lauantai 30. marraskuuta 2013

RAVISTETTAVA ENNEN KÄYTTÖÄ

ELÄMÄN POLKU

Otin tuon viereisen kuvan kesällä muutama vuosi sitten. Istuin penkillä mietteissäni. Olin juuri käynyt isäni haudalla.

Hän kuoli nuorehkona yllättäen aivoverenvuotooon. Katselin jaloissani kulkevia männynjuuria, kunnes huomasin ruusun.

Kimpustaan tipahtanut hautaruusu näytti siinä hiekalla niin kauniilta ja hehkuvalta, kuin hiljalleen maahan painuvalta.

Siitä kuvasta tuli minulle mieluinen.

Männynjuuri, joka kulkee kuvan poikki, kuvaa minulle elämän reittiä halki karun maailman. Ruusu on hautaruusu, jo kauemmas elämän reitiltä pudonnut, kerran mukana vaeltanut, hehkunut ja kukoistanut.

Nyt poispäin painumassa.

Toisaalta se kuvaa myös avautumista kohti uusia ulapoita, matkaa tuntemattomaan. Hiekkaan sateen piirtämät aallot, joihin kukka kurottaa, kuvaavat sitä. Siksi annoin kuvalle nimen, joka symboloi minulle tätä matkaamme maailmassa. Elämän polku.

Kuka kirjoittaisi reittiohjeet elämän polulle.


ELÄMÄN REITTIOPAS

Kaikkien aikojen vähiten luettu kirja on käyttöopas. Yleensä se on hukassa kun sitä tarvitaan. Silloin kun kone menee rikki, toimii oudosti tai pitää kummaa ääntä.

Silloin alkaa kuumeinen ohjekirjan etsintä ja kun sitä ei löydy niin kone on vietävä huoltoon.

Voi olla että kaikki olisi sujunut vaivatta jos ohjekirja olisi ensin luettu ja kone sisäänajettu oikein, käytetty ohjeiden mukaan.

Kuka kirjoittaisi ihmisen käyttöohjeet tai reittioppaan? Lukisiko sitä kukaan? Joku polttaisi sen takassa, toinen sytyttäisi kiukaan ja kolmas arkistoisi vintille. Ehkä joku kuitenkin lukisi ohjekirjan läpi.

ASKEL KERRALLAAN

Minusta tuntuu, että olen aina joskus tavannut yhden heistä. Yhden sellaisen, joka on lukenut elämän reittioppaan ja soveltanut käytäntöön. Heidän kanssaan tulee sellainen tunne, että oppi taas jotain uutta. Reitti hieman avautui. Askeleen verran.

Minä taisin sytyttää sillä käyttöoppaalla rätisevän takkatulen ja lähteä lenkille.

Kiitos että sinä joka opit ne elämän käyttöohjeet nopeammin, ymmärsit reittiohjeet jo vähemmästäkin törmäilystä, kerroit niistä minullekin. Ravistelit hieman lempeästi.

Ravistelu tekee enimmäkseen vain hyvää.

Sellainen etiketti on usein jossain purkeissa: Ravistettava ennen käyttöä. Ehkä ihmiseenkin, joihinkin meistä, ainakin minuun, pitäisi laittaa etiketti:

“Ravistettava ennen käyttöä”!


KATSO IHMINEN

Väsynyt vaeltaja,
elämän vastamäkien
raskaiden, loputtomien.
          Uupunut kulkija.

Paineiden painama,
velvoitteiden vaatima,
epäonnistunut, riittämätön.
          Uupunut uneksija.

Sisäisten särkyjen,
kipeiden niskojen,
lyijynraskaiden, nääntynyt.
         Uupunut kantaja.

Ihminen.

perjantai 29. marraskuuta 2013

RAUTAISEN HÄKIN VANGIT


KRIISIT IHMISEN ELÄMÄSSÄ

Keskikesän iltapäivä karun kauniilla järvellä. Aallot nuoleskelevat veneenlaitaa, tanssittavat kohoa lumpeikon laidassa. 

Unettavan raukean olon katkaisee siiman päässä temmeltävä ahven. 

Kokoilen kamppeet kun sankossa köllöttelee puoli sankollista raitapaitoja. Halsteri nuotiolle, sauna lämpiämään ja hövelistä illasta nauttimaan, ajattelen rapia kiskoessani.

Soudellessani leppoisassa tuulessa huomaan rantatörmällä lennähtelevän keltavästäräkin. Linnun pyrähdykset ovat oudon lyhyitä ja hätäisiä kuin häkkilinnulla. 

ILOISESTI LINTU PYRÄHTI VAPAUTEEN

Soudan lähemmäksi ja huomaan törmälle unohtuneen katiskan, jonka vangiksi lintu on jäänyt. Lintu riekkuu jo pää silmukassa kun avaan pyydystä. Virkeänä se kuitenkin pyrähtää lentoon ja tsirahtaa pienen kiitoksen mennessään. 

Suljen pyydyksen ja ryhdyn peittämään nielua kun huomaan surullisen näyn.

Kahden linnun jäännökset retkottavat katiskan pohjalla. Toinen on aikuinen ja toinen ilmeisesti poikanen, joka on ehkä seurannut emoaan surmanloukkoon. 

Illalla halsterilla hiillostettuja ahvenia syödessäni ajattelen lintujen hidasta kuolemaan rautaisen häkin nielussa.



OMAT VOIMAT LOPPUVAT

Tämä kesäinen, leppoisan päivän muisto tuli mieleeni kun pohdin sairauden otetta ihmisen elämässä. 

Ajattelin lintuja, jotka vähitellen huomasivat olevansa vankeja. Vaistojensa varassa ne pyrkivät vapauteen ja yrittivät väkisin murtautua rautaisen häkin nielusta, mutta kuolivat silmukassa vapauden kaipuussaan. 

Huomasivat lentojen lyhyyden, pelkkiä pyrähdyksiä, hätäistä säntäilyä, pelkoa ja kauhua. Omat voimat loppuivat. 

Sitten tuli joku ventovieras kulkija, avasi nielun ja tien vapauteen. Lentoon ja lauluun. 

Olisinpa tullut aikaisemmin.


KERRANKIN SISÄPIIRISSÄ

Kuka tulisi ja avaisi sairauden rautaisen nielun. Päästäisi vapaaksi kärsimyksen silmukassa riekkuvan, jonka lennot on lennetty. Elämä on enää hätäisiä pyrähdyksiä ja avutonta räpellystä. 

Kaikki alkoi niin huomaamatta, ensin luuli tien ulos löytyvän helposti. Näki vapauteen, kaikki oli niin kuin ennenkin. Elämä virtasi ohitse, kutsui mukaan. Sitten tajusi että jotain oli muuttunut ja oli sen muutoksen sisäpiirissä. 

Kerrankin elämässä kuului sisäpiiriin.

Ellei halua tukehtua sairauden silmukkaan, sisäpiiriin,  on otettava apu vastaan. Apu joka tulee sieltä, mistä ei ehkä odottanut. On hyväksyttävä tilanne. Ehkä tämä kaikki tapahtui, että pysähtyisi, että ymmärtäisi. Ehkä piti sairastua, että tulisi terveeksi.



KRIISI IHMISEN ELÄMÄSSÄ

Dystoniayhdistyksen tiedottaja Taina Lehtinen kertoo kuinka hän sai avun sairastuttuaan dystoniaan.

"Aluksi lähdin vain kuuntelemaan luentoja, esim. luentoa "Kriisi ihmisen elämässä", jota psykiatrian erikoislääkäri oli luennoimassa."

" Se on jättänyt lähtemättömän vaikutuksen minuun. Hän kertoi yleisesti kriisin vaiheista; shokki, pelko/puolustus, lamaannus, ajelehtiminen, arvon muutos alkaa, uuden versoaminen, toivo ja uusi elämä. Kaikki nämä täytyy läpi käydä kaikissa kriiseissä."

" Ja sairastuminen parantumattomaan sairauteen on kriisi!"



KRIISIN VAIHEET


Shokki
Pelko/puolustus
Lamaannus
Ajelehtiminen
Arvon muutos alkaa
Uuden versoaminen
Toivo ja uusi elämä.





LEVOTTOMAT NISKAT

Viime yönä pohdin missä kohdassa kriisin vaiheita itse olen? Minä sain ensimmäisen botuliinipiikkini yli kaksi kuukautta sitten ja määrä oli neurologin mukaan hyvin pieni. Botuliinin vaikutus on varmasti jo lakannut, koska niskani ovat nyt hyvin levottomat. 

Maata mennessä ne eivät rauhoitu millään. Ei ole enää sitä yhtäkään asentoa jossa levähtää uneen. Aamuyöllä väsymys lopulta armahtaa ja nukun oikein hyvin varhaiseen aamuun saakka. Herätessä on aina paras hetki. Niskat ovat lähes rauhalliset, vain pientä nykimistä ja istuessa normaali olo. Kahvikuppi käteen ja hetkestä nauttimaan.

ITSESÄÄLIN MUTAKUOPASTA POIS

Mutta palatakseni siihen kriisin  vaiheen pohdintaan. Aamuyön tunteina tulin siihen tulokseen, että olen ajelehtimisvaiheessa. Shokki tuli jossain vaiheessa syksyllä, putosin itsesäälin niljakkaaseen mutakuoppaan ja itkin kuin suonsilmäkkeeseen pudonnut porsas. Sairauden parantumattomuus, tieto että tämä kestää elämän loppuun asti, olen astunut ansarautaan, olen rautaisen häkin lintu. Sen tajuaminen musersi.

Sitten se meni ohi. Itkin sen pois. 

Itkussa, hallitsemattomassa itkussa, joka tulee jostain syvältä sisältä, on jotain avutonta, pelottavan avutonta, se on kuin heittäytyisi jyrkänteeltä pimeyteen ja toivoisi, että joku ottaa vastaan. Onneksi otti. 

LEUKA KÄDESSÄ KÄVELYLLÄ

Pelko tuli juoksumatolla, kun meinasin menettää tasapainoni ja kaatua. Olen aina pitänyt tasapainoani loistavana. Rullaluistelussa olen rakastanut täydellä vauhdilla kiitämistä ilman kypärää. Mielestäni se on tuonut jännitystä ja vauhdin iloa elämään. Olen ollut niin varma että hallitsen vauhdissakin tilanteet. 

Nyt menin matolle enkä pystynyt edes kävelemään sillä horjahtamatta. Sammutin juoksumaton ja nostin sen syrjään. 

Lähdin kävelylle enkä pystynyt astumaan askeltakaan pitelemättä leukaani suorassa, muuten olisin pudonnut ojaan. Onneksi oli pimeä. Siitä lähtien olen käynyt pimeällä kävelyllä. 

Silloin iski pelko ja lamaannus. Tässäkö nyt mennään. 

Kohta elinpiirini pyrähdykset ovat seinien sisällä.



PULLOPOSTIA NETTIMERELTÄ

Onneksi löysin netistä dystoniaa sairastavien kuvauksia oman sairautensa etenemisestä. 

Eräässä yli viisi vuotta vanhassa viestissä, joku vuosia sairastanut kertoi, kuinka tässä erikoisessa sairaudessa tilanteet vaihtuvat eikä koskaan pidä menettää toivoaan. Vaikeat päivät vaihtuvat ennenpitkää parempiin. Aina.

Luin viestin ja uskoin sen. 

Lähdin lenkille. Laitoin kännykkään GPS-seurannan, jota juostessani käytän ja musiikin taustalle rytmiksi. Aluksi veti vietävästi vasempaan. Minä vedin takaisin. Kilometrin paikkeilla löytyi tasapaino juoksuun. Koko keho löysi rytmin, juoksu alkoi maistua, pää eli juoksun mukana. Tuli hyvä lenkki, nautin joka askeleesta. Tajusin, että jotain oli tapahtunut. 

Olin oppinut jotain sairauden sanomasta. kiitos tuntemattoman viestittäjän vuosien takaa.

HÄKKI ON AVATTU

Olen ehkä tänään tuossa ajelehtimisen vaiheessa. Olen ainakin tällä hetkellä hyväksynyt tilanteeni, en nyt kapinoi tai puolustaudu, olen löytänyt uuden juoksurytmin, olen löytänyt kirjoittamiseen uuden, voimaa antavan rytmin. Elämänrytmin.

Olen avoin ja ajattelen, että joku on ehkä avannut rautaisen häkin nielun.






keskiviikko 27. marraskuuta 2013

DYSTONIAYHDISTYKSEN NETTISIVUT OSA 2

UUDET SIVUT TULOSSA JOULUN JÄLKEEN

Sain eilen Dystoniayhdistyksen tiedotussihteeriltä lämpimän sähköpostiviestin ja pahoittelut sivujen katoamisesta ilman varoitusta ja asiasta tiedottamatta.

Tiedotussihteeri kertoi, että Nettihotelli oli sulkenut sivut omalla päätöksellään. Tieto sivujen sulkemisesta oli kerrottu sähköpostilla Dystoniayhdistyksen tiedotussihteerille.

Asiasta tiedottaminen sivujen lukijoille ja kirjoittajille ei sitten mennyt kuin strömsössä aiheuttaen epätietoisuutta, pahaa mieltä ja monenlaisia spekulaatioita. Uudet sivut ovat kuitenkin keskustelupalstoineen tulossa. Millaiset ne ovat, se jää nähtäväksi.

Tiedotussihteeri kertoi tehneensä sopimuksen uuden kotisivuyrityksen kanssa ja Suomen Dystoniayhdistyksen uudet kotivut julkaistaan joulun jälkeen.

Toivotaan, että täälläkin moneen otteeseen kuulutettu avoimuus säilyy.

HAITTAOHJELMAT JA OVELAT ÖRKIT

Tiedottaja, jonka etunimi on Taina,  kertoi sivujen romahduksen syynä olleen haittaohjelma. Amatöörivoimilla ja vapaaehtoistyönä sivuja päivitettiin Nettihotellin ilmaisohjelmalla, joka oli haavoittuvainen "örkkien" iskuille. Vanhentuneen päivityksen avustuksella yksi ovela "örkki" livahti sisään. Nettihotelli sitten sulki sivut omalla päätöksellään 17.11.2013 ilman etukäteisvaroitusta. Asia ilmoitettiin sähköpostilla.

Dystoniaa sairastava Taina on yhdistyksen tiedottaja sekä myös päivittää kotisivuja. Hän kertoi päätyneensä tehtävään auttamishaluisena ihmisenä. Aluksi kahvinkeittäjänä Dystoniayhdistyksen kerhossa, sitten tiedottajana ja kotisivujen ylläpitäjänä. Motiivina vilpitön halu tehdä jotain, toimia yhdistyksen hyväksi.

RUUTUPAPERILLE PÄIVITYSOHJEET

Ensimmäiset kotisivujen päivitysohjeensa Taina sai ruutupaperille vuonna 2008. Siitä alkoi Suomen Dystoniayhdistyksen kotisivujen päivittäjän ura. Vaikka ei ollutkaan ATK-alaa opiskellut tai synnynnäinen guru, hän tarmokkaalla päättäväisyydellä ja auttamishalulla opetteli tehtävän. Taina kertoo, että vuosia meni hyvin, mutta nämä "örkit" tulivat yhä ovelammiksi. Jatkuvaa roskapostia ja kirjautumisyrityksiä saapui lähinnä idästä, mukana pyrkimys livahtaa palvelimelle haittaohjelmana.

UUDET KOTISIVUT JOULUN JÄLKEEN

Taina päivitti sivuja vapaaehtoistyöntekijänä ja dystonian painamana eläkeläisenä poistaen päivittäin näitä "örkkien" valjastamia viestejä oikeiden autettavien seasta. Työ oli vastuullista ja epäkiitollista monesti. Lopulta eräs haittaohjelma päätyi vanhentuneen päivityksen avustuksella palvelimelle. Alkoi sivujen alamäki, jonka pääteasemalla luki "forbidden".

Taina kertoo tehneensä juuri sopimuksen uuden kotisivuyrittäjän kanssa ja Dystoniayhdistyksen kokonaan uudet kotisivut julkaistaan keskustelupalstoineen joulun jälkeen.


TAINAN TARINA

Taina avasi hienosti elämäänsä viestissään, sydämeen tallennettuja ajatuksia ja kokemuksia. Lämmin ihminen, joka vilpittömästi haluaa omien kokemustensa kautta olla avuksi ja hyödyksi kärsiville lähimmäisille.

Silmäni kostuivat hänen kertoessaan omista kokemuksistaan. Saldona kuitenkin elämän muuttava voima, joka leimaa monia dystoniaan sairastuneita. Uusi syntyy aina kivun ja kärsimysten kautta, niin se aina on mennyt ja tulee menemään, vaikka kaikki muu muuttuisi.

"OLET TÄSSÄ"

Olen sitä kerran toisensa jälkeen ihmetellyt lukiessani keskusteluja oman polkunsa juurakot läpikäyneistä dystonikoista.  Kerran toisensa jälkeen minusta tuntuu, että kyseessä on tervein tapaamani ihminen, joka sairastaa lähes parantumatonta sairautta.

Olen huomannut, että kun sairastunut on käynyt omat kriisivaiheensa läpi, työstänyt ne ja selvinnyt niistä, niin elämään on alkanut uusi, rikas ja täyteläinen vaihe. Näin kerrasta toiseen. Sellainen rohkaisee ja antaa voimaa sairauden alussa olevalle. Siinä on sairauskartan "olet tässä" täplä.


Kiitos Taina kun avasit elämääsi ja kokemuksiasi, niistä jäi minulle hyvää evästä ja pohdittavaa omalle polulleni. Voimia Sinulle elämääsi ja auttajan kutsumukseesi.

harzu


Tässä artikkeli Tainasta:

http://www.parkinson.fi/node/658



HELPOSTI SÄRKYVÄÄ

Postipaketti, kolhittu ja repaleinen,

joskus odotettu, nyt unohdettu.
Lavan reunalle pölyttynyt.

Ruskea pahvilaatikko palautuslavalla.

Monessa kyydissä kulkenut, kiireessä heitelty.
Kovissa käsissä tylysti, tärkeämpien tieltä tyrkitty.

Kyljessä teipit: "Helposti särkyvää, käsiteltävä varovasti."

Kun laatikkoa ravistaa sen sisällä helisee...

Ihminen, elämään lähetetty, on niin helposti särkyvä.
Käsiteltävä varovasti, kauniisti kohdeltava.

Sillä säröinen sielu särkyy herkästi.

Jos perille pääsee. Return to Sender.

Joku kestää kaiken, toinen särkyy pienestä iskusta.
Niihin kykenee jokainen, heikomman lyömään.

Mutta kuka särkyneen pystyy korjaamaan.

Ehkä sellainen, joka kerran särjettiin...




tiistai 26. marraskuuta 2013

DYSTONIAYHDISTYKSEN NETTISIVUT

LINTULAUTA JA EINO-MYRSKY

“Vaihdoin tänään talvirenkaita ja siinä samalla vilkaisin lintulautaa. On ollut sateisia ilmoja ja auringonkukan siemenet olivat homehtuneet. Otin mökistä pohjan pois kokonaan ja sahasin siihen uuden. Täytyy käydä sadepäivien jälkeen tarkistamassa ettei vastaavaa pääse tapahtumaan. Eipä ihme ettei visertäjiä ole laudalla näkynyt.

Huomisaamuksi sitten on lupeissa Eino-myrsky. Toivotaan ettei kovin pahoja tuhoja tekisi, nykyisin kun nuo myrskyt on rajumpia kuin ennen. Ei no, kyllähän ne ennenkin osasivat myrskytä, kun sille päälle sattuivat. Säät.”

VIIMEINEN VIESTI ENNEN KATOAMISTA

Tämä oli viimeinen viestini Suomen Dystoniayhdistyksen avoimella foorumilla ennen kuin sivut katosivat. Seuraavan kerran kun sivut yritin avata, tuli vastaani vain ylläolevassa kuvassa oleva teksti:

“Virhe 403 Pääsy estetty - Forbidden. Sinulla ei ole oikeutta päästä kyseiseen kohteeseen. Kohteeseen on määritelty ehdoton esto tai tiedosto-oikeudet ovat vajavaiset.”

Ajattelin ensin sivujen palautuvan pian, mutta pois ne pysyivät ilman minkäänlaista selitystä. Sieltä täältä alkoi tulla kyselyjä, kuin pöllöjen huhuiluja metsässä, että mihin sivut ovat kadonneet.

Sain sitten myöhemmin palautetta blogiini, että Suomen Dystoniayhdistyksen sivut ovat suljetut ja julkaistaan heti kun mahdollista.

“yhdistyksen kotisivut ovat toistaiseksi suljetut. Työtä sivujen avaamiseksi tehdään ja ne avataan heti kun se on mahdollista.”

http://harzurun.blogspot.fi/2013/11/viestien-voima.html

KIRJOITTAJIEN TYLY KOHTELU

Hyvä että Dystoniayhdistyksen sivut ovat suunnittelun alla. Oudolta ja erikoiselta tuntuikin sivujen katoaminen yht’äkkiä mitään kirjoittajille ilmoittamatta.

Luulin ensin että Eino-myrsky kaatoi sivut, mutta eivät ne sitten palautuneetkaan.

Korrektia olisi toki ollut ilmoittaa vaikka päivää aikaisemmin sivujen sulkemisesta. Syö mielestäni yhdistyksen uskottavuutta tuollainen kirjoittajien tyly kohtelu.

Uskon että moni tulisi yhdistykseen juuri tuon avoimen foorumin kautta ensin tutustuen ja jutellen, sitten liittyen.

AVOIMUUS ON TUOREUTTA JA RAIKKAUTTA

Tietysti sisäpiiri voi olla ja onkin aina olemassa siellä missä ihmiset näitä yhdistyksiä perustavat.

Jäsenille toki voi olla myös oma suljettu foorumi, avointa silti poistamatta. Itse kuulun kyllä aina mieluiten avoimuuden kannattajiin ja suunnittelin juuri yhdistykseen liittymistä kun sivut noin vain hävisivät.

Toivon kuitenkin, että avoimuus edes jossain mielessä voittaa tässäkin asiassa, sillä kaikki sisäänpäin kääntynyt aina vain kuihtuu ja menettää tuoreuden ja raikkauden.

RUBIKIN KUUTIO

Pikkupakkanen teki teistä eilen jäisiä kun lähdin lenkille. En kuitenkaan vielä nastalenkkareita kaivanut esille. Niiden ääni jäisellä asvaltilla ei aina tunnu kivalta, mutta oikealla jääpinnalla ne on korvaamattomat juoksukaverit. Lähdin vähän jännityksellä juoksemaan koska dystonia on viime aikoina hieman kiristänyt otetta. Vai olisiko ollut huonompia päiviä, tämä on vielä kuin rubikin kuutio, tämä dystonia minulle.

JUOKSUMATOLLA VASTAVIRTAAN

Jokin aika sitten kokeilin juoksumattoa, mutta se ei onnistunut koska pään kääntyminen vasemmalle oli niin voimakas, ettei meinannut tasapainossa pysyä. Kyllähän se masensi, niin monta hienoa hetkeä olen juoksumatolla elänyt. Vaikka en kyllä ole tavannut montaa, joka on pitänyt paikallaan juoksua järkevänä. No, minä olen ollut aina vastavirtaan uija tai tässä tapauksessa juoksija.


SAIRAUDEN KIRISTYVÄ KEHÄ MURTUU

Sillä kertaa juoksulenkki ulkona kuitenkin sujui hyvin. Alkuun päätä veti kovin vasemmalle, mutta minä vedin takaisin. Noin kilometrin paikkeilla löysin hyvin tyylin ja juoksu lähti sujumaan. Muistelen Dystoniayhdistyksen foorumilla jonkun sanoneen, että ei pidä välittää jos pää on vähän oudossa asennossa. Tärkeintä on, että lähtee liikkeelle ja saa raitista ilmaa. Murtaa sairauden kiristyvän kehän.

Oli kyllä ulkoilijan toiveilma, raikas pakkanen ja upea tähtitaivas!



sunnuntai 24. marraskuuta 2013

VIESTIEN VOIMA


Ampiainen lennähti laatalle, nappasi syliinsä suuren toukan ja hyppäsi lentoon. Jotain meni kuitenkin pieleen. Taakka oli liian painava. Ampiainen lähti vajoamaan kohti pihalaattoja ja mätkähti alas.

Sisupussi ei tuosta lannistunut vaan yritti uudelleen. Hyppy ilmaan ja täysiä kohti pesää. Taktiikka päättyi kuitenkin yhtä surkeaan lopputulokseen.


PÄÄSTÄ IRTI

Ampiainen yritti ja yritti, vaikka pyrähdykset lyhenivät kerta kerralta. Lopulta se luovutti ja pudotti liian raskaan lastinsa. Keveästi siivilleen kohoten se lensi yli pihamaan. Minä ja pelastumisesta äimistynyt toukka jäimme pihalaatoille katselemaan sisupussin ärhäkkää kiitoa kohti kotipesää.

Seurasin ampiaisen epätoivoista yritystä viime kesänä pihalla. Olin niihin aikoihin saanut tiedon, että sairastan servikaalista dystoniaa. Kahden vuoden epätietoisuus ja niskavaivat oli saanut ainakin diagnoosin.

Minusta tuntui, että olin kuin tuo ampiainen ja olin yrittänyt omin voimin kantaa liian suurta taakkaa. Olin yrittänyt olla väkisin terve.

Kun sairaudella oli nyt nimi, niin oli aika etsiä apua. Oli aika päästää irti.

VERTAISTUKEA FOORUMILTA

"Sairauden takana on kuitenkin ihminen, joka on suurempi kuin hänen sairautensa."

Nämä sanat kirjoitti nimimerkki campus Suomen Dystoniayhdistyksen foorumilla. Olin löytänyt vertaistukea ihmisistä, jotka sairastivat myös dystoniaa.

Enää ei tarvinnut yrittää yksin kantaa liian suurta taakkaa. Voi ainakin kirjoittamalla jakaa sitä muiden kanssa ja lukea toisten, vuosiakin sairastaneiden kokemuksista. Päätin heti olla avoin, sillä minkäpä sairaudelle voi.

Muistin ampiaisen antaman opetuksen. Päästä irti.


KOKEMUKSIEN KIRPPUTORI

Tässä on minun vertaiskerhoni, kokemuksien kirpputori, tunsin heti siitä alkaen kun foorumille löysin diagnoosin jälkeen. Miten rohkaisevia ja viisaita ajatuksia luinkaan sieltä, oikeita kokemuksen hiomia helmiä.

Miten syvällisen rehellisiä totuuksia elämän koulusta, miten sisukkaita ja elämänvoimaisia viestejä. Ne ovat upeita juuri tuollaisina, omien kokemusten kautta kerrottuna ja toisille avuksi jaettuna ajattelin aina.

Jokainen jaettu kokemus on tärkeä ja tarpeellinen luettuna juuri ratkaisevalla hetkellä.

SYDÄMEEN KIRJOITETTU

Kiitos viesteistänne kaikki jotka kokemuksianne rohkeasti kerrotte vaikka ette aina tiedä kuka niitä lukee. Sain niistä itse heti alkuun rohkeutta olla myös avoin. Luin viestinne, liikutuin, vaikutuin ja ihailin. Tuntui hyvältä lukea rehellisiä mielipiteitänne ja ajatuksianne! Tästäkin selvitään, oli kipuilevalle sanoma.

Ymmärrän, että jokaisen ajatuksen ja kokemuksen takana on osa ainutkertaista elämänpolkua; erilaista, värikästä, sumuisen pimeää, kirkkaan kuulakasta, ja joskus hyvinkin raskasta taivalta. Niiden jakaminen on rohkea teko, sellainen tarina kirjoitetaan lukijan sydämeen.

PÄRSKÄHTÄVIÄ OIVALLUKSIA

Jotkut viestit sisälsivät niin monta hiottua ajatusta, syvälle luotaavaa pohdintaa ja elämän syvistä vesistä pinnalle pärskähtänyttä oivallusta, että silmät niistä kastuivat! Elämän mitalla punnittuja kultahippuja kaikki.

Minä todella arvostan sellaisia elämän vaellustulilla puhdistettuja kultahippusia. Ne kaikki on sydämeen tallennettuja!

SELVIYTYMISTARINA YHDESSÄ LAUSEESSA

“Kärsin kaksi vuotta kovasta masennuksesta,mutta niin sitä sieltä vaan noustiin”  Nämä erään kirjoittajan sanat koskettivat ja toivat minunkin mieleeni monia muistoja.

Kaikki eivät selviä.

Minullakin on rankkoja, surullisia muistoja ihmisistä, jotka eivät jaksaneet. Juuri siksi on niin arvokasta kuulla, että joku on selvinnyt.

Tuon viestin kirjoittajan kokemus selviytymisestä sisälsi vain yhden lauseen, mutta sen sisälle mahtui varmasti pitkä tarina, raskas ja voimia vaatinut matka. Onneksi se oli selviytymistarina, ja antoi voimaa jokaiselle lukijalle.


LUONTO ON LÄÄKE

Kiitos kirjoittajalle kun välitit viestin selviytymisestä. Masennus on niin monen matkakumppani.

Olen välillä itsekin masentunut, mutta yleensä se menee ohi nopeasti. Kuntoilu ja erityisesti lenkkeily on ollut minulle usein ovi ulos ahdistuksesta.

Lenkkipolulta on tullut matkaan uusia ideoita ja ajatuksia. Luonto on ihmeellinen lääkäri, kuuntelee ja näyttää ilman ajanvarausta mistä tässä kaikessa oikein on kysymys.


KIITOS SINULLE KIRJOITTAJA!

Tämä oli kiitoskirjoitus sinulle, joka monilla foorumeilla jaksat jakaa kokemuksiasi, ja niiden kautta vertaistukea tutuille ja tuntemattomille lukijoille.

Kiitos Sinulle!




lauantai 23. marraskuuta 2013

DYSTONIA HISTORIANI


Niskavaivojen syy oli dystonia


Olen aina ollut jännitysniska. Keskittyminen vaativiin tehtäviiin ja esiintyminen sosiaalisissa tilanteissa on aiheuttanut niskoille ylimääräistä jännitettä läpi elämäni. 

Niska- ja päänsäryt ovat olleet seurausta näistä jännitystilanteista. Nukkuessani olen joutunut käyttämään ohutta tyynyä. Pöyhevällä, kovalla tai muuten suurella tyynyllä nukkuminen on aiheuttanut niska- ja päänsärkyä. 

Näistä tilanteista ja säryistä selvisin yleensä normaaleilla kipulääkkeillä. Valittelin joskus työterveyslääkärille tai -hoitajalle näistä niskakivuista, mutta niskakivut ovat niin yleisiä, että yleensä hoitona oli vain buranakuuri. 

Oireet alkavat


Töissä joskus huomasin, että kynäotteeni oli muuttunut. Kirjoittelen aika paljon tietokoneen lisäksi myös kynällä, joten huomasin, että jouduin keskittymään kynän pitelemiseen voimakkaammin kuin ennen. Myös käsiala mielestäni heikkeni jonkin verran.

Sosiaalisissa tilanteissa huomasin puhuessani, että päätäni veti vasemmalle varsinkin jos asia oli tärkeä tai jotenkin tunnemaailmaa kiihdyttävä. Myös ääneni saattoi niskajännitteen myötä muuttua tai vaieta, niin että jouduin korjaamaan puhettani.

Kaikki ei ole kunnossa


Juostessani ja pyöräillessäni jouduin tämän tästä korjaamaan pääni asentoa suoraan. Elättelin kuitenkin toivetta, että tämä oli ohimenevää ja johtui työpaineista. Näyttöpäätteellä töissä jouduin pitämään toisella kädellä leuastani, että pää pysyi suorassa.

Nukkuminen alkoi käydä työlääksi sillä nukkuma-asennot kävivät vähiin. Oikealla kyljellä maatessani pääni alkoi pitää omaa liikettä, väpättää. Vasen kylki reagoi seuraavaksi ja myös siinä asennossa pää nyki rauhattomasti. 

Pian onnistuin nukkumaan vain selälläni, oikea käsi pään yli nostettuna, pitämässä päätä paikallaan. Selvää on, että usein heräsin jo aamuyöllä eikä uni enää tahtonut tulla.

Aloin todella ymmärtää, ettei kaikki ole kunnossa...


Servikaalinen dystonia elämässäni




KOSKETUS


Aamuyön tunteina
yön peilissä.
Väsyneet kasvot,
elämän kuvassa.
Tuulenvire väräjää
järvenselällä.
Höyhen värähtää
kämmenselällä.
Enkelit istuvat
hipaisemalla.







perjantai 22. marraskuuta 2013

RUNOT JA TARINAT


Minulla oli kerran vuosia sitten ystävä, joka oli elänyt kokemuksista rikkaan elämän, kiintoisan ja värikylläisen. Hän oli kuin elävä runo, paljon minua vanhempi nainen, silloin jo vanhus, mutta iätön ja vapaa. Näin aina hänet rypistyneen kuoren läpi, kuultavan nuorena ja sorjana.

Kerroin hänelle, että kirjoitan runoja. Hän kauhistui ja sanoi, ettei koskaan kirjoita runoja. Runoissa paljastaa todellisen sisimpänsä, hän sanoi, eikä halunnut kenenkään tuntevan hänen sisintä maailmaansa.

Ei hänen tarvinnutkaan kirjoittaa. Hän oli itse runo. Hän kertoi joskus elämästään ja kuuntelin mieluusti, opin häneltä paljon. Hän oli elävä runo, jonka elämä oli kirjoittanut. Luettavana koko ajan. Runo, jonka loppusoinnut muuttuivat jatkuvasti, joka päivä, joka askeleella. Vapaa ja huoleton, sitä hän oli, mutta silti taakkojen painama ja ahdistuksilla sidottu.

Sellaisia runot ovat, elävät ja kirjoitetut.


RUNOJEN JA TARINOIDEN OVI


Minä olen aina kirjoittanut runoja, jo koulupoikana huomasin, että niiden kautta tunnemaailmaan avautuu ovi.

Ovi, jonka kautta kaikki näyttää erilaiselta. Vuosien aikana ovi on pysynyt. Välillä se on ollut raollaan, kuin kiinni painumassa, huomaamatta unohtumassa.

Viime vuosina, työpaineissa mitättömältä, hupsulta ja romanttisen naivilta vaikuttanut ovi.

Kävelin sen ohi työmatkalla, lenkillä ja kauppareissuilla. Usein vaikutti, että se sulkeutuu, lahoaa ja katoaa, niinkuin kaikki tässä maailmassa, joka ei tuota, kannata.

Ovi veti minua kuitenkin puoleensa.


AVAAMALLA LÖYTÄÄ


Kerran taas avasin sen, ja olin jälleen kuin tuo koulupoika. Yllättynyt siitä, että värikylläinen, erilainen, salaperäinen maailma oli vieläkin olemassa.

Maailma, jossa kaikki puhuvat kuvauksilla, kertovat tarinoita ja tietävät, että vain antamalla saa, avaamalla löytää, ja jokaisella on tarina. Tarina, joka on runo. Ovi runon ja tarinoiden maailmaan, jonka kerran löysin, unohdin ja olin kadottaa.




ELÄMÄN VIRRALLA


Pitkän lenkkini puolimatkasssa
saavuin tutun virran rannalle.
Nousin sileälle kivelle,
katsellen kysyvänä kuohuihin.

Mikä on elämän tarkoitus, pohdin?

Mitä näet, kun painat pääsi, virta kysyi?
Näen vain oman hahmoni, vastasin.
Katso vasempaan päin, virta jatkoi.
Näin lehmuksen oksan kuvastuvan vedestä.

Mikä on elämän tarkoitus, kysyin lehmukselta?

Kantaa metsän lintuja oksillaan, se sanoi.
Antaa niille pesä ja syötävää.
Kaatua sitten virtaan suojaksi kaloille.

Mikä on elämän tarkoitus, kysyin kaloilta?

Uida vastavirtaan, ne sanoivat.
Syödä ja tulla syödyksi, siinä kaikki.
Katselin sileää kiveä jalkojeni alla.
Vaiti se oli kuunnellut kyselyäni.

Mikä sinun mielestäsi on elämän tarkoitus?

Hioutua sileäksi särmistä, kivi vastasi.
Kantaa talven  jäinen kansi ja lumipeite.
Sulaa kevätauringossa paljaaksi.

Valkorintaisen koskikaran levähtää,
muuttomatkallaan pohjoiseen.
Keräämään voimia ja sukeltamaan syötävää.

Tule ensi keväänä tähän,
niin lupaan että se kertoo sinulle
elämän tarkoituksen.

harzu



keskiviikko 20. marraskuuta 2013

DYSTONIA JA JUOKSEMINEN


MUSTARASTAS PUUPENKILLÄ

Mustarastas hypähtää omenapuun oksalta maahan, nokkii jotain oranssinkeltaisella nokallaan, ponnahtaa harmaantuneelle puupenkille, ajan hiomalle ja halkeilleelle, omenapuun alle unohtuneelle puupenkille. Siinä se tepastelee, hypähtelee ja noppaisee nokallaan syötävää. Välillä se pysähtyy ja katsoo minua pää kallellaan.

Lähden lenkille ja muistan kuinka se sama mustarastas kerran, kesäillan viileydessä luritteli huiluaan pihalehmuksessa. Kuuntelin sitä kuin konserttia. Nyt on upea ilma, kirpakka ja kuulas. Aurinko lämmittää, sulattaa yön kuuraa.

HAUKKANI DYSTONIA

Juokseminen on minulle henkireikä, maailma jossa olen terve ja vapaa, taistelen kyllä loppuun asti sen puolesta, vaikka pakko myöntää, että olkapäällä istuu jo kynnet kourussa haukkani dystonia. Sivusilmällä se katselee minua, nokkii ja painaa päätäni sivuun, tiedostan sen olemasssaolon, mutta en anna sen viedä vielä rakkainta harrastustani.

Armahdan itseäni juoksemalla hitaammin. Kuuntelen hauskaa äänikirjaa ja nauran välillä, tai musiikkia ja lennän laulujen siivillä vapauteen. Kirjoitan mielessäni runon tai tarinan. Joskus, varsinkin kesällä kuuntelen joen rannassa juostessani lintujen konserttia, tai keväällä katselen koskikarojen hyppelyjä jään reunalla.

Saan niin paljon voimaa ja iloa lenkkeilystä, että se voittaa nämä dystonian vaivat. Vaikka kyllä se mukana pysyy, kuittaa joskus bonuksetkin, jos liian kovaa innostun rasittamaan itseäni. Jonkun verran se on tiukentanut otettaan viime aikoina, mutta minulle juoksu on elämää suurempi asia.


ELÄMÄÄ UUDESTA KULMASTA

Edellisellä iltalenkillä Dystonia-kotitonttuni oli vähän villimpi. Ehkä suututin sen. En tiedä. Olen innokas kuntoilija enkä aina muista varoa, ehkä sen herkkä luonne ärsyyntyi vääristä liikkeistä. Käyn lenkillä muutaman kerran viikossa ja vähän jumppaan, en aina muista rajoittaa ja varoa.
Lähdin viikolla lenkille illalla, oli jo pimeää. Ilma oli kostean happirikas ja tien pinnalla vesilätäköitä. Niskoja särki koko juoksun ajan. Pää oli päättänyt katsella elämää uudesta kulmasta. Ajattelin, että taso nousee. Ennen juoksin väsymystä vastaan, nyt juoksen väsymystä ja kipua vastaan, mutta palkinnoksi olen saanut uuden näkökannan.


TUMMAN ASVALTIN PÄÄLLÄ

Elämä on heittänyt uuden haasteen, olen siirtynyt seuraavalle levelille, vaikka vauhti on hidastunut. Huomasin sen jo ajat sitten ja ihmettelin miksi vauhti hidastuu vaikka kunto nousee. Nyt ymmärrän kun Dystonia-kotitonttuni on halunnut matkaan, istuu tukevasti selkärepussa ja painaa päätä sivuun.

Pimeässä, raikkaassa ilmassa on kuitenkin hauska juosta. Kuuntelen äänikirjaa ja nautin kerronnasta. Peter Franzenin Tumman veden päällä on sopiva kirja juoksijalle. Peten ääni on lämmin ja vahva. Kerronta etenee kuin hölkkä ja koko ajan tapahtuu, elämän makuista, soljuvaa tarinaa.

Tumma asvaltti kimmeltää himmeästi katuvaloja peilaten, sorapätkillä lätäköt läiskyvät. Autojen valot ja vastaantulijat. Lupasin kerran, että juoksu on minulle niin iso asia, että juoksen vaikka pää kainalossa. Ja nyt se todella on matkalla sinne. Elämä lunastaa lupaukset.

YÖN SYLIIN

Illalla Dystonia-kotitonttuni kostaa minulle rasitukset kun asetun nukkumaan, se ravistelee päätä tyynyä vasten, haettaa asentoa, pyörittää. Valvottaa ja herättää aamuyöllä. Minä siedän kyllä valvomista, joskus jopa nautin siitä, olen ollut aina heräilijä, yön pohtija.

Annan ajatusten lentää, joskus se on hauskaakin, päivän arkiminä ei ole rajoittamassa. Odottaa se kyllä jaksaa. Seisoo passissa kuin metsästäjä ja odottaa. Velkoo saatavansa seuraavana päivänä, aina.




PASSISSA

Yö meitä ajaa,
kuin koira jänistä.
Keksit harhautuksia,
teet paluuperiä.
Ja tiedät.
Siellä ne seisovat,
passissa.
Odottavat.




UNEN SIIVELLÄ LEPOON

Mutta yöllä, irti päässyt ajatus saa joskus siivet, pakenee ja lentää vapauteen, löytää uusia tarinoita, runoja. Siivittää joskus uneen ja antaa levätä aamuun asti. Kun herään, niin Dystonia-kotitonttuni on odottamiseen väsähtäneenä käpertynyt jalkopäähän nukkumaan. Nousen varovasti keittämään kahvit etten herättäisi sitä vielä.


harzu

maanantai 18. marraskuuta 2013

BOTULIINIHOITO



ENSIMMÄISET BOTULIINIPIIKKINI

Sairaalan tuulikaapissa se tulee mieleeni. Kysymys tutkimuksista, joista alustavan diagnoosin tehnyt fysiatri oli kertonut. Niskarangan sekä aivojen magneettikuvaus, joilla suljettaisiin pois muiden sairauksien mahdollisuus. Olin niin jännittänyt neurologin vastaanottoa, että kysymykset olivat kiireessä unohtuneet. Nyt tuulikaapissa ne tulevat mieleeni. Neurologi ei ollut puhunut tutkimuksista mitään.

"Kyllä patologi ne tutkii". Hätkähdän sanoja kun tulen sairaalan pihalle. Sairaalan takkiin pukeutunut nainen puhuu kovalla äänellä puhelimeen ja kiskoo savuja tupakastaan. "Mitä tuijotat", nainen tokaisee kun kävelen ohi. Sanon sairastavani servikaalista dystoniaa, joka vetää päätäni vasemmalle, mutta viiltävä tuuli vie sanani. Nainen tuhahtaa, kiskoo takkia tiukemmin ympärilleen jatkaen kiivasta ja kovaäänistä puheluaan. Minä jatkan autolle. Olen tulossa Lohjan sairaalan neurologiselta poliklinikalta ensikäynniltä.

VIIDEN MINUUTIN VISIITTI

Neurologi on esittänyt hoitomuodoksi botuliinhoitoa ja kun suostun siihen poistuu paikalta pistosaikaa katsomaan. Ei puhu tutkimuksista mitään. Mietin sillä välin kysymyksiä. Pitäisi osata kysyä oikeita kysymyksiä. Olen lukenut kauhujuttuja viiden minuutin käynneistä kiireisellä neurologeilla. Pistoksetkin on isketty joissain tapauksissa viiden minuutin ajassa.

Luin erään dystoniapotilaan kokemuksia hoidoista, jotka kestivät yleensä viisi minuuttia, olipa sitten kyseessä pistos tai tutkimus. Kohtelu oli ollut tylyä ja epäilevää, välillä melkein pää kiskottu irti. Sitten oli ollut juttu lehdessä, oikein isossa lehdessä, ja kas kummaa kohtelu oli muuttunut. Seuraavalla käynnillä neurologin tutkimus, ystävällinen tutkimus, oli kestänyt puoli tuntia. Neurologi oli jopa konsultoinut toista asiantuntijaa tutkimusten aikana. Näinkö pienestä se on kiinni. Yksi juttu lehdessä. Potilaana tällainen meno kyllä hirvittää.

VOIMAKKAIN HERMOMYRKKY

Hyvähän se tietysti on, että yleensä jotain hoitoa saa. Kyllähän nykyisin hammaslääkäritkin joissain tapauksissa neuvovat paikkaamaan hampaan itse väliaikaisesti.  Onneksi botuliinipistoksia ei vielä tarvitse edes julkisella puolella itse antaa, onhan botuliini sentään maailman voimakkain hermomyrkky. Gramman miljardisosa sitä riittää tappamaan ihmisen.

Olen huomannut, että ilman kysymyksiä on vaikea saada vastauksia ja vapaaehtoista tietoa jaetaan niukasti. Tieto on valtaa ja vastuuta. Neurologin ystävälliset, mutta mielestäni epämääräiset puheet jättävät hieman neuvottoman olon ja vastaanottoaika on pian ohi. Neurologi kehoittaa käymään dystoniayhdistyksen sivuilla ja kertoo siellä olevan enemmän tietoa sairaudesta kuin hänellä. Toiveajattelen, että ehkä seuraavalla kerralla puhutaan tarkemmin tutkimuksista.

POISSULKEVAT TUTKIMUKSET JA EMG-LAITE

Kotona avaan netin ja luen Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilla käytyä mielenkiintoista keskustelua botuliinihoidosta Botoxilla. Hienoa, että useamman vuoden pistoksia saaneet ovat kertoneet siellä ja muuallakin netissä kokemuksiaan. Olen kiitollinen jokaiselle avautumisesta. Minä ainakin olen saanut lähes kaiken tiedon tästä hoidosta sieltä ja muualta netistä. Ja viittasihan hoitava neurologinikin dystoniayhdistykseen.

Luen useammankin dystoniaa sairastavan kokemuksista sairauden alkuvaiheessa. Yleensä mainitaan, että ensimmäiseksi tehdään niskarangan sekä aivojen magneettikuvaus, joilla suljetaan pois muiden vastaavia oireita aiheuttavien mahdollisuus. Myös muita tutkimuksia on monille tehty. Minulle jää vähän epävarma olo omasta hoidostani. Miksi muiden sairauksien poissulkemisesta tehtäviä tutkimuksia ei edes mainittu hoitavan neurologin puheissa? Aion kysyä asiasta kun menen ensimmäiselle piikille. Luen myös, että botuliinipistoksen antamisen yhteydessä käytetään usein emg-laitetta, jolla varmistetaan pistoksen oikeat lihakset. Laitteita on kuulemma jaettu useille sairaaloille, mutta jostain syystä niitä ei juuri käytetä? Jännä nähdä käytetäänkö Lohjalla.

NEUROLOGI VASTAILEE NEULA KÄDESSÄ

Minun kokemukseni dystonian hoidoista on vielä kovin hento, yksipuolinen ja epämääräinen, mutta sellainen vaikutelma on, että nopeat ja kovat syövät hitaat ja heikot tässäkin taudissa. Olisi osattava vaatia, kysellä ja olla aktiivinen, mutta aikaa on yleensä vähän ja neurologilla kiire. Kysymystä miettivä löytää minun laillani sanansa vasta sairaalan tuulikaapissa. Vastauksen antaa kylmä tuuli sairaalan pihalla.

Jännittävä pistospäivä koittaa lopulta ja pääsen Lohjan neurologisen polikliniikan vastaanotolle. Ajattelen, että voisin vielä kysellä tutkimuksista ja yritän pitää kyselyä yllä, samalla kun neurologi seisoo edessäni neula kädessä. Hän vastailee kyllä asiallisesti, mutta läpikuultava kiireinen epävarmuus asuu huoneessa. Kerään kuitenkin rohkeuteni ja kysyn tarkemmista tutkimuksista muiden sairauksien poissulkemiseksi, joita alustavan diagnoosin tehnyt yksityispuolen fysiatri oli arvellut tehtävän. Saan neula kädessä seisovalta neurologilta epämääräisiä vastauksia. Mahdollisista tutkimuksista hän toteaa, että jos jotain kuvataan, niin aivot, ei niskarankaa, mutta sekin puhe jää ilmaan roikkumaan.

PELATAANKO LOHJALLA POTILASLOTTOA?

Jään hieman kyynisenä miettimään, että olisiko rahatilanne niin tiukka julkisella puolella, että tutkimusten poisjättämisillä pelataan potilaslottoa? Sairaala voittaa aina ja hävitessään maksaa omaisille pienen korvauksen ja pahoittelut. Olen kyllä kuullut niin järkyttäviä tositarinoita, etten sitäkään ihmettelisi. Voisin kirjoittaa niistä oman tarinansa, aiheita kyllä olisi. Tositarinoita.

On ilmeisesti niin, ettei köyhän kannata sairastua, edes Suomessa. Rahalla saa varmasti hyvää ja vastuullisempaa hoitoa yksityispuolelta, kattavia tutkimuksia sekä monenlaista helpotusta elämään tämän erikoisen sairauden kanssa. Ei ihme, että rikkaat elävät pidempään ja terveempinä. Sairaudet löytyvät nopeammin tutkimuksissa ja ovat vielä hoidettavissa. Toisaalta kenellä sitten rahaa yksityislääkäreihin ja hoitoihin on niin suon sen heille mielihyvin. Minulta se ei ole pois vaan päinvastoin saan mielihyvää muiden helpotuksesta, sillä on tämäkin pahimmillaan rankka tauti.

KUOLAIMET KIREÄLLÄ

Oma tyytymiseni on niihin hoitoihin, joita hyvinvointiyhteiskuntamme vielä tarjoaa. Ja muutenkin olen niitä luonteita, jotka antavat mieluummin toisten mennä ensin vaikka heikoille jäille. Olen aina ihaillut ihmisiä, jotka asettavat toisten edun etusijalle. Siksi minun on niin vaikea asettua tällaisen potilaan asemaan, jonka pitäisi joka paikassa ajaa itse asioitaan kuin ravihevosta, kuolaimet kireällä ja turpa verta tirskuen.

Ottaisin mieluummin vain kiltisti sen hoidon, joka on tarjolla. Tässäkin taudissa on sietämistä sen verran, ettei enää jaksaisi vielä hoitojenkin saamista taistella. Mutta oma valintahan sekin tietysti on, että ottaa mitä annetaan.

NEULATYYNY TAI TIKKATAULU

Ensimmäinen pistoskertani oli minulle, lievästi pelottava kokemus. EMG-laitetta ei näkynyt ja pistokset tehtiin ilman sellaista. Ei pistos siksi pelottava ollut, että pistäjä olisi ollut pelottava. Pistäjä oli tosi mukava ja inhimillinen. En vain voinut ymmärtää, kuinka ne pistokset voi pistää tarkemmin tutkimatta. Ilmeisesti pistäjä oli niin varma pistoskohdista. Minulla oli tunne kuin neulatyynyllä tai tikkataululla. Toivoin vain, että piikit osuisivat oikeisiin kohtiin. Väärään lihakseen osunut pistos aiheuttaisi pään asentoa radikaalistikin muuttavan heikkouden, sen sijaan tai lisäksi, että korjaisi vaivaa.

Neurologi arveli ensimmäisten vaikutusten tuntuvan parin päivän kuluttua, mutta määrä oli kuulemma aluksi todella pieni. Ensimmäinen kokemus oli juoksulenkillä, kun huomasin, että oikea niskalihas on hieman heikompi ja pää painuu vähän voimakkaammin vasemmalle kuin ennen. Pieni pettymyshän se ensimmäinen kokemus oli, mutta myönteisenä puolena tuli lievä helpotus pään vedolle vasemmalle puolelle. Huomattavasti myönteisempi kokemus oli se, että pystyin pistoksen jälkeen nukkumaan myös  toisella kyljellä. Aikaisemmin kykenin nukkumaan vain selälläni käsi päätä tukien. Pidän jo sitä helpotusta riittävänä syynä pistosten ottamiseen.

AJOPUU VIRRASSA

Autolla ajamiseen ensimmäinen pistos ei juurikaan tuonut helpotusta. Istuma-asento ajaessa jostain syystä aktivoi dystoniaa. Kävely on minulla myös dystoniaa aktivoivaa. Olen kuitenkin pyrkinyt pitämään kuntoilua yllä ja olla herkkänä liikkeille, jotka aktivoivat sairauden oireita. Kuntoilun tuoma myönteinen elämänvirta on niin kantava, että siinä mukana on vielä kulkenut dystoniakin, kuin ajopuuna virrassa.

PIKAPUHELU POTILAALLE

Ensimmäisen pistoskerran jälkeen oli soittoaika kuukauden päästä ja valmistauduin siihen huolella kirjoittamalla ylös kokemuksia pistoksista ennen ja jälkeen. Aikamoinen pettymys olikin sitten neurologin hätäinen soitto jossa hän yritti lopettaa nopeasti puhelun lähes heti kuultuaan että pistoksesta oli jotain vaikutusta ollut. Sen verran pidin "jalkaa oven raossa", että vähän tilannetta selitin, mutta vaikutelmaa kuuntelusta ei juuri syntynyt, ehkä hän pelkäsi kysymyksiä tai sitten kiireisempiä asioita oli odottamassa. Itse en kyllä haluaisi soittaa tuollaisia parin minuutin puheluita vastaavassa tilanteessa. Potilaan tulisi olla keskushenkilö edes sen pienen hetken ajan, joka hänelle suodaan.

Tällaisia olivat minun kokemukseni ensimmäisestä botuliinipistoshoidosta, subjektiivisia luonnollisesti, suorapuheisiakin, mutta toivottavasti en loukkaa ketään, kerroin vain ajatusvirtana rehellisesti miltä asiat näyttävät ja tuntuvat minun osaltani.

harzu

perjantai 15. marraskuuta 2013

VOITTOARPA




Luin kerran viestin, joka kertoi nauravista pojista ja itkin. Itkin siksi, että naurun ja pilkan kohteena oli avuton vammainen pyörätuolissa. Mutta kun kyyneleet tulivat silmiini, tuli mieleeni myös muisto omasta elämästäni. Omasta naurustani vammaiselle arvanmyyjälle. Elämä on ihmeellistä ja kiertyy usein eteemme. Yllättää!

OSTOSKESKUKSESSA PILKATTIIN PYÖRÄTUOLIVAMMAISTA

Eräs sairautensa vuoksi pyörätuoliin joutunut kertoi dystoniayhdistyksen keskustelupalstalla, kuinka joutui ostoskeskuksen käytävällä pilkattavaksi. Sairautensa vuoksi hän joutuu käyttämään runsaasti lääkkeitä. Kerran sitten ostosmatkalla kaveriaan odottaessaan väsymys uuvutti hänet käytävän reunalle.




VÄSYNYT MATKAAJA

Dystonia painoi päätä alas niskatyynyn varaan ja silmäluomet lurpahtelivat kiinni. Naurunräklätys havahdutti kuitenkin hänet yllättäen hereille. Siinä pyörätuolin lähellä pari poikaa teki raakaa pilaa, joka kohdistui häneen. Pojat osoittelivat sormillaan, nauroivat ja puhuivat avoimesti kesken matkaa väsähtäneestä. Poistuessaan pojat vielä vilkuilivat uhriaan naureskellen.

SUORAAN SKETSISTÄ

Kertoja arveli olleensa omastakin mielestään varmaan huvittavan näköinen siinä pyörätuolissa nuokkuessaan. Ei se minuakaan isommin ihmetyttänyt. Olisi aivan hyvin voinut olla vaikka jostain television sketsiohjelmasta. Vammaisten pilkkaaminen niissä on aika yleistä ja rajoja etsivää. Ei ole enää ketään joka puolustaisi heikompia. On vain kestettävä tai annettava takaisin, jos pystyy, ja harva pystyy.




MIHIN OLEMME MATKALLA.

Tuollakin palstalla kirjoittaja sai aika tiukkoja viestejä siitä, että hänen olisi pitänyt sanoa pojille napakasti. Pysäyttää heidät ja panna miettimään. Mietin, että olisiko siitä seurannut vain poikien nappaama kännykkäkuva tai -video pyörätuoliriehujasta, joka ahdistelee lapsia ostoskeskuksessa. Näitä kuvallisia facebookjahteja on jo tehty, syyllisistä ja syyttömistä. Tai mitä jos tämä pyörätuolivammainen olisi kuvannut pilkkaavia poikia? Olisiko hänet poistettu ostoskeskuksesta, vai pahimmassa skenaariossa hakattu tai poltettu pihalla?

NIMITTELYÄ TYÖPAIKALLA

Suorastaan hätkähdin, kun luin, että kertoja oli tottunut tällaiseen pilkkaamiseen ja nimittelyyn. Oppinut kestämään ja  hyväksynyt sen! Vammaisena hän oli saanut sietää sellaista aina. Nimittelyä ja puheiden sekä liikkeiden matkimista työpaikalla. Näinkö se elämä menee yheiskunnan kuoren alla? Läpi tunkevat vain äärettömän julmat tapaukset, kuin jäävuoren huiput. Pysäyttävää oli lukea myös kertojan muistot kouluajoilta. Kiusaamista johti opettaja, joka näin järjesti kiusatun luokkakavereille pikkukivaa.

ASENNEVAMMAISET

Muistan itsekin vuosien takaa työkaverin, joka taitavasti matki näkemänsä vammaisen kävelyä ja pään liikkeitä. Oli varmaan omasta mielestään erinomainen näyttelijä. En nauranut, mutta en myöskään sanonut esitystä typeräksi, onneksi ketään vammaista ei ollut paikalla. Paitsi me. Asennevammaiset!




NAUROIN PÄÄTÄ VISPAAVALLE PYÖRÄILIJÄLLE


Lukiessani viestiä nauravista pojista tuli omasta elämästäni mieleen vähän vastaava muisto. Oma kokemukseni vammaiselle nauramisesta. Tällä kertaa naurajana olin minä itse. Tapaus sattui vuosikymmeniä sitten lapsuudessani.

"Seison tien laidassa, leikkilapio kädessä hiekkakasan reunalla ja olen niin pieni, että en edes ikääni muista. Tapahtuma kulkee kuitenkin kuin videoklippinä jossain aivojeni näytöllä. Siitä leikkipaikan ohi ajaa mies, jonka pää vispaa kuin äidin käsi taikinakulhossa. Pyöräilijän pää pyörii mielestäni tuuliviirin tavoin ja minua naurattaa aivan mahdottomasti. Näky on mielestäni niin hullunkurinen, että nauran vatsaani pidellen, kun mies huristaa ohi.




Kerron illalla mainion näkyni kotona, mutta yllättäen saankin toruja vanhemmiltani. Minulle kerrotaan, että mies on CP-vammainen ja kiertää arpoja myymässä taloissa. Missään tapauksessa hänelle ei saa nauraa, koska hän on sairas, eikä voi pakkoliikkeilleen mitään. Minua harmittaa kovin, etten voi enää nauraa niin hauskalle näylle.

Seuraavalla kerralla, kun arpoja myyvä mies ajaa leikkipaikkani ohi nousen seisomaan ja katselen häntä. Minua naurattaa taas kovasti pään hillittömät liikkeet, mutta en naura. Hytkyn vähän ja harmittelen kun en voi nauraa, mutta olen ottanut opikseni. Koskaan enää en naura miehelle, vaikka hän usein kiertää taloja arpoja myymässä. Vähitellen totun häneen, enkä näe tilanteessa enää mitään sellaista, jonka takia leikki pitäisi keskeyttää."


ELÄMÄN ARPAJAISET


Eräänä yönä heräsin aamuyöllä ja pääni nyki kuin kiiski koukussa, dystonia valvotti. Olin ollut päivällä pyöräilemässä pitkän matkan ja rasittanut ilmeisesti niskojani. Jostain syystä tuo pyöräilevä mies tuli mieleeni. Oli tultu pitkä matka hiekkalaatikolta tähän aamuöiseen hetkeen. En tiedä mitä arpoja myyneelle miehelle nyt kuului. Sattuiko häneen, kun pieni lapsikin nauroi hänen pyöräillessään ohi pakkoliikkeitään toistaen, vai näkikö hän vain iloisen leikkijän touhussaan?




Sitä en koskaan saa tietää, mutta elämä on nyt kiertänyt asiat toisinpäin. Kun minä nyt lähden pyöräilemään, niin pää on välillä eri mieltä ajosuunnasta ja pyrkii vääntymään vasemmalle. Osat ovat vaihtuneet elämän suurissa arpajaisissa. Arvanmyyjän ja pienen pojan osat. Päätä vispaavan pyöräilijän ja hiekkakasan reunalla nauravan leikkijän osat. Arpa lankesi pojalle. Voittoarpa dystoniaan.

Tiedän ettei se pieni poika hiekkakasan reunalla vedet silmissä nauraessaan tiennyt, että katseli siinä ohiajavassa päänvispaajassa tulevaisuuteen.





torstai 14. marraskuuta 2013

KOTITONTTUNI DYSTONIA


DYSTONIAKOULU

Eräs pieni poika aloitti koulutiensä vuosia sitten. Siinä ei liene mitään ihmeellistä, moni muukin aloitti, aloittaa ja tulee aloittamaan, niin kauan kuin yhtään opettajaa on olemassa. Tämä pieni poika päätti kuitenkin hoitaa homman kerralla ja päästä koulusta jouluksi kotiin.
Niinpä hän kulki syksyn sateet, loat ja marraskuun loskat reppu tanassa, tippa nenässä koulutietään. Viimein koitti joulukuu, oli joulujuhlat ja poika saapui kotiin. Äiti odotti ovella. Siirtyi vähän syrjään, kun poika marssi ohi, heitti repun komeroon ja hihkaisi innoissaan: "Nyt se tuli koulu käytyä"! Koulutiensä mielestään tyylikkäästi hoidettuaan poika katosi huoneeseensa. Äiti jäi miettimään, pitäisikö pojalle kertoa, että koulu jatkuu tammikuussa.

Tämä dystoniakoulu on vähän samanlainen hoitokerrasta toiseen, botuliinipiikistä toiseen. Mielellään homman hoitaisi yhdellä kertaa kunnolla. Ottaisi vaikka muutaman piikin enemmän ja sillä selvä. Mutta koulu jatkuu.

PURTES ON HEIKKO

Minulle kävi tämän sairauteni kanssa kuin Mikkihiirelle merihädässä. Kesken leppoisan, kevyen tuulen siivittämän kalareissun yllättää myrsky touhukkaan Mikin. Aallot nousevat tuhoa uhoavina kuin valtava peikko ja uhkaavat syödä suihinsa koko pienen kaarnapurren. Peikko pullistelee ja uhoaa: “Purtes on heikko, aaltoihin jää”.

Yleensä neuvokas Mikki anoo armoa, tekeytyy säälittäväksi ja yrittää vedota Meripeikon tunteisiin: “Oi kiltti peikko, olen niin heikko, pelasta, auta, oi.” Meripeikko on kuitenkin tunteeton, voimansa tunnossa ja liikkeellä ammattilaisen ottein. Tämä peikko päättää hoitaa hommat loppuun tehokkaasti: “Myös pienen purtesi hävitän, hä-hä-hä-hää”.

Sitten tapahtuu jotain, joka muuttaa kaiken. Myrskyn keskeltä ilmestyy valkea lintu, joka yllättäen pelastaa Mikin. Ja tämä parantumaton optimisti kaarnajollassaan kajauttaa taas laulunsa: “Hiuli hei, huolta nyt ei. Merimies näin käy merta päin. Hiuli hei, merimies ei, pelkoa tunne ei”!

Tänäänkin elämä kantaa. Tuuli kuljettaa kaarnapurtta aalloilla ja laulu soi. Elämän "meripeikkojen" voima on pelko. Tuntematon pelko, joka hiipuu itseensä, romahtaa omaan mahtavuuteensa. Pieni on joskus mahtavaa vahvempi, mutta ei yksin. Ei koskaan yksin! Kaikki me tarvitsemme "valkean linnun"; rohkaisevan sanan, kosketuksen, tiedon, että tästäkin selviää.



DOBBY-KOTITONTTU

Dystonia on kuin Harry Potterin Dobby-kotitonttu, joka oli kiltti sinänsä, mutta hankala ja omapäinen. Kotitonttu-Dobby ihaili Harry Potteria suunnattomasti. Tuli tämän elämään pyytämättä ja halusi aina yksipuolisesti olla Harry Potterin lähellä.

Dobby ilmestyi silloin kun ei olisi pitänyt, nolaten yleensä isäntänsä. Omapäinen kotitonttu oli tekemisissään johdonmukaisen epäjohdonmukainen ja yllätti aina, yleensä epämiellyttävästi. Avulias, innokas, mutta hankala ja rasittava Dobby-kotitonttu. Eräänä päivänä Harry Potter lopulta vapautti vastentahtoiseen vapauteen uskollisen Dobby-kotitontun.

Tämä dystonia kotitonttukin seuraa uskollisesti mukana elämässä ja jokaisessa liikkeessä. Välillä se katoaa ja sitä luulee, että nyt se lähti. Sitten teet jotain tavallista, lähdet lenkille tai kävelylle, keskustelet tai ajat autoa ja huomaat, että se on palannut, tullut silloin kuin sille itselle parhaiten sopii. Uskollinen  Dystonia-kotitonttu, jonka mielelläni vapauttaisin.


maanantai 11. marraskuuta 2013

AJELIN AUTOA SINISTÄ, KUN NISKANI ALKOIVAT INISTÄ



Olen perheenisä, joka sairastaa servikaalista dystoniaa. Harrastan kuntoilua, lähinnä lenkkeilyä, lukemista, kirjoittamista ja nikkarointia. Lenkeillä kuuntelen äänikirjaa tai musiikkia, kirjoittelen lähes päivittäin ja nikkaroin satunnaisesti.



KÄSI LEUALLA

Työmatkoilla autossa huomasin ensimmäisen kerran, että jotain oli vialla, kipua ei ollut, mutta oli käsi leualla. Jostain syystä se vaivasi minua, vaikka pohdiskelenkin mielelläni leukaa hieroen. Minulla tuli sellainen tunne kuin pitäisin naamaria kasvoillani, ja jos päästän irti naamari putoaa. Olin tehnyt tiedostamattani sitä jo pitkään, mutta vasta nyt, arkisena aamuna työmatkalla havahduin huomaamaan, etten hieronut tuumivana leukaa kädelläni, pidin sillä päätäni suorassa. 

PENKINSÄÄTÖOHJEITA ORTOPEDILTÄ

Töissä varasin ajan Mehiläiseen työterveyslääkärille. Vaiva tuntui itsestäni todella oudolta, enkä ollut ikinä kuullutkaan sellaisesta, joten minun oli vaikea kuvailla sitä lääkärille. Hän otti kuitenkin vaivani vakavasti ja määräsi heti ajan ortopedille. Tämä tutki minut, lähetti röntgeniin ja totesi, että kaikki näyttää olevan kunnossa, kehoitti lopuksi fiksaamaan auton istuinta parempaan asentoon. Myöskään röntgenkuvat eivät kertoneet syytä vaivaan, joten söin buranakuurini ja hieroin leukaani edelleenkin työmatkoilla. Jaksoin sinnitellä vuoden, sillä ystävälliset autonpenkin fixausohjeet nostivat lisää lääkärille menon kynnystä. Vaivat olivat myös mielestäni niin oudon tuntuiset, etten oikein löytänyt sanoja joilla niistä lääkärille kertoisin. Kumma juttu miten helppo on keksiä verukkeita, ettei menisi lääkäriin. 

YRITIN TAHDONVOIMALLA OLLA TERVE

Vaivat olivat kuitenkin todellisia ja etenivät hiipimällä. Aluksi ne tulivat töihin, ja näyttöpäätteellä työskennellessäni toinen käsi kirjoitti, toinen piti kasvoja näyttöä kohti. Jännitys pahensi niskavaivoja ja aloin juoda kahvit ja syödä eväät yksin työpisteelläni.  Oli helpompi niin. Unet alkoivat jäädä vähiin. Oli vain yksi asento, selällään, katse vähän vasempaan, käsi tukena ja siihen nukahdin, herätäkseni aamuyöllä tai varhain aamulla lukemaan tai lenkille. Eräänä aamuyönä lopulta myönsin itselleni olevani sairas, enkä voinut sille mitään. Myöntäminen helpotti selvästi. Tajusin, että olin yrittänyt tahdonvoimalla olla terve. Sain tilattua uuden ajan työterveyslääkärille, ja sama mukava lääkäri kuin vuotta aiemmin totesi lempeästi, että ortopedi on koeponnistettu, nyt kokeillaan fysiatri.  

SERVIKAALINEN DYSTONIA

Fysiatrian erikoislääkäri kätteli minut ja istahti tuoliin lukemaan päätettä. Aloin heti kertoa vaivojani. Fysiatri luki samalla päätettä ja tokaisi minua katsomatta, että teillä on torticollis ja lähete olisi pitänyt antaa neurologille. Olin kiitollinen siitä, että oudolle vaivalleni oli lopulta saatu nimi, mutta nimen sisältö oli totaalinen mysteeri. Fysiatri tulosti minulle esitteen, jossa luki servikaalinen dystonia ja kirjoitti lähetteen julkisen puolen neurologiselle poliklinikalle.  Kerroin fysiatrille ortopedin kehotuksen säätää auton penkkiä tutkimusten jälkeen. Hän levitti kätensä, huokaisi ja totesi että lääkäritkin ovat vain ihmisä. Fysiatri kirjoitti myös sairauslomaa ja poistuin helpottuneena, mutta vieläkin kysymyksiä täynnä vastaanotolta.  

"KAALINEN SOOSI"

Dystonia oli mielestäni jo ihan mukava sana, maistui jo lähes tutulta sopivan neutraalina, eikä tuntunut oudolta edes omassa mielessä. Ensimmäinen nimitys, jonka tälle vaivalleni olin saanut, oli "kierokaula"  Vähän nolotti, mutta huumorillla ajattelin, että nyt on miehellä oikea diagnoosi.  Seuraava oli "torticollis" ja lääkärin monisteessa "servikaalinen dystonia". Lääkärin kohtaamiset ovat ainakin minulle jännä paikka ja tahtoo unohtua nuo nimitykset, joten kehitin itselleni muistileikin erikoista sanaparia varten. Niinpä tulin kotiin ja sanoin vaimolleni, että sairastan "kaalista soosia".  Kotona avasin netin ja löysin niin monta hienoa ja sydämellistä kuvausta vastaavista sairauksista, että useita kysymyksiä selvisi lukiessa. Kyllä jokaisen tarina on tärkeä ja antaa vertaistukea. 

LOMAUTUKSELLE HETI SAIRAUSLOMALTA

Sairausloman vastaanottaminen saattoi kuitenkin maksaa minulle työpaikan ainakin toistaiseksi, sillä palattuani töihin tuli iltapäivällä lomautusilmoitus. Oloni kyllä helpottui, kun työstressi päättyi, toki työssä mieluummin olisin.  Onneksi jo runsaan kuukauden kuluttua pääsin Lohjan sairaalan neurologian poliklinikalle. 

BOTULIINIHOITOON ILMAN TUTKIMUKSIA

Fysiatri oli arvioinut, että neurologian poliklinikalla määrättäisiin aluksi tutkimuksiin, joilla suljettaisiin pois muiden sairauksien mahdollisuus. Mitään tutkimuksia ei Lohjan sairaalan neurologi kuitenkaan määrännyt tehtäväksi. Asia jäi minua vaivaamaan, mutta sovimme kuitenkin ensimmäisestä botuliinihoidosta. Ensimmäiset piikit sainkin muutaman viikon kuluttua. Piikin annon yhteydessä kysyin vielä neurologilta poissulkevista tutkimuksista, mutta hän totesi vain, että jos jotain tutkitaan niin aivojen magneettikuvaus, ei niskarankaa. Myös tämä tutkimus jäi kuitenkin puheissakin ilmaan roikkumaan. Kovinkaan paljon neurologit eivät selitelleet, joten olivat kai niin varmoja diagnoosista. Minulle jäi kuitenkin sellainen epäilys, että tutkimukset jätettiin tekemättä säästösyistä, koska fysiatrian erikoislääkäri oli arvioinut nämä tutkimukset tarpeellisiksi, mutta usein puhtaiksi.

LIEVÄÄ HELPOTUSTA PISTOKSESTA

Aluksi en havainnut botuliinipistoksista juurikaan vaikutusta, mutta vähitellen alkoi tuntua lievää helpotusta. Nukkuminen onnistui nyt myös toisella  kyljellä. En tosin osaa sanoa vielä kuinka dystoniani reagoi tai ärsyyntyy stressitilanteessa, koska olen lomautettuna. Luen ja kirjoittelen paljon, kotikoneella se sujuu kyllä hyvin ilman tukeakin sängyssä tai nojatuolissa. Lenkillä käyn useita kertoja viikossa ja pään asennon pitäminen suorassa vaatii juostessa koko ajan huomiota ja jännitettä. Ensimmäisten pistosten jälkeen pään veto vasemmalle väheni, mutta mukaan tuli oikean puolen lihasheikkous, joka aiheutti pään kallistumista.
Omat kokemukseni tästä sairaudesta ja sen hoidosta ovat vielä ohuita ja mielestäni kuitenkin lieviä verrattuna monien kokemuksiin, joista olen täällä ja muualla lukenut. Erityisesti Suomen Dystoniayhdistyksen sivuilta olen saanut paljon vertaistukea ja tietoa, jopa neurologi totesi, että siellä on tietoa sairaudesta enemmän kuin hänellä.

HARVINAINEN SAIRAUS

Servikaalisen dystonian paranemisprosentti on noin kuuden prosentin luokkaa, eikä siihen sairastumisen syytä tunneta. Sairaus on todella harvinainen, ja vain noin kaksikymmentä ihmistä sadastatuhannesta sairastuu siihen. Sairauden tuntemattomuus ja mahdollinen vaikeutuminen tietysti huolettavat. Mutta monia vaikeita sairauksia lääketiede on pystynyt parantamaan ja tähänkin jo löydetty helpottavia hoitomuotoja. Varmaan eräänä päivänä tämänkin sairauden lopullinen syy selviää ja parantavat hoitomuodot silloin löytyvät tai ainakin selkeästi kehittyvät. 

SINÄ KOHOTAT MINUN PÄÄNI

Minulla on myös omakohtainen, elämän vaikeuksissa vuosia sitten löytynyt usko Jumalaan, rukouksen voimaan ja raamatun rohkaisevaan sanomaan. Erityisesti psalmeista olen löytänyt viime kuukausina lohdutusta. Minulle dystoniaa sairastavana on lempikohtana psalmi 3:4 "Sinä, Herra, sinä olet minun kilpeni ja kunniani, sinä nostat minun pääni pystyyn.". 

Toivotan sydämestäni lämpöä ja valoa jokaisen kivuista ja vaivoista kärsivän elämään. Haluan tällä blogilla kantaa oman korteni kekoon lohdutukseksi ja rohkaisuksi. Näitä elämänkokemusten sirpaleita voi jokainen koota talteen ja sovittaa itsensä siihen suureen arvoitukseen, palapeliin jonka elämä eteemme antaa.

harzu