTÖOHJEITA ORTOPEDILTÄ

Töissä varasin ajan Mehiläiseen työterveyslääkärille. Vaiva tuntui itsestäni todella oudolta, enkä ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta, joten minun oli vaikea kuvailla sitä lääkärille. Hän otti kuitenkin vaivani vakavasti ja määräsi heti ajan ortopedille. Tämä tutki minut, lähetti röntgeniin ja totesi, että kaikki näyttää olevan kunnossa, kehoitti lopuksi fiksaamaan auton istuinta parempaan asentoon. Myöskään röntgenkuvat eivät kertoneet syytä vaivaan, joten söin buranakuurini ja hieroin leukaani edelleenkin työmatkoilla. Jaksoin sinnitellä vuoden, sillä ystävälliset autonpenkin fixausohjeet nostivat lisää lääkärille menon kynnystä. Vaivat olivat myös mielestäni niin oudon tuntuiset, etten oikein löytänyt sanoja joilla niistä lääkärille kertoisin. Kumma juttu miten helppo on keksiä verukkeita, ettei menisi lääkäriin. 

YRITIN TAHDONVOIMALLA OLLA TERVE

Vaivat olivat kuitenkin todellisia ja etenivät hiipimällä. Aluksi ne tulivat töihin, ja näyttöpäätteellä työskennellessäni toinen käsi kirjoitti, toinen piti kasvoja näyttöä kohti. Jännitys pahensi niskavaivoja ja aloin juoda kahvit ja syödä eväät yksin työpisteelläni.  Oli helpompi niin. Unet alkoivat jäädä vähiin. Oli vain yksi asento, selällään, katse vähän vasempaan, käsi tukena ja siihen nukahdin, herätäkseni aamuyöllä tai varhain aamulla lukemaan tai lenkille. Eräänä aamuyönä lopulta myönsin itselleni olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti selvästi. Tajusin, että olin yrittänyt tahdonvoimalla olla terve. Sain tilattua uuden ajan työterveyslääkärille, ja sama mukava lääkäri kuin vuotta aiemmin totesi lempeästi, että ortopedi on koeponnistettu, nyt kokeillaan fysiatri.  

SERVIKAALINEN DYSTONIA

Fysiatrian erikoislääkäri kätteli minut ja istahti tuoliin lukemaan päätettä. Aloin heti kertoa vaivojani. Fysiatri luki samalla päätettä ja tokaisi minua katsomatta, että teillä on torticollis ja lähete olisi pitänyt antaa neurologille. Olin kiitollinen siitä, että oudolle vaivalleni oli lopulta saatu nimi, mutta nimen sisältö oli totaalinen mysteeri. Fysiatri tulosti minulle esitteen, jossa luki servikaalinen dystonia ja kirjoitti lähetteen julkisen puolen neurologiselle poliklinikalle.  Kerroin fysiatrille ortopedin kehotuksen säätää auton penkkiä tutkimusten jälkeen. Hän levitti kätensä, huokaisi ja totesi että lääkäritkin ovat vain ihmisä. Fysiatri kirjoitti myös sairauslomaa ja poistuin helpottuneena, mutta vieläkin kysymyksiä täynnä vastaanotolta.  

"KAALINEN SOOSI"

Dystonia oli mielestäni jo ihan mukava sana, maistui jo lähes tutulta sopivan neutraalina, eikä tuntunut oudolta edes omassa mielessä. Ensimmäinen nimitys, jonka tälle vaivalleni olin saanut, oli "kierokaula"  Vähän nolotti, mutta huumorillla ajattelin, että nyt on miehellä oikea diagnoosi.  Seuraava oli "torticollis" ja lääkärin monisteessa "servikaalinen dystonia". Lääkärin kohtaamiset ovat ainakin minulle jännä paikka ja tahtoo unohtua nuo nimitykset, joten kehitin itselleni muistileikin erikoista sanaparia varten. Niinpä tulin kotiin ja sanoin vaimolleni, että sairastan "kaalista soosia".  Kotona avasin netin ja löysin niin monta hienoa ja sydämellistä kuvausta vastaavista sairauksista, että useita kysymyksiä selvisi lukiessa. Kyllä jokaisen tarina on tärkeä ja antaa vertaistukea. 

LOMAUTUKSELLE HETI SAIRAUSLOMALTA

Sairausloman vastaanottaminen saattoi kuitenkin maksaa minulle työpaikan ainakin toistaiseksi, sillä palattuani töihin tuli iltapäivällä lomautusilmoitus. Oloni kyllä helpottui, kun työstressi päättyi, toki työssä mieluummin olisin.  Onneksi jo runsaan kuukauden kuluttua pääsin Lohjan sairaalan neurologian poliklinikalle. 

BOTULIINIHOITOON ILMAN TUTKIMUKSIA

Fysiatri oli arvioinut, että neurologian poliklinikalla määrättäisiin aluksi tutkimuksiin, joilla suljettaisiin pois muiden sairauksien mahdollisuus. Mitään tutkimuksia ei Lohjan sairaalan neurologi kuitenkaan määrännyt tehtäväksi. Asia jäi minua vaivaamaan, mutta sovimme kuitenkin ensimmäisestä botuliinihoidosta. Ensimmäiset piikit sainkin muutaman viikon kuluttua. Piikin annon yhteydessä kysyin vielä neurologilta poissulkevista tutkimuksista, mutta hän totesi vain, että jos jotain tutkitaan niin aivojen magneettikuvaus, ei niskarankaa. Myös tämä tutkimus jäi kuitenkin puheissakin ilmaan roikkumaan. Kovinkaan paljon neurologit eivät selitelleet, joten olivat kai niin varmoja diagnoosista. Minulle jäi kuitenkin sellainen epäilys, että tutkimukset jätettiin tekemättä säästösyistä, koska fysiatrian erikoislääkäri oli arvioinut nämä tutkimukset tarpeellisiksi, mutta usein puhtaiksi.

LIEVÄÄ HELPOTUSTA PISTOKSESTA

Aluksi en havainnut botuliinipistoksista juurikaan vaikutusta, mutta vähitellen alkoi tuntua lievää helpotusta. Nukkuminen onnistui nyt myös toisella  kyljellä. En tosin osaa sanoa vielä kuinka dystoniani reagoi tai ärsyyntyy stressitilanteessa, koska olen lomautettuna. Luen ja kirjoittelen paljon, kotikoneella se sujuu kyllä hyvin ilman tukeakin sängyssä tai nojatuolissa. Lenkillä käyn useita kertoja viikossa ja pään asennon pitäminen suorassa vaatii juostessa koko ajan huomiota ja jännitettä. Ensimmäisten pistosten jälkeen pään veto vasemmalle väheni, mutta mukaan tuli oikean puolen lihasheikkous, joka aiheutti pään kallistumista.
Omat kokemukseni tästä sairaudesta ja sen hoidosta ovat vielä ohuita ja mielestäni kuitenkin lieviä verrattuna monien kokemuksiin, joista olen täällä ja muualla lukenut. Erityisesti Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilta olen saanut paljon vertaistukea ja tietoa, jopa neurologi totesi, että siellä on tietoa sairaudesta enemmän kuin hänellä.

HARVINAINEN SAIRAUS

Servikaalisen dystonian paranemisprosentti on noin kuuden prosentin luokkaa, eikä siihen sairastumisen syytä tunneta. Sairaus on todella harvinainen, ja vain noin kaksikymmentä ihmistä sadastatuhannesta sairastuu siihen. Sairauden tuntemattomuus ja mahdollinen vaikeutuminen tietysti huolettavat. Mutta monia vaikeita sairauksia lääketiede on pystynyt parantamaan ja tähänkin jo löydetty helpottavia hoitomuotoja. Varmaan eräänä päivänä tämänkin sairauden lopullinen syy selviää ja parantavat hoitomuodot silloin löytyvät tai ainakin selkeästi kehittyvät. 

SINÄ KOHOTAT MINUN PÄÄNI

Minulla on myös omakohtainen, elämän vaikeuksissa vuosia sitten löytynyt usko Jumalaan, rukouksen voimaan ja raamatun rohkaisevaan sanomaan. Erityisesti psalmeista olen löytänyt viime kuukausina lohdutusta. Minulle dystoniaa sairastavana on lempikohtana psalmi 3:4 "Sinä, Herra, sinä olet minun kilpeni ja kunniani, sinä nostat minun pääni pystyyn.". 

Toivotan sydämestäni lämpöä ja valoa jokaisen kivuista ja vaivoista kärsivän elämään. Haluan tällä blogilla kantaa oman korteni kekoon lohdutukseksi ja rohkaisuksi. Näitä elämänkokemusten sirpaleita voi jokainen koota talteen ja sovittaa itsensä siihen suureen arvoitukseen, palapeliin jonka elämä eteemme antaa.

harzu

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti